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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Tachycardie supraventriculaire chez le nourrisson

Envoyé par Unalma 
Auteur: Unalma (le 31 - 05 - 2015 -- Heure: 01:54:06)
Bonjour à toutes et à tous,

c'est ma toute première participation à ce forum et j'espère avoir le témoignage de mamans dans mon cas. mon bébé de 7 mois a fait une insuffisance cardiaque avec détresse respiratoire à l'âge de 3 semaines. Il a failli y rester ( cardiomegalie, hépatomégalie... ) . on lui a alors diagnostiqué une tachycardie supraventriculaire ( TSV à 250 bt/min ) et on lui a prescrit de la digoxine + lasilix + lopril, en vain puisque sa TSV n'a pas été réduite et son coeur battait encore entre 200 et 220 bt/min à sa sortie de l'hôpital.
il a ensuite été hospitalisé une deuxième fois dans un autre CHU et là, le cardiopédiatre lui a diagnostiqué en plus de sa TSV, une cadiomyopathie dilatée ( cmd ) , une légère hypertension artérielle pulmonaire mais surtout 2 communications interauriculaires ( CIA ) que les deux cardiologues qui l'ont examiné lors de son hospitalisation dans le premier CHU n'ont pas vus ???
il est sous cordarone + lasilix + lopril + carnitine depuis presque 6 mois maintenant ( 5 jours/7 ) , au début de ce traitement, sa fréquence cardiaque était redevenue normale ( entre 100 et 140 bt/min ) mais depuis plus de deux mois, j'ai remarqué que sa FC a augmenté, je la mesure en fait de temps en temps pour me rassurer ( surtout quand il fait de l'hypersudation ) . elle varie entre 130 et 196 bt/mn sur une minute de mesure ! ! ! ce qui m'inquiète énorrmément.
lors de son dernier contrôle au CHU, j'ai fait part au cardiologue de cette arythmie mais comme l'ECG était sans particularités, le médecin m'a rassurée et m'a conseillée de ne plus mesurer la FC de mon fils.
chose que j'ai faite depuis cette consultation mais là, cela fait une semaine que je la mesure de temps en temps et le coeur de mon bébé tachycarde de nouveau. malgré le fait que sur le plan clinique, il tolère assez bien sa TSV, je ne peux m'empêcher de m'inquiéter pour lui.
c'est la raison pour laquelle je suis venue à vous pour avoir vos témoignages, est-ce la cordarone qui ne fait plus effet sur la TSV ? dois-je changer de traitement ? son hypersudation est-elle causée par sa maladie ou est-elle un signe de sa TSV ? j'ai lu sur ce forum que les crises de TSV pourraient revenir sous traitement, mais comment reconnaitre une crise de TSV ? mon fils a toujours eu l'air en forme et a un développement psychomoteur tout à fait normal, à part sa sudation, je ne remarque rien de particulier....
le prochain contrôle est prévu dans un mois, je ne sais donc pas si je dois patienter d'ici-là ou si je consulte un cardiologue privé ( sachant qu'il n'existe pas de cardiopédiatre dans ma ville et que la cardiologie adulte diffère de la cardiologie pédiatrique, les deux cardios adultes qui l'ont examiné ici n'avaient pas vu ces CIA comme je l'ai dit plus haut ! ! ! )

je vous serai par conséquent extrêmement reconnaissante de m'éclairer...

Cordialement
Auteur: moonbeen (le 31 - 05 - 2015 -- Heure: 11:02:31)
bonjour

chez ma fille l'hyper sudation etait du a sa cardiopathie ( complètement différent de celle de votre bébé )
votre bébé n'a jamais fait de holter ? c'est une ecg sur 24h
ma fille a aussi des trouble du rythme , lais a chaque hospitalisation on nous a laisser sortir qu'une fois que tout était rentré dans l'ordre

je pense que consulter un cardiologue pour adulte ne sert a rien , ils ne connaissent pas du tout les cardiopathie congenitale
perso si jetais a votre place je consulterais en privé un cardiopediatre , moi je fait 1h30 de route a chaque visite
mais peut importe il est super important d'avoir un cardio de confiance , ce qui n'a pas l'air le cas avec cotre chu

par apport a ses 2 cia , on vous dit quoi ? une opération est envisagé ?

donnez nous des nouvelles
vous habitez ou ? peut être sur ce forum on peut vous conseiller un cardio pas trop loin de chez vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )
Auteur: Unalma (le 31 - 05 - 2015 -- Heure: 13:04:59)
Bonjour à toutes et à tous,

D'abord un grand merci pour Moobeen de m'avoir répondu aussi rapidement, vous lire me réconforte plus que vous ne puissiez imaginer. Je me rends compte également de votre parcours qui n'a pas du être facile avec votre petite Léonie.

Je suis d'accord avec vous concernant les cardios adultes. Malheureusement, dans la ville où je réside ici en Algérie, il n'y a pas de cardiopédiatre ( privé ou hospitalier ) . Au niveau du CHU, ils n'ont pas non plus le Holter, ce qui explique pourquoi on ne l'a pas fait alors qu'on aurait du le faire dès le début de sa prise en charge. Vous savez, mon fils représentait le premier cas de rythmologie cardiaque qu'ils rencontraient et malgré leur manque de spécialisation en cardiopédiatrie, l'équipe de ce 1er CHU a été formidable, ils ont fait ce qu'ils pouvaient et surtout ils lui ont sauvé la vie.

Le 2ème CHU où mon fils a été hospitalisé est à 1h de route et nous nous y rendons à chaque contrôle ( càd tous les 3 mois ) . Les cardios là-bas sont formidables aussi et très compétents. je leur fais vraiment entièrement confiance. Ce sont eux qui ont découvert ces CIA pour la première fois, ils m'ont conseillée de les oublier carrément puisqu'ils peuvent apparemment se fermer d'elles-mêmes, et puis tant qu'elles ne font pas parler d'elles, il n y a pas lieu de s'inquiéter ( donc l'opération pourrait attendre ) .

Malheureusement ( ou heureusement, ça dépend comment on voit les choses ) , à chaque contrôle, l'ECG ( qui est mesuré rapidement ) est normal. Moi-même j'avais remarqué à l'époque que sa FC pouvait être normale et 1 ou 2 heures plus tard, il tachycardait. D'où l'intérêt du holter ! !

Depuis que j'ai repris les mesures la semaine dernière, j'ai remarqué que sa FC est toujours élevée quelle que soit l'heure de la mesure ( éveil ou sommeil ) . Ce matin, elle oscillait entre 185 et 203 bt/min ! ! !

J'ai un doute sur la cordarone, il l'a repris ce matin puisque nous l'arrêtons 2j/semaine. Je pense donc continuer à mesurer sa FC encore 2-3 jours, histoire de voir si elle baisse pendant les 5 autres jours de prise de la cordarone, si elle reste élevée, je pense aller consulter un cardio adulte ne serait ce que pour faire une echo c½ur et voir les répercussions de cette tachycardie sur la fraction d'éjection ...

Voilà en gros où j'en suis. Merci infiniment encore une fois pour votre écoute et votre soutien et bon courage à vous aussi avec la petite Léonie.
Auteur: sofia (le 19 - 10 - 2015 -- Heure: 06:00:40)
Bonjour Unalma,
Ca fait déjà un moment que tu as posté ce message mais c'est pas grave, je ne viens trop souvent sur ce site.
Mon fils aussi tachycarde, il est aussi sous cordarone, je ne pense qu'il soit juducieux de l'arrêter 2jours par semaine, c'est peut être pour cela qu'il tachycarde n'importe quand, de plus le dosage de cordarone doit s'ajuster en fonction de son poids.
Donne nous des nouvelles et bon courage !

Wolff Parkinson White ( tachycardie supra-ventriculaire ) , CIA, Fuite mitrale, HTA
Auteur: Unalma (le 10 - 11 - 2015 -- Heure: 23:49:28)
Bonsoir tout le monde,

Cela fait effectivement un bon moment que je n'ai rien posté d'autant plus que le fait d'écrire sur ce forum est comme une thérapie pour moi. Cela me soulage énormément de raconter mon expérience avec la maladie de mon fils et lire les témoignages de gens qui vivent un peu la même chose que moi, même si c'est un témoignage par an mais c'est tellement réconfortant ( merci infiniment Sofia )

Mon fils ( TSV, CMD, ... ) a fêté sa première année le mois dernier...c'est un petit bonhomme plein de vie ;- ) ... il est toujours sous cordarone, lasilix, tensoprel...pendant presque un an de traitement, il a fait deux épisodes de tachycardie qui se sont régulées d'elles même au bout d'une vingtaine de jours ! ! ! la première crise de TSV nous a énormément inquiétés puisqu'on ne s'y attendait pas du tout sous traitement. pour la deuxième, j'étais plus sereine...l'ennui c'est qu'on ne sait toujours pas pourquoi il re- tachycarde sous traitement ! !

pour la fenêtre de 5j/7, en fait, je pense que comme la cordarone est un médicament qui cause de nombreux effets indésirables, les médecins tentent toujours de trouver la dose minimale efficace. pourquoi le préscrire 7j/7 si on a les mêmes résultats en l'administrant 5j/7 ( on diminue ainsi le risque d'apparition d'effets secondaires ) .

Je ne sais sinon toujours pas quand doit-on arrêter son traitement mais je fais entièrement confiance à son cardiopédiatre ( dont je suis très très fière, vraiment chapeau bas pour ce jeune docteur hyper compétent et extrêmement bienveillant qui font honneur à leur pays et à leur métier ) .

voilà, je vous embrasse très fort et Bonne santé à tous ;- )
Auteur: Mimi13 (le 12 - 08 - 2018 -- Heure: 00:33:22)
Bonjour, j'espère que vous verrez mon message le post datant de plusieurs années

Ma fille à elle aussi fait des tsv à deux semaines et à été en insuffisance cardiaque et renal elle est restée deux semaines en services de réanimation à la timone à Marseille
Elle a été sous cordarone lasilix et propranolol
Au bout de même pas 2 mois nous avons stopper la cordarone et augmenté le propranolol
Ma fille à eu des nuits agité et à eu souvent mal au ventre le soir je ne sais pas si cela est lié
Nous avons ensuite arrêté le propranolol Au bout de 7 mois, cela fait quelques jours et je trouve que ma fille est très très vive, elle lest naturellement mais j'ai l'impression quelle lest encore plus et s'épuise. Elle senerve vite et lutte pour ne pas dormir. Puis elle fait des montées de températures je ne sais pas si cela est lié, en tout cas ce nest apparemment ni les dents ni une infection urinaire alors ce serait peut etre le sevrage selon ma pédiatre. Elle ne dort plus trop en journée et c'est très difficile la nuit je ne sais pas si ce sont des effets secondaire du sevrage j'aurais aimé savoir justement comment cela s'est passé pour vous car je nai rien trouvé la dessus
Je nai jamais vu non plus de témoignages d'enfants traité au propranolol, j'ai peur quelle récidive et ne pas men rendre compte à temps

Aussi je voulais savoir unalma si en Algérie à Alger tu aurais un médecin et un hôpital à me conseiller ? Merci beaucoup
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