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Sujet du post :     Valve mecanique et grossesse

Envoyé par lili84 
 Sujet :
Valve mecanique et grossesse      
Auteur: lili84 (le 2 - 07 - 2015 -- Heure: 16:09:29)
Bonjour à tous,

Je recherche des personnes qui ont pu avoir des enfants avec une valve mécanique ou bien qui connaissent des femmes qui ont pu mener à bien leur grossesse et l'accouchement malgré le traitement anti- coagulant.

C'est très difficile pour moi d'accepter le fait de ne plus avoir d'enfant à 29 ans. Le chirurgien m'a dit que c'est très risqué.

Merci beaucoup pour les témoignages que vous pourrez m'apporter car je suis effondrée.
Auteur: luchie (le 2 - 07 - 2015 -- Heure: 22:06:24)
bonsoir Lili

essai de regarder dans le menu histoire par pseudo

il me semble que Cilou a une grossesse apres son operation

amicalement

luchie ( 47 ans )
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Auteur: lili84 (le 8 - 07 - 2015 -- Heure: 17:38:33)
merci luchie . Effectivement cilou a pu avoir un enfant après son opération, mais celle ci ne nécessite pas de traitement anti_coagulant.
J'ai l'impression que cette maladie est rare chez les jeunes femmes, ce sont plutôt les personnes plus âgées qui sont touchées .
du coup on est seul face à la maladie et nos questions restent sans réponses la plupart du temps.
j’espérai vraiment avoir des témoignages de personnes dans le même cas et d'un autre cote tant mieux qu'il n'y ai pas beaucoup de femmes en age de procréer dans la même situation. je ne souhaite a personne ce que je vis.
Auteur: Florence (le 9 - 07 - 2015 -- Heure: 13:12:37)
Bonjour lili84,

Je vais donc essayer de répondre à la seconde partie de ta question :"...femmes qui ont pu mener à bien leur grossesse et l'accouchement malgré le traitement anti- coagulant".

J'ai une homogreffe sur la voie pulmonaire, donc pas du tout les mêmes contraintes que toi et 2 ans après l'implantation de cette valve, j'ai pu mener à terme une grossesse alors que j'étais sous AVK ( traitement suite à un AVC post opératoire ) .
A la déclaration de grossesse je suis passé sous heparine. Ceci jusqu'à un mois après la naissance de mon fils, puis j'ai retrouvé les AVK.

Tu dis : "C'est très difficile pour moi d'accepter le fait de ne plus avoir d'enfant à 29 ans". Est-ce que tu as déjà un enfant ou tu voulais plutôt dire que tu n'acceptes pas le fait de ne pas avoir un enfant ???

Courage,
Cordialement,

Florence
Auteur: lili84
Merci beaucoup Florence pour ton témoignage. cela me redonne de l'espoir.

Effectivement nous n'avons pas exactement la même pathologie car moi c'est la valve aortique qui est malade. tu as eu un avc suite à l'opération? c'est très flippant ça ! ! !
Moi je vais devoir y repasser pour la troisième fois alors ça me fait peur d'y rester.
et pour répondre à ta question oui j'ai deux enfants ( 22 mois et 5 mois ) que j'ai pu avoir normalement grâce à ma valve biologique mais qui s'est dégradé subitement à cause de ces grossesses.
Je me sens très frustrée car j'en veux un troisième.

peux tu m'en dire plus sur le déroulement de ta grossesse, et de l'accouchement avec l'heparine. tout s'est bien passé? Pourquoi le chirurgien me dit que c'est très dangereux d'avoir un bébé avec une valve mécanique sous anticoagulant?
Auteur: Florence (le 9 - 07 - 2015 -- Heure: 18:32:11)
Au moins tu as déjà des loulous. Toutes les filles de ce forum n'auront pas notre chance.
J'ai eu une bonne grossesse mais il faut dire que je suis asymptomatique. Un peu fatiguée au dernier trimestre car le ventricule droit fatiguait un peu mais tout s'est bien passé. J'ai eu une césarienne en revanche. Bref je peux pas me plaindre.
Il est certain qu'avec une valve mécanique c'est plus compliqué. Les risques de thrombose sont bien réels et les complications aussi. Si on t'interdit une troisième grossesse c'est que le taux bénéfice/risque n'est pas à ton avantage. Et les contraintes médicales nombreuses et difficiles.
Au moins tu peux et dois positiver, ce n'est pas le deuil d'une maternité mais celui d'une famille nombreuse.
Soit en bonne santé pour tes enfants. Et garde le moral cartu as deux beaux bijoux.

Cordialement,
Florence
Auteur: lili84
Il me faut du temps avant d'accepter cela. C'est vrai que j'y pense je me dit que c'est déjà bien que je sois en vie car quelques années en arrière on mourrait de ces maladies.
Quelquefois quand j'essaye de mener une vie normale et que je fais des projets et bien je me sens vite freinée par la maladie et je me dit que je ne vivrai jamais comme quelqu'un en bonne santé.
Je ne peux pas tout faire.
bref il me faut du temps je pense.

Et toi c'est la valve pulmonaire qui a été changée? et l'avc c'est en rapport avec l'opération? les médecins ont pu t'expliquer pourquoi c'est survenu?
je suis désolée si je pose trop de questions, tu réponds que si tu veux.

merci
Auteur: Florence (le 9 - 07 - 2015 -- Heure: 20:15:07)
En effet c'est la valve pulmonaire car j'ai une tétralogie de Fallot et que la fermeture de la CIV se fait par cette valve.
J'ai fait un AVC 2 mois après ma dernière intervention suite à l'arrachage de l'aorte lors de l'ouverture du sternum. L'aorte a fait une adhérence sur le sternum après ma seconde intervention et à l'époque on ne mettait pas de patch en goretex pour éviter ce phénomène. Un caillot s'est donc formé et s'est détaché au cours de ma rééducation post opératoire. Ça fait peur mais aujourd'hui c'est loin dérrière moi. Malgré tout je reste chanceuse car j'ai quasiment tout récupéré sauf mon bras gauche qui est faiblard... il a fallu que j'adapte mon quotidien en plus des contraintes de la cardiopathie.
C'est vrai que l'on ne sera jamais comme tout le monde que tu ne pourras jamais vivre comme tout le monde. Perso je ne m'en préoccupe pas. Je ne fais pas de sport avec mon fils mais je fais plein d'autre chose. Je ne fais plus d'opérationnel au travail mais je m'occupe plus particulièrement de santé au travail et je booste les gens pour se battre contre la maladie ou la dépression. On a plein d'atouts à être des malades, on est porteur de messages de combatitivité ou d'espoir voire de solidarité. Fais en une force.
Voilà dans les grandes lignes mon parcours.

Florence
Auteur: Florence (le 9 - 07 - 2015 -- Heure: 20:22:33)
Lili84 car tu es dans le Vaucluse ?
Je suis près d'Aix en Provence. Si tu veux échanger un peu plus je te donnerai mes coordonnées par mp.
Auteur: lili84 (le 9 - 07 - 2015 -- Heure: 20:28:51)
oui je suis dans le Vaucluse. avec plaisir pour échanger ! mais je n'ai pas creer de compte sur ce forum. je recevrais quand même tes mp.?

a bientôt
Auteur: Florence (le 9 - 07 - 2015 -- Heure: 20:54:57)
Non malheureusement sans compte pas de message privé.
Tu es suivie où et par qui ? A rhône durance ?
Auteur: Florence (le 9 - 07 - 2015 -- Heure: 22:36:58)
Il faut t'inscrire pour pouvoir recevoir les mp.
Où es tu suivie sinon ?Et par qui ?
Il y a de très bons cardio sur Rhône Durance
Auteur: lili84 (le 10 - 07 - 2015 -- Heure: 19:19:49)
bonjour florence

ça y est je suis inscrite ! j'attends tes coordonnes par mp.

a bientot
Auteur: Florence (le 11 - 07 - 2015 -- Heure: 09:00:19)
Je t'ai répondu par mp mais ça n'a pas du marcher...
Ce sont les joies de l'informatique ^^
Je recommence !
Auteur: Fanny81 (le 12 - 07 - 2015 -- Heure: 10:47:47)
Bonjour, lili84

J'ai eu un enfant avec ma valve mécanique et sous anti coagulant.
Mon cardiologue m'avait dit aussi que la grossesse n'est pas conseillé et très risqué.
Mais avec mon insistance il m'a dit tu veux vraiment avoir un enfant?
J'ai répondue oui et il m'a dit de faire le nécessaire et il fera en sorte que tout se déroule bien.
J'ai fais le relais du comprimé previscan a lovenox en injection sous cutané 2 fois par jours.
Il y a deux relais minimum.
Auteur: lili84 (le 15 - 07 - 2015 -- Heure: 19:56:31)
Bonjour Fanny81,

Je te remercie pour ton témoignage et je suis heureuse pour toi que tu ai pu en avoir. Avant je ne voulais pas d'enfant à cause de ma maladie et dès que j'ai eu ma fille, je me suis dit j'en veux deux autres ( trois c'est bien, ça fait une belle famille ) , j'aimerais en savoir plus sur le déroulement de ta grossesse...
pouvons_nous échanger nos coordonnées? ou communiquer en mp?

merci
Auteur: Florence (le 16 - 07 - 2015 -- Heure: 12:46:37)
Bonjour lili84,

As-tu bien reçu mon mp ?
De mon côté la messagerie m'indique que tu ne l'as pas lu...

Tout va bien pour toi ?

Florence
Auteur: lili84 (le 17 - 07 - 2015 -- Heure: 20:00:46)
Bonjour Florence,

Oui j'ai bien reçu ton mp, je suis désolée de ne pas avoir répondu; au moment où je le fesais ma connexion était mauvaise du coup j'ai reporté.
je t'écrirais quand j'aurais un peu de temps car avec les bébés c'est pas facile d'en trouver.

tu as vu que Fanny81 a aussi eu un enfant avec une valve mécanique. je suis impatiente d'en savoir plus sur son parcours.

je suis très contente de ce site, il aide vraiment à tenir le coup, car ici on se sent compris contrairement à l'extérieur.

merci de prendre des nouvelles. Pour le moment ça va bien. je dois revoir le chirurgien à la rentrée pour faire le bilan et fixer une date d'opération. Honnêtement quand on m'a annoncé que je devrai y repasser, je croyais que la vie était fini pour moi et que je vais laisser mes bébés sans maman; car je ne m'étais pas préparé à ce que ça arrive aussi tôt.
et puis avec le temps on fini par accepter et moins flipper même si dès fois je ne cache pas que j'ai des crises de panique. heureusement que mon mari est là pour me soutenir, le pauvre lui non plus il ne mérite pas ce qu'il nous arrive car les proches aussi en souffrent.

bisous
Auteur: fanny81 (le 19 - 07 - 2015 -- Heure: 22:15:36)
Bonjour, lili84,

Je serais ravis de t'en dire plus sur le déroulement de ma grossesse.
En message privée aucun problème.

a bientôt
Auteur: Jo75 (le 22 - 07 - 2015 -- Heure: 18:16:19)
Bonjour Lili,

J'ai subi une opération cardiaque à l'age de 7 ans ( j'en ai 32 ) et je dois me faire réopérer dans 2 mois ( fuite valve mitrale + CIA ) .
J'aurai peut etre à cette occasion, une valve mécanique. De ce que le chirurgien m'a dit, et mon cardiologue, il n'y a aucune contre-indication pour avoir des enfants par la suite. Un protocole est mis en place certes avec le traitement anti-coagulant mais la vie ne s'arrête pas à ce moment. Heureusement car je n'ai pas encore d'enfants.
On m'a beaucoup rassurée donc je ne peux que vous passer ce message...même si je n'en sais pas plus.
bien à vous,
Auteur: fanny81 (le 23 - 07 - 2015 -- Heure: 01:05:44)
Cela dépend peut être de la gravité des valves.
Moi perso j'ai subi 4 Opérations et je vois mon cardiologue tous les 6 mois et je ne cesse d'avoir l'espoir d'entendre une bonne nouvel concernant la possibilité d'avoir un autre enfant.
Mon cardio est catégorique et me déconseille vraiment en me disant que j'ai déjà eu un enfant qu'il faut que je me contente de cela que ce n'est déjà pas mal.
Ce qui complique tout, c'est le fait d'avoir un autre partenaire que le père de votre enfant. Annoncé a cette personne surtout si lui n'a pas d'enfant que vous ne pouvez pas lui en donner.
Ca fait mal.
Auteur: lili84 (le 23 - 07 - 2015 -- Heure: 12:33:27)
Citation
fanny81
Bonjour, lili84,

Je serais ravis de t'en dire plus sur le déroulement de ma grossesse.
En message privée aucun problème.

a bientôt


Bonjour Fanny81,

oui je suis impatiente d'en savoir davantage.
merci
Auteur: lili84 (le 16 - 10 - 2015 -- Heure: 20:57:53)
Bonsoir Jo75,

Votre message me donne plein d'espoir. Je suis agréablement surprise que l'on vous ai dit qu'il n'ya pas de contre indication à la grossesse avec une valve mécanique et sous anticoagulant.
C'est dans quel centre que l'on vous a affirmé cela?

merci
Auteur: Carinette (le 24 - 03 - 2016 -- Heure: 00:23:41)
Bonjour, je suis tombée sur ce post en recherchant des infos. Pour faire bref, opérée à 3 reprises d'un canal atrio ventriculaire avec remplacement de la valve mitrale par une mécanique et donc sous avk depuis 22 ans. Alors que je n'avais pas encore évoqué mon envie de maternité avec ma cardio, je suis tombée enceinte au bout de 2 mois d'essais. J'ai appelé ma cardio le jour du test de grossesse positif qui m'a proposé d'avorter et m'a rapidement expliqué les risques que je voudrais et que le bébé courrait ( dégradation de ma fonction cardiaque car le Coeur est mis à rude épreuve durant la grossesse, impossibilité d'arrêter les avk ou de faire un relai piqûre donc risque d'hémorragie cérébrale pour l'embryon ou malformations importantes ) . La cardio m'a demandé d'arrêter le previscan et de prendre de la coumadine qui a une durée d'action plus grande dans l'organisme et m'a fixé un rdv pour le lendemain afin de vérifier mes possibilités cardiaques. Lors de ce rdv cardio, j'ai été redirigée vers un obstétricien de necker ( paris ) et la cardio m'a demandé de prendre soin de moi, j'avais fait un AIT 2 mois avant avec INR trop bas.
J'ai cherché des infos sur le net avec les mots clés "grossesse sous avk" et je ne trouvais rien d'autres que des statistiques horribles ( mort in utero du bébé, malformations graves, etc. ) . Les trois premiers mois de grossesse se sont passés normalement ( vomissement, fatigue,... ) . J'ai eu mon premier rdv avec l'obstétricien à 2 mois et demi de grossesse qui a confirmé que le bébé se développait normalement. J'ai arrêté de bosser à 4 mois de grossesse ( incapacité par la médecine du travail ) . Tout allait bien. Je joaiis même avec ma santé en limitant mes doses de coumadine pour préserver mon bébé et patatras... Suivi echo du bébé tous les mois et on detecte une malformation des os à mon fils a 5 mois de grossesse. Mon bébé n'a pas d'os du nez et a les yeux très écartés. Grosse crise dans mon couple, mon conjoint m'en a voulu de m'etre lancee dans cette grossesse les yeux fermés. J'ai finalement accouché par césa programmée sous anesthésie générale a 38 s.a. J'ai été hospitalisée en cardio une semaine avant l'accouchement pour faire le relai heparine. Mon bébé est né avec un p'tit nez ( mais un joli p'tit nez ) et de beaux yeux en amande --> tout le monde pensait que mon mari était asiatique en voyant mon fils. Je suis restee 3 semaines hospitalisée à Necker avec mon bébé ( je devais normalement retourner en cardio et mon fils devait rentrer avec son père mais j'ai refusé d'être séparée de lui et les cardios pédiatriques de necker qui me connaissent depuis que j'ai 3 en ont accepté de s'occuper de mon suivi et de traverser l'hôpital pour venir me voir en cas de soucis.
Mon fils et moi allons bien, je ne regrette pas une seconde de m'etre lancée dans cette folle aventure et j'étais même prête a recommencer mais soyons réalistes : Cette unique grossesse a accéléré mon insuffisance cardiaque et a permis a ma valve tricuspide de fuite encore plus. Je me résous à faire une croix sur une autre grossesse, déjà que je n'arrive plus à suivre mon deux ans partout tellement il a de l'énergie et que je ne souhaite pas laisser mon fils orphelin.
Désolée pour les fautes ( j'écris de mon tel qui rame et qui ne veut pas revenir sur les mots corrigés faussement par le dictionnaire ) . J'essaierai de repasser sur le topic si jamais quelqu'un avait des questions à me poser.
Auteur: Sarah2015
Bonjour

J'ai une valve mécanique depuis l'age de 11 ans j en ai 30 aujourdhui. J ai une petite fille de presque 3 ans. J aimerais avoir une seconde grossesse, mais je sais que ce sera difficile . Je pense que les cardios sont vigilants car pas assez de recul là dessus.

Courage à toutes.

N hesitez pas à me solliciter
Auteur: Sasa
Bonjour Sarah , on a quasiment le même âge , peux tu me dire si tu vie normalement ?? ! ! je vais subir une première opération cardiaque valve pulmonaire dans quelque mois .

Merci
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