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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

14 Février journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales


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Sujet du post :     déception et inquiétude : récidive de TSV pour ma fille d'un an et demi

Envoyé par Blandine22 
Auteur: Blandine22 (le 5 - 02 - 2016 -- Heure: 13:08:23)
Bonjour,
Ma fille est suivie pour des TSV depuis la période anté-natale. Elle revient de très loin. Elle a déclaré sa première tachycardie à 6 mois de grossesse ( 300 battts/min ) : anasarque foetale, transfert en hélico à Paris, traitement pendant deux mois par Flécaine, puis au fil des récidives par cordarone, puis cordarone et digoxine. Elle a fait une récidive importante en période néonatale qui ne se réduisait pas avec les injections de striadine. Donc transfert en hélico encore et puis stabilisation avec le traitement cordarone et digoxine. Par la suite elle a développé un cardiomyopathie dilatée sévère. On nous a parlé de maladies métaboliques, ou peut-être de cardiomyopathie primitive mais nous on s'accrochait à l'espoir que ce soit une fatigue liée aux TSV. Finalement, après quelques mois sous lopril et en l'absence de récidive de TSV elle a récupéré sa fraction d'éjection ! ! Elle a fait une seule récidive dans un contexte de grippe l'année dernière. A l'automne dernier elle a arrêté la digoxine et était toujours stable aux holter. Elle est aujourd'hui uniquement sous cordarone et devait l'arrêter en avril pour ses deux ans. On était confiants et on espérait une guérison. Mais elle vient cette semaine de faire une récidive ( 200 batms/min ) réduite sous striadine. La cardio ne veut pas la laisser encore sous cordarone car c'est un médicament fort qui a des effets secondaires. De toute façon la cordarone n'a pas l'air suffisante pour elle. Elle va discuter avec ses collègues de Paris pour voir ce qu'on fait et nous parle d'une opération pour brûler son circuit accessoire. Mais cette opération n'est envisageable que dans quelques années ( il faudrait qu'elle pèse 20 k ) . On a déjà vécu l'opération de son frère Madek ( opéré à coeur ouvert d'un RVPA à l'âge d'un an ) et on sait que c'est merveilleusement magique de voir son enfant guéri mais on sait aussi les difficultés de ces épreuves. On avait un certain répit depuis plusieurs mois. Repartir sur une grande incertitude est tellement dur ! J'avais besoin de le partager.
Auteur: fabi73 (le 5 - 02 - 2016 -- Heure: 19:09:05)
Bonsoir,
Quel parcours entre votre grand fils et votre petite ! Je ne peux pas vous aider ou témoigner, ma fille ayant eu une chirurgie toute différente. Je tenais juste à vous apporter tout mon soutien et à vous souhaiter que votre petite guerrière continue de se battre et dépasse cette TSV.
Courage à vous tous et confiance en votre famille
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: Blandine22 (le 7 - 02 - 2016 -- Heure: 15:07:18)
Bonjour Fabienne,
Merci pour votre réponse ! Je mesure aussi notre chance: notre fille va très bien avec ses TSV et notre fils est guéri. La cardiologue a décidé de poursuivre le même traitement 6 mois, même s'il aurait été préférable d'arrêter la cordarone qu'elle prend depuis longtemps et qui est très forte, et même si elle peut faire des récidives avec un seul arythmique. On va devoir continuer à lui faire confiance à elle et aux personnes à qui on la confie y compris quand elle sera scolarisée plus tard...mais elle nous a déjà montré qu'elle est très forte...
Blandine
Auteur: Unalma (le 13 - 02 - 2016 -- Heure: 16:34:16)
Bonjour,

Je suis de tout coeur avec vous et votre petite fille. Je comprends oh que trop bien vos inquiétudes étant donné que je vis une situation similaire avec mon petit garçon de 16 mois. Il a fait une IC avec détresse respiratoire avant son premier mois. On lui a alors diagnostiqué une TSV ( J'ai posté mon témoignage sur ce forum ) . Après un parcours du combattant, on a eu la chance de trouver un cardiopédiatre bienveillant et hyper compétent, Il l'a mis sous cordarone, lopril, lasilix et carnitine plus d'un an et depuis un mois, il l'a laissé sours cordarone et lopril seulement.
L'ennui avec mon fils c'est qu'il a refait deux épisodes de TSV sous traitement ! ! ! ! ! chaque épisode a duré presque un mois ! ! ! ! ! la TSV s'est réduite d'elle même à chaque fois mais elle dure quand même presque un mois à chaque fois ! ! !
Depuis une semaine, il refait un 3ème épisode de TSV sous traitement toujours: sa fréquence cardiaque est presque 200 battements/min quand il est éveillé et vers 170 quand il dort. il est sinon asymptomatique.
J'ai contacté son cardio, il préconise d'augmenter la fréquence d'administration de la cordarone ( 7j/7 au lieu de 5j/7 ) .
J'avoue que je suis aussi désemparée que vous mais j'ai énormément confiance en son cardiopédiatre.
Normalement les TSV ont une suite favorable après 1 an, les récidives peuvent toutefois avoir lieu entre 12 et 18 mois, ce fut malheureusement le cas de nos enfants.
Voilà, si vous avez besoin de quoi que ce soit, n'hésitez pas :- )
Merci de nous donner des nouvelles de votre petite fille.
très cordialement
Auteur: Blandine22 (le 13 - 02 - 2016 -- Heure: 17:48:28)
Bonjour Unalma,
Votre fils reste en TSV pendant des semaines et se rétablit tout seul? C'est très étonnant ! Pour nous c'est différent: quand Rita a fait des récidives on l'a mené aux urgences pédiatriques pour que le rythme soit réduit par une injection de striadine ( une injection qui arrête le coeur une seconde pour qu'il reparte sans court-circuit ) . Notre fille a certainement un circuit accessoire qui provoque ses tachycardies et qu'il faudra opérer. L'ennui c'est que la cordarone agit sur la thyroïde. Actuellement elle est à la limite de l'hyperthyroïdie et je ne sais pas comment on fera s'il faut arrêter la cordarone à cause de la thyroïde. Pour le moment elle doit continuer encore la cordarone pendant 6 mois après on verra.
Blandine
Auteur: moonbeen (le 17 - 02 - 2016 -- Heure: 20:46:56)
bonsoir blandine

ma fille a une cardiopathie complexe associé a des trouble du rythme , elle a était mise sous cordarone a 5 semaines de vie ; un premier essai de sevrage a donner lieux a une grosse crise de tachycardie ( 300bpm/min ) elle a ensuite était remise sous cordarone mais vers ses 4 ans sa thyroïde était trop haute , du coup arrêt de la cordarone et mise sous sotalex ( betabloquant ) ce dernier médicament a beaucoup moins d'effet secondaires et réussi très bien sur ma fille . Il est aussi envisager depuis quelques temps de brûler le court circuit responsable des tsv , c'est une intervention qui ses fait par cathetérisme, et donc seulement 2 nuits d’hospitalisation .
p^lein de courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )
Auteur: Blandine22 (le 17 - 02 - 2016 -- Heure: 21:23:22)
Bonjour Moonbeen,
Quel parcours aussi pour votre fille ! Les opérations n'ont pas guéri sa cardiopathie? A quel âge sera-t-elle opérée de des troubles du rythme? On m'a parlé aussi du sotalex, je ne savais pas qu'il s'agissait d'un bétabloquant. Pour le moment la cardiologue pense qu'il ne sera pas suffisant pour Rita car il contient moins de cordarone donc on reste comme ça en surveillant la thyroïde.
Courage à vous,
Blandine
Auteur: Unalma (le 18 - 02 - 2016 -- Heure: 16:21:27)
Bonjour Blandine,

Mon fils de 16 mois tolère assez bien ses récidives de TSV, les cardios jugent donc qu'il n y a pas le feu pour réduire immédiatement ces accès de TSV qui durent presque un mois à chaque fois. Je sais également que les injections de striadyne ne sont pas disponibles dans le service où il est suivi...heureusement donc qu'il supporte bien ces crises. Je fais plusieurs mesures quotidiennes à chaque fois qu'il fait une récidive et je peux vous assurer qu'elle durent un mois au minimum ! ! !

Je viens sinon de lui refaire un holter pour voir l'état de son coeur alors qu'il en pleine récidive depuis dimanche 07 février 2016. Cet holter confirme bien une TSV sinusale diurne ( 84 TSV en 24h ! ! ! max 207bt/min... ) . sur le plan clinique, c'est un enfant hyperactif et asymptomatique.

Son cardiopédiatre veut poursuivre la cordarone jusqu'à ses 2 voire 3 ans. Toutefois, le cardio qui a fait le holter hier à mon fils et que j'ai revu aujourd'hui pour récupérer les résultats est archi contre le fait de donner la cordarone aux nourrissons, il m'a recommandé de passer sous bétabloquants qui sont aussi efficaces apparemment mais moins nocifs. Le tout est de convaincre maintenant son cardiopédiatre de prendre en compte l'avis de cet autre cardio et de switcher vers un bétabloquant.

J'ai moi aussi bien conscience des nombreux effets secondaires de la cordarone sur la thyroïde notamment, d'après la littérature scientifique ( et son cardiopédiatre l'a confirmé ) , les effets secondaires de la cordarone sont, fort heureusement, moins fréquents chez les nourrissons que chez les adultes. Il faut donc surveiller la TSH régulièrement et ne pas oublier l'écran solaire à chaque sortie ( la cordarone étant photosensible ) . En cas de dérèglement hormonal, je crois que les médecins prescrivent le lévothyrox sinon il faut changer de molécule carrément ( il y a plusieurs choix thérapeutiques, il faut trouver la bonne molécule pour votre fille et mon fils aussi ;- )

Voilà en gros où nous en sommes en ce moment.

Très bon courage à vous aussi et gros bisous à vos enfants.
Auteur: kouadria yacine (le 19 - 02 - 2016 -- Heure: 20:19:37)
je m apel kouadria yacine ne le 04 novembre 1974 en algerie a tiaret il ya 39 ans j etais au centre chirurgicale marie lannelonge pour une intervention chirurgical service cardiologue j avais a peine deux ans j avais un probleme du coeur et depuis ce jour je suis bien
Auteur: Dominique (le 26 - 02 - 2016 -- Heure: 02:03:23)
Bonjour Blandine,
Ma fille Roxane a été opérée 6 fois et fait de temps en temps des épisodes de TSV réduites aussi par striadine.
Elle a été sous cordarone mais a développé une neuropathie périphérique ( très mal au pied ) à cause de ce médicament. On l'a mise sous corgard et elle le supporte très bien. Elle a aussi du lopril.
Je connais des personnes qui ont le syndrome de Brugada. Regardez aussi sur internet si ça ne peut pas correspondre car c'est caractérisé par des TSV.
Roxane a réalisé des holters de 3 semaines. Là, ils ont placé un holter sous sa peau, comme une petite clé usb ( ça s'appelle Reveal ) . Son ECG est envoyé directement sur l'ordinateur de l'hôpital.
Où êtes-vous suivie?
Bon courage pour toute la famille.
Dominique

Dominique, maman de Roxane ( 16 ans et demi ) , Margaux ( 14 ans et demi ) , Alexis ( 11 ans ) et Félix ( 8 ans ) .
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Auteur: dou (le 2 - 03 - 2016 -- Heure: 16:52:07)
bonjour, je suis la maman d'un merveilleux p'tit gars qui a 14 mois et une découverte de TSV en anténatale a 6 mois de grossesse qui nous a valu 6 semaines d'hospit et introduction de cordarone que j'ai garder jusqu'à l'accouchement.
depuis ses 1 mois mon fils est sous avlocardyl et au vu du suivi satisfaisant et de ses nombreuses bronchiolites qui lui ont valu un traitement de fond pour l'asthme,son cardio pédiatre décide d'arreter le traitement du coup je vous avoue que je suis un peu beaucoup en stress ! ! ! ! ! on arrete progressivement et à partir de mercredi plus rien j'espère que sa marchera. bon courage a vous
Auteur: moonbeen (le 4 - 03 - 2016 -- Heure: 13:23:10)
bonjour blandine

non les operartions n'on pas réparer le c½ur de ma fille
elle a la moitié d'un coeur qui fonctionne

je viens de renvoyer le tracer de l'ecg a nos cardios 5 paris et Marseille ) ils doivent tout envoyer a Bordeaux qui visiblement est spé é dans les trouble du rythme pédiatrique 5 ils ont un gros service° )
la queqtion se pose pour bruler par kt mais normalement les enfants doivent peser 30 kg et ma fille n'en fait que 21
a marseille et a neker ils ne touche pas les enfants de moins de 30kg
nous sommes en attente de reponses .....
ma fille doit subir un kt cet ete pour boucher un petit trou laisser a la derniers operation , aloes c sur que vu qu'elle va avoir une anesthésie totale je préférer que les trouble du rythme soit traité en meme temps
mais bon d'un autre coté si c risqué ! ! ! !
Ma cardio m'a dit que si ils s'occuper des trouble du rytme ca compliquer beaucoup l'intervention

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )
Auteur: emiliegio (le 30 - 01 - 2018 -- Heure: 10:52:58)
Bonjour je me permet de vous
Contacter puisque qu ôn vient de détecter une tathycardie supra
Ventriculaire à mon fils de 2 ans
Il a eu sa première crise qui est monté à 300 én novembre dc hospitalisations Il est sorti avec un traitement de flécaine 40 mg et soir
Sauf que le 20 janvier il a refait une recidive sous traitement
J aimerai voir l évolution de votre fille je suis inquiète et stresse et aimerai voir d autres témoignages
Savoir si c est crise s en vont par elle même àvec le grossissement du coeur ?
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