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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Connaissez-vous l'Entresto ??

Envoyé par JuanStD 
Auteur: JuanStD (le 4 - 03 - 2016 -- Heure: 15:02:54)
Bon, tout est dans le titre, non ?? Mon cardio m'a proposé de remplacer le Ramipril, par de l'Entresto, un nouveau médicament "miracle", selon lui. Il n'est même pas encore en pharmacie, il faut aller le prendre en Pharmacie centrale ( celle de l'hôpital ) .
Je travaille toujours à mi-temps ( même si ça devient dur ) et au vu des recommandations répétées du cardio, du pharmacien, je commence à flipper un peu. Nausée, étourdissement, vertige ( baisse de tension ) sont les effets indésirables les plus courants...
Je me vois pas m'écrouler devant mes stagiaires ( je suis formateur ) alors j'ai pris la semaine.
J’arrêterai le Ramipril demain et commencerai l'Entresto Lundi. Il semblerait que, si ça marche, ce soit très bénéfique pour la fonction cardiaque; Il est prescrit en cas d'insuffisance cardiaque sévère.
Je vous tiens au courant parce qu'il parait que tout le monde s'accorde à dire que cette association de molécules ( Sacubitril et Valsartan ) est un véritable miracle.

Il n'empêche, malgré tout ça, j'attaque mon septième mois sur liste d'attente ( pour une greffe cardiaque, donc, si vous vous rappelez ! ! ) et je commence à trouver le temps long. Comme je l'ai dit, ça devient de plus en plus dur de bosser ( je bosse debout ) et je finis mes matinées sur les rotules. Je m’arrête 4 fois pour monter mes deux étages et et je m’essouffle en un rien de temps. Bref, je fais plus grand-chose.... J'ai essayé les calanques il y a 15 jours ( il faisait beau ) , quelle rigolade, avec mes mômes.... il voulaient pas y aller ( comme tous les mômes ) j'ai insisté ( si, si ! ! j'ai dit" on y va" ! ! ) et 200 mètres après être sorti de la voiture, j'en pouvais plus, j'ai rendu les armes, au bord de l'évanouissement... J'ai donné le change ( j'ai essayé ! ! ) et on est vite rentré à la maison. Tout le monde s'est ( gentiment ) foutu de ma g. ! !

Je commence à accepter l'idée de m'arrêter complètement... l'unique problème c'est si j'en ai encore pour deux ans d'attente...
Deux ans à la maison.... je vais péter un plomb ! ! ! ! !
Auteur: christiane (le 9 - 03 - 2016 -- Heure: 00:47:49)
Bonsoir Juan ,
je ne connais pas le médicament dont tu parles , par contre je me souviens de toi et de ton attente de greffe , je t'avais laissé un message sur le forum , tu avais besoin de poursuivre ton activité pro et je me doute que pour toi c'était important mais à la lecture de ce message , je pense qu'il serait plus prudent de prendre du recul et de te ménager pour arriver "en forme " à la greffe car elle arrivera , il faut y croire , c'est toujours quand on s'attend le moins aux choses qu'elles se présentent , si tu veux aller te balader dans les calanques et profiter de ces merveilleux paysages avec tes petits , tu ne dois pas y arriver sur les rotules , à l'impossible nul n'est tenu tu le sais , comment se fait -il que tu ne sois pas en longue maladie alors que tu es en attente de greffe ?
pas facile surement pour toi d'accepter cela mais c'est mieux que de continuer à fatiguer ton coeur et ton esprit pour montrer le change , allez Juan prend la bonne décision , je suis sûre que ta famille s'en trouvera mieux et toi avec ; tu auras le temps de regarder passer les saisons ce que je fais à la retraite , bon je n'ai que 2 valvulopathies non opérées et malgré mes 68 ans sous peu mon boulot d'infirmière me manque énormément , j'ai pris la retraite à 59 ans et retravaillé 9 mois car il manquait des ide à l’hôpital et je n'avais pas envie d'arrêter mais place aux jeunes :- ) ) je sais que tu es bien plus jeune que moi , alors profite de ce que la vie te donnera pour ne pas finir tes matinées sur les rotules ! !
mais non tu ne vas pas "péter" un plomb , qui te dis que tu devras attendre 2 ans ? laisse le temps au temps , il sonnera ton téléphone , et puis il y a toujours un tas de petites choses qu'on délaisse en bossant alors .... !
donne de tes nouvelles , ça fera plaisir , et n'oublies pas que sur ce forum on dit tout ce que l'on a sur le coeur sans se faire juger , on est tous logés à la même enseigne , alors n'hésite pas saute le pas ! ! !
bisous à partager
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Auteur: JuanStD (le 9 - 03 - 2016 -- Heure: 16:50:33)
Merci christiane de ta réponse qui me touche beaucoup.
L'idée de l'arrêt total de mon activité pro fait lentement son chemin.
J'ai essayé de repousser ce moment le plus possible mais, là, je pense qu'il va être temps de se reposer.
Trouver autre chose pour occuper mes journées parce qu'avec une tension entre 6 et 8 ou 9 dans les bons jours, ça devient compliqué.
Tout le monde me répète ce que tu me dis, sauf mon cardio, qui lui, souhaite me voir continuer, mais sans me fatiguer.
Le problème c'est que ça, c'est pas possible. Travailler, ça fatigue, monsieur ! ! !
Moi qui ait été traité de feignant pendant toute ma vie, voilà que je suis le seul à vouloir continuer à bosser ! ! ! Un comble, non ??
Auteur: kriss (le 15 - 03 - 2016 -- Heure: 22:53:38)
Bonsoir,

Je viens de trouver ce site et je me permet de me présenter suis Kriss
Je suis implantée depuis juin 2015,
sous ramipril depuis la pose de mon déf, mon état de santé ne s'est pas amélioré, ma fraction d'éjection est toujours à 25°/
Le mois dernier le cardiologue me prescrit Entestro, suis en essai ! ! ! ! premier dosage ! je viens de doubler la dose la semaine dernière, pas très agréable , vertiges fatigue douleurs dans le thorax
Je retourne la semaine prochaine à l'hôpital pour avoir la dose maximale du traitement.
Je redoute quand même les effets secondaires Je travaille toujours et cela est difficile
Suis suivie sur Bordeaux
Auteur: JuanStD (le 16 - 03 - 2016 -- Heure: 22:04:43)
Bon, ben je vois que j'ai tout de même des collègues de galère. Moi, j'ai mon déf depuis 4 ans ( et il m'a déjà sauvé la vie une fois ! ) j'étais sous ramipril aussi ( depuis 16 ans ! ! ) et là depuis une semaine "entresto" à la place.... et je suis une loque. Je bossais à mi-temps, là, j'ai arrêté, je peux plus, je me traine, j'ai des vertiges, je suis très très fatigué ( et fatigable ) ... la tension dans les chaussettes ! ! j'ai mal à la gorge avec un gout de fer dans la trachée, essoufflé, au moindre effort ( juste le fait de m'habiller par exemple )
Bref, comme vous, ça va pas. Je vois mon cardio demain pour voir qu'est-ce qu'on fait. Il m'a présenté le truc comme étant une option pour améliorer ma fraction d'éjection ( qui est 20% ) et qui aiderai la fonction cardiaque, pas pour souffrir plus. Je suis malgré tout près à insister, tant les avantages de ce médoc semble faire l'unanimité partout. Alors y a pas de raison, quoi, m. ! !
Tenez-nous au courant. J'observe aussi que les augmentations de doses ont l'air de se faire à un rythme effréné pour vous. Moi c'est dose minimum une fois par jour, le matin et ce pendant un mois. Et vous ???
Bon courage pour la suite, accrochez-vous.
Auteur: kriss (le 3 - 04 - 2016 -- Heure: 21:31:08)
bonsoir juan

Me voilà sous entrestro ( dosage maxi matin et soir ) depuis une semaine
Suis fatiguée par le traitement mais je ne trouve pas de différence avec le ramipril
Comment vous sentez vous avec ce traitement?
Cela fait combien de temps que vous le prenez?
J' espère que cela vous est bénéfique
Dans l'attente de vous lire
Prenez soins de vous
Kriss
Auteur: JuanStD (le 8 - 04 - 2016 -- Heure: 12:16:42)
Kriss,
Désolé de ne pas avoir répondu avant, je ne me connecte pas tous les jours sur ce forum et ... bref, la vie , quoi ! ! ! J'attaque le deuxième mois au dosage minimum, une fois par jour. Je vais beaucoup mieux ( sans doute aussi grâce à cette maudite bronchite qui a été traitée et qui m’asphyxie encore plus... ) mais, comme vous, je n'ai pas une impression de "beaucoup mieux" qu'avec le Ramipril ( mais je n'en suis, je le répète, qu'au dosage minimum une fois par jour ) Je reste admiratif du dosage que vous prenez.
Voilà, après, notre état de fatigue doit aussi être imputé à l'état délabré de notre pauvre c½ur ( même si je ne connais pas le votre, je le suppose "fatigué", vu votre traitement ) . On nous vend cet Entresto comme un médicament révolutionnaire, un médicament miracle, mais il y a quand même certaines limites, je pense.
Donc, bon courage, reposez-vous, ne tirez pas trop sur la corde ( comme j'ai malheureusement tendance à le faire ! ! ) et profitez.
Laissez-nous aussi des nouvelles de vous, de temps en temps, vous n'êtes pas seule...
Juan
Auteur: kriis
bonsoir Juan

Comment allez vous avec votre traitement? est ce qu'il vous convient
ma tension est basse, encore une 10 ème de jours pour savoir si ce médicament a fait des miracles ! !
A bientôt pour prendre de vos nouvelles
Kriss
Auteur: christiane (le 13 - 04 - 2016 -- Heure: 00:41:20)
un petit coucou pour Juan en attente et pour Kris déjà "implantée comme elle dit :- )
je vous envoie des nuages entiers de force et de courage et plein de gros bisous de mes Pyrénées toujours enneigées
je pense à vous
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Auteur: jack (le 24 - 07 - 2016 -- Heure: 15:36:47)
BONJOUR mon cas, CMD diagnostiquée depuis 2 ans, FEV entre 35 et 45 je suis passé a l'entresto depuis deux mois ( 49-51 ) quelques effets secondaires les 10 premiers jours, fatigue,hypotension..mais un bénéfice certain, quantifiable sur une epreuve d'effort et au quotidien. je viens de passer au 97- 103, donc de doubler les doses, pas de pbs,pour le moment,les analyses sont bonnes..ce medoc est vraiment efficace sur moi...j'espere qu'il en sera de meme pour vous.
Auteur: Alcofibras (le 28 - 11 - 2016 -- Heure: 11:11:08)
Bonjour,

Ma femme prend l'Entresto. Et a comme effet indésirable, une mycose qui a commencé aux mains et passe maintenant en plus à la poitrine.
D'après la notice, c'est un cas sur 100. Quelqu'un serait-il un de ces cas ? Si oui, a-t-i trouvé comment diminuer cette mycose ou au moins la soulager. Le cardiologue a pris connaissance de l'effet. Mais sans proposer un remède. Je pense que le généraliste qui connaît moins l'Entresto sera d'un plus grand secours.

Merci
Auteur: Jean louis (le 13 - 03 - 2017 -- Heure: 12:54:09)
Je m'appelle Jean Louis suis gravement cardiaque, opéré defibrillateur et Pace maker depuis 4 ans Je suis sous entresto depuis 10 mois .ce médoc me convient parfaitement . Je peux à nouveau marcher voyager malgré mes 82 ans . Bien sûr vie paisible sans stress ds la bonne humeur vigilance quant aux baisses de tension qui surviennent parfois. Mais pas à comparer avec avant l'entresto qu'on m'a prescrit après un orage rythmique en milieu hospitalier heureusement qui a vu mon c½ur s'arrêter 18 fois et le defibrillateur me donner 18 secousses. Un enfer mais aujourd'hui je suis vivant et grâce à l'entré stp et à la chance. Vs pouvez télécharger le livre que j'ai écrit : Vivre avec un c½ur réparé" de Jean Louis Danuser sur internet. Le but c'est de vs encourager vs les grands cardiaques. Il y a les médicaments la Force de Vie et un peu de chance. Avec Tout mon coeur !
Auteur: Mauchan (le 6 - 06 - 2017 -- Heure: 16:38:25)
Bonjour,

Mon mari ,72 ans,est atteint de cardiomyopathie hypertrophique non obstructive, en fibrillation auriculaire depuis 15 ans, avec pacemacker depuis 4 ans, traité jusqu'à maintenant par betabloquants et diurétiques principalement Hospitalisation en 2016 pour insuffisance cardiaque globale Début 2017 suite à des oedémes persistants aux jambes ainsi qu'épanchement pleural augmentation des diurétiques ( 500mg Lasilix journalier ) et puis proposition du cardiologue d'administrer Entresto Pris depuis un mois à la dose minimale
Il a même du diminuer le Lasilix ( 375mg ) mais hélas la créatinine a augmenté et mon angoisse est qu'il doive arréter ce médicament qui altére sa fonction rénale alors que l'insuffisance cardiaque es stabilisée, plus d'oedémes ni de fatigue récurrente J'attends le verdict du cardioloque ces jours çi
Quelqu'un a t il rencontré ce genre de soucis avec Entesto?
D'avance merçi
Auteur: Fredou (le 4 - 07 - 2017 -- Heure: 00:33:08)
Bonjour,

Mon papa possède derrière lui un lourd passé cardiaque depuis Plus de 17 ans.
Aujourd'hui il a 70 ans après de nombreux defibrillateurs et traitements l'année dernière
Aurai pu être sa dernière annee. Faisant depuis de l'insuffisance cardiaque sévère son
Cardiologue lui a prescrit l entresto ( depuis cela fait 1 an ) . Alors bien évidemment ça
N'a pas été tout beau tout rose desuite. Effectivement les effets indésirables se Font
Ressentir des la première semaine mais accrochez-vous. Petit à petit vous allez pouvoir
Vivre avec et apprivoisé des gestes Simples pour les diminuer et trouver des astuces
Pour les effacer. Le seul remède pour ça c'est uniquement la pascience et la persévérance.
J'ai été son coatch et je le suis toujours. Chaque jour a été un jour de Plus pour percer vers une autonomie.
Il faut bien six mois pour trouver le bon réglage et regarder derrière sois pour voir tout ces progrès.
Aujourd'hui je peux dire que ce traitement est miraculeux. À deux doigts de la mort ou d'un c½ur artificiel au mieux demain il fera comme aujourd'hui
Une longue balade de Plus de 3klm sens un essoufflement ou douleur dans la poitrine.
Je suis ouverte à la discussion à l'échange d'astuces à bientôt.
Auteur: alexandre 1957 (le 4 - 10 - 2017 -- Heure: 11:22:43)
bonjour , j, ai 60 ans et je suis également implanté depuis 7 ans avec prise de ramipril 10 mg et bisoprolol 5 mg fraction a 25 % . voila ma question comme cela fait 2 ans que vous prenez de l,antresto , je voudrais connaitre les effets secondaires que vous avez et si cela vous est bénéfique car je rentre lundi a l,hôpital pour un essai et j,ai un peu la trouille pour les effets secondaires.
Merci pour votre et vos réponses

Cordialement

Alexandre
Auteur: alexazndre (le 14 - 10 - 2017 -- Heure: 15:22:52)
aucune nouvelle tans pi je quitte ce site de toute manière je ne ne sais pas pourquoi je m,y suis inscrit

alexandre
Auteur: Eric974 (le 23 - 11 - 2017 -- Heure: 05:31:06)
Bonjour,

Je suis sous entresto 97/103 depuis plus de 2 ans et il y a beaucoup d'amélioration dans ma vie de tous les jours mais il y a aussi des jours " sans " où il est difficile de faire quoique ce soit avec des vertiges et un sentiment de mal être ! ! !
J'ai arrêté de travailler depuis 3 mois, suite à la visite du médecin conseil du RSI qui m'a mis en " Invalidité totale définitive "
FEVG = 30 - 40 %
Tension : 8.5 - 9.5 pulsation = 55 à 60
Entresto me permet de marcher sans souffler pendant 5 à 7 km .
Mon insuffisance cardiaque diminue et je suis en relation avec une personne de chez Novartis qui appelle de temps en temps pour prendre des nouvelles ou voir si j'ai des effets secondaires.
Voilà mon témoignage pour vous dire que malgré tout la vie est belle, il faut en profiter car elle est courte.
Bon courage à tous.

Amicalement
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