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Sujet du post :     sténose valvulaire pulmonaire

Envoyé par Maylis 
Auteur: Maylis (le 27 - 05 - 2016 -- Heure: 14:49:03)
Bonjour, mon bébé va être opérée par cathether pour une stenose valvulaire pulmonaire serrée. Je suis très angoissée, d'autant qu'il n'a que 9 semaines.
Je souhaiterais avoir des témoignages et des retours d'expérience: efficacité, cicatrisation, suivi? Mille mercis à tous
Auteur: Maylis
Personne ???? J'aurais vraiment aimé un retour merci de la part d'une maman anxieuse
Auteur: fabi73 (le 2 - 06 - 2016 -- Heure: 21:30:54)
Bonsoir Maylis,
Je ne peux vous renseigner, ma fille ayant eu une chirurgie différente ! mais patience, les passages sur le forum prennent parfois du temps , je suis sûre que quelqu'un ayant une expérience similaire à la vôtre vous écrira bientôt ! Je comprends votre angoisse cela dit, mais restez confiante !
Je ne peux vous renseigner sur l'hôpital étant en Suisse, mais concernant la douleur, la gestion est vraiment bonne dans tous les grands centres hospitaliers européens. Si vous avez des questions sur la chirurgie, le réveil, ...n'hésitez-pas !
Courage à vous et votre loulou/louloute? Quel est son nom?
Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: Maman de Camille
Bonjour,

J'espère qu'il n'est pas trop tard pour vous répondre mais je passe rarement sur le forum.
Ma fille a eu un cathetérisme à l'hopital Cardio de Lyon en 2009 le lendemain de sa naissance pour une stenose valvulaire pulmonaire serrée. L'intervention s'est bien passée, elle est restée 10 j à l'hopital mais elle venait de naitre donc peut-être qu'à 9 semaines, ce sera plus court. En terme de cicatrice, elle n'a quasiment rien, juste la trace sur la cuisse. L'opération a complétement réussie, aujourd'hui, ma fille à 6 ans et demi, est suivie tous les 2 ans, elle n'a pas de médicaments. Son coeur grandissant, l'obstacle devant la valve s'efface même. Elle a malgré tout un souffle au coeur mais pas d'interdiction : ski, trampoline, cross de l'école.....

En espérant que mon témoignage vous rassure, bon courage pour la suite
La maman de Camille
Auteur: Maylis
Bonjour je vous remercie. Il a fallu passer par la chirurgie finalement car les tissus étaient trop épais. On lui a retiré la valve pulmonaire. L'opération s'est bien passée mais c'est encore une epreuve pour nous tous
Auteur: Steph20 (le 14 - 02 - 2017 -- Heure: 15:37:29)
Bonjour,
Ma fille de 8 mois à subit mercredi un cathetérisme au ballonet qui n'a pas fonctionné car les tissus étaient trop étroits et élastique... on lui programme une interv Notion chirurgical avec ablation de la valve pulmonaire . J'ai vu k vous êtes passé par la je voulais avoir des nouvelles ? Comment ca va maintenant ?
Auteur: Maylis (le 22 - 02 - 2017 -- Heure: 13:46:57)
Bonjour Stéphanie, l'opération a très bien fonctionné. Elle aura une valve dans l'enfance ou bien plus tard, on peut vivre sans car ils mettent un système de valve artificiel.
Nous y repassons car ses arteres n'ont pas grandi avec... C'est toujours très douloureux mais ça en vaut la peine, pour leur confort et leur croissance.
Nous pouvons en discuter si vous voulez.
Où etes vous suivie?
Auteur: Steph20 (le 22 - 02 - 2017 -- Heure: 22:09:53)
Bonsoir , merci beaucoup pour votre réponse ...
Elle est suivi à la timone c est le dr Paoli qui s en occupe ! On n'a pas encore le nom du chirurgien ! Et vous ? Je serai très contente de pouvoir en parler avec vous
Auteur: Maylis (le 24 - 02 - 2017 -- Heure: 10:34:05)
Bonjour, je vous ai envoyé un mail pour en discuter si vous voulez ! Ca sera plus simple : )
Auteur: laurent (le 5 - 08 - 2017 -- Heure: 02:26:17)
bonjour

je serais très heureux de pouvoir parler de cette pathologie avec vous .
merci de me contacter au 0628070273
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