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Sujet du post :     hypoplasie du coeur gauche

Envoyé par lulu600600 
 Sujet :
hypoplasie du coeur gauche      
Auteur: lulu600600 (le 22 - 12 - 2016 -- Heure: 12:10:19)
Bonjour je suis nouvelle moi c est lucie 27 ans je vais vous racontez mon vecu. En 2015 j ai eu 2 fausses couche. Puis operation d une petite cloisona l uterus en mars 2016. Je rretombe enceinte en jjuille . A l echo des 3 mois mon gyneco decouvre un hygroma kystique ( 1 nuque epaisse ) il m envoie passer 1 biopsie du trophoblaste qui c est reveler negative. A 22sa echo cardiaque et la le choc ma petite fille a une hypoplasie du coeur gauche inoperable aorte minuscule la cardiologuem explique que cela va etre tres compliquer. I 14 decembre j accouche dema petite fille Anna elle etait tres belle 690g et 28 cm elle me manque c est dur. . . on a eu rdv avc des geneticiens et il nous on di que l on avait une chance sur deux a chaque grossesse car mon conjoint a eu une malformation cardiaque a la nissance CIV et CIA et pour eux pas de doute c est heriditaire. . Je suis aneantie nous avons jamais entendu cela avant qu en pensez vous svp? J ai tres peur
Auteur: lulu600600 (le 27 - 12 - 2016 -- Heure: 12:56:35)
Il y a personne pour me répondre? Personne n à vécu cela ? J aurais aimé quelques témoignages
Auteur: elodi (le 29 - 12 - 2016 -- Heure: 08:17:06)
Bonjour,
Je suis désolé pour votre bébé.
J ai 32 ans suis maman de 4 enfants, ma fille bébé 3 est aussi née en 2010 avec une cc ( ventricule unique, atresie pulmonaire, atresie mitrale, transposition des gros vaisseaux et un situs inversus ) on nous a proposé une img et de ne pas intervenir a la naissance mais j ai refusé... et n est plus de ce monde aujourd hui, elle avait 6 mois et 3 semaines nous n avons aucun antécédent ( on a avait parlé aussi de d alcool, cigarettes, drogue rien de tout ca chez nous ) mes autres enfants sont en bonne santé, les médecins nous on dit que c est " pas de chance" puis par la suite ils nous on dit que nous avions 4 fois plus de risque d avoir un enfant avec une cc pour une nouvelle grossesse. En tout cas cela va faire 6 ans que notre petite est décédée et c est toujours aussi dur pour moi.
Bon courage a vous
Elodie
Auteur: lulu600600 (le 29 - 12 - 2016 -- Heure: 13:27:42)
Merci de m avoir repondu . Donc vous avez eu un enfant apres et elle n a rien eu? Cela me fais tres peur surtout que les geneticiens disent une chance sur deux car mon conjoint a eu une civ et cia et un retrecissement de l aorte mais lui c t operable donc je ne vois pas comment il peuvent affirmer cela sans aucun resultat .... et sa aurais pu etre moins grave et operable .. l avenir me fais peur mais je pense que ds quelques mois on reesayera car si jamais on en reste la deja j aurais pas d enfants et je ne saurais jamais .. sa se peut que le prochain coup il y est rien ...
Auteur: Lilou31 (le 29 - 12 - 2016 -- Heure: 14:02:00)
Bonjour,

Tout d'abord je suis désolée pour votre fille.

Je ne sais pas si mon témoignage vous aidera...
Je suis enceinte de bientôt 7 mois mon bébé présente une cardiopathie ( aorte asymétrie ventricules et valve ) . Il devra se faire opéré.
J'ai 31 ans je n'ai aucun antécédant familiale ni mon conjoint. Nous ne fumons pas.
Nous avons déja une petite qui va sur ses 2 ans et demi. Elle est en parfaite santé.

J'ai fait une amnio pour les risques anomalies il n'y a rien c'est la faute à pas de chance.

Il est vrai que votre mari présente une cardiopathie mais en lisant des témoignages c'est opérables et fréquent ( si je peux dire... ) alors que votre petite présentait une cardiopathie qui n'a rien à voir avec celle de votre mari.
Il est vrai qu'il y des risques pour une nouvelle grossesse mais regardez mon cas aucun risque et pourtant....

Vous aurez un suivi particulier pour votre prochaine grossesse.

Bonne chance pour la suite et je vous souhaite une belle prochaine grossesse.
Auteur: elodi (le 29 - 12 - 2016 -- Heure: 15:06:36)
J ai eu un petit garcon ( grossesse très très difficile psychologiquement ) tout de suite après le décès de ma fille j ai tellement voulu qu elle revienne... il va très bien il saute partout crie et est intenable en classe peu importe pour nous il va bien c est le plus important. J ai été plus suivi beaucoup d echo de controle. On nous a pas parlé de génétique car aucun antécédent connu mais pour nous le risque était 4 fois plus élevé qu un autre couple donc je pense quand méme qu il y a une part de genetique mais pas encore demontré par la médecine.
En tout cas je ne regrette pas du tout ma 4ième grossesse.
N hésitez pas si besoin de discuter
Auteur: lulu600600 (le 29 - 12 - 2016 -- Heure: 23:16:25)
Merci d avoir repondu. Que feriez vs a ma place plus tard vous prendriez le risque a nouveau de perdre un enfant a 5 mois de grossesse? Car il mon di que de toute facon ben il ne peuvent pas bien voir le coeur avant les 22sa donc voila et g tres peur que sa arrive de nouveau
Auteur: elodi (le 1 - 01 - 2017 -- Heure: 10:46:42)
Bonjour,
Je ne peux pas vous conseiller c est à vous et votre mari à prendre cette décision, il y a des parents sur ce forum qui on eu un enfant atteint de cc sur leur fraterie, d autres plusieurs enfants avec des cardiopathies différentes alors que les parents étaient eux méme en bonne santé, ou méme des parents cardiopathes avec des enfants en bonne santé. Malheureusement nous ne pouvons pas savoir a l avance. J ai juste envie de vous dire prenez votre décision n écoutez pas les personnes qui vous disent "moi à ta place je ferai ou je ne ferai pas" personne n est à votre place.
Elodie
Auteur: mel37 (le 17 - 02 - 2017 -- Heure: 12:14:29)
Bonjour j'ai perdu ma petite Leona elle avait 1 mois et 10 jours suite à 3 opérations du coeur. moi et mon conjoint n'avons pas d'antécédents et pourtant Léona avait plusieurs malformations. apres une grossesse difficile et un accouchement par cesarienne j'ai aussi très peur de refaire un bébé. dit moi depuis a tu refais un bébé ? melanie
Auteur: lulu600600 (le 13 - 03 - 2017 -- Heure: 20:36:00)
Bonsoir. Désolé pour ma réponse aussi tardive. J ai accoucher le 14.12.2016. Donc ç est récent c t mon premier bébé et j ai eu 2 fausse couche avant cela ... Nous allons reprendre les essais bientôt quand ça ira mieux moralement car c est pas le top je me pose 1000 questions pkoi?pkoi nous? Et si ça recommence je ne pourrais pas vivre ça 2 fois je c plus et quoi faire .. désoler pour votre petit bébé. Ou en êtes vous du coup?
Auteur: mel37 (le 14 - 03 - 2017 -- Heure: 15:59:23)
Bonjour Lulu aujourd'hui ça fait 1 mois et 13 jours que Léona est partie rejoindre les Anges. on apprend doucement à revivre sans elle. j'ai fait plusieurs contrôle j'ai plutôt bien cicatriser donc je peu retenter un grossesse cette été mais psychologiquement c trop dur encore. j'ai aussi peur de revivre ça car j'ai souffert avec ma fille pendant 1 mois et 10 jours et je l'ai vu dans des états horrible . je me dit pareil que toi que j'ai peur de recommencer mais on doit ce battre et prendre notre revanche face à la vie. n'est pas peur on a le droit au bonheur et de donner la vie . comment va tu toi ? mille baisers
Mélanie mamange de Léona 🌟
Auteur: lulu600600 (le 14 - 03 - 2017 -- Heure: 20:22:21)
Bonjour. Alors moi je attends les résultats de autopsie etc... Cela fait 3 mois aujourd'hui que j'ai accouché. Les résultat ne devrait pas tarder . Le moral n est pas au beau fixe ya des jours avc et des jours sans ...jai peur car mon conjoint à une cardiopathie une cia civ et coarctation de l'aorte mais il vit très bien il c fai operer à la naissance et à 3 ans il fais du sport et tt du coup j ai peur que cette hypoplasie vienne de ça. Il vont faire des recherche mais cela peut prendre un an sans jamais être sûre de trouver le gène. Et j ai pas non plus envie d attendre jusque là je c plus quoi faire



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/03/17 - 20:24 par lulu600600.
Auteur: mel37 (le 14 - 03 - 2017 -- Heure: 21:33:58)
Je comprend ta peur lulu mais ne te pose pas trop de questions car tout est différents et tu aura des grossesses différentes. c ce que j'essaie de me dire tout les jours aussi sinon je n'y arrive pas à m'en sortir de ce désespoir. j'ai aussi accoucher il y a bientôt 3 mois et la cicatrice est encore bien vif. prend soin de toi on ce soutien on s'aide entre Mamange et c très important d'écrire ses doutes et ses craintes. d'où est tu ?
Auteur: lulu600600 (le 16 - 03 - 2017 -- Heure: 19:04:51)
Je suis de haute marne entre langres et dijon .. Et vous ? Oui on se comprends entre maman anges . Cela m'aide bcp mm si je reste très fragile et je me sens en décalâge en permanence avc les gens . G mal , g envie d hurler tellement je trouve que c injuste ...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/03/17 - 19:05 par lulu600600.
Auteur: mel37 (le 17 - 03 - 2017 -- Heure: 12:36:54)
Je te comprends Lulu on est en colère on en veut à la vie , moi aussi je craque je cri je demande pourquoi et il y a des jours vraiment ou je suis à bout mais il faut qu'on s'en sorte pour nos étoiles et pour plus tard car je suis sur qu'on aura d'autre bébé et d'autre bonheur . même si ton coeur est lourd comme le mien il faut apprendre à vivre ou survivre avec ce point car malheureusement nous n'avons pas le choix . le soutien est très important et celui des mamans ange est 10 fois plus important . je suis de tours dans le 37 . je t'envoie toutes mes forces que je puise en regardant mon étoile
Mélanie Mam'Ange de Léona ( malformation cardiaque et décédé le 1er février 2017 après 3 mois de combat )
Auteur: mel37 (le 17 - 03 - 2017 -- Heure: 12:38:57)
Je te comprends Lulu on est en colère on en veut à la vie , moi aussi je craque je cri je demande pourquoi et il y a des jours vraiment ou je suis à bout mais il faut qu'on s'en sorte pour nos étoiles et pour plus tard car je suis sur qu'on aura d'autre bébé et d'autre bonheur . même si ton coeur est lourd comme le mien il faut apprendre à vivre ou survivre avec ce point car malheureusement nous n'avons pas le choix . le soutien est très important et celui des mamans ange est 10 fois plus important . je suis de tours dans le 37 . je t'envoie toutes mes forces que je puise en regardant mon étoile. y a accoucher à quelle date ? moi le 22 décembre c dur ...
Mélanie Mam'Ange de Léona ( malformation cardiaque et décédé le 1er février 2017 après 3 mois de combat )
Auteur: lulu600600 (le 17 - 03 - 2017 -- Heure: 21:58:08)
Le 14 décembre 2016 à l echo des 3 mois il y avais un hygroma kystique de 9 mm une grosse clarté nucale le gynéco pensai à 1 trisomie g eu 1 biopsie du tromboplasthe qui c révéler négative. .. On m avais prévenu que sa pourrait être une malformation cardiaque mais j aurai cru que c t operable et malheureusement non le choc en plus g sue que à 22 semaine car ds ma région il font pas les echo cardiaque avant...Merci beaucoup de votre soutient .. avez vous eu une grosse clarté ?
Auteur: mel37 (le 18 - 03 - 2017 -- Heure: 12:17:09)
lulu non je n'ai pas eu de grosse clarté. moi à 5 mois à l'echo coeur ils ont vu la transposition des gros vaisseaux et on décider de continuer car c opérable et réparable mais Léona avait dautre malformations qu'ils non pas détecter à l'echo. ils voyez bien des petits problèmes en plus mais au final elle avait beaucoup de problèmes. j'aurai tellement aimer qu'elle ne souffre pas et qu'elle ne vive pas ces 1 mois et 10 jours de combat mais elle a tenu le coup pour qu'on puisse la rencontrer. garder la force pour vous votre entourage et prendre votre revanche car la vie est un combat et on doit ce battre . mille baisers
Mélanie maman de Léona petit ange
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