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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

14 FEVRIER - JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES - Le 14 février, jour de la Saint Valentin.


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Sujet du post :     Bébé avec Valve aortique bicuspide + sténose.

Envoyé par Jean75 
Auteur: Jean75 (le 27 - 12 - 2016 -- Heure: 12:51:22)
Certainement, le sujet a déjà été traité ici mille fois, mais, je suis tellement angoissé que j'ai besoin de réconfort. J'ai lu du positif et du terriblement négatif... Je sais qu'il ne faut pas trop, pourtant, traîner sur internet quand on est angoissé... Mais, je suis quelqu'un qui a besoin de tout comprendre et de tout envisager. Étrangement ça me rassure de voir le pire comme le meilleur.
Mon petit bébé de 2 mois et une semaine est né avec un gros souffle au coeur qui a vite révélé une bicuspidie de la valve aortique. Une malformation fréquente qui passe souvent inaperçue et peut entraîner une opération à l'âge adulte en fatiguant le coeur ( ou pas ) . Il est suivis par un cardiologue à Paris qui travaille aussi à Necker et qui face à l'évolution d'une stenose préfère le faire opérer. Après trois semaines de stagnation à un gradient déjà haut, on croyait que ça allait durer mais à la dernière visite hélas, ( même si pour une fois notre bébé était réveillé et bougeait un peu ce qui fait un peu augmenter le gradient ) le gradient lié à la stenose avait augmenté. Le cardiologue nous a dit que ça ne valait pas le coup d'attendre encore. Il avait un espoir, et nous aussi, qu'avec la croissance le gradient baisse. Attendre c'est prendre un risque en plus. Son coeur compense bien pourtant, il prend du poids et mange sans difficulté. C'est un bébé en super forme qui passe son temps à sourire.
Depuis hier et cette annonce, même si le cardiologue nous préparait depuis des semaines, je suis anéantis. L'idée de la mort me hante, de vivre sans lui. Je pleure. Je ne sais pas quoi faire. Je m'accrochais à des prières le soir comme un enfant et maintenant je ne crois plus en rien. J'ai accompagné trois fois ma mère dans ce parcours et je connais les risques des opérations à coeur ouvert, l'attente insoutenable, les idées morbides ... Je sais que c'est different pour un bébé. Des amis essayent de me remonter le moral, mais, rien n'y fait. J'ai envie de les envoyer valser quand ils relativisent en me disant que la médecine sait soigner cette pathologie, que les chirurgiens de Necker sont les meilleurs, que les bébés ont une force de récupération énorme. J'ai envie de leur dire que c'est mon bébé, la lumière de ma vie et qu'ils ne sont pas concernés, qu'ils ne peuvent pas comprendre. Je sais que j'ai tort de penser comme ça, mais je suis terrifié et je ne peux pas m'empêcher d'imaginer le pire. Imaginer que mon bébé n'est que de passage avec nous. Je rumine et je cauchemarde. J'ai la larme à l'½il pour un rien.
J'essaye pourtant de ne pas le montrer. Je veux qu'il ne ressente pas mon stress.
Je ne sais pas si des parents ici pourront m'aider, des parents qui sont passés par là.
On va bientôt nous appeler pour fixer un rendez-vous à Necker avec une echographie, les visites avec anesthésistes et chirurgiens.
J'ai aussi trés peur que l'opération ne règle pas son problème. Il restera avec une bicuspidie puisqu'il va sûrement avoir une chirurgie réparatrice mais Pas un changement valvulaire. Elle pourra de nouveau entraîner des problèmes? Le cardiologue parle d'enlever de l'epaisseur à la valve si besoin. Est ce que le fait de toucher la valve ne peut pas plus l'endommager? Augmenter la stenose?
J'ai compris que tout est possible dans le bien comme dans le mal. J'appréhende le moment où l'on va nous énoncer les risques. J'ai lu ici des situations où des bébés avaient, les pauvres petits bouts, souffert des suites opératoires et même qui étaient décédés. J'ai peur aussi de changer mon regard sur mon bébé et le surprotéger.
Merci d'avance pour vos mots gentils et votre partage de témoignages.
Un papa triste.



Modifié 7 fois. Dernière modification le 28/12/16 - 09:11 par Jean75.
Auteur: Jean75 (le 28 - 12 - 2016 -- Heure: 09:52:54)
Voilà l'engrenage hospitalier qui me fait si peur. La date est fixée pour le 09 janvier, avec le 05 une journée d'examens pour notre petit bébé et une opération réparatrice le 10. C'est le professeur Raisky qui va l'opérer. J'ai lu qu'il était trés humain ce qui est bien pour moi qui suis émotif. J'ai encore un espoir en moi. Je sais qu'il va y avoir une echographie le 05 pour confirmer le diagnostic et l'opération. C'est immature et irréaliste de ma part d'y croire, au fond, je sais que c'est impossible, mais je l'espère.
Notre bébé est toujours en super forme, il mange, il dort et commence à gigoter. Je n'arrive pas à me faire à l'idée que l'on va lui faire subir tout ça. C'est injuste. Ma mère après son changement valvulaire a connu d'autres opérations liées au changement. J'ai peur entre autres choses de ça, ainsi que des risques opératoires.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 28/12/16 - 10:26 par Jean75.
Auteur: Lilou31 (le 5 - 01 - 2017 -- Heure: 13:18:45)
Bonjour,

Mon témoignage ne vous servira pas à grand chose étant donné que je ne suis pas encore passé par la..je suis enceinte et mon bébé a une Cc.
Il devra se faire operé de l aorte et a une valve épaisse comme votre bébé.
Juste vous dire que ce vous ressentez je le ressents aussi vous n avez pas à culpabiliser...
Je souhaite de tout coeur que tout se passe au mieux pour votre bébé.
Auteur: PBG (le 6 - 01 - 2017 -- Heure: 14:07:18)
Bonjour,

Mon fils a été opéré à priori de la même malformation que votre bébé et au même âge. Pas de panique ! tout va bien se passer.
Actuellement, vous vous sentez dans un monde à part où tout est sombre pour vous et c'est normal. Les personnes autour de vous ne comprennent pas votre détresse, c'est vrai, et vous ne les supportez plus, c'est également normal. C'est un dure moment à passer mais si vous saviez combien votre enfant sera merveilleux et s'épanouira !
Si vous le souhaitez, nous pouvons en parler par téléphone.
Cordialement.
Auteur: Jean75 (le 7 - 01 - 2017 -- Heure: 13:19:13)
Merci pour vos encouragements, malheureusement, je ne pense pas avoir le temps pour discuter au téléphone, notre petit chaton est hospitalisé dans deux jours et j'ai du monde sans arrêt à la maison. Mais pourquoi pas, je peux peut être trouver un créneau. Ma famille et les amis nous soutiennent énormément. Ce qui est une chance énorme. Je les sens hyper concernés et empathiques et c'est un bonheur de les avoir.
Nous avons rencontré l'anesthésiste qui a été assez rude et nous a parlé des risques sans ménagement. Un ami urgentiste me dit que c'est leur rôle et souvent ils sont maladroits pour se couvrir. Certes, c'est leur travail, mais il aurait pu prendre des pincettes. Je dois avouer qu'il ( elle parce que c'est une femme ) était lugubre. Comme le coeur de notre petit garçon compense le resserrements et la valve à gauche, il y a un risque à l'endormissement et au réveil. Les différences de pressions entre le coeur hypertrophié et le reste du corps peuvent entraîner des problèmes. Quand l'anesthésie fait effet, la pression chute dans le corps alors que le coeur est toujours à une haute pression car hypertrophié à cause de la bicuspidie sténosée. Et au réveil, le coeur très musclé se retrouve à pomper fort alors que la valve est réparée et que le sang passe beaucoup mieux. Le coeur propulse alors le sang trop fort et j'imagine que cela peut entraîner une hémorragie ( ? ) . Ces moments sont à surveiller, car ils comportent des risques importants d'après l'anesthésiste. Le mot important sonne encore dans nos têtes. Je n'ai pas tout compris, je dois l'avouer... Je sais qu'il sera relié à une machine et qu'il aura besoin de sang. Par contre, nous avons rencontré le professeur Raisky, un homme charmant et rassurant. Il a trouvé les mots pour nous faire quitter son bureau le coeur plus léger. Il nous a bien dit que c'était une grosse chirurgie mais qu'il en faisait plus de 300 par an et qu'il fallait relativiser, qu'elle n'était pas la plus difficile par rapport aux autres malformations. Mais surtout qu'elle était vitale et obligatoire donc nous n'avons pas le choix et paradoxalement ça fait du bien de l'intégrer... Le gradient a encore augmenté à l'echographie. Il y a des risques certes mais tout est contrôlé avec attention, Il est optimiste. Il nous a bien dit qu'il allait réparer et pas changer la valve et qu'il allait effectuer des gestes en fonction de ce qu'il va trouver. Enlever de l'épaisseur, faire une comissuroplastie. La valve est en sorte de bec de poisson et elle risque de fuir après l'opération. C'est classique. Son travail est de la faire fuir le moins possible. Entre 1 à 4, il espère se rapprocher du 1. Il y a plusieurs types de bicuspidie aortique et notre petit à celle la plus classique avec un rafé ( orthographe incertain ) . Le troisième feuilét est comme atrophié. Il a également dit que peut être que notre petit se fera réopérer dans sa vie. Dans 5, 10, 15, 20, 30, 50, 80 ans ou jamais. Personne ne peut le prévoir mais lui après l'opération en aura une idée plus claire. Il sera surveillé chaque année mais mènera une vie normale. Il ne fait que réparer mais ne change pas la bicuspidie. Il ne peut pas rajouter un troisième feuillet ( ou dans de rares configurations ) . Donc la malformation demeure et doit être observée régulièrement. Elle peut refaire une stenose ou avoir une fuite trop grande et il faudra alors la changer. Nous espérons le plus tard possible et surtout après l'arrêt de croissance du coeur.
Nous avons opté pour le prendre en privé car nous aurons la certitude qu'il opérera de A à Z. Et qu'il n'y aura pas un interne en chirurgie qui se fera la main. Je sais c'est choquant... Nous allons payer un dépassement d'honoraires mais il semble arrangeant en fonction de la mutuelle. Je ne connais pas encore ce que l'avenir nous réserve mais le professeur est une belle personne qui sait redonner le sourire. Je m'en suis même voulu d'être trop optimiste suite à la consultation. L'équipe de Necker est formidable et souriante.
Nous sommes un couple de papas, ce que je n'ai pas dit plus haut, nous avons ressenti aucun préjugé et regard désapprobateur. L'équipe médicale est à l'écoute, aimable et souriante. Nous avons été accueillit avec bienveillance et beaucoup de coeur.
Merci encore. ( Si Je m'étale ici, c'est pour mettre à plat mes angoisses mais aussi pour témoigner pour les parents dans la même situation. )
Auteur: Jean75 (le 8 - 01 - 2017 -- Heure: 10:16:48)
Merci, c'est vrai que la culpabilité m'assaille parce que cette malformation peut-être héréditaire à 50 % et ma mère à été opérée 3 fois des valves dont la aortique. Je me dis que c'est peut être de là que vient le problème. Ça ne résout rien de penser comme ça mais je me flagelle.

C'est étrange, car je passe par des périodes de peur terrible, je me fais des scénarios macabres, que le chirurgien nous téléphone lors de l'attente pour nous dire de vite venir, et par moments, je suis optimiste, même trop relaxé, comme si l'opération était déjà derrière nous, comme si cela devenait une opération presque bénigne.
Je deviens même superstitieux. J'ai une amie qui accouche le jour de l'opération. Je vous laisse imaginer ce qui me passe par la tété... J'épluche les sites internet, Je visionne les videos d'opérations sur YouTube, j'essaye de comprendre alors que je ne suis même pas spécialiste, à quoi ressemble sa valve et ce qu'on peut faire dessus. Je veux limite en savoir autant qu'un cardiologue pour analyser son probléme. Je l'imagine si petite que ça me fait tourner la tête. Et puis,je me dis qu'il aura si tout se passe bien peut-être une grosse fuite de l'aorte. Je me raccroche à l'espoir fou qu'éventuellement, le chirurgien pourra créer un troisième feuillet. ( Ce qui est invraisemblable ) , ça arrive dans de trés rares cas... Un ami urgentiste me rassure beaucoup, mais, c'est une opération si lourde. Quand je regarde mon bébé, j'ai envie de pleurer en l'imaginant se faire ouvrir comme ça, risquer sa vie, les visions sont extrêmement violentes.
J'ai entendu qu'il y a avait un psychologue à Necker, je crois que je vais aller le voir si c'est possible.
Auteur: Jean75 (le 11 - 01 - 2017 -- Heure: 08:10:38)
Même si mon post n'est pas très fréquenté, je vais juste l'alimenter pour servir de témoignage aux autres parents qui pourraient être un jour dans cette situation et lire mon post sans plus de nouvelles.

Notre petit chat est en réanimation après une opération record de seulement 3 heures. Sa valvuloplastie est faite. Durera-t-elle dans le temps? Nous ne savons pas, mais, le chirurgien a fait son maximum et le gradient de pression est bien diminué et sans fuite de l'aorte ! La chirurgie s'est déroulée sans encombre. Notre petit est rentré à 15h au bloc et a été ex-tubé en réa assez vite vers 21h30, il n'a pas eut besoin de drogue pour le rythme. Il semble bien aller même si c'est impressionnant de voir son bébé aussi branché de tous les côtés. Il faut quand même se préparer psychologiquement ou prendre comme nous des lexomils... Voir un petit corps le jour même souriant et agité allongé, mollasson, les yeux fatigués, le teint pâle et branché par sonde, catheters, tubes, drains avec du sang est assez déroutant et angoissant... Alors oui, la drogue ce n'est pas bien, mais dés fois zut, zut, zut ça fait du bien ! Et bon, nous savons que c'est pour son bien. L'équipe de réa est formidable, à l'écoute, disponible. Les infirmières sont charmantes, douces, à n'importe qu'elle heure elles répondent au téléphone car les parents ne peuvent pas dormir en réa avec les enfants. La guérison suit son cours, mais, je suis déjà épaté par sa force. C'est un champion. Il ne semble pas souffrir et les infirmières veillent à la douleur avec la morphine. La rencontre avec d'autres familles est aussi émouvante, car nous sommes tous là pour la même chose et cela donne une envie terrible de vivre et d'aimer ses proches et ses amis. Les amis qui nous ont soutenus par leurs présences physiques ou morales, par SMS ou par coup de tel auront mon amour pour toujours. Et si nous reconnaissons les amis dans le besoin, nous sommes vraiment chanceux.
Je n'ai pas parlé de l'avant l'opération mais les infirmières de cardio sont toutes aussi gentilles et prévenantes. Elles accueillent les milliards de questions avec patience et bonne humeur. Notre petit est allé au bloc avec un petit médoc pour l'endormir, pas de larmes et il n'a pas même réclamé de biberon alors qu'il ne mangeait plus depuis 6h du mat ! Un amour mon bébé !
Auteur: webmaster (le 11 - 01 - 2017 -- Heure: 10:30:53)
Bonjour Jean 75 et Bravo à votre petit champion !
Le plus dur est passé.
Nous pensons bien à vous ! tous nos encouragements.
et pleins d'ondes positives ainsi que tous nos v½ux de courage.
J'espère que vous pourrez très bientôt rentrer à la maison.
Bien coeurdialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,
Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille ,
et Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées.
- le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congenitales.
- webmestre de la FGCP
France Greffe C½ur et/ou Poumons


Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique du site www.heartandcoeur.com

Auteur: fabi73 (le 11 - 01 - 2017 -- Heure: 17:30:47)
Bonsoir Jean,

Bravo à votre petit, le plus dur est fait et il faut être patient. C'est dur de les voir reliés à tous ces tubes mais la douleur est très bien gérée et il aura surtout besoin de votre présence et de se sentir rassuré.
La sortie peut se profiler très vite , ils sont incroyablement forts ces loulous !
Confiance et courage à vous 3 dans cette épreuve et venez donner des nouvelles !
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: Jean75 (le 12 - 01 - 2017 -- Heure: 15:12:21)
Merci, effectivement, notre bébé se remet hyper vite, 24 heures en réa, et déjà en chambre normale. Pas besoin de drogue pour le rythme, extubé rapidement, tout semble aller. Ce n'est pas la grande forme bien entendu, mais, il est sur la bonne voie. Par contre l'opération a un succès mitigé. Pas de fuite ( c'était le risque ) , mais pas une baisse extraordinaire de la stenose. Donc, certainement une réopération un jour. Quand? Je ne sais pas et le corps médical n'est pas clair. Arttendent-ils quelques jours aprés l'opération pour donner leurs avis? Je savais qu'une stenose résiduelle est normale et courante mais bon... Je suis un peu déçu, j'avoue. Son souffle au coeur est plus faible, mais, toujours là. Sa stenose risque de reprendre sa progression... J'espère qu'il n'a pas été operé pour rien. C'est dur de lire dans son regard, il semble nous dire "pourquoi?". Dés qu'il se réveille, il hurle. Enfin, nous verrons bien, j'ai décidé de devenir plus positif car la peur n'évite pas le danger. Et mon bébé est un champion !
Auteur: Lilou31 (le 14 - 01 - 2017 -- Heure: 21:35:08)
Bonjour,

Bravo à votre fils quel force ! C'est un battant !
J'espère qu 'il se remet bien de son opération.

Je vois que vos questions sont en suspends peut être attendent ils de voir l'évolution...il est vrai qu'être dans le doute est très dur à vivre ( je le suis aussi... ) et c'est bien nomal de se poser des questions sur l'avenir...

Vous avez fait preuve d'un grand courage tous les trois j'espère que vous pourrez avoir des réponses concrètes très vite et que tout se passera au mieux pour votre petit champion.

Bon retour chez vous et profitez bien de votre petit bout.
Auteur: Jean75 (le 15 - 01 - 2017 -- Heure: 09:56:34)
Oui, nous sommes assez, pour ne pas dire vraiment déçus. Il faut attendre 15 jours pour vraiment voir le résultat de l'intervention de plastie. Mais, ça n'a pas l'air concluant. Notre petit chat à presque trois mois et il risque bien de se faire opérer peut être plusieurs fois. La valve n'a pas de fuite ce qui est génial mais la plastie n'a pas éradiqué la stenose qui reste bien là et quand même importante. C'est comme finalement si on était revenu à sa naissance... Les cardiologues ne peuvent pas faire de prévisions, tous les enfants sont diffèrents... Mais il y a apparement deux grands moments dans la vie où les stenoses avancent vite, tout bébé et à l'adolescence. Les poussées de croissance et les hormones n'aident pas. Si nous avons de la chance, la stenose va se stabiliser et avancer tout doucement, avec une intervention dans 10 ou 15 ans. Si, elle repart, l'opération sea plus tôt, peut-être même cette année. Il prendra peut-être des bèta bloquant... Beaucoup d'incertitudes et d'angoisses... Je n'ai jamais de ma vie ressentie une si grande peine. Une cardiologie m'a parlé déjà de la chirurgie de Ross. Elle semble efficace mais plus lourde qu'une plastie, et demande une réintervention. J'ai du mal à l'imaginer de nouveau sur la table d'opération, surtout pour une chirurgie plus lourde. C'est vrai que là, il est épatant. Il a repris des forces vite même si je pense qu'il a mal quelques fois et il dort beaucoup. Il est très frustré d'être au lit et pour nous ce n'est pas facile de l'avoir aux bras avec tous les drains et les tubes et perfusions. Le positif, il sort normalement mardi, donc juste une semaine d'hôpital, je trouve ça dingue. Il faut vivre avec cette épée de Damocles et ne pas lui montrer nos angoisses. Je sais qu'il vivra fort et heureux, mais que nous passerons par des moments durs à surmonter. Je vais essayer de rester confiant, peut-être de retrouver la foi. Je sais que la nature est forte et notre bébé est exceptionnel.
Merci pour les messages gentils.
Auteur: fabi73 (le 15 - 01 - 2017 -- Heure: 18:29:24)
C'est dur cette incertitude en effet ! Quelles que soient les avancées de la médecine, rien n'est jamais acquis ! Notre fille va bien mais chaque rdv médical est un challenge car nous ne savons jamais ce que le médecin va nous annoncer....Et lorsque cela touche nos bébés, c'est particulièrement fort émotionnellement
Vous sortez déjà mardi? Quel champion votre loulou ! C'est rapide comme hospitalisation et cela devrait vous donner confiance pour la suite !
N'hésitez-pas à poser des questions sur ce forum, c'est là pour ça ! Et surtout... des nouvelles, on s'inquiète vite par ici !
Courage pour la dernière ligne droite avant la sortie !

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
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