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Sujet du post :     deces suite a une transposition des gros vaisseaux

Envoyé par mel37 
Auteur: mel37 (le 16 - 02 - 2017 -- Heure: 20:57:11)
bonjour je cherche des personnes qui ont vécu un dur combat avec leur bebe suite à plusieurs opérations du coeur et malheureusement qui a fini par un décès. mon bébé avait une transposition des gros vaisseaux et par la suite plusieurs semaines problèmes en sont ressortis ( civ, coartation de l'aorte, valve qui fuit et artere pulmonaire trop etroite ) . merci de vos messages je suis de tours 37000 et mon bébé avait été pris en charge à clocheville
Auteur: Martine Vourc'h (le 17 - 02 - 2017 -- Heure: 14:24:45)
Bonjour,

Tout d'abord, je veux vous présenter mes sincères condoléances pour la perte de votre petite étoile.

Je suis de Brest, en 1982, j'ai perdu mon petit Yoann, il avait 2 mois 1/2, il a été opéré à Marie Lannelongue aux Plessis Robinson près de Paris. Il avait une coarctation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, une stenose de la valve mitrale et une CIV.

Avant lui j'avais deux enfants qui étaient en bonne santé.

En 1984, j'ai eu un autre petit bonhomme en bonne santé puis en 1995, j'ai eu ma princesse, Maïwen, elle est née à 7 mois 1/2 de grossesse, elle avait une TGV, plusieurs CIV et une coronaire unique mal placée, elle aussi a été opérée à Marie Lannelongue, à 16 jours de vie, maintenant elle va avoir 22 ans en juillet prochain. Elle a une stenose pulmonaire, une fuite aortique de grade 2, une micro-fuite mitrale.

Aucun de mes deux enfants "malades" n'avaient la même chose que votre petit, mais étant passée par le même chemin que vous, je vous comprends, on se sent vide, on ne vit plus on survit pour nos autres enfants, pour notre mari car tout le monde compte sur la "maman", la "femme", nous devons être forte.

Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous voulez discuter je suis là.

Je me permets de vous embrasser très fort, douces pensées à votre petit ange.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: mel37 (le 17 - 02 - 2017 -- Heure: 14:32:46)
merci de votre message Martine effectivement on se sent tellement seul et désespérer ! des tas de questions me passe par la tête et j'ai tellement de colère en moi. j'ai peur de refaire un enfant et de revivre un dur combat. Léona c battue 1 moi et 10 jours et après un irm sont cerveau a mal vécu c 3 opérations. je suis tellement détruite dans mon coeur de maman et encore plus quand je vois le nombre d'enfants qui ont des malformations cardiaques. tendre baisers a vous Martine . melanie maman d'un petit ange Léona mel
Auteur: Martine Vourc'h (le 17 - 02 - 2017 -- Heure: 17:01:58)
Il ne faut pas avoir peur Mélanie de refaire un enfant. Moi aussi j'ai connu cette peur après le départ de mon petit Yoann, puis, voyant mon mari qui dépérissait parce que je ne voulais plus d'enfant par peur de revivre la même chose, j'ai dit oui. Mickaël est né en 1984 et c'est lui qui m'a aidé, aidé à vivre, aidé à retrouver le sourire, ( il était si rigolo et si affectueux ) .
A chaque fois, les docteurs nous ont dit que c'était la faute à pas de chance, nous avons fait des analyses, mon mari, mes enfants et moi même et rien ne pouvait prévoir ces malformations.

Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout ne restez pas seule, j'espère que vous avez de la famille ou des ami ( e ) s près de vous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: mel37 (le 17 - 02 - 2017 -- Heure: 17:48:55)
je suis très bien entourée et heureusement car vivre ce malheur pour son premier bébé tellement désirer est vraiment très dur. oui mon ami me demande déjà quand on lui fera un petit frère ou petite soeur mais je ne suis pas prête pour l'instant. j'ai besoin de temps et de réaliser aussi . merci pour votre soutien je me doute que votre deuxième vous est donner tellement de force . des gros bisou à vos enfants . mille baisers. melanie
Auteur: elodi (le 17 - 02 - 2017 -- Heure: 20:26:17)
Bonjour,
Je suis triste de vous lire...
Je suis maman de 4 enfants, ma fille Zélie bébé 3 est née le 14 juillet 2010 et est décédée le 6 février 2011 d une cc, elle avait un VU, une TGV, une atresie pulmonaire, une atresie mitrale et un situs inversus, ma vie a basculé jamais je ne serai la méme, je pense tout les jours à elle, au chemin parcouru et j ai tjours autant de chagrin le temps n efface rien.
Nous n avons aucun antécédent mon mari et moi.
Lorsque Zélie s est envolée j ai de suite démarré une nouvelle grossesse je voulais tellement qu elle revienne... puis nous avons eu un petit garcon qui va très bien il a 5 ans maintenant crie, saute, un vrai monstre...mais il va bien c est le principal.
Elodie
Auteur: mel37 (le 17 - 02 - 2017 -- Heure: 21:50:18)
Bonjour Élodie effectivement on en ressort différent de ces épreuves je n'était déjà pas la même à ça venue car je savais qu'elle aller ce battre pour vivre et la depuis son départ je suis totalement différente. oui j'ai ce sentiment aussi de vouloir refaire un bébé de suite mais je ne veu pas avoir ce sentiment de remplacement et comme j'ai eu une césarienne je doit attendre 1 an . je doit reprendre la vie "normalement" et faire face aux gens et leur pitier mais c'est la vie je doit me battre pour que mon étoile soit fiert de moi . mille baisers Élodie.
Melanie maman de Léona petit ange
Auteur: Martine Vourc'h (le 18 - 02 - 2017 -- Heure: 09:10:33)
Bonjour Mélanie et Elodie,

L'enfant que l'on perd ne peut jamais être remplacé, il reste toujours dans notre c½ur, nous penserons toujours à lui.

Mon petit Yoann nous a quitté à 2 mois de vie et il y aura 35 ans le 6 mai qu'il nous a quitté, pour moi c'est de plus en plus dur de vivre sans lui, tous les jours je vais le voir au cimetière, j'en ai besoin.

L'enfant que nous avons après nous redonne envie de vivre pour lui et pour nos autres enfants, pour notre mari aussi, mais personne ne peut remplacer notre petit ange.

Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: mel37 (le 18 - 02 - 2017 -- Heure: 23:08:14)
effectivement Martine on ne remplace pas son bébé mais ça fait tellement peur de retomber enceinte et de ce dire qu'on peu revivre cette histoire, j'ai tellement peur car pour Léona le combat à durée 1 mois et c'était 1 mois d'opération et d'acharnement sur son petit coeur, je suis tromatiser de cette histoire même si elle fait partie de moi c'est notre histoire notre combat. au font de moi j'aimerai avoir un autre bébé pour combler ce manque, ce vide qui c'est créé en moi ... je sait que c'est encore trop tôt car ça fait 2 semaines que mon étoile est partie au ciel mais je me demande à quel moment j'aurai un peu moins mal pour avancer et sortir de ce désespoir.
merci de votre soutien
melanie
Auteur: Martine Vourc'h (le 21 - 02 - 2017 -- Heure: 16:09:18)
Bonjour Mélanie,

2 semaines, c'est encore tout près, vous resterez traumatisée c'est certain, il vous faudra du temps mais un jour vous serez prête pour avoir un autre enfant qui lui sera en bonne santé.

Plein de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: RSF (le 22 - 02 - 2017 -- Heure: 13:42:46)
Je vous souhaite tout le courage, la force nécessaires. Je partage votre peine et je prie pour vous.
Mille pensées
R
Auteur: mel37 (le 22 - 02 - 2017 -- Heure: 15:25:34)
bonjour merci pour votre soutien aujourd'hui mon bébé à 2 mois c'est très dur le deuil est encore trop présent... mille baisers à tous
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