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Sujet du post :     Témoignage TGV, CIV et sténose pulmonaire

Envoyé par Olaura29 
Auteur: Olaura29 (le 7 - 03 - 2017 -- Heure: 10:30:22)
Bonjour,

Je viens témoigner aujourd'hui pour aider les personnes dans ma situation et avoir vos témoignages car le chemin pour nous n'est pas fini.

J'ai appris à l'echo du 5eme mois la malformation cardiaque de mon bébé, ensuite les examens se sont enchaînés et le diagnostique a été posé, mon fils a une transposition des gros vaisseaux, une communication interventriculaire et une stenose pulmonaire. Quand je l'ais appris ce forum m'a beaucoup aidé.

Il est né le 20/12 au chu de Nantes où il a eu un blalock des le lendemain de sa naissance, tout c'est plutôt bien passé malgré notre peur mais chaque jour il évoluait dans le bon sens donc 9jours apres nous sommes rentré à la maison ( n'hésité pas si vous avez des questions ) . Maintenant nous profitons de chaque instant avec notre fils en attendent le mois de mai où il sera opéré pour la réparation complète, pour cette grosse intervention nous allons à massy avec le docteur belli qui apparament est un très bon chirurgien !

Merci d'avance pour vos témoignages qui m'aideront à traversé tout ça.
Auteur: Maman85 (le 7 - 03 - 2017 -- Heure: 13:05:28)
Bonjour Olaura29

Je te raconte mon histoire..
A l'echo des trois mois on nous avais diagnostiqué une nuque épaisse 5MM, donc la sage-femme à commencé à Nous expliquer qu'il y avait un grand risque de trisomie ou malformation et nous conseillait fortement de faire les examens nécessaires. Beaucoup de stress et de pleurs dès le départ, surtout pour une première grossesse. J'ai passé les examens pour vérifier les chromosomes et de ce côté là tout était OK ouff gros soulagement ! Mais voilà que l'on nous à orienté vers un cardiologue pour être sûre que la clarté nucale ne cachait rien.. Et là verdict.. Notre bébé avait une tgv + civ le choque total je n'arrêtais pas de pleurer..
On m'a dis que je devais obligatoirement accouché sur Nantes pour une meilleure prise en charge.
Nous avons rencontré le professeur Baron qui nous a expliqué l'opération ( nous sommes ressorti tétanisé, mais il n'avait pas le choix de noui parler des risques.. )
Petit à petit j'ai remonté la pente, j'ai continué ma grossesse sereinement pour que mon bébé ressente le moins de stress possible.
J'étais suivi tous les mois au SIG de Nantes puis on m'a déclenché à 41 semaines ( j'aurais pensé avant )
L'accouchement c'est merveilleusement bien passé, ma fille s'appelle Anaïs elle a été prise en charge dès sa naissance. On a pu s'occuper d'elle comme on le voulait avant son opération. Elle a été opéré à 4 jours de vie et elle avait également une coronaire unique ! Encore plus de stress !
Mais le professeur Baron nous a appelé en nous disant que la chirurgie c'était tees bien passée et quil avait même pu refermer son thorax !
Sa été super dure à vivre, ma fille s'en est très bien sorti ( à part la cicatrice qui c'est ouverte mais rien de méchant ) .
Aujourd'hui elle a trois mois elle a passée une echo et côté coeur tour roule pour l'instant !
C'est vraiment horrible à vivre mais les bébés vont bien par la suite ! Votre bébé ne se fait pas opérer tout de suite de sa transpo ? Et pourquoi il ne se fait pas opérer à Nantes ?
En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage et si vous avez des questions je serais ravie de vous'aider !
Auteur: ruquia (le 9 - 03 - 2017 -- Heure: 17:35:57)
Bonsoir olaura ,voilà je viens de lire ton message je te souhaite un bon rétablissement ,moi aussi mon b. be présente la meme cardiopathie sauf que avec lui le canal arteriel est tou jours la est n,a pas besoin alors d,un blalock pour l,instant il toléré bien sa cardiopathie en attendant q,il pprenne du poid lui est né le 30 10 2016 et on aend son operation dans les mois a venir ,nous on. Habite en Algérie et c plus. Compliqué chez nous je te souhaite bonne chance a ton bébe . 1 1
Auteur: ruquia (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 09:53:47)
Bonjour olaura ,je sais que tu es eoccupée pour répondre à mon message c bien mon cas ,j,espere que ton bèbé va bien ,je voulais te dire de quel reparation les chirurgiens vont procéder un swith ar teriel ou bien reparation endoventriculaire lecompte je supose que on ta parler nous pas encore répond moi stp je veux savoir a quel reparation ils procèdent pour ce genre de cardiopathie et quel sont les chances pour reprendre une bonne anatomie mercie
Auteur: Olaura29 (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 11:23:11)
Moi aussi j'ai du faire le test pour la trisomie quand ils ont vu sa malformation cardiaque malgré une clarté nuquale fine. Et pour moi aussi beaucoup de stresse pour cette première grossesse ou l'on pense que tout va etre idyllique.
Il n'a pas eu la réparation complète directement car les 3 malformations réuni rendent le cas plus complexe et il préfère que mon fils soit un peu plus gros et grand pour "facilité" les choses. Je devais déjà pour la 1ère opération qui c'est passé le lendemain de sa naissance la faire à massy mais j'ai perdu les eaux avant chez moi et donc le plus près etait Nantes.. mais pour la deuxième on a quand même avec la cardiologie qui le suit décidé d'aller à massy car elle nous conseille le docteur belli qui pour elle est le meilleur pour faire cette opération spécifiquement.

Merci beaucoup de votre message, sa fait du bien de parler à des parents qui comprenne se qu'on ressent car ce n'est pas normal d'avoir à vivre sa meme si entre les opérations et apres la cure complète c'est que du bonheur malgré plus de surveillance et de stress quand même.
Auteur: Olaura29 (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 11:28:17)
Ruquia, on m'a parler d'une opération qui s'appel REV ( réparation à l'étage ventriculaire ) et normalement apres cette opération mon bébé aura plus de facilité, les seuls chose c'est de ne pas faire de sport intensif ou de manège à sensation. Je pourrais mieux te renseigner quand on l'aura vécu mais voila se qu'on ma dit. Ensuite selon les cas il peut y avoir une intervention vers 5ans et vers 15ans avec la croissance de l'enfant mais sa on peut le savoir qu'avec les années.

Merci pour ton témoignage.
Auteur: ruquia (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 13:28:43)
Bonsoir olaura ,merci pour ta répense voila come j,ai lus sur google on choisis cette REV pour ne pas reouvrire le bèbè et aura pas d,autre intervention quand il sera grand contrairement a la mustarde sening ,celle ci oblige de reoperer le bébé quand il sera grand a cause du tube de derivation pulmonaire ,par contre la REV a l,avantage de reimplanter l,artere pulmonaire directement sur le ventricule droit et come ça l,artere grandira avec l,enfant avec l,age et c ça l,avvantage elle proche de celle du switch arteriel sauf cella avec sa complication il faut que le bb y 6 mois ou plus pour etre operer j,espere que ca va t,interesser ,dit moi coment se porte ton bb .merci
Auteur: ruquia (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 13:44:59)
Olaura est ce qu,ils ton parler de la durée de l,opperation je veux juste savoir a peut prés,nous on a pas encore fixer la date pour l,opperation il n,a pas encore fait son controle car il faut se déplacer vers la capitale à Alger ,on va le faire opperer dans une clinique privé et c l,etat qui va financer et pour l,instant il fait encore froid et a cause de la scolarité des enfants on est pas encore partis pour voir le cardiologue congenitale ,on la vus une fois quand il a diagnostiquer sa malformation car dans notre deprtement on a pas de cardiologue cngenital ,on a juste une interne qui se spécialise a l,hopital et elle est loin pour le moment de tous ça juste superficielement ,merci.
Auteur: ruquia (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 14:01:42)
Olaura est ce qu,ils ton parler de la durée de l,opperation je veux juste savoir a peut prés,nous on a pas encore fixer la date pour lopperation il n,a pas encore fait son controle car il faut se déplacer vers la capitale à Alger ,on va le fairey opperer dans une clinique privé et c l,état qui va financer et pour l,instant il fait encore froid et a cause de la scolarité des enfants on est pas encore partis pour voir le cardiologue congenitale ,on la vus une fois quand il a diagnostiquer sa malformation car dans notre deprtement on a pas de cardiologue cngenital ,on a juste une interne qui se spécialise a l,hopital et elle est loin pour le moment de tous ça juste superficielement ,merci.
Auteur: Olaura29 (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 14:21:08)
Merci pour tes info ruquia. Ils m'ont dit environs 10jours a l'hôpital en tout, sa me semble peu en vu de l'importance de l'opération, c'est la qu'on voit que les bébé se remettent vite. J'espère que pour le mien tout se passera bien c'est un stress énorme en attendent cette opération. Pour l'instant il se porte plutôt bien, il fait plein de sourire et adore regarder ses jouets, il respire plus fort qu'une enfant en pleine santé et se fatigue plus vite pendant les biberons... mais le blalock fait bien son travail.
Auteur: ruquia (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 15:10:27)
Merci olaura pour ta réponse ,ravis que ton bb se porte bien ,ils sont battants ces bb ,tu fais attention aux infections et aux bronchiolites ,moi mon bb il a fais ypasser aux urgences ils lui ont mis de l,oxigene il a lutter voulait pas le casque il a pleurer de toute ses forces et son coeur est affaiblis par les pleurs ils ont dit q,il a aucune chance heureusement je l,es couvert avec une couverture et il ça la e ça la rechaufer il a recuperer peut a peut ,et le lendemain le medecin chef a dit que l,oxygene n,est pas bon pour les cardiopathies cyanoenes il faut éviter les froids ,il faut tenir en bon dieux et surtout il faut s,armer de courage.
Auteur: ruquia (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 15:38:26)
Merci olaura ,je suis ravis que ton bb se porte bien ,tu fais attention au branchiolites et evite lui les infection,ils supporte mal les coups de froid,moi mon bb il a une saturation de 80/ mais des cyanoses aux pleurs et de la fatigue,enchellah tous ira bien pour tous les bb et que toute ces craintes serons que des souvenirs,bon courage,merci pour les infos.
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