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Sujet du post :     Dilatation artère pulmonaire

Envoyé par Nephtys 
Auteur: Nephtys (le 27 - 03 - 2017 -- Heure: 19:59:36)
Bonjour,

Je suis venue la 1ère fois sur ce site en 2009 car lors de ma 1ère grossesse j'avais appris que mon bébé avait une APSI.
J'avais eut alors tout votre soutien...Malheureusement, Enzo était décédé d'une septicémie lors de son hospitalisation.
Ensuite 2 petites princesses nous ont redonné le sourire, nos rayons de soleil. L'aînée à 6 ans et sa soeur a 4 ans.
Je suis alors revenue sur ce site pour voir l'évolution de chacun, mais au fur et à mesure je me suis faite plus discrète. Cela faisait partie d'un chapitre de ma vie que j'ai essayé avec les années de mettre derrière moi et revenir sur ce forum était aussi difficile, il faut bien l'avouer.
Aujourd'hui, je reviens car l'impression de revivre ce que j'ai déjà vécu. Je suis enceinte de 6 mois et au 5ème mois j'ai passé une echo cardiaque f½tale de contrôle pour le bébé. Il s'est avéré que son artere pulmonaire était trop dilatée. J'ai refait une echo avec la cardio cette après-midi, à ce stade, son artere devrait être en 0.5 et 1 et pour notre bébé, son artere est à 1.4. J'ai de nouveau une echo le 26/04. J'avoue avoir du mal à gérer mon stress. Je garde en mémoire des images très difficiles pour Enzo... et là nous attendons aussi un p'tit garçon. La cardio se veut rassurante mais explique aussi que cela peut s'aggraver... donc difficile. En plus de cela je suis clouée au lit car je dois resté alité vu que j'ai une disjonction de la symphise publienne ( écartement des os pubiens ) . Dur dur...

Grosses pensées à toutes et à tous
Delphine, mamange de Enzo ma douce étoile...
Auteur: caramande (le 3 - 04 - 2017 -- Heure: 21:30:51)
bonjour,
je suis désolée de ce qui vous arrive Delphine, je comprend ce que vous pouvez ressentir et vous apporte ton mon soutien, dur dur d'attendre comme ça sans savoir comment ça va évoluer.
je suis la maman d'arthur , né en novembre 2009, il est toujours suivi sur Lyon tous les ans, jusqu'à la prochaine intervention, qui devrait avoir lieu que dans quelques années si tout va bien, ses 2 soeurs vont bien aussi.
donnez nous de vos nouvelles.
bien amicalement, Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: ruquia (le 4 - 04 - 2017 -- Heure: 11:10:15)
bonjour vergenie ,coment va ton enfant ,j'ai lus tes messages sur la malformation de Arthur et mon bébé il a aujourd’hui 5 mois et il a la même malformation comme celle que a eu ton enfant .comment va t'il est ce que il va bien , a quel age la t'on opéré , est qui l'a opere a BRON ,chez nous a ALGER c la meme equipe qui vient opere des cas comme ca est ce que mon bebe aura une chance de s'en sortir celon ton experience repend moi stp.
Auteur: Nephtys (le 18 - 05 - 2017 -- Heure: 14:59:17)
Virginie, je te remercie pour ton message : )
Je me souviens de ton histoire car mon fils était aussi de 2009 ; Je suis heureuse de voir qu'Arthur se porte bien, cela donne plein d'espoir.
Qd à nous, nous avons revu la cardiologue le mois dernier, au 7ème mois de grossesse ; Elle nous a expliqué que notre bébé a une légère stenose de la valve pulmonaire. Il me reste environ 1 mois et je stress...
Avez vous des témoignages sur cette malformation ?
Bisous à tous
Auteur: caramande (le 18 - 05 - 2017 -- Heure: 21:01:20)
Citation
ruquia
bonjour vergenie ,coment va ton enfant ,j'ai lus tes messages sur la malformation de Arthur et mon bébé il a aujourd’hui 5 mois et il a la même malformation comme celle que a eu ton enfant .comment va t'il est ce que il va bien , a quel age la t'on opéré , est qui l'a opere a BRON ,chez nous a ALGER c la meme equipe qui vient opere des cas comme ca est ce que mon bebe aura une chance de s'en sortir celon ton experience repend moi stp.

désolé, je ne prend connaissance de votre message que maintenant. Arthur va bien, il a eu 7 ans, et grandit normalement. il a été opéré a cardio bron louis pradel dans sa 1ere année de vie, et oui, c'est les professeurs et médecins de chirurgie cardiaque de Lyon qui se déplace chez vous ! il a été opéré par le docteur Rolland Henaine, la 1ere fois dans sa 1ere semaine de vie en novembre, puis en avril et en juillet. depuis , il est suivi tous les ans, en attendant de voir comment il supporte sa valve, et quand elle deviendra trop petite, ,il faudra alors envisager de la changer.
comment allez vous ? et votre bébé ?

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: caramande (le 18 - 05 - 2017 -- Heure: 21:06:45)
Citation
Nephtys
Virginie, je te remercie pour ton message : )
Je me souviens de ton histoire car mon fils était aussi de 2009 ; Je suis heureuse de voir qu'Arthur se porte bien, cela donne plein d'espoir.
Qd à nous, nous avons revu la cardiologue le mois dernier, au 7ème mois de grossesse ; Elle nous a expliqué que notre bébé a une légère stenose de la valve pulmonaire. Il me reste environ 1 mois et je stress...
Avez vous des témoignages sur cette malformation ?
Bisous à tous

du coup, on vous a expliqué quoi comme prise en charge ?
bon courage pour l'attente et le reste
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Pie83 (le 28 - 05 - 2017 -- Heure: 21:43:52)
Bonjour ma fille a eu une stenose de l'artere pulmonaire, on peut en discuter. Bon courage
Auteur: meli43 (le 30 - 05 - 2017 -- Heure: 15:26:01)
Bonjour
Mon petit Mattéo ( aujourd'hui 5 mois et demi ) est aussi atteint de stenose pulmonaire depuis la 18ème semaine de grossesse.
N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez connaitre son évolution afin d'en savoir plus sur cette "pathologie"
Gardez confiance
Auteur: Nephtys (le 31 - 05 - 2017 -- Heure: 10:35:44)
Virginie cela n'a pas dû être facile à vivre. Quel plaisir de voir qu'aujourd'hui Arthur peut vivre normalement. : )
C'est un p'tit warrior ! Savez vous quel âge il faudra lui changer sa valve ?

Pie83 et Meli43, je serai ravie de pouvoir en discuter.
Comment cela s'est-il passé pour vous ?

Quand à moi, la gynéco m'a dit que le bébé aura une echo cardiaque à sa naissance pour voir quel sera son suivi par la suite.

Delphine
Auteur: caramande (le 1 - 06 - 2017 -- Heure: 21:04:25)
pour le moment, il ne grandit et grossit pas de trop, du coup, la taille qu'il a de valve lui suffit encore. le cardio pense qu'on a encore quelques petites années avant de se préparer à l'intervention... à suivre ! pour le moment, on se donne rdv tous les ans !

et toi, comment va tu ?

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Nephtys (le 8 - 06 - 2017 -- Heure: 16:23:15)
éh bien pour moi le stress commence à monter car le terme est prévu le 24/06. Je suis à J-16 !
En plus tout comme mon ange c'est un petit garçon donc beaucoup d'émotions... et de souvenirs sont ravivés.
J'appréhende les résultats de l'echo qu'il lui feront. Je croise les doigts ! ; )
Auteur: caramande (le 6 - 08 - 2017 -- Heure: 19:59:06)
comment allez vous ?
je suis désolé, je pensais vous avoir déjà répondu, puis ces derniers temps on court de partout, vacances, plus d'internet avec l'orage ...
les enfants sont partis en vacances pour la semaine, chez les grands parents, pour voir aussi leurs 4 cousines.
j'espère que tout se passe bien pour toute la famille,
a bientôt
Virginie

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