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Sujet du post :     Dérivation cavo pulmonaire total

Envoyé par Jannah 
Auteur: Jannah (le 5 - 05 - 2017 -- Heure: 14:33:14)
Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 3 ans atteint d'une apsi ventricule unique gauche , à 3 jours il a eu l'opération pour le blalock puis 5 mois la dcpp , aujourd'hui il se porte bien , il pèse 14 kilos est en forme , pas scolarisé car l'hiver avec les microbes, il va un peu à la crèche , il est inscrit pour septembre pour l'école, ma question est , vers quel âge est il mieux de faire la dcpt , car la cardio même si elle trouve très bien avec une sat aux alentours de 82% 85 %, envisagé de la faire vers septembre, octobre c'est encore vague car pas urgent, doit on suivre son avis où attendre ses 4 ans , qu'il soit encore plus grand , je ne sais quoi faire, car si ce n'est pas urgent prk se précipiter, il est essoufflé à l'effort peut être qu'à la longue son coeur risque de se fatigue, j'ai besoin d'avis de ventricule unique avec dcpt et des parents passé par là merci.
Auteur: milo (le 18 - 05 - 2017 -- Heure: 07:01:36)
Mon fils a également une APSI avec VU et il est également passé par les étapes blalock, DCPP ( Necker ) . Sa Sat était alors de l'ordre de 84-86%. Il a bénéficié de la DCPT ( Marie Lannelongue ) juste avant ses 5 ans. Il a à présent 12 ans, sat à 96-97%, coté traitement plus de Préviscan ( AVK ) depuis 3 ans mais simplement Aspégic 500 à dose anti-agrégante.
Auteur: Jannah (le 20 - 05 - 2017 -- Heure: 09:56:53)
Merci beaucoup pour votre réponse pleine d'espoir qui fait chaud au c½ur, et une très longue vie à votre enfant, cordialement.
Auteur: Jannah (le 23 - 08 - 2017 -- Heure: 04:15:59)
Mon fils va toujours bien, avec toujours la même saturation, opération peut être programmée pour octobre si il n'est pas enrhumé car il a toujours ce petit nez qui coule, sinon aux printemps prochain pour éviter les microbes de l'hiver en réa car sa n'est pas urgent pour le moment, il doit faire sa première rentrée, du coup je vais le mettre que deux semaines pour le gardé en forme si il y a opération en octobre
Auteur: Jannah (le 6 - 09 - 2017 -- Heure: 04:28:14)
568 lecture et pas de réponse ni même un message pour nous dire bon courage, vive la nature humaine, vous avez lue par pur curiosité malsaine et voilà pas le courage de mètre un petit mot gentil, beurk beurk !
Auteur: Sasa (le 6 - 09 - 2017 -- Heure: 21:45:15)
Bonjour,

Moi je vais vous répondre meme si Sa ne Va pas bcp vous apporter.
J espère deja que votre enfant A passer une bonne rentree scolaire.
Je n ai pas Du tout la même pathologie que votre enfant mais J ai comme lui une intervention qui me pend au nez..
Ce que je peux vous conseiller c est de prendre contact avec d autre professeur dans d autre hôpital ou est suivie votre enfant, J ai été étonné que certain reponde meme par mail .bon courage et bisous à votre enfant prenez soin de lui
Auteur: Jannah (le 6 - 09 - 2017 -- Heure: 21:55:43)
Merci beaucoup sa rechaufe le coeur et bon courage pour vous aussi, il a fait une super rentrée, la 1ere , avec sa maitresse on a fait le pai, maintenant on va voir si opération en octobre ou au printemps, je le trouve bien pour moi sa peut attendre mais bon je ne suis pas spécialiste juste une maman qui veut garde son fils et lui épargné tout sa .
Auteur: Winforlife (le 6 - 09 - 2017 -- Heure: 23:29:23)
bonsoir, mon fils a eu sa dcpt à 3 ans mais sa sat était à 70%, cela devenait urgent, le gros point positif est qu'il ne se souvient pas de toutes ses opérations donc je trouve que 3 ans est un bel âge pour la dcpt. Par contre elle a été retardée car il devait l'avoir en mai 2014 et à cause des microbes de l'école et des antibiotiques qui ont suivit, il a été opéré en juillet 2014, donc ton idée de l'enlever de l'école qqs semaines avant n'est pas mauvaise du tout. Attend qd même de savoir si le fontan se fera en octobre ou au printemps. Petite anecdote : il a eu une ablation des amygdales en octobre 2016 et s'en souvient très bien, il aime bien de montrer sa grande tirette sur son torse à ses copains et dire "regarde, je me suis fait opérer 3 x des amygdales" <3 preuve qu'il ne garde aucun souvenir du fontan, courage supermaman ( je pense qu'on se connait, le prénom de ton fils commence par N?, si c'est pas le cas ben sorry pour l'intrusion ; ) ) et courage

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atresie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours ( 20/05/2011 ) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn ( DCPP ) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan ( DCPT ) ....Depuis, la vie est magique : )
Auteur: Jannah (le 7 - 09 - 2017 -- Heure: 07:34:10)
Merci Catherine , ces la maman de Nahïm lol , pffff je stresse ces affreux&#128542;&#128542; , merci pour ta réponse plein de gros bisous et surtout à mon guerrier Malik
Auteur: Winforlife (le 11 - 09 - 2017 -- Heure: 00:29:07)
Allez, courage, le bout du tunnel est proche...17 juillet 2014 dcpp pour Nahim et dcpt pour Malik....maintenant, c'est ton tour mon grand prince.Je vous aime de tout mon c½ur...bisous la famille lol <3 <3 <3
Auteur: kahina (le 15 - 09 - 2017 -- Heure: 21:53:30)
Bon soir

Je suis la maman d'une petite fille qui aura 7 ans en novembre , elle a eu sa dcpt l&#8217;année dernière, l&#8217;opération en elle même s'est bien passée mais les suites moyen

ma fille aussi comme ton fils allait très bien sa sat était aux alentours de 82 pour cent , il n&#8217;y avait aucune urgence , elle était essouflèe et bien sur cyanosée

mais le professeur qui l'a suit m'a explique que justement il ne fallait pas attendre que son état se dégrade pour l&#8217;opérer , ils opèrent quand tout va bien en gros.

ma fille m'en a voulu , c&#8217;était horrible , mais maintenant dieu merci tout est rentre dans l'ordre.

bon courage
Auteur: Jannah (le 18 - 09 - 2017 -- Heure: 00:01:06)
Bonjour, alors le rdv avec la cardio ses bien passé, il est monté jusqu'à 88 de sat , sa peut attendre le printemps, bien sur on ne va pas attendre que son état se dégrade, mais 4 ans ces bien et de plus la début octobre avec les microbes ces moyens, il est suivi tout les deux mois , en attendant, je vais continuer à bien prendre soin de lui et veiller à ce qu'il se repose bien, merci pour vos messages.
Auteur: karine22 (le 7 - 10 - 2017 -- Heure: 00:18:40)
arthur a eu la dcpp a 1 an et la dcpt a 2 ans
la sat etait correcte aussi , ils disent 3 ou 4 ans mais les pressions parfois font avancer l'opération
ce qui peut faire reculer la date , si les pressions sont ok et que le poids est bas ( idéal plus de 8 kg )
bon courage

Karine
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