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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     inversion de l'aorte découverte à 5 ans

Envoyé par Jusam 
Auteur: Jusam (le 10 - 07 - 2017 -- Heure: 23:54:55)
Bonjour à tous
Je suis nouvelle ici, en quête ce soir de témoignages et d'aide...
Suite à une radio des poumons, on vient, aujourd'hui, de découvrir à mon fils de 5 ans une inversion de l'aorte ( j'ai cru comprendre qu'on appelait ça une transposition des gros vaisseaux ? ) .
Il doit passer un scanner le 17 août pour en savoir plus..
Je lis sur le net que cela se découvre d'habitude à la naissance, voire pendant la grossesse.. Or là, rien de tout ça : les echos étaient normales, la naissance s'est bien passée, pas de cyanose, rien..
S'il n'y avait pas eu un essoufflement à certains moments au repos depuis quelques temps ( comme s'il cherchait de l'air, comme quand on est angoissé ) , la découverte aurait pu encore attendre...
Comment est-ce possible ? Est-ce que quelqu'un a déjà vécu ça ?
Depuis l'annonce cet après-midi, je ne vis plus...
merci d'avance pour votre aide
Auteur: petitemaiise (le 19 - 07 - 2017 -- Heure: 16:30:48)
Bonjour Jusam

Mon fils n'a pas la même cardiopathie je ne vais pas beaucoup pouvoir vous aider.

Il me semble effectivement que la transposition des gros vaisseaux se découvre très rapidement ( notamment du à la cyanose ) .
C'est le radiologue qui vous a parlé de cela?

Le cardiologue vous en dira certainement plus après le scanner.
J'imagine que le temps va vous semblez long d'ici là, mais gardez confiance et essayez de profiter de l'été.
Tenez nous au courant quand vous en saurez plus, peut être y aura t'il d'autre témoignage d'ici là.

Je vous souhaite plein de courage

Bonne journée
Maryse

Maryse
maman de Gabriel ( né en août 2009 ) et de Valentin ( né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )
Auteur: Martine Vourc'h (le 20 - 07 - 2017 -- Heure: 07:25:38)
Bonjour Jusam,

Je suis étonnée que la TGV de votre fils soit détectée qu'à 5 ans. Ma fille qui va avoir 22 ans lundi prochain a été opérée à 16 jours de vie d'une TGV, CIV multiples et une coronaire unique mal placée.

A Paris on nous avait dit qu'une TGV s'opérait tout se suite à la naissance et que l'on ne pouvait pas attendre très longtemps pour l'opérer car un enfant ne peut pas vivre avec une TGV.

Dans tous les cas, la médecine n'arrête pas de faire des progrès et vous voyez 22 ans après ma fille est là, près de nous, je ne vais pas vous dire qu'elle vit comme les autres filles de son âge. Depuis l'opération elle a une stenose pulmonaire, puis on a découvert une fuite aortique de grade 2 et une micro-fuite mitrale, elle est suivie régulièrement et une fois par an nous retournons à Paris pour un contrôle, elle a été opérée au CCML au Plessis Robinson et maintenant elle est suivie à Pompidou par une cardio-pédiatre qui s'occupe des adultes avec une cc congenitale.

Je vous souhaite beaucoup de courage, se sont des moments pénibles mais nos enfants sont des battants.

Pour Maïwen cela a été détecté à la naissance.

Tenez nous au courant,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Jusam (le 20 - 07 - 2017 -- Heure: 11:23:47)
Bonjour
Merci de vos réponses. C'est gentil : )
Ca a été effectivement un coup de massue d'apprendre que mon fils avait cela. La TGV est confirmée par le médecin qui nous a reçus après la radio, ainsi que par la pédiatre de mon fils.
Celle-ci lui a fait quelques examens "physiques", et, point positif, tout est bon : tension, pouls périphériques.. Elle a juste détecté un très léger souffle au coeur, mais rien de grave.
Nous avons rdv pour un scanner le 17 août, et rdv chez une cardiopédiatre le 4 septembre ( pas de place avant.... ) . J'espère que rien de plus ne sera détecté..
Là, il est en grande forme, comme depuis sa naissance.. il est très dynamique, joue, court, saute, fait du poney...
Je ne sais pas trop ce qui l'attend après ses rendez-vous.. j'imagine qu'une opération sera envisagée.. et ça, bien sûr, ça me fait peur...
En attendant, on essaye de profiter des vacances quand même, mais j'avoue que le moral n'est pas au beau fixe..
En tous cas, merci pour vos témoignages ! je vous tiendrai au courant, bien sûr
Julia
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