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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     inversion de l'aorte découverte à 5 ans

Envoyé par Jusam 
Auteur: Jusam (le 10 - 07 - 2017 -- Heure: 23:54:55)
Bonjour à tous
Je suis nouvelle ici, en quête ce soir de témoignages et d'aide...
Suite à une radio des poumons, on vient, aujourd'hui, de découvrir à mon fils de 5 ans une inversion de l'aorte ( j'ai cru comprendre qu'on appelait ça une transposition des gros vaisseaux ? ) .
Il doit passer un scanner le 17 août pour en savoir plus..
Je lis sur le net que cela se découvre d'habitude à la naissance, voire pendant la grossesse.. Or là, rien de tout ça : les echos étaient normales, la naissance s'est bien passée, pas de cyanose, rien..
S'il n'y avait pas eu un essoufflement à certains moments au repos depuis quelques temps ( comme s'il cherchait de l'air, comme quand on est angoissé ) , la découverte aurait pu encore attendre...
Comment est-ce possible ? Est-ce que quelqu'un a déjà vécu ça ?
Depuis l'annonce cet après-midi, je ne vis plus...
merci d'avance pour votre aide
Auteur: petitemaiise (le 19 - 07 - 2017 -- Heure: 16:30:48)
Bonjour Jusam

Mon fils n'a pas la même cardiopathie je ne vais pas beaucoup pouvoir vous aider.

Il me semble effectivement que la transposition des gros vaisseaux se découvre très rapidement ( notamment du à la cyanose ) .
C'est le radiologue qui vous a parlé de cela?

Le cardiologue vous en dira certainement plus après le scanner.
J'imagine que le temps va vous semblez long d'ici là, mais gardez confiance et essayez de profiter de l'été.
Tenez nous au courant quand vous en saurez plus, peut être y aura t'il d'autre témoignage d'ici là.

Je vous souhaite plein de courage

Bonne journée
Maryse

Maryse
maman de Gabriel ( né en août 2009 ) et de Valentin ( né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )
Auteur: Martine Vourc'h (le 20 - 07 - 2017 -- Heure: 07:25:38)
Bonjour Jusam,

Je suis étonnée que la TGV de votre fils soit détectée qu'à 5 ans. Ma fille qui va avoir 22 ans lundi prochain a été opérée à 16 jours de vie d'une TGV, CIV multiples et une coronaire unique mal placée.

A Paris on nous avait dit qu'une TGV s'opérait tout se suite à la naissance et que l'on ne pouvait pas attendre très longtemps pour l'opérer car un enfant ne peut pas vivre avec une TGV.

Dans tous les cas, la médecine n'arrête pas de faire des progrès et vous voyez 22 ans après ma fille est là, près de nous, je ne vais pas vous dire qu'elle vit comme les autres filles de son âge. Depuis l'opération elle a une stenose pulmonaire, puis on a découvert une fuite aortique de grade 2 et une micro-fuite mitrale, elle est suivie régulièrement et une fois par an nous retournons à Paris pour un contrôle, elle a été opérée au CCML au Plessis Robinson et maintenant elle est suivie à Pompidou par une cardio-pédiatre qui s'occupe des adultes avec une cc congenitale.

Je vous souhaite beaucoup de courage, se sont des moments pénibles mais nos enfants sont des battants.

Pour Maïwen cela a été détecté à la naissance.

Tenez nous au courant,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Jusam (le 20 - 07 - 2017 -- Heure: 11:23:47)
Bonjour
Merci de vos réponses. C'est gentil : )
Ca a été effectivement un coup de massue d'apprendre que mon fils avait cela. La TGV est confirmée par le médecin qui nous a reçus après la radio, ainsi que par la pédiatre de mon fils.
Celle-ci lui a fait quelques examens "physiques", et, point positif, tout est bon : tension, pouls périphériques.. Elle a juste détecté un très léger souffle au coeur, mais rien de grave.
Nous avons rdv pour un scanner le 17 août, et rdv chez une cardiopédiatre le 4 septembre ( pas de place avant.... ) . J'espère que rien de plus ne sera détecté..
Là, il est en grande forme, comme depuis sa naissance.. il est très dynamique, joue, court, saute, fait du poney...
Je ne sais pas trop ce qui l'attend après ses rendez-vous.. j'imagine qu'une opération sera envisagée.. et ça, bien sûr, ça me fait peur...
En attendant, on essaye de profiter des vacances quand même, mais j'avoue que le moral n'est pas au beau fixe..
En tous cas, merci pour vos témoignages ! je vous tiendrai au courant, bien sûr
Julia
Auteur: Martine Vourc'h (le 21 - 07 - 2017 -- Heure: 08:16:32)
Bonjour Jusam,

Si la TGV est confirmée il y aura opération. C'est une opération que les chirurgiens maitrisent très bien, après il y a le passage en réanimation puis en chambre. Pour ma fille qui était bébé elle a fait 17 jours de réa car elle a fait une pneumonie mais chaque enfant est un cas, vous aurez des témoignages différents à chaque fois, avec elle il y avait d'autres enfants avec une TGV qui ont fait 3 jours de réa. Après sa sortie de Paris, elle a fait une semaine à l'hôpital de Brest où nous habitons puis elle est rentrée à la maison avec un traitement.

Profitez de vos vacances, si en plus votre fils est en forme il n'y a pas de soucis.

Je vous souhaite bon courage et nous attendons les nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Jusam (le 1 - 08 - 2017 -- Heure: 00:20:55)
Bonsoir
j'attends avec impatience et en même temps énormément de craintes le scanner du 17.. d'après ce que j'ai lu sur internet, si la TGV de mon fils est passée inaperçue pendant si longtemps, c'est qu'il doit avoir une autre malformation qui compense ( cia ou civ, je crois... ) .. du coup, j'appréhende beaucoup pour ce qui va être découvert...
Mon fils est assez souvent essoufflé le soir, lorsqu'il est assis sur le canapé ( jamais à l'effort ) . Comme si la position assise "compressée" le gênait.. d'ailleurs il a tendance à se mettre lui même dans une position plus allongée ( j'ai envie de dire "diaphragme décompressé" car c'est à ça que ça me fait me penser... ou coeur décompressé... ) . Sur une chaise, assis plus droit, ça ne lui fait pas...
est-ce que ça dit qqch à qqun ?
Franchement, je ne suis pas rassurée... j'angoisse, en retrouvant des réflexes de quand il était petit : aller voir dans sa chambre, plusieurs fois la nuit, s'il respire bien..
Il sent d'ailleurs mon inquiétude, et je ne sais pas comment le rassurer, vu que moi même je ne lui suis pas... :/
Auteur: Martine Vourc'h (le 7 - 08 - 2017 -- Heure: 08:13:34)
Bonjour Jusam,

Maïwen avait aussi des CIV qui se sont refermées toutes seules un peu plus tard.

Je pense, mais je ne suis pas médecin, que c'est bon signe qu'il ne soit pas essoufflé à l'effort car c'est souvent le cas, ça veut dire qu'il peut faire un peu ce qu'il veut.

C'est normal qu'il ressente votre inquiétude, même bébé les enfants le ressentent mais nous sommes des mamans et une maman se fait toujours du soucis pour son enfant et qui plus est quand il est malade.

Encore 10 jours et vous aurez des réponses à vos questions.

Au début, quand nous allions voir le cardio, nous avions pris l'habitude de noter les questions que nous avions à lui poser comme ça on n'oubliais rien, peut-être que cela pourra vous aider.

Je vous souhaite beaucoup de courage, pleins d'ondes positives +

Donnez nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Martine Vourc'h (le 16 - 08 - 2017 -- Heure: 07:27:31)
Bonjour Jusam,

Pleins d'ondes positives + pour aujourd'hui, courage et donnez-nous des nouvelles.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Jusam (le 20 - 08 - 2017 -- Heure: 20:48:50)
Bonsoir à tous
Je viens remercier les personnes qui sont venues me soutenir ces dernières semaines. Je ne pense pas reposter ici car l'issue du scanner a été un énorme soulagement...
Il s'avère que la TGV vue à la radio n'apparaît plus au scanner... la Dr pense à une radio faussée par un mouvement de mon fils... A priori, une grosse malformation est écartée... Je vous laisse imaginer mes larmes de soulagement quand elle m'a annoncé cela..
Bien sûr le rdv chez la cardiopédiatre du 4 septembre est maintenu car il faut malgré tout découvrir la cause de sa difficulté à respirer en position assise. Une echo sera sans doute faite, et, si besoin un autre scanner, mais sous sédation cette fois-ci car mon fils a eu très peur dans le scanner.. heureusement cela n'a pas empêché la prise des photos essentielles...
Maintenant, on croise les doigts pour que rien de grave ne soit à nouveau découvert..
En tout cas, merci à celles qui sont venues me parler. Cela m'a fait beaucoup de bien..
Je vous souhaite le meilleur pour la suite, et beaucoup de courage !
Auteur: Martine Vourc'h (le 20 - 08 - 2017 -- Heure: 23:19:34)
Bonsoir Jusam,

Contente de voir que ce n'est pas une TGV, quel soulagement ! ! !

Venez quand même nous donner des nouvelles après la visite cardio, ça nous fera plaisir.

Pleins d'ondes positives +

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Jusam (le 20 - 08 - 2017 -- Heure: 23:25:17)
Bonsoir Martine
Merci beaucoup à vous, pour vos messages plein d'empathie et de gentillesse.
Je reviendrai donner des nouvelles après son rdv du 4/09.
Encore merci à vous
Bonne soirée
Julia
Auteur: Martine Vourc'h (le 21 - 08 - 2017 -- Heure: 07:28:07)
Bonjour Jusam,

Courage jusqu'au 4 septembre, nos enfants sont des battants.

A bientôt,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Martine Vourc'h (le 3 - 09 - 2017 -- Heure: 07:15:49)
Bonjour Jusam,

Bon courage pour demain et nous attendons des nouvelles.

Pleins d'ondes positives +

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Jusam (le 6 - 09 - 2017 -- Heure: 22:49:21)
Bonsoir à tous, et en particulier à Martine
quelques très bonnes nouvelles ! Mon fils a eu sa consultation lundi, avec une echo cardiaque.. Et tout ce qui avait été vu à la radio a été réfuté.. quel soulagement ! pas de TGV.. pas de coeur bizarre...
Seule petite chose : un foramen ovale.. mais sans aucune conséquence ! la seule chose : interdiction de pratiquer la plongée avec bouteilles... ça peut aller...
Il a donc un suivi annuel
Voilà voilà !
merci à tous, et en particulier Martine, pour le soutien pendant ces 2 mois les pires de ma vie..
Plein de courage à vous !
Julia
Auteur: Martine Vourc'h (le 7 - 09 - 2017 -- Heure: 07:31:02)
Bonjour Jusam,

Ouff ! ! ! super contente de voir ses bonnes nouvelles.

Bon, pas de plongée en bouteilles.....il faudra qu'il s'en passe.

Maintenant vous pouvez dormir et vivre tranquille.

Bonne continuation et donnez nous des nouvelles de temps en temps.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
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