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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Bb 2 mois à une CIV operer a marseille il ya quelqu'un ?

Envoyé par Coralie3330 
Auteur: Coralie3330 (le 17 - 09 - 2017 -- Heure: 17:54:49)
Bonjour mon bb de 2 mois à un civ assez importante
Il a un petit trou en haut et un très gros en bas qui ne pourra se résorber .. pour le petit en haut il est trop difficile à atteindre donc le cardio espère que ça se résorbera avec la croissance .. pour le gros trou en bas on me parle d'une opération . J'avoue que le ciel me tombe sur la tête. .. surtout que depuis sa naissance je me bat pour dire que mon fils va mal il respire mal et ne mange rien . .. et finalement a 2 mois ça c'est agraver on voyait ses côtés et le pédiatre ma envoyer en urgence le lendemain voir un cardio pédiatre de Nîmes. ..
Il sera à cout sur opérer sur Marseille . . J'aimerais des avis sur cet hôpital et sur leur chirurgien.... je stress même si jatterit enfin et que je me dit qu'il est enfin pris en charge et que tout sera pour son bien . .... comment se passe cette opération ? Merci
Auteur: Coralie3330 (le 17 - 09 - 2017 -- Heure: 18:00:35)
Je précise que nous sommes actuellement en hospitalisation car ils ont commencer le traitement jusqua temps qu'il prenne assez de poids pour supporter l opération. ...
Auteur: fabi73 (le 17 - 09 - 2017 -- Heure: 18:37:44)
Bonjour,

Bienvenue sur le forum. Je suis désolée de ce qui vous arrive ! Nous sommes nombreux à être passés par là et vous aurez sans doute des témoignages...C'est incroyable que personne n'ait rien vu pendant si longtemps et surtout que personne ne vous ait vraiment écoutée !
Ma fille Latika a eu un VDDI type Fallot , une cardiopathie différente mais qui englobe également une CIV. Elle a été opérée en Suisse et je ne peux donc pas vous renseigner spécifiquement sur l'hôpital de Marseille, mais je sais qu'il a une excellente réputation !
C'est un moment très dur l'hospitalisation, le stress de la prise de poids mais comme vous le dites aussi, elle sera bien prise en charge ! Les chirurgiens et les équipes sont vraiment incroyables et nos bébés sont forts comme on a du mal à l'imaginer. Latika n'est restée que 10 jours en tout à l'hôpital et elle se porte à merveille à présent à 6 ans, pleine de vie et avec un développement tout à fait normal !
Si vous voulez plus de détails ou si vous avez des questions précises, n'hésitez-pas !
Courage et confiance en votre fils !
Bises de Suisse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: Coralie3330 (le 17 - 09 - 2017 -- Heure: 19:16:03)
Bonjour
Merci j'avoue que ça n'ai pas facile et je suis tomber sur ce forum et espère avoir du soutien . .. je sais que c'est une malformation courante et pas la plus grave mais c tellement difficile quand ça touche nos enfants et surtout le coeur ....
Et oui je m'en suis voulu de ne pas mettre battu et que le corps médical ne mai pas prise au sérieux. . Résultat il a fallut que les choses s aggrave pour qu'on fasse quelque chose . .. bref merci beaucoup pour votre réponse
Auteur: fabi73 (le 17 - 09 - 2017 -- Heure: 19:38:53)
oui...c'est encore vous qui connaissez le mieux votre enfant et certaines modifications dans son comportement sont imperceptibles pour les médecins ! Vous êtes bien prise en charge maintenant, et votre loulou est entre de bonnes mains ! Vous aurez d'autres témoignages c'est sûr mais il faut parfois attendre un peu... N'hésitez-pas si vous avez des questions. J'espère aussi que vous êtes bien entourée, c'est primordial !
Bonne soirée à vous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: morgane et marcio 13 (le 25 - 09 - 2017 -- Heure: 11:51:47)
Bonjour coralie

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venu sur le forum. Mais en lisant ton message je ne peu que te répondre
Mon fils Tiago est ne avec une tétralogie de fallot
Il a ete opérer le 8 août 2013 à l hôpital la Timone de marseille
Je t avoue que cela a été un périple car Hopital pas très propre et Infirmiere pas tres soucieuse de leur travail.
Il a ete opérer par dr fouilloux , une femme exceptionnel.Elle est tres humaine, élle nous a rassurer quand nous doutions , nous a préparer au présent mais aussi à l avenir.
Nous avions séjourné à la maison Mac do pour etre porche de Tiago
Tiago a maintenant 4 ans et il est en pleine forme, il fait meme du sport : ) .
Si tu a besoin n hésite pas

Amicalement Morgane

Ps: coucou fabi

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE )
Auteur: fabi73 (le 26 - 09 - 2017 -- Heure: 22:36:59)
Coucou Morgane ! Ca fait plaisir de te lire ! Tiago pète la forme alors? Il fait quoi comme sport? Je suis heureuse que tout aille bien et cela ne peut que montrer à Coralie que nos bébés sont des champions ! ! !
Bises à vous !

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: morgane et marcio 13 (le 28 - 09 - 2017 -- Heure: 09:54:08)
Et coucou Fabienne

Cela me fait aussi tres plaisir de te lire
Ah oui Tiago est en pleine forme, sont dernier rendez vous Cardio au top. Il est rentrée ennuen moyenne section de maternelle. Il est toujours content et plein de vie
Rien ne le tracasse ! on ai heureux qu'il aille bien !
Il ce regale à faire du tennis un vrai champion , il court beaucoup, la Cardio me dit que c est important qu'il court !
Et latika comment va t elle?

Tu a raison, nos petits sont la preuve que ce sont des champions
Garde espoir Coralie et quand tu a des doutes on ai la pour t aider

Bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE )
Auteur: Coralie3330 (le 8 - 10 - 2017 -- Heure: 23:14:38)
Bonjour je vous remercie pour votre message. .. les infirmière de réa ne sont pas top alors ?
Je suis contente que votre fils aille mieux ça rassure pour la suite


Citation
morgane et marcio 13
Bonjour coralie

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venu sur le forum. Mais en lisant ton message je ne peu que te répondre
Mon fils Tiago est ne avec une tétralogie de fallot
Il a ete opérer le 8 août 2013 à l hôpital la Timone de marseille
Je t avoue que cela a été un périple car Hopital pas très propre et Infirmiere pas tres soucieuse de leur travail.
Il a ete opérer par dr fouilloux , une femme exceptionnel.Elle est tres humaine, élle nous a rassurer quand nous doutions , nous a préparer au présent mais aussi à l avenir.
Nous avions séjourné à la maison Mac do pour etre porche de Tiago
Tiago a maintenant 4 ans et il est en pleine forme, il fait meme du sport : ) .
Si tu a besoin n hésite pas

Amicalement Morgane

Ps: coucou fabi
Auteur: Kelly
Bonjour à tous. Je suis enceinte de 34 Sa Et ont ma détecter une civ sur le coeur de ma fille je vous avoue etre tres inquiète. Et je me pose pleins de questions'.. est que je peux accoucher par voie basse Et aller jusqua mon terme ?. Je suis perdu Et me demande pourquoi Sa arrive à Moi .. merci de vos réponses bonne journée à toutes
Auteur: Coralie3330
Bonjour la civ de mon fils a était découvert a ses 2 mois jai eu un accouchement par voie basse et tout c'est merveilleusement passer
Auteur: Naîla (le 7 - 12 - 2017 -- Heure: 23:24:33)
Bonsoir,
mon fils s'est fait opéré d'une large civ en 2015
j'ai accouché normalement par voie basse d'un très beau bébé et on se doutait de rien,un mois plus tard le verdict tombe, c’était dure au début mais on s'y fait vite car on a pas trop le choix faut etre fort pour avancer. mon bébé s'est fait opéré à l'age de 6mois par le docteur fouilloux qui est juste extraordinairement humaine et professionnelle et que je ne remercierai jamais assez. l'opération a été faite à la timone 2 C'est les nouveaux bâtiments du service de chirurgie cardio pédiatrique tout neufs et bien entretenus équipe médicale extra ( infirmière médecin réa femme de ménage ) tout c’était juste parfait ! un sans faute
la cicatrice est juste magnifique on la voit presque pas. mon fils a maintenant 2ans et se porte très bien c'est un enfant normal !
je suis disponible pour toute personne ayant besoin de soutient ou d'informations sur ce sujet ! c'etait très difficile avant l'opération et ce qui m'a aidé a tenir le coup c'etait d'avoir un maximum d'info sur la cardiopathie de mon fils.
je reste à votre disposition n'hesitez pas à me contacter.
cordialement
Auteur: Naîla (le 7 - 12 - 2017 -- Heure: 23:28:55)
Bonsoir,
mon fils s'est fait opéré d'une large civ en 2015
j'ai accouché normalement par voie basse d'un très beau bébé et on se doutait de rien,un mois plus tard le verdict tombe, c’était dure au début mais on s'y fait vite car on a pas trop le choix faut etre fort pour avancer. mon bébé s'est fait opéré à l'age de 6mois par le docteur fouilloux qui est juste extraordinairement humaine et professionnelle et que je ne remercierai jamais assez. l'opération a été faite à la timone 2 C'est les nouveaux bâtiments du service de chirurgie cardio pédiatrique tout neufs et bien entretenus équipe médicale extra ( infirmière médecin réa femme de ménage ) tout c’était juste parfait ! un sans faute
la cicatrice est juste magnifique on la voit presque pas. mon fils a maintenant 2ans et se porte très bien c'est un enfant normal !
je suis disponible pour toute personne ayant besoin de soutient ou d'informations sur ce sujet ! c'etait très difficile avant l'opération et ce qui m'a aidé a tenir le coup c'etait d'avoir un maximum d'info sur la cardiopathie de mon fils.
je reste à votre disposition n'hesitez pas à me contacter.
cordialement
Auteur: Coralie33
Bonjour ça yest nous y sommes jour J demain 8h....
Je stress
J'ai peur
Nous n avons vu personne encore ....
Auteur: Naîla
Citation
Coralie33
Bonjour ça yest nous y sommes jour J demain 8h....
Je stress
J'ai peur
Nous n avons vu personne encore ....

Bonjour Coralie,
si j'ai bien compris, c'est le grand jour. allez courage ça va très bien se passer. pour nous c'était juste magique. très dure au moment de leur confier votre petit bout , dure aussi l'attente, dure aussi la réa, mais vous allez halluciner à quel point ils sont fort ces petits bout, et beaucoup plus fort que nous il se rétablissent à la vitesse de la lumière. le mien est resté deux jours en réa et il a décidé tout seul d'arracher le respirateur. préparez vous, en réa c'est impressionnant mais vous allez voir, il ira vite mieux et à chaque fois ils enlèvent quelque chose jusqu'à ce qu'il soit capable de tout faire par lui même. au début il sera sous sédatifs, et petit à petit il diminueront les doses. au fait, c'est qui son chirurgien? Fouilloux?Macé?Fraisse?Chenu? C'est une équipe extraordinaire et je suis sur que tout va bien se passer. si vous avez besoin de quoique ce soit n'hésitez pas, je n'habite pas très loin de la Timone.
allez bon courage à vous, trouvez vous une occupation pendant l'opération sinon vous allez perdre la tête. si vous voulez je passe vous occuper un peu et vous parler de la suite histoire de vous changer les idées un peu . et tenez nous au courant quand vous aurez un moment de répit. bises à tous les deux je crois les doigts pour vous
Auteur: Coralie33 (le 17 - 12 - 2017 -- Heure: 08:58:25)
Bonjour et oui ça yest le jour J est passer ....ce fut très dur et très intense. ... c'est le docteur Fouilloux qui la opérer elle a fait un travail remarquable au niveau de la cicatrice ( ma plus grande peur ) les médecins sont au top par contre nous ne sommes pas super bien reçu au service de cardiopediatrie. . mon fils a choper une bronchiolite et une bactérie qui lui a donnerla diahree ça lui a coûter 2 jours de plus en réa.. ... mais la bas équipe au top merci
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