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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Greffe cardiaque

Envoyé par Gagaracho 
 Sujet :
Greffe cardiaque      
Auteur: Gagaracho (le 18 - 09 - 2017 -- Heure: 19:16:25)
consreils et du réconfort auprès de personnes qui auraient vécue une situation difficile.

Voilà je suis originaire de Montpellier et j'ai 35 ans, j'ai une malformation cardiaque avec un seul ventricule et un lecteur coeur à droite,
J'ai toujours plus ou moins bien vécu avec cette maladie avec quelques passage en fibrillation auriculaire, jusqu'à l'an dernier après un voyage au Sri lanka j'ai attrapé une hyperthyroïdie qui m'à énormément fatigué le coeur

Les médecins m'ont proposé la greffe qui est pour moi la seule solution,

Dans un premier après un cathetaire à la Timone à Marseille le résultat à indiqué que la greffe n'était pas possible xar trop de pressions dans le poumons : un gros choc pour moi et ma famille surtout que je viens d'avoir une petite fille de un an.

Décidant de ne pas baisser les bras pour ma fille, je suis monté à Paris à la Salpetriere pour un deuxième bilan : résultat positif greffe possible un soulagement une lumière pour moi même si la peur me gagne

Donc je vais être greffe sur Paris, je m'inquiète beaucoup en ce qui concerne l'intervention et l'après greffe mais ce qui m'attristé le plus c'est de devoir laisser ma fille et sa maman dans le sud mais telle est la vie et mon destin

Voilà j'aimerais parler à des personnes qui auraient subi une grosse intervention et je souhaite avoir quelques des informations et des conseils de recherches pour un logement a des prix avantageux sur paris et sa région parisienne durant la pre-greffe

Merci Cordialement

PS : c'est MR DAUMAL qui m'à envoyé sur ce forum
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: Martine Vourc'h (le 18 - 09 - 2017 -- Heure: 22:07:24)
Bonsoir,

Les Rosiers Rouges à Vanves hébergent les familles des malades, le prix est d'après les revenues.

Quand j'y étais, il y avait des bénévoles qui nous conduisaient à l'hôpital en début d'après-midi et qui revenaient nous chercher le soir.

Plein de courage à vous et votre famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: Sasa (le 18 - 09 - 2017 -- Heure: 22:36:49)
Bonjour,

Je vous souhaite également plein de courage et gardez toujours confiance ! ! !
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: jc63 (le 20 - 09 - 2017 -- Heure: 09:41:32)
Bonjour Gagaracho
Il faut pour le moment ne pas forcer sur ton coeur, mais continuer de bouger de marcher de préparer de bon petit plat pour ta femme et ta fille....
Je suis greffé depuis 5 ans et tout se passe bien Il faut penser à ta fille , rigoler avec elle...
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: AgnesZ (le 20 - 09 - 2017 -- Heure: 23:05:24)
Bonsoir Gagaracho,

Comme tu souhaites parler à des personnes qui sont passées par là où tu t'apprêtes de passer, tu peux m'écrire en message privé sans problème, j'essaierai de répondre à tes questions.
Je comprends ton angoisse et tout ce qui peut traverser l'esprit. En résumé, j'ai 52 ans, née avec une cardiopathie congenitale très complexe, opérée à c½ur ouvert pour des chirurgies palliatives à 3 reprises ( 25, 32 et 33 ans ) . J'habitais en Lorraine à l'époque et j'ai été opérée ces trois fois dans la banlieue parisienne ( au CCML ) , loin de ma famille...
Après ces trois chirurgies , j'ai vécu encore 9 ans avec des problèmes d'arythmie sérieux qui ont été plus ou moins améliorés ou contenus par des cardioversions, des ablations par radiofréquence, des traitements avec un pacemaker pour éviter les bradycardies ( pacemaker posé en urgence après une syncope au volant ) .
Puis, cela n'a plus suffit et seule,la greffe restait une solution pour continuer à vivre.... Opération compliquée sur un patient multi-opéré, en plus de trouver un c½ur compatible. Pourtant j'avais une hypertension pulmonaire qui me mettait sur le fil du rasoir, dans l'échelle des normes de greffe; plusieurs fois on m'a dit que c'était limite, voire impossible...
Toutes ces opérations, puis la ,greffe ne furent pas une partie de plaisir.....Mais "le jeu en valait la chandelle";- ) ) )
En novembre prochain, cela fera....10 ans que je suis greffée ! ! ! Un vrai miracle ! J'ai été greffée au CHU de Nancy, une équipe superbe; et depuis 5 ans je suis suivie à la Pitié, après avoir déménagé en région parisienne ( où j'ai repris des études...et où je me suis remariée il y a 3 ans ) . Je suis heureuse et je vais très bien !
Il faut tenir bon, ne pas baisser les bras. Contacte-moi quand tu veux, par le biais de la messagerie interne du forum, ou via Christian Daumal si tu n'arrives pas à me joindre.
Ton épouse et ta petite fille seront tes soleils dans cette bataille ! L'équipe de l'hop. de jour à la Pitié est géniale, tu es entre de bonnes mains.

Cordialement

AgnèsZ

PS: pour les logement en attente pré-greffe, le Rosier rouge ( https://www.rosier-rouge.org/ ) accueille aussi ce "type de patients", tu peux voir avec eux.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 20/09/17 - 23:28 par AgnesZ.
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: Gagaracho (le 21 - 09 - 2017 -- Heure: 10:06:33)
Recoucou, merci pour vos messages ça fait du bien de vous lire pendant cette période de doute

AgnèsZ ton histoire m'à redonne de l'espoir ( je sais pas comment te parler en priver car je suis nouveau et je suis pas très doué avec l'ordinateur ; )

C'est dur mais quand je regarde ma fille dans les yeux j'ai envie de me battre très fort pour la voir grandir

En tout cas merci à tous de votre soutien , quand j'ai pas le moral je lis vos messages et ça me fait du bien
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: AgnesZ (le 21 - 09 - 2017 -- Heure: 10:51:28)
Bonjour Gagaracho,

Pour envoyer un message privé sur ce forum, tu trouveras en haut de la page, sur ta droite un petit onglet "message privé". Il suffit de cliquer dessus et tu es dans le boîte mail privée de ce forum. Comme tu es enregistré, tu trouveras le message que je viens de t'envoyer, et tu pourras y poser tes questions.

Cordialement

AgnesZ
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: AgnesZ (le 25 - 09 - 2017 -- Heure: 23:01:11)
Bonsoir Gagaracho, j'ai reçu tes messages et t'ai répondu aux trois messages. Mais je ne vois pas si th les as reçus. Dis-moi si th reçois mes réponses, sinon je demanderai à Christian de voir quel est le problème.

Cordialement


AgnesZ
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: AgnesZ (le 25 - 09 - 2017 -- Heure: 23:02:14)
Bonsoir Gagaracho, j'ai reçu tes messages et t'ai répondu aux trois messages. Mais je ne vois pas si th les as reçus. Dis-moi si tu reçois mes réponses, sinon je demanderai à Christian de voir quel est le problème.

Cordialement


AgnesZ
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: Gagaracho (le 26 - 09 - 2017 -- Heure: 08:42:15)
Cc oui je t'ai envoyée un mail sur ta boîte mail personnel ***ne pas afficher les adresses emails***
Dis moi si ta reçu s'il te plaît



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/09/17 - 14:08 par webmaster.
 Sujet :
Re: Greffe cardiaque      
Auteur: AgnesZ (le 12 - 10 - 2017 -- Heure: 11:15:28)
Bien reçu, tout fonctionne bien. Et dès que tu sais ton horaire de RV à la Pitié le 17 novembre, tu me le dis par mail, pour que je puisse venir discuter avec toi et ton épouse et faire la connaissance de votre petite princesse.
Tu verras, c'est une super équipe !
Cordialement

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