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Sujet du post :     Coarctation hypoplasie crosse aortique/civ

Envoyé par Lilou 31 
Auteur: Lilou 31 (le 13 - 10 - 2017 -- Heure: 21:47:37)
Bonsoir,

Je recherche des témoignages d adultes ados parents...qui ont été confrontés à ces cardiopathies civ coarctation hypoplasie crosse aortique..
Mon bb s est fait opérer à 7 jours ! Il lui reste une civ..

Comment allez vous et/ou vos enfants. ??

Je serai ravie d avoir des retours.

Merci
Auteur: acaalm (le 2 - 11 - 2017 -- Heure: 08:43:39)
Bonjour,

Notre enfant est né avec une coarctation aortique, hypoplasie ventricule gauche ( due à la coarctation ) valve mitrale en parachute, CIA...
Il a été opéré à 6 jour pour la coarctation + réparation de la crosse aortique, à 2 ans et demi pour une commissurotomie aortique et élargissement crosse ascendante. Aujourd'hui à 12 ans il va très bien et fait même du sport au collège et de la natation en club ( sans compétitions ) . Pourtant on nous avait parlé de syndrome de Shone, de diagnostic très négatif car cardiopathie non réparable à ce jour et si nous avions écouté les médecins il ne serait déjà plus de ce monde depuis plus de 12 ans...

Chaque pathologie est différente, chaque enfant peut réagir différemment. Mais, la médecine fait d'énormes progrès et nos enfants sont forts et nous pouvons croire en eux.

Aujourd'hui, ses seules difficultés malgré sa cardiopathie restante sont des difficultés scolaires probablement dues à son passage en réanimation mouvementé lors de la première opération. Il a un "syndrome frontal" mais on peut relativiser quand on voit d'où il vient. Du coup, il suit une scolarité normale mais avec une AVS.

Je sais que nos enfants nous font traverser des moments difficiles, des craintes, des doutes sur nos choix ( par défaut ) mais regardons le moment présent et profitons en. Je vous souhaite bon courage et reste à votre disposition.

Au revoir.
Auteur: Lilou 31 (le 4 - 11 - 2017 -- Heure: 21:23:00)
Bonsoir,

Merci pour votre témoignage.
Vous avez raison je tente au quotidien de ne pas trop me projeter mais le fait qu il lui reste une civ me mets dans ce flou et qu il n est pas guérit. ...et le fait qu on ne puisse pas savoir comment cela va evoluer...

Heuresement nos visites chez le cardio s espacent mais à lorsque j approche de cette date j angoisse...

Je vous souhaite une bonne continuation et de belles choses pour votre enfant.
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