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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Syndrome de noonan?

Envoyé par lulu600600 
 Sujet :
Syndrome de noonan?      
Auteur: lulu600600 (le 17 - 11 - 2017 -- Heure: 11:55:09)
Bonjour a tous,
Enceinte de 21 sa a 3 mois la clarte de mon bebe etait de 8 mm jai passer 1 biopsie du tromboplaste qui est revenue negative. Plus tard la cardiologue a detecte surment 1 caortation de l aorte et civ a suivre...
je me pose des questions car mon conjoint a la naissance avais civ cia et hypoplasie de la cross aortique il a ete operer et il va tres bien mais petit il ya 29 ans les medecins lui suspectait le syndrome de noonan mais n on pas ete plus loin car il n a pas de signe evident selon eux.
Jai peur que mon bebe ai ce syndrome. Nous avions fait nos caryotype il n on rien trouve. Qu en pensez vous ? J ai peur je ne vis pas cette grossesse sereinement je n en profite pas
 Sujet :
Re: Syndrome de noonan?      
Auteur: Lilou 31 (le 19 - 11 - 2017 -- Heure: 17:53:12)
Bonsoir lulu

Le cariotype est bonne vous inquietez pas ds la coarctation cest plutot le syndrome de turner et que pour les filles et vous votre carotyoe est bon.
Mon bb sest fait operé dune coarctation de l aorte et hypoplasie de l arche aortique à seulement 7 jours. Et il a aussi une civ qu ils n ont pas operer.
Ce sont des operations maitrisées et pour la coarctation c est par les cotes et pas de cec. Seulement 6jours apres son operation on rentrait !
C est clair on profite pas on stress et on a peur....mais qd je vois aujourd'hui mon fils je peux vous assurer qu il est comme les autres il est tres souriant plein de vie
Je profite a fond et chaque jour ! Et vous aussi je l espere car vous le meritez...
Si vous avez des questions je suis la.
 Sujet :
Re: Syndrome de noonan?      
Auteur: lulu600600 (le 21 - 11 - 2017 -- Heure: 08:22:43)
Bonjour merci de votre reponse . Votre petit c est fait operer 2 fois ? C t a necker? Il c est fait operer a la naissance ?
 Sujet :
Re: Syndrome de noonan?      
Auteur: Lilou 31 (le 21 - 11 - 2017 -- Heure: 20:30:30)
Bonsoir Lulu

Mon bb s est fait operer que une fois pour sa coarctation et hypoplasie arche aortique.
Il a une civ mais ils l ont pas operer car esperent qu elle se ferme avec sa croissance sinon faudra réopérer. Donc le doute..

Il s est fait operer a une semaine de vie...et c etait a nantes
Pendant ma grossesse au debut on me parlait de necker puis ils mont dit que nantes cetait bien aussi et je confirme !
J ai connu des mamans de bb qui avaient des cardiopathies type tgv ect et tt c est bien passé ! Chaque bb est unique et reagi différement apres s etre fait opérer. ..
Mais le chirurgien m a dit des cas de coarctation a operer cest 2 ou 3 fois par semaine pr eux ! Comme si c etait la routine lol ! Cest tres maitrisée cest une des cardiopathie ac la CI V les plus opérés
Si vous voulez discuter de vive voix vous pouvez me laisser votre mail..car je sais combien cest dur de vivre une grossesse comme ca...
A bientot
 Sujet :
Re: Syndrome de noonan?      
Auteur: lulu600600 (le 22 - 11 - 2017 -- Heure: 07:22:23)
Bonjour . Merci se votre reponse . Mon adresse mail est lsicret@laposte.net et moi il l on vue car a l echo cardiaque le ventricule gauche est plus petit que le droit. G encore rdv lundi a la cardiologue . Nous en discuterons plus par e-mail merci
 Sujet :
Re: Syndrome de noonan?      
Auteur: Lilou 31 (le 22 - 11 - 2017 -- Heure: 20:57:58)
Bonsoir lulu

Même diagnostique pour mon fils
J ai envoyé un mail et mon tel pr en discuter
A bientot
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