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Sujet du post :     Transposition des gros vaisseaux

Envoyé par Erika069 
Auteur: Erika069 (le 21 - 02 - 2018 -- Heure: 21:15:28)
Bonjour,
Je souhaite avoir des réponses, je suis à 22 semaines de grossesse et vient d’avoir les résultats de ma deuxième echographie...mon bébé a un problème cardiaque,
Une transposition des gros vaisseaux... jai bientôt rendez vous avec un spécialiste un cardiopediatre.
Vous a t’il proposé une interruption médicale de grossesse ?
Merci
Auteur: Martine Vourc'h (le 22 - 02 - 2018 -- Heure: 06:53:20)
Bonjour,

Ma fille a été opérée à 16 jours de vie d'une transposition des gros vaisseaux, une coronaire unique mal placée, de multiples C.I.V. qui se sont refermées toutes seules aux fils des années.

C'est quand elle est née que j'ai su qu'elle avait des malformations cardiaques, c'était en 1995.

Elle est née à 7 mois 1/2 de grossesse.

La transposition des gros vaisseaux s'opère très bien, Maïwen a été opérée à Marie Lannelongue au Plessis Robinson près de Paris, nous sommes de Brest.

Maintenant elle va avoir 23 ans en juillet prochain.

Si vous avez des questions, je suis là.

Bon courage à vous, donnez-nous des nouvelles.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Erika069 (le 22 - 02 - 2018 -- Heure: 12:27:22)
Merci pour votre réponse.
L’attente est très dure à gérer.
Nous faisons que pleurer depuis l annonce ( mardi soir )
J ai peur de n’avoir pas le choix ...
Vit elle avec des complications ?? Des médicaments ? D’autres opérations ?
Merci
Auteur: Martine Vourc'h (le 22 - 02 - 2018 -- Heure: 13:57:14)
Bonjour Erika,

Maïwen n'a pas de médicaments pour le c½ur. Suite à l'opération, elle a une stenose pulmonaire, une fuite aortique de grade 2 et une micro-fuite mitrale mais c'est normal.

Elle a une hypothyroïdie mais qui n'a rien avoir avec le c½ur. Elle a été opérée une fois à 16 jours de vie, on nous avait dit qu'elle serait peut-être réopérer à 15/16 ans mais elle est passée au travers.

C'est une opération qui se fait couramment maintenant avec un gros pourcentage de réussite.

Bon, je ne vais pas vous dire qu'elle fera les jeux olympique car Maïwen a une fatigue chronique, mais elle vit, elle est là près de nous et c'est le plus important.

Je vous souhaite beaucoup de courage, si vous avez d'autres questions, surtout n'hésitez pas.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Kristell et Aurélien (le 1 - 03 - 2018 -- Heure: 20:34:43)
Bonjour,

Notre fils aura 2 ans 1/2 dans quelques jours.
Il a été opéré d'une transposition de gros vaisseaux à 13 jours. L'annonce de la malformation cardiaque au 7eme mois de grossesse a été un terrible choc .. A l'époque nous avons choisi le Centre Chirurgical Marie Lannelongue pour son opération. J'ai donc accouché à la maternité Antoine Béclère puis il a été transféré au CCML dans la foulée. Il a très bien été pris en charge au CCML, son opération s'est très bien passée ainsi que la réanimation post-opératoire. Nous sommes rentrés à la maison 7 jours après l'opération.
Le dernier contrôle avec son cardiologue était en décembre dernier et nous le revoyons dans 1 an pour son suivi annuel.

Ruben va très bien, il a une croissance et un développement tout à fait normal et il n'a aucun traitement.

J'espère que ce message vous aidera un peu.. Dans notre cas les échanges sur le forum nous ont fait beaucoup de bien à l'époque et nous permettaient de garder confiance ! ! !

Bon courage dans ce moment difficile que vous traversez.

Ruben, Kristell et Aurélien.
Auteur: Erika069 (le 8 - 03 - 2018 -- Heure: 23:30:08)
Bonsoir, nouvelle question..
Les enfants tgv ont ils des problèmes niveau « neurologique » je veux un retard niveau
De l’apprentissage : marche, langage, niveau scolaire comment ça se passe ?
Merci de vos réponses
Auteur: Lindadouai (le 9 - 03 - 2018 -- Heure: 15:08:51)
Bonjour,
Tout d'abord je suis de tout c½ur avec vous.
Je suis Linda 37 ans et née avec une transposition des Gros vaisseaux sanguins inter ventriculaire avec fermeture de senning opérée à l'âge de 8 mois.
Dans l'enfance mis à part, des contrôles tous les ans et pas le droit au sport je n'ai rien eu, ce n'est qu'en 2007 à 27 ans que j'ai eu un p'tit soucis ( artere bouchés ) de là prise de deux cachets puis plus rien jusqu'en 2017 soit 10 ans plus tard.

Je me permets de vous raconter ( décompensation cardiaque du ventricule droit ) . Dans quelques semaines, je vais mettre un defibrillateur cardiaque par précaution . Je reste très fatigue et comme la plupart ds CC, je suis au régime ipisodé et les médicaments ont triplés.
force et courage CC♥️♥️
Linda
Auteur: Martine Vourc'h (le 10 - 03 - 2018 -- Heure: 17:31:23)
Bonjour,

Les enfants TGV, suivent leur scolarité comme les autres enfants, certains sont doués, d'autres moins.

Il n'y a aucun problème neurologique, ils ne sont pas en retard ni sur le langage, ni sur la marche ni sur rien d'ailleurs. Je dirais même au contraire, en ce qui concerne le langage, moi j'ai une bavarde depuis toute petite.

Bon courage et tenez-nous au courant des suites

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Gana (le 12 - 09 - 2018 -- Heure: 10:16:54)
Bonjour,
Je découvre votre site suite à des recherches car mon petit fils né il y a 15 jours est atteint d'une transposition des gros vaisseaux.
La première intervention à la naissance s'est bien déroulée.
L'opération à c½ur ouvert à eu lieu à 1 semaine. Celle ci en elle même s'est bien déroulée mais le petit c½ur de notre petit bonhomme n'est pas reparti. Les médecins disent que parfois cela arrive.
Ils ont donc mis un pace maker extérieur pour l'aider. Il a beaucoup maigri et maintenant les médecins nous parle de le réopérer mardi prochain afin de mettre en place un pace maker interne.
Des personnes ont-elles été confrontées à ce genre de complications?
Merci d'avance pour vos réponses.
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