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Sujet du post :     anomalies cardiaques graves- heterotaxie et univentricule

Envoyé par As 
Auteur: As (le 2 - 06 - 2018 -- Heure: 13:35:29)
Bonsoir,
Nous venons d apprendre que notre petite fille est atteinte de tres graves malformations cardiaques ( univentricule, atresie pulmonaire, atresie tricuspide, heterotaxie et malposition des gros vaisseaux ) . Je suis enceinte de 6 mois.Nous voulons poursuivre cette grossesse. Et pouvoir donner toutes les chances de vie à notre petite fille.Les medecins sont tres alarmistes. Nous cherchons des temoignages d autres familles qui vivent cette situation. Merci pour tous vos messages. Nous nous sentons tellement désarmés
Auteur: Jiji06 (le 3 - 06 - 2018 -- Heure: 03:38:39)
Bonjour,

Ohhhh quand je vois ton message, je comprends et ressents ton desarroi. Si je peux t'aider dans ta situation actuelle c'est de suivre ce que tu penses au fond de toi. Moi, a 5 mois de grossesse j'ai su que mon bebe avait une malformation cardiaque complexe et ce jour là, le ciel s'effondrait sur notre tête mais une chose pour moi était sûre c'est que malgré les avis des médecins qui me proposaient l'img à chaque consultation moi je savais que si mon bebe doit vivre, il vivra et que si il doit partir cette décision ne viendra pas de moi. Je crois en Dieu, au miracle et pense que même dans les cas les plus dur ou les plus critiques, il peut y avoir un espoir. Si un enfant né avec une cardiopathie lourde, jamais les médecins nous proposeraient de l'ethanasier donc pour moi je pars du principe qu'on a la chance de le savoir d'avance afin de se préparer mais ce n'est pas pour autant qu'on doit l'éliminer parce qu'il n'est pas exactement comme on voulait qu'il soit.
si cet enfant est né avec cette malformation, c'est le destin et on doit l'accepter. Mais cela reste que mon point de vue. Après c'est au cas par cas car c'est un moment difficile à vivre ( je n'ai pas encore accouché mais j'imagine déjà ce qui m'attend ) mais en plus c'est toute une vie qui tourne autour de notre enfant "malade".
Que te disent les médecins? C'est opérable ou il n'y aurait que des soins palliatifs?
Je vais te raconter une anecdote que ma racontait mon gynécologue, il m'a proposé l'img et voyant ma réaction, il m'a parlé d'une ancienne patiente à lui dont son bebe avait une cardiopathie. Ils lui ont proposer l'img ( protocole habituel pour des cardiopathies complexes ) et elle a refusé. Elle a accouché et il s'avère que cet enfant n'a jamais subi une quelconque opération, il a 3 ans aujourd'hui et il m'a dit je ne sais par quel miracle cet enfant vit avec son c½ur tout en bordel à l'intérieur. Belle leçon de vie. Et je pense que même si il devait partir maintenant, sa mère serait contente d'avoir pu le voir et en profiter de chaque instant avec lui.

Courage pour n'importe quelle décision tu prendras et sache que ce forum est un grand soutien pour chacuns de nous. N'hésite pas à venir poster dessus et si tu n'a pas de réponse rapide patiente c'est normal elles arrivent quelques jours après.
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