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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     refus du centre de Kerpape

Envoyé par Juliette 
 Sujet :
refus du centre de Kerpape      
Auteur: Juliette (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 11:13:15)
jour'

pas bon le jour ici ! je viens d'apprendre encore un refus, celui du centre de kerpape en bretagne qui me refuse en neurologie, ils ne prennent que des gens de la région ! ! alors pourquoi j'ai été acceptée par deux fois en cardio ? problème de sécu qui veut plus payer les vsl et ambulances pour de lointaines distances

donc qui connaîtrait un bon centre en région parisienne, mais pour la neurologie par la cardiopathie ( s'il la prend en charge aussi comme àa kerpape ça serait idéal mais je n'en connais aucun ! à part kerpape qui me refuse )


bref encore un espoir qui s'écroule, encore un refus sur le dos

que puis-je attendre ?

bon samedi
allez, je vais rejoindre nos étoiles et demander l'euthanasie si ça continue ! ras le bol de me battre après des moulins, et rien qui vient...
Auteur: Sandrine 07 (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 11:17:37)
Ne le prends pas comme ça, Juliette... ;- )
Je ne peux pas t'aider sur les centres de rééducation, mais je t'envoie de gros bisous pleins de réconfort.
J'espère que quelqu'un pourra te trouver une bonne solution.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: nouss (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 11:45:15)
Y a plus de place au jardin des étoiles non plus ! ! ! ! !
Alors, va falloir qu on trouve une solution....je vais voir avec une amie, responsable qualité à la sécu ( tout un programme, n est ce pas? ! ) des fois qu elle ait une idée, un truc, un bidule...

Voilà, tu peux donc attendre nos réponses

Bisous
Auteur: Sonia (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 11:53:32)
Je ne peux pas te renseigner sur les centres de rééducation je connais que ceux près de chez moi et je comprends ta colère et trouve cela très injuste, nous sommes dans une socièté qui fait passer avant tout l'argent et voilà ce que ça donne ( moi dernièrement j'ai eu un refus pour le remboursement de mon transport chez ma cardio alors que depuis toute petite aucun problème ) .

Ici tu auras surement des réponses et conseils, nous sommes tous avec toi.

Gros bisous Juliette
Auteur: loulou (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 12:03:05)
Bonjour Juliette,

Désolé pour cette nouvelle tuile, je ne sais pas quoi te dire,
est ce qu un médecin ou une assistante sociale pourrait appuyer ta
demande et passer un coup de fil ou envoyer un courrier pour expliquer
qu il est important que tu ailles la bas. Tu n' es pas la premiére qui
se rend dans un centre loin de son lieu de résidence, et ça doit pouvoir
se justifier de part ta pathologie. C' est pas normal de devoir se battre pour
avoir accés aux soins, si un docteur ou professeur pouvait s' en méler
peut etre ça changerait la donne. Essayes de garder le moral.
a bientot
loulou
Auteur: Juliette (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 12:03:09)
merci les filles de votre soutien ! oui j'espère qu'on va trouver une solution
mon médecin traitant vient tout à l'heure pour qu'on voit avec lui ce qu'il connaît etc...

et ici tous les renseignements sont bons à prendre, et anne pour la sécu si tu connais quelqu'un je veux bien que tu demandes...

merci

je vous tiens au courant, j'espère qu'on trouvera une réponse, une solution car là tous les problèmes s'accumulent en même temps, je reçois refus sur refus et le moral est dans les chaussettes et je suis très en colère et je veux pas me laisser abattre mais pourquoi ne nous aide-t-on pas d'avantage ?

oui sonia je te comprends, on essuie les refus pour les transports et comme moi avant ça a été accepté, à présent c'est refusé ! faut qu'on s'active, qu'on se batte, qu'on milite

je vais laisser nos étoiles en paix elles sont dans mon coeur, plus tard je les rejoindrai mais je veux me battre encore même si parfois j'en ai plein la patate !

gros bisous
juju
Auteur: Juliette (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 12:10:55)
merci loulou
on va pas lâcher le morceau

c'est le neurologue de l'hôpital qui a pourtant fait la demande, mais par écrit
je pense qu'il faudrait les appeler, parlementer mais déjà la dernière fois ma mère a été à la sécu, kerpape avait accepté, la sécu avait refusé, et j'avais appelé moi-même le centre à l'époque
ma mère avait été râler auprès de la sécu, et là on lui a dit oui en voyant que j'y été déjà allée

mais faut se battre encore et toujours et j'en ai mare, je n'ai plus autant de force qu'avant, l'énergie s'émousse et ils font tout pour ! on vous accule au mur, votre horizon se rétrécit et ils s'en fichent royalement, le fric le fric le fric c'est tout ce qui leur importe

on verra... pfiou !

le neurologue ne connaît pas kerpape ni tous ces déboires

il envoie la demande mais ensuite, hop
Auteur: vincent (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 13:19:56)
Bonjour Juliette.

Je viens de lire ton post et pour tout dire je suis sur les fesses pas belles expession mais c'est comme ça.Décidément comme tu dis on est des numéros et point barre.Si tu G... pas un bon coup pour te faire entendre c'est sûrs ils ne feront pas avancer le dossier.Donc comme tu as dit il faut appeler directement le centre de Kerpape et leur expliquer la situation parce que à la sécu ils s'en foute.Vaut mieux traiter directement avec le centre directement à mon humble avis.En tout cas comme Loulou, Sonia, Sandrine, Nouss et les autres je suis de tout coeur avec toi.

Tiens une petite idée me vient à l'esprit chère Juliette la sécu veut pas te rembourser le déplacement en vsl si tu y allait avec la voiture de ta maman, peut être que ça marcherait.Au pire la sécu ne veut toujours pas mais au moins tu seras à Kerpape.Je te dis ça car la directrice de Cardiocéan où j'étais après mon opération cardiaque à Haut Lévêque nous disait que parfois des gens venaient de Paris en conduisant leur propre voiture en sortant de l'hôpital.Evidemment il ne faut pas conduire sur de grandes distances après une opération cardiaque mais comme là c'est ta maman qui conduit il n'y a pas de problèmes sur ce plan pour toi.

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Martine Vourc'h (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 14:10:09)
C'est pas possible, vraiment la sécu maintenant c'est de plus en plus dure, je sais que pour Rennes je ne suis plus remboursé pour Maïwen mais là Kerpape c'est pour ta santé, je veux bien croire que la sécu soit en déficit mais pour certains 3 semaines de cure qu'ils ont cherchés là la sécu n'est pas en déficit, c'est dégueulasse, j'espère de tout coeur que ton médecin va pouvoir faire quelque chose et une assistante sociale.

Je te souhaite beaucoup de courage

Je t'embrasse très fort, ainsi que ta maman.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Lionel (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 14:33:48)
Bonjour Juliette

Houlà le moral !

Essayez au centre de l'arche, à Saint Saturnin près du Mans, demandez Françoise Kaniasi pour avoir des renseignements sur les conditions d'admission ( 02 43 51 72 72 )

il y a dans le 93, à Noisy le Sec un centre qui est assez réputé.

Si vous ne trouvez pas une solution satisfaisante, n'hésitez pas à contacter le cabinet de Roselyne Bachelot. 8, avenue de Ségur 75700 Paris Tél. : 01 40 56 60 00

Son directeur de cabinet s'appelle Georges-François LECLERC, c'est un homme très sympathique, ancien sous préfet d'arrondissement de mon département.

voir cette page : http://www.premier-ministre.gouv.fr/acteurs/cabinet_8/acteurs/gouvernement/ministere_sante_sports_m615/ et faites votre choix dans la liste santé des personnes à contacter.

En tout dernier lieu, faites un courrier que vous m'envoyez et que je transmettrai à Roseyne Bachelot par son mail privé.

Faites un bon gâteau de crêpes aux cerises, avec un thé parfumé c'est divin.

Affectueusement

Lionel, Lucie & Anaïs

Lionel


papa de Lucie & Anaïs, nées en janvier 2007
Auteur: Juliette (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 14:53:21)
merci ! lionel je garde tes renseignements au cas où

mais : on a discuté une bonne heure avec mon médecin qui me connaît bien et voyait que ça n'allait vraiment pas fort

il m'a dit que lundi ou mardi il appellerait le centre de kerpape, qu'il demanderai à parler avec la cardiologue qui me connaît et reçoit les comptes rendus de Mme Iserin et qu'il lui demanderait si elle ne pouvait pas parlementer avec le neurologue, bref il va téléphoner pour expliquer la situation et me rappelle dès qu'il les aura eu

bon, donc à voir, à suivre...

vincent, il me faut l'oxygène dans les trajets, à l'aller je peux prendre mon portable mais kerpape gère son oxygène, n'a pas le même système et la cardio m'avait dit, "vous rentrez en ambulance car je veux que vous ayez l'oxygène et comme vous ne pouvez avoir votre portable ici je fais la demande, et croyez moi, ça va passer si c'est moi qui les appelle ! " elle avait raison

donc là pareil il me faudrait l'ambulance...

sinon, on a vu un centre de la MGEN où je suis mutalisée, qu semble pas mal, il prend en charge la neuro mais bien entendu par la cardio

mais on s'adressera au téléphone à la MGEN directement si Kerpape refuse toujours et sinon Lionel on écrira à Roselyne Bachelot ( j'ai écrit à Delanoé, ma mère à Christine Boutin )
mais on n'a pas encore fait Roselyne Bachelot, donc, merci du renseignement

déjà récemment j'ai eu le conseiller général de l'Essonne au téléphone en pensant appeler l'APF, car mon dossier MDPH envoyé en juillet n'avance pas, j'ai absolument besoin d'une ergothérapeute à domicile pour voir les changements de baignoire adaptée et le monte-escalier puisque je suis coincée au premier étage et ne peux plus sortir seule, de temps à autre, quand ça va à peu près, ma maman me prend prend par le bras pour descendre l'escalier et on fait les magasins ( fnac car adaptée ) avec mon fauteuil roulant

on cherche un appart au RDC qui soit adapté car je voudrais, dans l'idéal, un fauteuil électrique, mais pour le moment refus sur refus où on nous propose des apprts non adaptés, une maison avec un escalier la douche à l'étage bref ! ! enfin l'assistante sociale tente ce qu'elle peut mais sinon ne lit pas mon dossier souvent ils rappellent et disent "oh pardon j'avais pas vu que c'était pour une personne en fauteuil roulant ! "

alors bon, on verra au fur et à mesure

merci de vos mots et je vous tiens au courant

bon week-end



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/03/09 - 14:56 par Juliette.
Auteur: vincent (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 17:59:47)
Oui tiens nous au courant Juju car je trouve ça scandaleux que l'on te refuse une ambulance pour aller à Kerpape.J'espère que ça marchera et que ton docteur pourra faire avancer les choses.Car si on décide de t'envoyer à Kerpape c'est parce que tu en a besoin.

Aller ma Juju ton biquet te fait de gros Bisous vitaminer.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/03/09 - 12:53 par vincent.
Auteur: regine (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 20:50:42)
Ma chère Juliette ne baisse pas les bras, fais une copie du refus et tu me l'envoi,je ferai un courrier au gouvernement et a plusieurs ! ! notre S O S parviendra ! courage ma grande si tu le veux bien aussi gros câlins aux filles amitiés a la famille !
Gros bisous Régine
Auteur: mamie roller (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 23:27:23)
Coucou Juliette

Zut, zut et rezut, je reste polie malgré la colère. Bien que je serai très heureuse de te revoir à la rencontre, j'aurai préféré que ta demande à Kerpape soit acceptée et que ton moral soit au top. Ici il y a un centre MGEN cardio pneumo mais je ne crois pas neuro. Vincent ( sans biquette ) y a passé la nuit de jeudi à vendredi, si j'avais su j'aurai pu leur demander mais je les appelle dès lundi matin pour me renseigner.
En attendant prends une bonne tisane dont tu as le secret et ensemble on va tout essayer pour te trouver un centre. On ne baisse pas les bras.
Je t'embrasse ainsi que ta maman
Mamie roller
Auteur: AgnesZ (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 23:44:33)
Bonsoir Chere Juliette,
J'ai eu du mal a allumer l'ordinateur ce soir, d'ou mon passage tardif. Et je lis que tu es refuse a Kerpape, je sais combien c'est epuisant de se battre, mais ton medecin va se battre pour toi j'espere. En appellant le cardiologue sur place ca devrait pouvoir faire avancer le schmillblig.
Nouss a raison , y' a pas de place au jardin des étoiles... ca brille de trop la-haut !
Apres ma deuxieme puis 3 e operation a coeur ouvert , j'avais ete envoyée en reeducation a Hyeres ( hopital Leon Berard ) , operée au CCML a Paris/Plessis-Robinson, et habitant a Metz ( Moselle, avec en plus un autre systeme de secu-regime local, puisque nous sommes concordataire avec 67 et 68 ) . Et bien, sans probleme les premieres fois ca a été accepté, pour la simple raison que ma cardiopathie etait trop complexe et aucun centre adapté...sauf Hyères, ou je me suis retrouvee surtout avec des greffés cardiaques d'ailleurs.
Puis quand il a fallu retourner apres la 3e operation, refus subit. J'ai dis au medecin conseil de la secu que j'etais prete a aller dans un centre proche de mon domicile a la condition que le cardiologue valide le choix. Quand le cardiologue a vu le centre proposé, il a levé les bras au ciel en disant que ce n'etait absolument pas adapaté a ma cardiopathie. J'ai eu le meme coup un an plus tard, la secu m'a reclamé plus de 18000 francs pour rembourser le sejour en hopital de réeducation cardiaque; rebelotte, j'ai demande une contre expertise avec un cardiologue ne me connaissait pas. Il a simplement lu la premiere page de mon dossier sans continuer en disant que d'autres centres n'etaient pas adaptés, et que la secu devait suivre le mouvement...
Plus tard quand, j'ai fais l'infarctus renal ( aout 2006 ) , le medecin voulait a tout prix m'hospitaliser dans l'hopital ou j'etais suivi sur le plan cardio...depuis 20 ans. Tout le monde disait qu'il n'y avait pas de place en gastroenterologie, qu'il fallait aller ailleurs etc.. le medecin a tenu bon et je me suis retrouvée en soins intensifs cardio, traitée pour l'infarctus renal qui, avec les heures perdues en palabre, avait entrainé un oedeme pulmonaire !
Donc insiste aupres de ton cardiologue pour qu'il y ait un suivio cardio dans le meme hopital ( qui te connait de préférence ) puisque les deux sont liés dans ton cas. Et si vraiment c'est impossible, demande peut-etre a Mme Iserin avec quels centres elle fonctionne?
de grosses bises avec la neige qui recommence a tomber.
Douce nuit
AgnesZ
Auteur: Alex (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 08:29:56)
Coucou Juju,

Bon zut de zut et rezut...bref, tu m'as comprise ! hi, hi, hi !
Je vois le combat que tu mènes et comme toujours, tu m'éblouies par ta force et ton courage ma belle ! Ne baisse pas les bras, on est là avec toi, même si malheuresement je ne peux pas t'aider sur ce coup là ! Je comprends parfaitement et je suis outrée de la réaction de la sécu ou de la société en général ! ! ! Que de combats à mener, pour tous, autant pour toi qui te débat avec déjà plein de problèmes physiques, il faut qu'ils rajoutent des problèmes administratifs ! pf vive la france...j'ai regardé envoyé spécial jeudi soir et je suis restée scotchée lorsqu'ils ont parler des papis et mamies qui ne vivent qu'avec une somme complètement ridicule ( 40 euros par mois pour se nourrir ! ! ! ) , tout le reste qui part en facture, loyer et compagnie...mais où va t'on? Et ce pauvre couple qui n'avait pas de toilette, vivait dans des conditions dignes des meilleurs films sur le moyen âge ( presque... ) , dans une maison insalubre et les gens qui restaient là, sans rien faire...je n'avais qu'une envie, les prendre chez moi ! ( déformation professionnelle sans doute...je suis aide à domicile et j'adore vraiment le métier que je fais car je rends un peu de bonté et de vie à des personnes qui ne demandent que ça, après avoir passé une vie de travail ) bon, je m'égare là...
Bref, continue de te battre, le docteur trouvera sûrement une bonne idée, comme disent si bien Nouss et Agnès, il n'y a pas de place aux jardins des étoiles, il est beaucoup trop plein ! ! !
Je t'embrasse très très fort et on se bat avec toi !
Passe un bon dimanche et caresses à Schubert chat !


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Juliette (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 10:16:41)
coucou

et merci de tous vos messages

je suis preneuse de tout renseignement etc
mais pas de précipitation

déjà, je pense que si mon médecin traitant qui me connaît appelle la cardio de kerpape en lui expliquant le problème, ça pourrait fonctionner
je suis persuadée que le directeur n'a tout simplement pas ouvert la lettre de mon neurologue, il a vu "paris" il a refusé sans chercher à comprendre puisque la sécu les incite à refuser les lointaines distances
j'attends donc l'appel de mon médecin, ensuite soit j'appelle, soit on demande à la MGEN où je suis mutualisée ( car ce centre est aussi MGEN ) un centre adapté à mon polyhandicap...
y'en a peu qui font et neuro et cardio
kerpape fait le dos en plus, il y a vraiment tout à Kerpape et des jeunes aussi, pas que des personnes âgées comme souvent en rééducation... et surtout l'acceessibilité, le prêt d'un fauteuil électrique, l'oxygène, bref !
puis une super cafét conviviale, une bonne équipe, l'air marin, une piscine chauffée à l'eau de mer ( que je ne peux utiliser car je choppe tous les microbes )
j'espère y retourner, je rappellerai s'il le faut puisque ça a marché quand je l'avais fait...

mais par moment on s'épuise à se battre, comme agnès disait il faut deux santés, la notre, et une pour le côté administratif ! et quand la notre ne va pas bien, forcément y'a plein de démarches et on est forcément fatigué ! ils attendent qu'on baisse les bras, mais il n'en est pas question !

bref on n'a pas dit notre dernier mot... ils ne nous auront pas ainsi

bon dimanche et bonne journée aux femmes, journée de la femme
Auteur: evy (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 11:10:47)
coucou juliette,
j'espere de tout coeur que tu as raison.
que ton dossier a été écarté simplement parce qu'il y avait écrit la provenance dessus.
parce que si c'est ça et après intervention de ton médecin traitant,je suis certaine
qu'ils vont le reconsidérer à kerpapes.
on croise les doigts ,on y croit tres fort,tu vas voir que tu vas bientot recevoir un courrier
commençant par " apres ré examen de votre dossier." si les instructions sont
de refuser les provenances éloignées,à tout les coup qu'il n'a pas été lu !
ça va marcher juliette ,patiente encore un peu . ( oui ,je sais ,tu ne fais que ça ! ! ! )
bisous
évelyne
Auteur: Sélénia (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 12:36:09)
Hey Juliette ne baisse pas les bras et parle pas ainsi, pense à ceux qui se battent au quotidien pour vivre, pour la vie, et pense aux étoiles qui ne doivent pas être du tout d'accord avec toi !

Mais bon tout le monde comprend ta colère face à cette injustice, tout va bien finir par se décanter j'en suis sûre, en tous cas je te le souhaite de tout mon "coeur" !

Courage et continue de nous tenir au courant.

BiBi !
Auteur: vincent (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 13:24:23)
Je suis d'accord avec toi Magalie.Les étoiles là haut vont pas être contente de voir rappliquer notre Juju surtout si là haut certains font les 400 coups.Donc imaginons je dis bien imaginons que notre Juju arrive au jardins des étoiles et que les ptits loups fassent une teuf d'enfer sans vouloir écouter leur grand frère François ( coucou AgnèsZ ) et leur grande soeur Aude ( coucou Nina et Pascal ) .La dessus pas de place pour notre Juju donc retour sur notre bonne vieille terre et là notre Juju raconte aux parents que leurs chers bambins ne sont pas très sages.Hein je vous raconte pas ce que vont penser les parents.

Donc ma Juliette tu restes avec nous il y a plein de gens qui t'aime et le secrétaria Heart and Coeur aurait plein de boulot avec ton absence.Moralité on a besoin de toi.

Bon pour redevenir sérieux j'espère de tout coeur qu'on arrivera à une solution potable pour toi et que tu pourras aller dans un centre te refaire la fraise, que se soit à Kerpape ou ailleurs.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Sabine (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 14:25:09)
Courage Juliette,

Malheureusement, c'est quand ça ne va pas très fort, qu'il faut se battre le plus.
Franchement, la vie vaut le coup d'être vécue,
Et on sera toujours là pour te remonter le moral quand tu en auras besoin, et si l'on peut te donner un coup de main, ce sera avec plaisir...
Gros bisous et bonne fête de la femme et bon dimanche
Sabine maman de Lénaïc
Auteur: Juliette (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 15:33:50)
ici aussi, le combat est quotidien, mais je ne baisse pas les bras, sauf par moments, mais y'a toujours quelqu'un pour me redonner des couleurs au coeur, merci à vous, à ma maman à pascal, à mon entourage, et je garde confiance, sinon on se battra encore et toujours pour que nos droits soient acceptés...
pensées très fort à nos chères étoiles qui brillent en nos coeurs à tous ici bas
Auteur: Juliette (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 15:38:21)
oui évy, je suis certaine que le directeur a tout simplement rejeté la lettre sans la lire voyant que ça venait de paris et vu les instructions de la sécu

mais comme dit agnès, nous on est des cas particuliers et les centres polyhandicap il n'y en a pas des masses
je veux tout de même, bien que la demande soit faite pour l'unité de neurologie, que si problème mon coeur puisse être surveillé, pris en charge
on va de toute façon contacter la cardiologue de l'unité qui elle me connaît...

bon dimanche à tous et bonne journée de la femme à toutes
ici je me sens soutenue, mais également par mon médecin traitant, ma cardiopédiâtre et mon neurologue, donc on trouvera une solution
et ma maman ne baisse pas les bras facilement !
Auteur: flore-anne (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 17:19:15)
Juju,
Proche de Paris, en Neuro, il y a le centre de Garches. Tu le connais? Il est très réputé en tout cas, avec beaucoup de jeunes....
Que ton coeur retrouve très vite des couleurs arc-en-ciel.
Mille gros bibis

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: catherine, maman de yann (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 18:30:58)
ah non alors juju j'avais pas lu ton message et je vois quoi....ah non des étoiles, il y en a déjà de trop alors pas toi...si forte dans ton combat..pas toi qui nous donne la force à nous parent d'avancer pour nos enfants
Bon je vois qu'aujourd'hui tu vas mieux et on va croiser fort les doigts pour que l'intervention de ton médecin soit positive
Ca me bouffe la sécu quand tu vois les abus et là alors que c'est justifié on te refuse....
boz pour toi, ta maman et pascal

catherine
Auteur: marie-claude et son petit ange Nolan (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 19:18:42)
Coucou ! ma douce Juliette,

Je lis que tu n'as pas trop le moral en ce moment...; j'en suis vraiment désolée, tu sais je pense souvent à toi, et je parle de ma chère amie Juliette de H et C à mes quelques très rares amies et à certaine personne de ma Famille,je leur raconte le Fantastique combat que tu mène depuis tant d'années et je t'assure ils sont toutes et tous "bluffé" par ton immense courage, ta détermination, ta joie de vivre et malgré toutes les "embuches" que ta "santé" viens de te faire traverser depuis quelques mois, je t'assure tu force l'admiration de tous et toutes; je sais que ta vie est très très difficile , je sais que tu dois être lasse parfois, mais je te le demande de tout c½ur, ne baisse jamais jamais les bras ma chère Luciole...; nous pensons tous très fort à toi, je t'envoie toutes mes ondes + ; pour que tu puisse "aller mieux " et avoir la chance d'obtenir le peux de "choses" que tu demandes ma douce... je t'embrasse bien amicalement, ainsi que ta maman et ton amoureux; Merci ! ! ! à toi de tes douces pensées à nos chères étoiles.
En espérant que tout aille mieux ! ! ! ! ... ma chère Juju..
.
Amicalement, marie-claude et son petit ange Nolan.
Auteur: Haïti (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 19:33:38)
Ma chère Juliette,

Je ne sais que te conseiller comme centre de rééducation car je n'en connais pas. Par contre, pour l'aller simple en direction des étoiles, c'est non, non et re non ! On t'aime trop ma Juliette, on te garde avec nous !

Je sais que ce n'est pas facile tous les jours pour toi et que devant tous ces refus, il y a de quoi baisser les bras, mais il faut continuer à se battre. Ton médecin va t'aider et Agnès a raison, pourquoi pas demander le soutien de Mme Iserin. Personnellement, je crois que je serais comme Vincent, je prendrais ma plume et s'alerterais les politiques mais également les médias. Il n'est pas normal que dans un pays comme la France, en 2009, les personnes reconnues handicapées soient obligées de se battre encore et encore pour que l'on respecte simplement leurs droits...comme si nous n'avions pas assez de problèmes à gérer comme çà.

Courage Juliette, tu sais bien que tu n'es pas seule.

Christelle ( 44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: cricri (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 21:34:33)
coucou Juju , désolée de passer un peu tard , mais je viens de lire les messages seulement ce soir , où enfin je me pose un peu après une dernière nuit agitée car j'avais mes petites canailles et clarisse avait une grosse rhinopharyngite et donc nous n'avons presque pas dormi toutes les 2 , et à 8hs Aymeric était aussi réveillé , la suite ce sont des journées sans fin , car on est avec eux à 200% , ils viennent de partir et je suis un peu lasse mais heureuse .
dis moi Juju , n'est ce pas dans ce centre que tu avais remarqué "un beau mec" à la cafet lors de ton dernier séjour???? et s'ils savent que tu raffoles des crêpes et du cidre, ils refusent de t'accepter de peur que tu ne passes plus de temps à la cafet qu'au soins...:- ) ) ) ) pardon Pascal je plaisante ,
allez ma belle ne te laisse pas abattre , si je pouvais t'aider ce serait avec joie , je t'avais déjà parlé du centre de kiné de Bagnères de Bigorre , mais cela est très loin de Paris , même si l'air des pyrénées serait bon pour toi .
j'espère que tout va se décanter et que ton neuro va tout de même se faire entendre , c'est aussi son boulot de négocier , je pense que si la secu te fait faire un contrôle ils vont bien se rendre compte que leur refus est injustifié , ne désespère pas , quand au jardin des étoiles, n'y songe même pas , toutes ces petites feront un grand barrage , laisse les tranquilles, tu as encore largement le temps de déguster crêpes et godets de cidre.et ton Pascalou qu'est ce qu'il ferait sans sa Juju , et ta maman avec qui elle se balladerait , non , non , ce n'est pas sérieux , , envoie une lettre à roselyne et promets lui de l'inviter à un match de rugby, je suis sûre qu'elle se hâtera de t'aider:- ) ) )
je te souhaite une douce nuit et t'envoie plein de bises à partager
christiane
Auteur: cricri (le 8 - 03 - 2009 -- Heure: 21:36:35)
juju, cricri , c'est christiane , je n'arrive plus à envoyer les messages avec mon nom ! ! ! ! bises

je dois me réidentifier à chaque fois , donc j'arrete pour ce soir ,
Auteur: Sandrine 07 (le 9 - 03 - 2009 -- Heure: 08:58:53)
Bonjour Juliette,

Ce matin, je t'envoie plein d'ondes positives pour que vos démarches avancent. J'espère que tu auras très vite de bonnes nouvelles.
C'est vrai qu'il est pénible de se battre tout le temps, le personnel de ces administrations ne cherche même pas à comprendre, ils vont au plus rapide.

Ici, mon mari vient de passer artisan, du coup il n'est plus à la sécu, et nous avons perdu le 100% de notre puce en route... Pareil, des coups de fils, des lettres... Et personne ne fait un peu plus que le minimum pour faire avancer les choses plus vite... A un moment, ils nous ont même demander de refaire une demande de prise en charge ( la notre va jusqu'en 2011, je ne vois pas pourquoi nous devrions la refaire avant ! ! ! ) .
Nous avons récupéré le 100% sous ma carte ( non sans mal ) , mais sous celle de mon mari, je ne sais pas si c'est fait ou non. Nous le saurons tout à l'heure, car nous avons RDV avec quelqu'un de cet organisme ( il a changé de statut début janvier, nous sommes début mars et notre prochain RDV cardio est en mai... Aurons nous résolu le problème d'ici là ??? ) .

Alors je t'envoie également plein de force, ainsi qu'à ta maman, pour les affronter une nouvelle fois, pour réexpliquer tout ça encore et encore. Mais je suis sûre que vous arriverez à votre but. Je comprends à quel point tu aurais préféré que ça se fasse tout seul, d'autant qu'il aurait suffit que la personne qui à refusé ouvre ton dossier pour, au moins, s'interroger sur la raison de cette distance trop grande ! !

Gros bisous à toi et à ta maman.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Juliette (le 9 - 03 - 2009 -- Heure: 22:21:19)
bonsoir et merci
mon médecin m'a appelée vers 18h, et c'est donc refusé ! en fait je suis toujours bienvenue dans l'unité de cardiologie mais en neurologie ils ont trop de liste d'attente rien que dans leur région, du coup ils bloquent toute autre provenance

mais en cardio je ne pourrai faire de rééducation en neurologie

et c'est ce dont j'ai besoin


en plus je ne pourrais assister à la rencontre heartandcoeur, ma maman sera en bulgarie chez mon frère, le bille d'avion est déjà pris
donc je serai chez mon père... à moins que je puisse le convaincre de venir mais je ne sais s'il sera partant

deux choses dont je me fais joie qui s'écroulent

à plus tard car là bon

pensées à nos étoiles
bises à toutes et tous

et merci de votre soutient, ça fait du bien dans ces moments noirs

heureusement une amie est passée en début d'après-midi, on a discuté et joué aux dominos ! ça faisait longtemps ! je profite de ces petits moments qui me permettent de tenir
Auteur: Sonia (le 9 - 03 - 2009 -- Heure: 22:55:24)
Je suis triste pour toi Juliette, il n'est pas possible d'aller dans un autre centre adapté ? moi je n'en connais pas qui corresponde à ce que tu as besoin mais ton médecin traitant, ta cardiologue ou ton neurologue ne peuvent pas t'en indiquer et appuyer ta demande. Pour la rencontre il y a bien quelqu'un qui pourra t'emmener enfin j'espère.
Auteur: AgnesZ (le 9 - 03 - 2009 -- Heure: 23:13:33)
Courage chere Juliette,
Essaye de contacter Dr Iserin pour lui demander de voir avec ton neurologue quel centre peut t'accueilleir dans ta region puiseu Kerpape ne le peut/veut pas.
beaucoup de douceur grace au net, et au vent tres doux qui va au-dela de toute deception et de tout chagrin.
Allume le photophore et tu verras plein de lumière dans ton coeur
cordialement
AgnesZ
Auteur: Juliette (le 10 - 03 - 2009 -- Heure: 10:46:14)
merci
je crois que pour la neuro ils ne peuvent pas, puisqu'ils accepteraient encore de m'accueillir en cardio
il y a bien plus d'AVC... ils sont complets

on recherchera auprès de la MGEN, ma mère va les appeler car mon neuro ne connaît pas les centres spé és dans les deux, ni Mme Iserin...
ils connaissent uniquement dans leur spécialité...


donc on va s'adresser à la MGEN car même un dossier à Lionel pour Mme Bachelot, pas sûre que la neuro à Kerpape m'accepte... il faudrait qu'elle contacte en direct l'unité de neuro !
car apparemment ils ne lisent pas les lettres en provenance d'autres régions que la Bretagne.. j'y retournerai mais uniquement en cardio ! et quand j'y serai je pousserai un scandale auprès de la neuro ! !
mais aant faut que je me fasse rééduquer tout de même ! !

on a fait déjà des tonnes de demandes aux politiques, toujours des réponses négatives

toujoujours trop complexe avec un polyhandicap... personne ne vous veut !

si on en fait pas jouer les connaissances ça sert à rien d'être un médecin réputé etc, quand on vous refuse pour x raison, c'est comme ça et pas autrement !
j'en sais quelque chose

il faudrait connaître les neuros de Kerpape pour être acceptée
ou être haut placé en politique... là on vous ouvre tout !

bon, on verra bien



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/03/09 - 11:17 par Juliette.
Auteur: Sonia (le 10 - 03 - 2009 -- Heure: 14:18:33)
Pour tes démarches de l'aménagement de ton appartement pour que tu puisses sortir de chez toi et avoir une salle de bain adapté à ton handicap as-tu pensé à contacter l'émission Sans Aucun Doute il pourrait surement t'aider et tu aurais ainsi une vie plus normale, j'ai pensé à ça tout à l'heure je sais pas si tu as déjà essayer une telle démarche. Si tu as besoin t'aide je te propose la mienne pour la rédaction de courrier, tu as mon mail contacte moi si tu as besoin car il est pas normal que tu sois coincée chez toi surtout avec les beaux jours qui arrivent et dépendante de ta maman pour la toilette tout ça pour des installations inadaptées.

Pour le centre de rééducation je ne peux pas t'aider mais suis de tout coeur avec toi.

Gros bisous et bon courage
Auteur: Juliette (le 10 - 03 - 2009 -- Heure: 16:36:48)
coucou sonia

en fait il ne s'agit pas que d'installations inadaptées
pour la toilette je serai toujours dépendante car je n'ai plus la force de me sécher seule

le hic dans tout ça est la fatigue, et là, personne n'y peut rien...

je pense que même avec un monte-escalier je sortirai très peu vu la fatigue

c'est pour ça qu'on hésite surtout qu'on est toujours dans les recherches d'un appartement adapté au RDC
donc si on fait des travaux et qu'ensuite on nous propose quelque chose...

tout ceci est compliqué, plein d'hésitations, on ne sait pas trop encore ce que tout ça va devenir

j'espère actuellement pouvoir me reposer un peu dans un centre de rééducation...

bises et merci de ta propostion



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/03/09 - 16:37 par Juliette.
Auteur: Lionel (le 10 - 03 - 2009 -- Heure: 21:46:13)
Juliette écrivait:
-
> merci
> je crois que pour la neuro ils ne peuvent pas,
> puisqu'ils accepteraient encore de m'accueillir en
> cardio
> il y a bien plus d'AVC... ils sont complets
>
> on recherchera auprès de la MGEN, ma mère va les
> appeler car mon neuro ne connaît pas les centres
> spé és dans les deux, ni Mme Iserin...
> ils connaissent uniquement dans leur
> spécialité...
>
>
> donc on va s'adresser à la MGEN car même un
> dossier à Lionel pour Mme Bachelot, pas sûre que
> la neuro à Kerpape m'accepte... il faudrait
> qu'elle contacte en direct l'unité de neuro !

> car apparemment ils ne lisent pas les lettres en
> provenance d'autres régions que la Bretagne.. j'y
> retournerai mais uniquement en cardio ! et quand
> j'y serai je pousserai un scandale auprès de la
> neuro ! !
> mais aant faut que je me fasse rééduquer tout de
> même ! !
>
> on a fait déjà des tonnes de demandes aux
> politiques, toujours des réponses négatives
>
> toujoujours trop complexe avec un polyhandicap...
> personne ne vous veut !
>
> si on en fait pas jouer les connaissances ça sert
> à rien d'être un médecin réputé etc, quand on vous
> refuse pour x raison, c'est comme ça et pas
> autrement !
> j'en sais quelque chose
>
> il faudrait connaître les neuros de Kerpape pour
> être acceptée
> ou être haut placé en politique... là on vous
> ouvre tout !
>
> bon, on verra bien

bonsoir Juliette,

Là, c'est méconnaître notre chère Roselyne ! Quand elle veut, elle le fait, et si elle le fait, elle l'obtient ...

Et le centre de l'Arche au Mans Saint Saturnin ?
Auteur: Cerise (le 10 - 03 - 2009 -- Heure: 22:13:14)
Ben, je crois que Madame Bachelot elle est assez bien placée, non, pour ouvrir ces portes ? Fais-lui confiance Juliette et ne te fixe pas sur Kerpape car il y a peut-être d'autres centres agréables et verdoyants en région parisienne ou en province, spé és en cardio ET en neurologie. Il faut essayer.
Bises.


Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: Juliette (le 10 - 03 - 2009 -- Heure: 23:09:04)
j'ai peur qu'en centre on me crève à trop bosser, moi j'ai mon rythme qui n'est pas celui des autres en neuro d'où je suis plus lente à me rééduquer mais je le ferai
je ne veux à aucun prix recommencer l'expérience eue à Fernand Widal donc je me méfie et je veux vraiment connaître le centre et sa réputation
Kerpape je sais que c'est bien j'ai testé déjà deux fois, je testerai une troisième...

je suis très têtue je sais mais j'ai assez eu de mauvaises surprises pour en avoir d'autres ! je veux être certaine que ça me plaira et de m'y reposer...

un centre avec neuro et cardio j'ai pas vu, on a appelé la MGEN ce matin, on a recherché

et si ça n'existe pas Mme Bachelot ne pourra l'inventer...

bref, on clôt la discussion je préfère

j'irai en cardio à Kerpape et j'irai voir en neuro quand j'y serai

sinon je continue la kiné ici et là j'ai eu du progrès en marchant

et merci de votre soutien



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/03/09 - 23:12 par Juliette.
Auteur: Lionel (le 11 - 03 - 2009 -- Heure: 08:56:36)
Bonjour

voilà qui est dit !

Sujet clos en ce qui me concerne également ...

Lionel

Lionel


papa de Lucie & Anaïs, nées en janvier 2007
Auteur: Juliette (le 11 - 03 - 2009 -- Heure: 11:05:09)
et merci Lionel et à tous

puis s'il y a de la place pour moi en cardio, puisqu'on m'y accepte, j'irai, je me reposerai, et j'aviserai là-bas !
j'ai surtout besoin de repos en dehors de chez moi dans une structure adaptée, Kerpape l'est, et je connais, j'aime !
pourquoi donc chercher ailleurs alors que je suis acceptée là-bas en cardio?

( je pensais qu'il s'agissait d'un refus d'entente préalable, non... c'est juste l'unité de neuro qui a trop d'attente, comme partout ailleurs je me rends compte ! garches aussi on attend beaucoup avant d'y être admis ! la cardiologue a dit à mon médecin que je pouvais venir quand je voulais en unité cardio ! alors je ne vais pas chercher ailleurs puisque c'est ce centre que j'aime )

et j'ai toujours la kinée qui vient plusieurs fois par semaine à domicile et je commence enfin à progresser

je demandais de l'aide car kerpape refusait, même puisqu'ils m'acceptent en cardio, j'irai !

bises à tous
Juliette la tête de mule ( quand j'ai une idée derrière la tête, c'est pas aiileurs ! dès que j'ai été hospitalisée j'avais demandé Kerpape ! ce ne fut pas possible, mais là ça l'est ! j'irai donc m'y reposer et je me rééduquerai aussi un peu )



Modifié 3 fois. Dernière modification le 11/03/09 - 11:41 par Juliette.
Auteur: mamie roller (le 11 - 03 - 2009 -- Heure: 20:11:01)
Bonsoir Juliette

Je suis ravie de voir que tu fais des progrès en marchant et que tu iras à Kerpape.
Continues à faire ta tête de mule, c'est souvent payant et n'oublies pas de prendre une petite tisane ! ! ! !
Je t'embrasse
Mamie roller
Auteur: Juliette (le 11 - 03 - 2009 -- Heure: 22:01:51)
justement je vais me prendre une tisane magique
bisous Chantal et j'espère à tout bientôt de te revoir
Juliette
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