Heart and Coeur menu bar

logo Heart and Coeur
            Forum de l'association Heart and Coeur                     Version forum   French CHD forum English forum for CHD English forum for CHD

     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

Recherche avancée

Sujet du post :     PETITION pour le remboursement de l'automesure de l'INR

Envoyé par Utilisateur anonyme 
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonjour,

Les personnes sous traitement anticoagulant sont obligées de subir régulièrement des prises de sang qui peuvent parfois être très rapprochées.

Pourtant, depuis prés de vingt ans, des appareils portables d’ automesure de l’INR existent et permettent de mesurer soi-même son temps de coagulation en se piquant le bout d’un doigt comme le font les patients diabétiques qui mesurent eux-mêmes leur taux de glycémie.
De plus, de nombreuses publications scientifiques montrent que l'utilisation de ces appareils réduit très significativement la mortalité, les évènements thrombotiques et les hémorragiques majeures.

La HAS venant de refuser de recommander la prise en charge par la sécurité sociale de ces dispositifs, nous venons de créer une pétition en ligne et vous demandons de la signer et de la diffuser à un maximum de personnes :

http://www.mesopinions.com/Pour-le-remboursement-de-l-automesure-chez-les-patients-sous-AVK-petition-petitions-210e0b49d900f10c60c130638ee31bbd.html
( ou : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/remboursement.html#petition )


Seuls votre prénom et votre commentaire ( non obligatoire ) seront visibles sur ce site. Toutes les autres informations données ( Nom, nationalité... ) sont masquées et vos coordonnées ne seront pas revendues à des tiers.

Après avoir signé la pétition, vous recevrez un mail « de validation » confirmant que vos coordonnées ont bien été enregistrées. Pour confirmer définitivement votre inscription, vous devez cliquer sur le lien proposé dans ce mail.

Par avance, nous vous remercions.

Agnès Pelladeau
Association AVK control ( www.avkcontrol.com )



Modifié 2 fois. Dernière modification le 15/11/10 - 08:57 par Agnès.
Auteur: Nadège (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 17:48:03)
Petition signée ! et j'ai fait suivre à d'autres personnes de ma famille qui sont sous AVK

Merci Agnès pour ce combat.

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ ( tout attaché )
Auteur: Sandrine 07 (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 17:52:26)
J'espère que les 20 lecteurs de ce post ( au moment où je l'ai ouvert ) sont 20 signataires...

Il semble évident qu'il coûte toujours moins cher de faire en sorte de ne pas tomber malade que de guérir la maladie, ce coût supplémentaire pour la SS serait donc à rapprocher de l'économie faite sur les hospitalisations et autre accidents du à un mauvais INR.

Même si vous n'êtes pas directement concernés ( ce qui est mon cas ) , allez signer la pétition. Un jour, peut être, connaitrez vous quelqu'un qui profitera pleinement de cet appareil et de la sécurité supplémentaire qu'il apporte.

Bonne soirée à tous, et encore merci et bravo à Agnès !

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: cilou73 (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 21:36:38)
Signé
et j'ai mis un lien dans un forum que je frequente, et je suis effarée par la réponse d'une aide soignante :

"Tu sais combien coûte un "TP/INR" au labo?
sachant que tu auras probablement un bilan sanguin/mois ( voire un peu plus si tu n'es pas dans la zone thérapeutique ) ,le calcul pour la sécurité sociale est vite vu,je crois...à moins que le prix de cet appareil diminue,cela va être duraille
dans l'établissement où je travaille,cet examen est pratiqué en moyenne 3 fois/jour et nous n'avons pas cet appareil.
certes une pds ce n'est pas très chouette,mais c'est aussi un moyen très sûr et peu coûteux..car le coût rentre forcément en compte,même si cela est irritant."

elle a rien compris ! ( elle m a mis les nerfs en boules lol )
ce n est pas tant les prises de sang qui me pose soucis, c est pas agreable d avoir les bras en passoire certes, mais le plus grave ce sont quand meme les risques !
rester des jours en sans le savoir avec un dosage trop elevé ou trop faible...

enfin, j espere que nombreux seront les personnes qui ne seront pas de son avis.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Utilisateur anonyme
Super Cécile.

Et les patients qu'on arrive plus à prélever, quand fait elle ?

La santé n’a de prix !

Réduction des accidents, des journées d’hospitalisations, des handicaps ( quel est le coût d’un AVC par exemple ? ) , de la mortalité.

Ces appareils sont chers mais il s’agit après de négociations commerciales qui ne sont pas de notre ressort... Le nombre d’adultes ne correspond pas à celui des enfants concernés ( 500 à 1000 enfants ) !

Agnès
Auteur: Juliette (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 22:55:52)
j'ai signé
on fait suivre

bisous agnès et merci tout plein de ton engagement
Auteur: vincent (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 22:56:22)
Merci Agnès et Cécile de parler des malades que les infirmières n'arrive plus à piquer ou alors dans des conditions extrêmement délicate.Car comme vous le dites on a les bras comme des passoires.Je dirai plutôt que sur nos bras on a des couleurs qui ne sont même pas marqué dans le manuel des infirmières et des docteurs.Donc avec des veines plus que fragiles pas étonnant ques les accidents peuvent arriver alors en effet si on peut éviter de grave accidents grâce aux appareils d'automesures, comme dit l'autre c'est vraiment pas du luxe.La médecine et le confort des malade ça ne se résume à des colonnes de chiffres et des numéros d'identifications.

Personnellement je me sens concerné par ce combat car j'aurai du avoir une valve mécanique mais les tissus du coeur étant trop fragile la chirurgienne m'as remplacé ma valve aortique par une valve biologique.Donc je me sens concerné car chaque jour qui passe sans prise de sang j'imagine parfaitement ce qu'aurait pu être le fait d'être piqué tout les quatre matins avec déjà des bras en piteux état après plus d'un mois et demi demi d'hospitalisation plus un séjour en centre de réadaptation, et je ne vous parle pas de mon petit ventre violacé du aux piqûres de Calciparine trois fois par jour.

Comme je l'ai dit à Agnès P j'ai signé sa pétition.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: France (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 23:13:03)
Auteur: Cerise (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 23:32:55)
Moi aussi ! Demain ou après-demain je transmettrais.
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: Alex (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 08:02:37)
A y est, signé.
Bonne journée.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Sandrine et Eric (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 08:43:29)
C'est signé

A +

Sandrine et Eric parents de Manon
Auteur: mamie roller (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 09:17:08)
Auteur: Utilisateur anonyme
Bien sur j'ai signé chère Agnès ! ! !
Et oui il faut continuer à se battre, merci pour tout ce que tu fais pour nous !

Je t'embrasse,
Flo
Auteur: christiane (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 11:46:06)
c'est fait bises
christiane
bonne journée

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Auteur: kikel (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 11:57:23)
bonjour
c'est signè également pour moi et j'ai fais passer le message à tous mes liens

bonne journèe
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atresie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle
Auteur: laura (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 12:31:03)
ca y est c'est signé ! ! !

cela fait déja 6 ans que je posse de l'appareil j'avais l'ancien que j'etais aller chercher au luxembourg pour Constance et depuis le nouveau j'au éviter bien des accident si je ne l'avais pas eu car ma fille est tres mal equiliber elle monte a 8 et descend a 1 d'inr du jour au lendemain si j'avais pas l'appareil et j'habite a 50 kms du labo le plus proche alors si la ministre elle cmprends pas ca ! ! ! ! ! merci Agnés pour tout ce que tu fais ! ! ! !

laura maman de Constance : VALVE MECANIQUE MITRALE ET AUSSI FUITE SUR LA VALVE AORTIQUE
Auteur: vincent (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 13:06:00)
Bonjour Agnès P.

Je viens de transférer ton mail à plusieurs personnes de mon entourage.

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonsoir,

Merci à tous. C'est super, continuez !
Bonne soirée
Agnès
Auteur: Sandra (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 20:15:38)
Auteur: Margaux (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 20:20:15)
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonjour,

N'oubliez pas de faire circuler cette pétition à un maximum de personnes.
Vous pouvez aussi mettre les liens sur des forums, sites, blogs...
Merci à vous tous.
Agnès
Auteur: evy (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 10:30:39)
et meme des annonces chez les commerçants
avec l'adresse internet du site détachable !
biz
évelyne
Auteur: Utilisateur anonyme
La pétition peut aussi être imprimée...
Merci
Agnès
Auteur: Dahlias 59 (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 11:17:03)
Voila signé aussi pour moi... et j'ai fais suivre sur un forum et à mes contacts..... c'est tellement un appareil indispensable, il faut que toutes les personnes sous avk le possede.

merci pour les démarches

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Auteur: Sandrine 07 (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 18:16:40)
Envoi à tous mes contacts effectués !

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: cecile (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 18:24:04)
pétition signée envoi à tous mes contactes julien était sous previscan
Cécile maman de Julien petite etoile qui se bat pour que les enfant dcd ne compte pas pour du beurre
Auteur: catherine, maman de yann (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 19:26:56)
c'est fait et j'espère que beaucoup d'autres signeront
catherine
Auteur: kiki34 (le 27 - 03 - 2009 -- Heure: 15:28:08)
Auteur: nic26 (le 27 - 03 - 2009 -- Heure: 17:49:26)
Bonjour
Signé la pétition
Sous Previscan je commence à avoir les en charpie.
Renseignement pris dans une pharmacie le cout de cet appareil est élevé 1136 ¤ auquel il rajouter le prix des bandelettes. Les 24 un peu plus de 100 ¤. Une adresse serait la bienvenue. Merci de répondre.
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonsoir,

Comment avez vous fait pour trouver un appareil à 1 136 euros ?
Les patients qui me contactent ont toujours des prix beaucoup plus élevés et c'est bien la raison pour laquelle, je leur conseille de demander à différentes pharmacies.
http://www.avkcontrol.com/autocontrole/tarif.html

De quelle région êtes vous ?

Cordialement,

Agnès
Association AVK control
( www.avkcontrol.com )
Auteur: Utilisateur anonyme
Merci Cécile,

Julien et nos autres petites étoiles sont présents dans nos coeurs.
Agnès
Auteur: Utilisateur anonyme
Merci aussi Catherine.

Christian,

Merci de me laisser libre sur le forum, merci de ton soutien, un grand merci pour tout ce que tu as fait et continues à faire pour les autres.
Et j'espère bien que tu sais que je suis sincère !

Bon week-end à vous tous. Ne nous oubliez pas, nous avons besoin de vous !

Agnès
Auteur: webmaster (le 28 - 03 - 2009 -- Heure: 10:32:03)
Gros bisous Agnès et bravo, tu sais ce que je pense à ce sujet, alors signez tous la pétition d'Agnès.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,
Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille ,
et Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées.
- le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congenitales.
- webmestre de la FGCP
France Greffe C½ur et/ou Poumons


Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique du site www.heartandcoeur.com

Auteur: kiki34 (le 28 - 03 - 2009 -- Heure: 11:10:47)
pour jean pierre et vero
ce n'est pas là qu'il faut signer mais sur le lien que je vous ai envoyé !
biz
chris
Auteur: christine (le 28 - 03 - 2009 -- Heure: 14:46:57)
Bonjour a tous,

formidable le site mais j'aimerais savoir combien coute le coaguchek en France et au Luxembourg.
Merci pour votre réponse.

Christine
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonjour Christine,

Le lien indiqué plus haut ( http://www.avkcontrol.com/autocontrole/tarif.html ) vous renseignera.
Au Luxembourg, vous pouviez trouver un appareil aux alentours des 670,00 euros . Depuis que ces dispositifs sont commercialisés en France, je ne me renseigne plus sur les prix pratiqués à l’étranger. Comme vous pouvez le constater, il y a une grande différence !
N’hésitez pas à signer notre pétition pour une prise en charge par la sécurité sociale de l’automesure de l’INR.

Cordialement,
Agnès
Auteur: AgnesZ (le 29 - 03 - 2009 -- Heure: 00:19:37)
Toujours en avant ch7re Agnès, j'ai fais passeR le message a des dizaines de contacts via internet .
Mais je voulais poser une question technique:
Pour ceux qui n'ont pas internet.... Est-il possible de photocopier le texte de la petition en y ajoutant un tableau comprenant les memes categories que celles qui sont demandées par internet , que l'on pourrait faire signer et te renvoyer eventuellement ensuite...??? Ou est-ce un systeme totalement dfferent?
cordialement
AgnesZ




Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/03/09 - 12:12 par AgnesZ.
Auteur: Utilisateur anonyme
Bien sûr Agnès.
Si tu veux, je t'envoie une version papier que j'ai déjà envoyé à d'autres.
Bisous
Auteur: AgnesZ (le 29 - 03 - 2009 -- Heure: 12:14:10)
Merci Agnès, bien volontiers, j'essaierai de la faire signer au maximum autour de moi.
La cloture de la petition est le 23 aout 2009, c'est bien cela?
Donc il faut prevoir de proposer la signature jusque debut aout pour te les envoyer ensuite?
bon dimanche
cordialement
AgnesZ
Auteur: Marie M (le 29 - 03 - 2009 -- Heure: 14:50:26)
je fais tourner l'info ... C'est vrai que ce serait une trés bonne chose.
Auteur: Utilisateur anonyme
Merci Marie.

Vérifiez que votre signature a bien été enregistrée en cliquant en haut de la pétition « Voir la liste des signataires »
Si vous rencontrez un problème contactez l’Association AVK control.
Cordialement,
Agnès
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonsoir,

Un traitement anticoagulant ( antivitamine K ou AVK ) fluidifie le sang afin d'éviter la formation de caillots ( thromboses ) au niveau des veines, des arteres ou du c½ur.

Mais le dosage de ces médicaments est difficile à obtenir.

Si la dose est trop faible, le patient est exposé à un risque de thrombose et à l’inverse si la dose est trop forte, le patient risque des hémorragies.
Dans les deux cas, les conséquences peuvent être graves et parfois fatales

Pour éviter ces risques, il faut recourir, en France, à des prises de sang régulières et parfois très rapprochées ( 2/3 jours, toutes les semaines, tous les 15 jours. au minimum 1 fois par mois ) afin de vérifier le temps de la coagulation sanguine ( également appelé INR ) .

Une autre particularité de ce traitement est d’être très sensible à divers facteurs : prise de nouveaux médicaments, maladie, alimentation, .. qui peuvent modifier le temps de la coagulation.

Dans d’autres pays, les personnes sous AVK disposent d’un petit appareil portable leur permettant d’effectuer eux-mêmes cette analyse, à partir d’une seule goutte de sang prélevée au bout d’un doigt ( comme le font les patients diabétiques pour surveiller eux même leur taux de glycémie ) .

De plus, de nombreuses publications scientifiques montrent que l’utilisation de ces dispositifs réduit très significativement la mortalité, les évènements thrombotiques et hémorragiques majeures.

Ces dispositifs existent depuis une vingtaine d'années et viennent d'être, seulement depuis quelques mois, commercialisés en France.

Pourtant, l’Académie Nationale de Médecine préconisait déjà en 2004, la diffusion et la prise en charge des techniques d’automesure de l’INR .
( Communiqué disponible sur : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/communique.html )



Nous avons besoin de vous. Aidez nous en signant cette pétition et en la faisant circuler.

Agnès Pelladeau
Association AVK control



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/03/09 - 23:50 par Agnès.
Auteur: Sandrine 07 (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 09:23:58)
Et hop, petit post qui remonte ! ! !
Toutes les personnes qui ont un blog peuvent participer en mettant un article sur ce sujet...
Bonne journée à tous.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: marieclaude (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 09:32:58)
bonjour agnes,



petition signée , j'ai ma maman qui sous AVK aussi depuis des annees suite à son operation du coeur ( valves mecaniques mitrales depuis 15 ans )
à cause du previscan elle a perdu la vue suite à une hemorragie à l'oeil !



bises marieclaude mamie de thybo petite etoile*
Auteur: flore-anne (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 18:42:44)
Un petit post qui remonte por faire grimper le nombre de signature !
Une lecture de poste = Une signature qui suit ! ! ! !
Allez oust ! Ca prend 2 mn pour aider 900 000 personnes ! !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: What else (le 2 - 04 - 2009 -- Heure: 13:36:49)
Message transmis à 52 médecins et j'ai dit de faire circuler ;- )
Bisous Agnès ;- )
What else
Auteur: Christine (le 2 - 04 - 2009 -- Heure: 15:49:54)
Auteur: Utilisateur anonyme
Merci à vous toutes.

Marie Claude, vous avez raison de le signaler.
D’après l’enquête de pharmacovigilance de 1998, chaque année les complications hémorragiques des AVK sont à l’origine d’environ 17 000 hospitalisations et de 4 000 décès.
Et les récents résultats de l’étude de pharmacovigilance EMIR ( Effets indésirables des Médicaments : Incidence et Risque ) réalisée en 2007 confirme que les antivitamine K arrivent toujours en toute première place des hospitalisations dues aux effets indésirables des médicaments...

Qu'attendons nous ?

Bonne soirée.
Agnès
Auteur:

Sujet:


Porte-Clés
Heart and Coeur

Cliquez sur l'image
>>> J'achete ...
Accroche sac
Heart and Coeur

Cliquez sur l'image
>>> J'achete ...
Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et insérer la réponse dans le champs approprié. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 19 plus 24?
Message:
Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de Lire la charte du forum.

French flag   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.