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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Inquiétude sur la survie de porteur de valve

Envoyé par lilos 
Auteur: cilou73 (le 22 - 06 - 2012 -- Heure: 11:27:26)
Bon rétablissement Jennyvang !
Il faut en effet croquer la vie à pleine dents ! Quand on est passé par là, on ne sait que trop bien combien la vie est précieuse !
As tu fais ou vas tu faire de la réadaptation cardiaque?

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: nono (le 22 - 06 - 2012 -- Heure: 17:24:30)
Bonjour,
en réponse à cette inquiétude il faut vraiment relativiser et surtout faire ce qu'il faut pour bien entretenir ses valves.

je ne me souciais pas trop des problèmes cardiaques jusqu'à ce que l'on me diagnostique à l'age de 15 ans un prolapsus de la valve mitral, qui au fil des ans s'est considérablement aggravé pour ateindre un joli grade de IV sur IV ! Ma dernière visite chez un cardio a été clair : soit j'étais opéré et si possible avant l'été ( avec un bon pronostic pour une 'simple' plastie mitrale en première intention ) soit je ne fais rien et çà va dégénérer et je serai mort dans 5 à 10 ans maximum.... alors à 35 ans le choix est vite fait. Opéré, rétabli et en "pleine forme physique ".

bref soyez rassuré ( e ) ( s ) . moi je l'ai été, en me disant que peut etre la plastie ne marcherait pas et que j'aurai peut etre une valve mécanique. mais rassuré car il se trouve qu' une de mes tantes a été dans les premières à bénéficier en france d'une valve mécanique ( en deux fois car la première c'était vraiment le tout début et il a fallu réintervenir dessus ) . Mais la seconde opération, qui tient depuis ( avec anticoagulation et tout le tintouin ) a été faite l'année de ma naissance, à savoir 1976 ! ! !

Donc pas de panique pour cette valve mécanique.
Auteur: jlo82 (le 4 - 07 - 2012 -- Heure: 00:54:48)
bonjour.Notre petit Mahill a été opéré d'une coartation de l'aorte à 15 jours de vie.Une fois rentrés à la maison,on apprend que sa valve mitrale est en parachute,fuite importante,HTAP.On passe un hiver horrible,infections pulmonaires,bronchiolites...hospitalisation...Depuis il ne prend plus de poids.Le cardiopédiatre nous informe qu'il va falloir l'opérer plus rapidement qu'on ne le pensait.Mahill a été opéré le 6 juin,il avait 11 mois et pesait 7 kg.Le chirurgien a tenté la réparation mitrale mais cela n'a pas marché donc ils ont placé une valve mécanique.L'intervention a été longue,son petit coeur à eu du mal à supporter,ils ont mit l'ECMO et ont laissé le thorax ouvert.Il a eu 1 an lundi,il a été extubé la veille et aujourd'hui on retrouve notre petit loulou,sa voix,son sourire,ses grands yeux bleus.Il est toujours à l'hopital mais on ne compte plus le temps car il récupère chaque jour et c'est merveilleux.On a eu si peur ! Nous sommes passés par des étapes horribles et j'ai peur de craquer par la suite.Il a un pacemaker,des anti-coagulants et j'appréande le retour à la maison.J'ai besoin de vous !

jessica,maman de marika ( 8ans ) ,yunan ( 3ans ) et mahill ( 1an ) .
Auteur: flore-anne (le 4 - 07 - 2012 -- Heure: 10:33:58)
Bonjour,

Votre histoire me fait pensé à la mienne. J' avais aussi entre autre, ce qu'on pensait être au début une fente mitrale pour laquelle j' ai été opérée il y a 4 an et demi. Evidemment la plastie faite n'a pas foctionné: réopération 3 seùaine après pour une nouvelle plastie. A cette opération là ils découvre une malformation plus complexe qu'une fente mais font une plastie.... qui évidemment lachera 1 mois plus tard. 3e opération faite 6 mois après pour mettre une valve mitrale mécanique. Là ils se rendrnt compte d' une valve mitrale en parachute, pilier unque, hémi valve mal accroché sur le septum et le ventricule gauche. Ca a été long et compliqué mais aujourd'hui je vais bien, j'ai aussi un PM. Je travaille, j' ai une vie normale, et je suis sûre que ça sera pareil pour Mahill ! Courage ! Et bon anniversaire à votre Loulou !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: jlo82 (le 8 - 07 - 2012 -- Heure: 23:05:57)
bonsoir flore anne
merci pour ta réponse.C'est tellement plus rassurant de parler avec des personnes autre que les médecins.
tu a été opérée à quel age?est ce que tu ressens des douleurs parfois?
Mahill est encore à l'hopital,mais il va de mieux en mieux.il n'a plus sa voie centrale,ils ont fini par arriver à arréter tous les sédatifs.il en a tellement eu longtemps et à très forte dose que cela a pris beaucoup de temps.on est presque bon pour le dosage des AVK.il n'a pas beaucoup d'appétit,j'espère que ca reviendra car il est maigre et palichon.Enfin nous sommes sur le bon chemin pour bientot rentrer à la maison.à bientot et merci.
jessica,maman de marika ( 8ans ) ,yunan ( 3ans ) et mahill ( 1an ) .
Auteur: flore-anne (le 9 - 07 - 2012 -- Heure: 15:53:14)
Bonjour Jessica,

J' ai été opérée une 1ere fois à l' âge de 8 ans et les 3 dernières fois, j' en avais 27. Aujourd'hui j' ai 32 ans
Je n'ai aucune douleur, je pense que tu parles de celle liée au PM? je ne le sens même pas ! je le sens juste quand je passe ma main dessus. Le chirurgien m'a fait une cicatrice minuscule ( la plus petite qu'il ai jamais fait m'a t il dit ) et donc très discret. Je l'ai senti au tout début pendant peut être 1-2 mois, le temps qu'il trouve sa place et soit fixé par les tissus. Mais c'était plus une sensation qu'une gène et encore moins une douleur. J' arrive à l' oublier complètement aujourd'hui.
L' appétit va revenir, ça c' est certain. Moi j' ai mis beaucoup de temps en 2008 à manger de nouveau normalement des repas entiers. C' était plus du grignotage à longueur de journée ! souvent mais en petite quantité. Car manger me fatiguait vraiment. Dur à expliquer comme sensation, mais c'était vraiment ça: Un yaourth et une sieste suivait ;- ) Aujourd'hui j' ai retrouvé mon appétit. Il faut laisser le temps au temps et ne pas vous inquiéter. Quand j' étais petite, je ne mangeais rien ( opérée qu'à 8 ans, j' étais en insuffisance cardiaque avant et très vite fatiguée ) et maman laissait trainer tout et n'importe quoi dans l' appartement: babybel, morceau de banane.... et je grignotais comme ça. Une idée pour Mahil au début si l' appétit n' est pas encore trop vite au RDV ;- )
Courage !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: jlo82 (le 14 - 07 - 2012 -- Heure: 23:22:07)
bonsoir.Mahill est toujours à l'hopital.Il a fait un malaise hier soir.Les examens sanguins montrent un germe mais ils ne savent pas encore.On en peu plus,c'est horriblement long.Est ce que les personnes opérées du coeur sont plus fragiles?Le dosage des AVK est difficile.Il est de nouveau sous heparine.On garde espoir et courage...
Auteur: Sanaa (le 13 - 08 - 2012 -- Heure: 12:46:00)
Bonjour,

Je viens vers vous car mon fiancé s'est fait opéré de le valve mitrale et la valve aortique. Il a eu des complication après l'opération, car la cicatrice s'est infécté et ils on du réopéré.
Je suis inquiète car on m'a dis que ils ne pourrais plus faire d'effort, ni peux être d'avoir de relations intimes.
On devais se marier il y a de cela des mois, mais vu son état on n'arrete pa de reculer le mariage.
Il y a aussi le fait qu'il ne puisse pas faire de travaux qui demandent des effort, quelqu'un peux me dire si il peux faire de la manutention ou pas.
Merci de votre aide car j'ai trop peur de le perdre.
Auteur: toto (le 6 - 10 - 2012 -- Heure: 01:27:49)
J'ai deux valves du coeur qui sont malade, le docteur ma dit de les changés par des valves mécanique ,mais j'ai peur de l’opération, sa fait 3 ans que je hésite;
JE veux des conseilles MERCI
Auteur: corduan (le 6 - 10 - 2012 -- Heure: 14:53:25)
bonjour a tous j'ai 51 ans , je viens d'apprendre que j'ai une stenose aortique sérrée gdt moyen 57 mmhg , je dois me faire opéré a bordeaux clinique st augustin, donc a tous c'est editeur dite moi sur l'intervation et la suite de ma carriere sachant que je suis toujours en activité car j'ai des angoisse. merci
Auteur: rafik (le 28 - 10 - 2012 -- Heure: 13:54:58)
bonjour,
pour repondre a ta question ma grand mère s'est faite opérée a 51ans d'un valve aortique, aujourd'hui elle a 83ans et elle se porte a merveille
faut pas trop suivre les statistique il faut juste un bon suivie
Auteur: didim (le 28 - 02 - 2013 -- Heure: 15:49:29)
A l'émission Les Docteurs ( Radio Canada - du lundi au vendredi de 4 à 5 hr PM )
il ont fait mention de 20, 25 et ont même des cas avec 30 ans.
Ma mère a la sienne depuis 1993.
Auteur: Mourad (le 26 - 03 - 2013 -- Heure: 21:17:28)
Bien dit !
J'ai 54 ans, je viens de me faire opérer à Casablanca, il y'a 2 semaines, valve biologique, j'ai laissé le choix au professeur de décider ! Effectivement, il a donné une durée de vie de 20 ans, espérant de vivre jusque là ! On ne sait même pas de quoi sera fait demain ! Alors, vivons chaque jour normalement sana la hantise de compter les années !

Bonne soirée
Auteur: AMEL JACOB (le 29 - 04 - 2013 -- Heure: 21:56:25)
salut dr : je suis une femme mariée j'ai 42 ans ,je suis opérer le 22 /09/2012 remplacement valvulaire aortique avec fermeture du canal artériel ,ma question j'ai des douleurs dans le dos et des troubles de menstruation ,est ce que a cause de ça que je suis mal a l'aise merci
Auteur: bichique66 (le 3 - 05 - 2013 -- Heure: 21:09:28)
Bonjour,
En cherchant une réponse sur les porteurs de valves, je découvre votre inquiétude concernant votre époux qui est porteur de valve.
Moi je porte depuis 1972 date de ma première opération, ( plastie triscupidienne et homogreffe mitrale )
1981 la deuxième opération ( pour un remplacement de la valve aortique )
1997 la troisième opération ( remplacement de la valve mitrale )
2010 pose d'un pace maker
Je travaille, bien sûr je ne peux pas porter des charges, mais j'ai des heures comme tous le monde, avec heure de transport 2 fois/jour.
Vivais votre vie, vivais la à fond, la vie c'est une montagne, avec des hauts et des bas, du plat.
Il faut surmonter tous les pics de la vie.

Courage à vous
Bonne continuation

Bichique
Auteur: bichique (le 11 - 05 - 2013 -- Heure: 11:40:44)
Bonjour,

Jje vous conseille de vivre votre vie comme vous l'entendez.
Avec des valves cardiaques, bien sur que vous devrez faire attention à votre alimentation, les sports violents sont
contre indiqués, attention pas trop de sel dans l'alimentation.
Vous aurez les anticoagulants, donc prise de sang à faire, juste une habitude.
Sinon vous vivez normalement.
J'ai deux valves cardiaques + 1 plastie tricuspidienne ( j'ai 56 ans, et 3 enfants dont des jumelles ) .
0pérée la première fois en 72, 81, 97, puis pose d'un pace maker il y a 3 ans.
Je travaille comme tous le monde, j'ai une vie normale.
Alors courage, continuer votre vie.
Je vous embrasse tous et toutes

Bichique
Auteur: jlo82 (le 20 - 05 - 2013 -- Heure: 21:45:05)
bonjour à tous...
Un petit message pour vous donner des nouvelles de Mahill...
Cela va faire 1 an le 6 juin que notre petit Mahill s'est fait opérer de sa valve mitrale.
Il croque la vie avec son magnifique sourire et ses yeux pleins de lumière ! Il va bien !
Il grandit comme tous les autres enfants et nous sommes vraiment fiers de lui !
Nous avons apprit à vivre avec les traitements,nous avons un appareil d'auto mesure pour son I N R et faisons attention
aux bosses ! ! !
Nous avons réduit nos heures de travail pour profiter de nos 3 enfants...
Pour tous les parents inquiets, nous traversons des épreuves terribles et angoissantes mais pour tous les loulous qui s'accrochent et qui trouvent la force de rester parmi nous,c'est magique !
Un immense MERCI à Monsieur Henaine,le chirurgien cardiaque de Mahill et à toute son équipe de l'hopital de bron.

jessica,maman de marika,yunan et mahill ( opéré d'une coartation de l'aorte,porteur d'une valve mécanique et d'un pace maker )
Auteur: happy (le 25 - 05 - 2013 -- Heure: 21:11:52)
Je suis une jeune fille agée de 23 ans j'ai été opérée en 2010 , a cause d'une endocardite et maintenant je suis porteuse d'une prothese biologique remplacant la valve aortique , je sais q'un jour je vais etre réopérée , et je crains que je peux pas avoir une vie normale , alors quand j'ai vu vos postes , ca me donne un peu d'espoir et j'ai aimé partager mon experience
Auteur: amélie (le 30 - 05 - 2013 -- Heure: 04:46:12)
bonjours, suite a un soufle au coeur mon conjoint a subi des examens chez un cardiologue et verdict tombe fuite de la valve aortique due a une malformation congenitale , il a seulement 23 ans et j 'ai très peur de l' opération j' ai pu lire que pendant cette opération son coeur va s' arréter de battre et j' ai très très peur j' ai besoin qu' on me rassure car je le vie très mal je crois que pendant l' opération va falloir m' enfermer ou me faire dormir je ne supporte pas l' idée qu' il doive subir ca ! merci amélie
Auteur: jlo82 (le 30 - 05 - 2013 -- Heure: 08:56:38)
bonjour amélie
Je suis la maman de mahill,petit garçon qui a été opéré à 17 jours de vie d'une coartation de l'aorte et à 11 mois de la valve mitrale.
Je comprend ton inquiétude,ce sont des grosses opérations.Mais dis toi que les progrès de la médecine sont énormes et que nous vivons la bonne époque.Je vous encourage à garder toute votre force,votre énergie positive et faites confiance !
Quand tu vois sur ce forum ou dans les hopitaux tous les gens qui ont des malformations cardiaques,et après les opérations comme ils vont mieux,c'est énorme !
Accrochez vous et courage à tous les deux !
jessica ( 30 ans )

maman de marika ( 9ans ) ,yunan ( 4 ans ) et mahill ( 2 ans ) , ( opéré d'une coartation de l'aorte,porteur d'une valve mitrale mécanique,d'un pace maker ) .
Auteur: ghira fatima (le 14 - 06 - 2013 -- Heure: 05:40:57)
bonjour mon mari a subi deux remplassements valvulaires en 2000et en 2004et maintenant il soufre d une inssuffiance cardiaque latricuspide est delatee est cequ il peut subire une autre intervention churirgicale ou pas ila baise depoid de 98KG a64KG
Auteur: anonyme (le 7 - 10 - 2013 -- Heure: 19:21:56)
Bonjour à tous,
bon je sors d'une IRM de contrôle parce que mon aorte est un peu dilatée, d'ailleurs elle ne s'est pas dilatée depuis l'année dernière, donc c'est chouette ( 46mm, encore de la marge avec l'opé ) du coup comme chaque année, je regarde à suivre plein de trucs là-dessus sur internet, ce qui me mène à ce forum et donc cette conversation : )
J'ai une valve mécanique aortique depuis 24 ans et j'en ai 35, soit depuis que j'ai 11 ans donc.Suite à une bicuspidie. Tout d'abord, sur la question de la survie, il ne faut vraiment pas angoisser là-dessus ( enfin je dis ça mais à la fois j'ai eu mes périodes sans aussi ) . Le remplacement de valve est une opération courante maintenant.A part si tu veux acheter une maison où là,même si tu vas très bien, les assureurs des banques te donnent l'impression que tu vas mourir, mais sinon ne pas angoisser vraiment ou quand un médecin du travail incompétent t'amène à réfléchir sans tact sur le statut de travailleur handicapé ( car non vous vivrez et pourrez travailler normalement ! ! ! ) Une fois qu'elle est accrochée, elle fait partie de vous ! Bon effectivement il faut faire attention à bien prendre ses anticoagulants car sinon des caillaux peuvent se créer, s'en détacher et arriver bien méchemment jusqu'à votre cerveau qui aime pas trop ça ! ( j'ai fait une fois un AIT sorte de petit AVC, j'ai pas trop aimé ça ! parce que j'étais mal dosée et que jeunesse aidant, je faisais pas ma prise de sang tous les mois ! ) Mais bon pas de sequelles et l'heparine résout ce genre de problèmes.
Sinon il y a un truc si vous êtes une femme qu'il vaut mieux aborder avec votre cardio , c'est le fait d'avoir des enfants.C'est plus facile avec une valve biologique que mécanique ( je shématise grandement bien sûr ! ) mais bon, y a pas grand monde dans mon cas puisque souvent les opérations se font après 30 ans, et les femmes ont déjà des enfants...Enfin bref, pour celles dont la vie ne s'envisage pas sans enfants et que vous êtes en couple, parlez en.C'est possible avec les 2 types de valve cependant mais plus compliqué, voir risqué.Voilà, bonne vie à tous alors !
Auteur: Daniel (le 18 - 10 - 2013 -- Heure: 07:27:49)
J'ai été opéré pour un anevrisme à l'aorte. Changement de tuyau ( ! ) et remplacement de la valve aortique qui était aussi endommagé. J'avais le choix d'une valve biologique ou mécanique. À ma question au chirurgien concernant la différence et les avantages,etc, j'ai choisi la biologique car avec une mécanique, on devait prendre du Coumadin à vie. Sachant que plusieurs personnes dans mon entourage en prenait et qu'ils avaient tous des problèmes, mon choix était clair !

Mon chirurgien, DR Demers de l'Instiut de Cardiologie de Montréal m'avait aussi indiqué ceci: Durée de vie: biologique 12 à 15 ans ( J'ai une valve de veau ) . Mécanique à vie dans la plupart des cas. J'ai un ami qui a une mécanique qui a dû être changé après 6 mois, mais depuis sa dernière intervention, tout va bien
Auteur: JEAN JACQUES (le 9 - 12 - 2013 -- Heure: 01:20:42)
Bjr
Opéré depuis 8 mois, pose d'une valve aortique biologique à base de veau, j'ai 60ans dans 3 mois )
Je pratique le sport intensif ( VTT, Jogging, Rugby, paramoteur, etc... ) 4 fois /semaine
L'opé s'est bien passée ( trés dur pendant 1 semaine ) puis rééduc harchi nul à st ouen l'aumone ( surtout ne pas y mettre les pieds ) aucun suivi
Par contre j'ai repris le sport rapidement aprés des marches quotidiennes de 2heures
VTT et Jogging à 2 mois avec la bonne surprise de retrouver de bonnes sensations surtout en VTT ( moins en jogging, difficultés respiratoires, j'ai du mal à dépasser les 9,5 km:h sur 8km encore actuellement )
Paramoteur, piscine et tennis à 4 mois sans pb
J'ai refais du squach et 2 entrainements de rugby depuis peu sans pb et j'ai débuté des cours de KIte surf.
Dans l'ensemble tout va bien, mais je m'inquiéte sur les risques du rugby d'endommager la prothése sur les chocs des plaquages, car mon cardio m'a interdit les sports à contacts. ( si quelqu'un peu me renseigner sur les risques encourus, j'ai une apprehension à plaquer )

Je pense que mon expérience peu rassuré tous les sportifs qui doivent y passer, sans tomber dans l'excés comme moi ( je ne suis pas un exemlpe à suivre )

Bonne santé à vous

J.J.
Auteur: noureddine.abdelkrim (le 8 - 01 - 2014 -- Heure: 01:43:48)
J'ai été operer d'une valve cardiaque mecanique comme lis le disent en terme chirugicale en 2003 a st laurant du var avec le dr tapia qui pour moi ma sauver se jour là , car en l'espace de quelque jours j'avais maigris de 10kg et je n'avais plus d'appetit comble je travaille dans la gastronomie. Aujourd'hui en 2014 je pratique ma surveillance piur le tp et prend a vie le previscant c'est devenu une habitude grasse a dieu tout va pour le mieux ,j'ai poser la question ultime pour savoir combien de temp ma valve aller tenir ? Et li ma dit une valve de chair animale dure tout les dix ans alors il faut la changer mais la valve mecanique est faite en lityume et elle est etudie pour durer 200ans alors j'ai rigoler et je lui est dit ça va j'ai le temps avant que mon heure arrive.et il ma dit tout depend des personnes et de se qu'il on font .longue vie a vous qui tous avez envie de vivre rien de de plus qu'un autre être humains.
Auteur: noureddine abdelkrim (le 8 - 01 - 2014 -- Heure: 01:48:29)
J'ai été operer d'une valve cardiaque mecanique comme lis le disent en terme chirugicale en 2003 a st laurant du var a la clinique tzanck
avec le dr tapia qui pour moi ma sauver se jour là , car en l'espace de quelque jours j'avais maigris de 10kg et je n'avais plus d'appetit comble je travaille dans la gastronomie. Aujourd'hui en 2014 je pratique ma surveillance piur le tp et prend a vie le previscant c'est devenu une habitude grasse a dieu tout va pour le mieux ,j'ai poser la question ultime pour savoir combien de temp ma valve aller tenir ? Et li ma dit une valve de chair animale dure tout les dix ans alors il faut la changer mais la valve mecanique est faite en lityume et elle est etudie pour durer 200ans alors j'ai rigoler et je lui est dit ça va j'ai le temps avant que mon heure arrive.et il ma dit tout depend des personnes et de se qu'il on font .longue vie a vous qui tous avez envie de vivre rien de de plus qu'un autre être humains.
Auteur: Any (le 17 - 01 - 2014 -- Heure: 12:25:05)
Bonjour,

J'ai déjà subi deux commissurotomies mitrales, à 20 ans et à 36 ans et aujourd'hui il faut me mettre une valve artificielle, et j'hésite, avec tout ce que j'entends et que je lis à choisir la valve, puisque le chirurgien me laisse le choix. Ayant été déjà opérée deux fois, cela fera la 3e donc je n'ai pas envie d'une 4e opération et ceci exclut la valve biologique, mais d'un autre côté je crains pour le bruit de la valve mécanique, surtout peur la nuit que cela m'empêche de dormir, les anti-coagulants j'ai l'habitude, faudra juste avoir un INR plus élevé.
Quelqu'un peut me dire si le bruit est gênant svp?
je dois me faire opérer à Pasteur Toulouse, pour la 3e fois, mais les cardios et chirurgiens ont tous changé, et sont partis en retraire, je repars avec un nouveau cardio, nouveau chirurgien, et je suis très angoissée et en colère de devoir subir à nouveau cette intervention, encore plus lourde car en plus du changement de valve mitrale, plastie de l'oreillette droite trop dilatée et annuloplastie tricuspide.
Je connais les douleurs qu'entraine une telle opération, rassurez moi svp
Merci à tous pour vos témoignagnes, et bonne santé à tous
Any
64 ans
Auteur: Ced (le 20 - 01 - 2014 -- Heure: 15:51:08)
Bonjour,

Je suis porteur d'une valve mécanique depuis 29 ans maintenant, prothèse posée en 84 alors que j'avais 9 ans. Pour répondre à la question du bruit : Oui cela fait un petit bruit métallique, mais non cela ne nous empêche pas de dormir ! Cela aurait même un effet berçant pour l'entourage, le clic clic de la valve ralentissant au fur et à mesure que vous vous endormez.

Pour les douleurs je ne me souvient pas trop de la période où elle a été posée, j'étais sous sédatifs la plupart du temps. Par contre, ce que je peux vous dire c'est que dans la vie de tous les jours, cela ne pose aucun souci. A partir du moment où l'on connait ses limites et ce que l'on peut faire, ce que l'on ne devrait pas trop faire mais que l'on fait tout de même et ce que l'on ne pas faire du tout, à partir du moment où on les accepte et on les intègre dans sa façon de vivre au quotidien, on peut vivre tout à fait normalement. Je fais du sport régulièrement, et les gens qui me cotoient n'imaginent pas une seconde que j'ai un pacemaker et un valve mécanique.
Auteur: serge de Lyon (le 24 - 01 - 2014 -- Heure: 11:01:27)
Bonjour

porteur d'une valve mécanique Byork-Shiley depuis 1978 ( presque 36 ans ) , elle sera sans doute remplacé dans les prochains mois par une St Jude ( modèle haut de gamme du moment : ) )
Plus de 35 ans de valve mécanique sans soucis. technique parfaite et opération totalement supportable.
Je vous tiendrais au courant dès que j'aurai la nouvelle.
J'en profite pour adresser un salut à l'équipe du Pr Michaud qui réalisa cette première opération.
je me suis marié , deux grands enfants, beaucoup de montagne, VTT.
le traitement anticoagulant sans être contraignant reste le seul traitement d'accompagnement. 1 visite cardio par an ) , il y a pire dans la Vie. Courage.

Opération en Février 2014. Ma devise...on fonce.
Auteur: amélie45
Je n' ai pas eu l' occasion de vous remercier pour votre réponse, excusez moi jlo82 j' espère que le petit mahill va bien : ) pour ma part nous avons un RDV chez le cardiologue au mois de juin pour voir ou en ai la fuite de la valve mitrale, ils retardent l' opération, il n' a pas de symptômes c' est bon signe? merci amélie.
Auteur: Romejess (le 8 - 03 - 2014 -- Heure: 23:01:25)
Est ce que tu es sous nanti coagulant et comment cela se passe dans la vie de tous les jours. Merci
Auteur: HÉLÈNE VERRET (le 13 - 03 - 2014 -- Heure: 15:41:09)
Ma fille a eu une greffe d'une valve aortique biologique à l'âge de 14 mois et en a fait le rejet à 6 ans, elle a dû être greffé d'une valve aortique mécanique et maintenant elle est agée de 24 ans et elle a un très bon suivi en cardiologie. Son coeur va très bien. Il est certain qu'il y a beaucoup de précaution à prendre avec les anticoagulants. Bonne chance !
Auteur: megmus56 (le 16 - 03 - 2014 -- Heure: 13:36:02)
je porte a votre connaissance que je suis porteur de valves mecanique et ce depuit 1991.
Auteur: Romejess (le 16 - 03 - 2014 -- Heure: 22:45:12)
Pourriez vous m'expliquer votre vie au quot,Indien avec des anticoagulant . Merci
Auteur: georges lepine (le 23 - 03 - 2014 -- Heure: 18:38:25)
Madame,

j'ai été opéré pour la première fois d'un remplacement de la valve mitrale en 1976

c'était les premières valves biologiques en belgique, puis elle a du être remplacée

par une mécanique en 1991 et une dernière fois par une autre mécanique en 2006.

j'avais 39 ans à la première intervention , j'en ai maintenant 75 et j'ai travaillé toute ma

vie jusqu'à ma retraite en 2.000 .L'évolution a été importante dans la chirurgie cardiaque,

alors, il faut y croire et comme moi et mon épouse vous traverserez ces épreuves.qui ne

sont pas tjrs faciles.

bon courage à vous deux , vous vous en sortirez
Auteur: roro (le 19 - 04 - 2014 -- Heure: 18:59:05)
Lola bonsoir ca fait plus de 22 ans que je suis opere mais c'est que sa fait longtemts mais un jours viendra pour un changement RORO
Auteur: hafedh b mansour (le 29 - 04 - 2014 -- Heure: 03:30:55)
Bsr
je m'appele hafedh ben mansour j'ai 56 ans ou plutot je suis né en 1958 donc j'ai aujourd'hui 56 ans j'etais opéré sur le coeur en 1981 en france et je porte depuis une valve aortique mécanique et dieu merci je vit encore donc a 25 ans opére et j'ai maintenant 56 ans donc au juste 31 ans
bon courage ! ! ! !
Auteur: alex88 (le 15 - 05 - 2014 -- Heure: 19:56:44)
Tout depend de l age...les bioprotheses pausées lorsqu on est jeune ne tiennent pas longtemps ! la mienne en position tricuspide a tenu 11 ans, operé a 23 ans, on viens de me reoperer a presque 34 cette fois pour une valve mecanique. Pour les plus agés, 15 voire 20 ans maintenant.

par contre, les pauses de valves mecaniques en position tricuspide etant rare, elles ont un risque de thrombose 30 fois plus important qu en aortique ou en mitrale, je suis fortement inquiet sur ma survie a long terme

si des gens se sont fait pauser une valve mecanique sur la tricuspide depuis longtemps, pourrais-je avoir vos temoignages svp, merci

alexandre, 33 ans, bioprothese en homogreffe tricuspide en 2003 suite a endocardite infectieuse à staphylocoque doré qui a dégénerée, remplacée ce 14 avril dernier avec succès par une prothese mecanique avec pause d'electrodes epicardiques definitives en endocavitaire
Auteur: alex88 (le 15 - 05 - 2014 -- Heure: 20:04:53)
salut jenny/

quelle valve doit on te remplacer?car plus tu es jeune, plus les valves biologiques se degradent vite. La mienne, tricuspide, pausé en 2003, n a fait que 11 ans, et encore elle etait fortement stenosée depuis facilement 2 ans d apres les medecins.

une valve mecanique, c est la contraintes des anticoagulants, et surtout c est la vie, la survie a long terme. bien que je me pause des question pour la tricuspide, on viens de me la changé a 33 ans presque 34 pour une valve mecanique, mais je lis partout que sur les tricuspide, les mecaniques se bouchent 30 fois plus vite, mon chir ne m a rien di, alors pause lui bien les questions.

a 29 ans peut etre est il mieu une valve biologique. si c est la mitrale qu ils te changent la question ne se pause pas, une mecanique dure pour la vie, bon courage

alexandre, 33 ans, bioprothese en homogreffe tricuspide en 2003 suite a endocardite infectieuse à staphylocoque doré qui a dégénerée, remplacée ce 14 avril dernier avec succès par une prothese mecanique avec pause d'electrodes epicardiques definitives en endocavitaire
Auteur: valerie17 (le 6 - 08 - 2014 -- Heure: 18:50:06)
bonjour a tous
je suis née avec une cardiopathie congenitale qui m'a conduite à subir une commissurotomie et commissuroplastie aortique en 1980 pour terme plus commun on a dilaté l'aorte à d'aide de tube et réparée la valve que j'avais, grace à cette première opération, j'ai pu avoir 2 enfants qui ont aujourd'hui 23 et 29 ans,
cependant cette première opération m'avait toujours été présentée par le professeur comme une situation d'attente en me disant qu'il faudrait remplacer la valve aortique vers l'age de 30 oun 35 ans
et bien pile poil en 1997 pour mes 30 ans j'ai eu un remplacement valvulaire aortique une sainte jude avec prise d'anti-coagulant l'opération c'est bien passée malgrè un leger rejet de la valve plus de 48h a 180puslsations minutes et 39 de fièvres mais tout allait très bien car le ryme était régulier
j'ai été opéré alors que j'étais en insuffisance cardiaque et que j'avais un traitement pour l'insuffisance cardiaque, après l'opération et un sejour en centre de rééducation cardiovasculaire je suis ressorti juste avec du previscan ( anticoagulant et un bétabloquent car mon rytme était de 140 au repos )
aujourd'hui j'ai 47 ans par contre j'ai très mal vécu l'après opération je l'avais tellement attentdu entre mes 12 &ns et mes 30 ans que je ne savais pas ce que je devais ressentir d'autant que je souffrais d'une cardiomegalie qui' m'interdisait de faire du sport d'après mon cardiologue
toutefois j'ai quand meme réussi à travailler et à avoir des enfants la au derniers examen j'ai une dilatation du sinus de vasalva avec une dilatation de l'aorte à 44mm, un dysfonctionnement de la relaxation du ventricule gauche.
par contre je souffre d'une anémie récurrente entre 8 et 9 d'hémoglobine ce qui pour mon cardio a me faire faire bilan gynéco et gastro car il soupçonne une anémie par perdition ce qui voudrait dire que cela pourrait venir de la valve et envisager une éventuelle réintervention.

tous vos messages me font chaud au coeur et en meme temps je me dis que de temps de perdue pour moi car comme j'étais souffant fatiguée mon cardio m'a demandé d'aller voir sa femme qui était psy pour m''aider et au lieu de cela je suis perdu car les psy se bataillent car il m'ont catégorié de cyclotimique c'est a dire que j'ai des haut et des bas mais jamais dans le surrencherissement par exemple j'essaie depuis toujours de leur expliquer c'est que lorsque je suis fatiguée je fais moins de chosees et quand je me sents moins fatiguee je rattrappe le temps perdu ce que je n'ai pas réussi à faire aussi je me retrouve en invalidité sous avec une étiquette de personne présentant des troubles psychiatriques,

alors que tout simplement au travers de ce que j'ai lu dans ce site c'est que je n'ai jamais eu l'occasion de dialoguer partager mes angoisses fasses à la maladie aussi merci à vous tous pour vos messages pleins d'espoir car je savais bien au fond de moi que ce que je ressents est d'orddre physique et parfois avec un abbatement mais comme tout le monde seulement personne ne me prend au serieux si je dis que je vais bien c'est que je suis dans le déni de ma pathologie psychiatrique, si je le fait avec trop d'assurance c'est que je suis agrssive et donc ce qi est maintenant mauvais pour ma santé cardiaque c'esst que j'ai eu un médicament qui m'a fait prendre 20k, que je fais du cholesterole et aussi de lhypertention mon etat de santé c"est aggravé et je sais qu'avec une dilatation de l'aorte et avec un diysfonctionnement minime de la prothèse je serais surement amenée à etre très prochainement opérée car je dois avoir un IRM dans 6 mois pour voir l'état de mon aorte.

par contre merci à tous car je vois que 2 opérations c'est rien et que une troisième est tout aussi possible dans de bonne condition et d'avoir les bonnes personnes qui vous suivent, seulement maintenant il me reste à poser les bonnes questions à savoir si je peux faire du sport quel sport et perdre les kilos que j'ai accumuler afin de mettre toutes les chances de mon coté, après tout j'ai 47 ans et ça fait 17ans que je suis sous AVK et porteuse de ma valve aortique, seul regret c'est qu'après ma 2eme opération il m'a été donné la reconnaissance de travailleur handicapé et que j'ai du arrété mon travail de monitrice educatrice en accord avec le cardiologue, le médecin du travail et mon medecin généraliste de l'époque car je travaillais avec des personnes violentes atteintes de troubles psychiatriques.

mais sinonn à part ça une valve dur longtemps à mon arrivée à cardiocéan un cardiologue m'avait dit oh vous avez une ste jude elle teindra 20 ans et la grosse déprime puis un autre cardiologue m'a dit ne vous fiez pas a ce discours ce n'est pas votre valve qui vous enterrera c'est vous qui enterrera votre valve, ces nouvelles valves ( c'était en 1997 ) ; il me disait donc que ces nouvelles valves étaient faites pour durer 200 ans donc à nous tous on a une serieuse marge... et pas mal de temps devant nous car si on regarde le bon coté des choses on est au 21ème siècle avec des grosses avancées et comme on est suivi plus que les autres, cela augmente peut-etre encore plus notre espérance de vie

excusez moi je suis assez prolixe vivant seule là je viens de me vider et ça m'a fait plaisir et rassurer de voir tous vos postes pfsositi
desoler pour la longueur du texte j'espère que je ne vous aurez pas découragé à me lire par contre vous faites vraiment tous et toutes pleins de choses physique ce qui me surprend car comme c'est une cardiopathie congenitalei on m'avait interdit le, la montagneet l'avion alors voir tout que vous vous pouvez faire va m'obliger à regarder le cardio droit dans les yeux et qu'il redefinisse avec moi ce que je peux faire ou ne pas

merci et bonne continuation à tous
Auteur: sylvain (le 22 - 08 - 2014 -- Heure: 11:21:39)
bonjour,

pas d'inquiétude a avoir, j'ai été opéré a PARIS d'une ischémie de l'aorte ascendante, et d'une insuffisance aortique.
une opération de BENTALL a été pratiqué, j'avais 23 ans,.j'en ai 57 aujourd'hui. cela fait bien plus de 20 ans, alors cool, il faut seulement être bien suivi, au moins deux fois par an par un cardio
ne pas faire d'imprudence, et surtout profiter de la vie à fond
carpe diem pour le reste, j'espère seulement avoir la chance que l'on s'aperçoive rapidement d'une défaillance afin que je puisse bénéficier d'une nouvelle opération.

si vous voulez d'autres info pas de problème contactez moi
bon courage
Auteur: claude (le 20 - 10 - 2014 -- Heure: 17:52:52)
bonjour

J' ai un rétressicement mitral depuis l'age de 25 ans j'en ai 66, le RM s'est accentué progressivement, j'arrive maintenant à un stade necessitant intervention avec la pose d'une valve, comme je suis en arythmie complète depuis 5ans, je suis sous anticoagulants, et l'intervention ne réduira pas l'arythmie, donc le cardio qui me suis m'a toujours parlé d'une valve mécanique à vie avec certes anticoagulation, seulement le chirurgien plaide en faveur d'une biologique, me disant que l'arythmie necessite une anticoagulation moindre, que maintenant les biologiques sutout en mitrale ont une durée de vie voisinant les 25 voir30 ans, et que le risque hémorragique n'est pas négligeable chez les séniors, avec problèmes si intervention, fracture, ect, je suis perplexe et ne sais plus que penser, la décision finale m'appartenant, chouette ! ! quelqu'un a t-il un avis, une expérience, intervention prévue dans 10 jours
Merci de votre aide
Auteur: jean marie (le 21 - 10 - 2014 -- Heure: 16:31:36)
salut j ai 59 ans opere du coeur en instance de divorce suis seul et c et pas facile de gerer je regarde la vie tout a fait autrement depuis le retour a la maison prend regulierment les prises d sang faire de la marche cuissine un peut salee ??? breve j ai voyager a madagascar et j ai rencontrer une adorable jeune femme de 39 ans avec qui j ai eu des jumeaux sa me redonne gout a la vie nous en europe en a tout a madagascar il y a rien les hopiteaux c et des mouroire j ai etait opere a Nancy deux claper et aorte la vie peut recommencer salut et bon courrage a tous J M
Auteur: gilles591500 (le 19 - 12 - 2014 -- Heure: 23:02:22)
Me suis fait opéré le 29/09/2014 de la valve aortique ,j ai demandé la pose d une biologique . J ai une question a posé ! Presque a 3 mois j ai toujours des douleurs au niveau du sternum et des muscles au niveau du thorax ( qui d après mon cardiologue s est normal ) ,mais quand je fais un peu d effort j ai du mal a retrouvé ma respiration normal surtout quand je suis fatigué est ce normal?
Auteur: claude vadot (le 2 - 04 - 2015 -- Heure: 10:08:16)
bjr je me suis fait opere en 2001 ET2002 a deux reprise j avais 36 ans et meintenent 50 il y a des jours sa va mais des fois beaucoup de fatique d un seul coup j ai une valve mecanique et une aorte artificielle je le vie tres mal surtout le soir quand il y a pas de bruit on entent la valve tres peut de gens comprenne sa on dit toujours sa va allez allor ont repond bein oui j ai une fuite aux niveau de la valve depuis l operation et les medecin me dise que sa va allor feson confience a la medecine et vivont avec et profiter bien de la vie ne vous prener pas la tete pour des broutille passer une exelente journee a plus
Auteur: luchie (le 3 - 04 - 2015 -- Heure: 19:42:43)
bonsoir gilles

vos douleurs sont normales, la fatigue perdure aussi

opérée en 2010 je suis souvent fatiguée mais les douleurs s'éstompent avec le temps
ne vous inquietez pas
ca ira de mieux en mieux

bonne soirée

luchie ( 47 ans )
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Auteur: ryma (le 26 - 04 - 2015 -- Heure: 12:45:30)
bonjour j'ai fait une intervention chirurgicale remplacement de valve mecanique en 2003 cette semaine on m'apprend qu'il ya un disfonctionnement de la valve pour la remplacer comment et dans quel centre merci a tous ce qui prend la peine de me repondre
Auteur: luchie (le 26 - 04 - 2015 -- Heure: 13:56:49)
bonjour

je pense que c'est une opération à coeur ouvert et pour le centre c'est le cardiologue qui vous orientera

cordialement
Auteur: Claude (le 6 - 06 - 2015 -- Heure: 17:59:42)
Bonjour,

J'écris ce message pour rassurer, mais surtout informer concrètement ceux qui ont une valvule artificielle depuis peu ou qui subiront une opération à ce niveau. Je vais avoir 50 ans et j'ai été opéré à coeur ouvert lorsque j'en avais 23. Cela fait donc 37 ans que je porte une valvule artificielle aortique St Jude "métallique".
Ma valvule est quasi toujours intacte ( quelques traces de gradion > dû au cholestérol probablement ) et on peut en conclure que c'est fiable et très résistant.
L'avant opération est angoissante ( j'ai découvert le problème à 19 ans ) , surtout à l'âge où on doit choisir entre les études ou rentrer dans la vie active. L'opération en soi n'est pas si terrible. Mais, il est clair que l'on est fatigué et affaibli par la suite. Il m'a fallu 6 mois pour retrouver toutes mes capacités, dont celles qui me permettaient de faire mon sport au même niveau qu'auparavant. Mentalement aussi, il y a une fatigue ( forcément ) post-opératoire. Au bout de 2 mois, il y a déjà un mieux.
Par la suite, vous pouvez vivre à nouveau normalement, mais à quelques conditions tout de même. D'abord, au niveau des aliments : certains sont à proscrire ( surtout le chou ) ou en tout cas éviter ( une exception de temps en temps n'est pas une catastrophe ) . La raison, est qu'il faut pour un bon fonctionnement de cette valvule artificielle, l'apport journalier d'anticoagulants avec le bon dosage. Certains anti-inflammatoires sont à proscrire aussi puiqu'ils pertubent le taux de coagulation. C'est embêtant si douleur avec beaucoup d'inflammation ( tendinites par exemple ) . Se diriger vers les kinés ou osthéopathes à la place ( c'est plus long ) .
Au niveau professionnel, il faut se faire une raison : les métiers où il faut se servir d'objets très coupants, c'est fichu ! Pour les bûcherons ( tonçonneuse ) ou ouvriers d'usine de découpes de quoi que ce soit à l'aide de machines, il faut changer de voie, car trop de danger avec les anticoagulants. D'ailleurs, les visites médicales en usine par exemple, ne permettent pas de continuer et barrent définitivement la route. Naturellement, on devient plus précautionneux avec certains engins et plus réfléchis par rapport à certaines pratiques.
La valvule est dérangeante durant un certain temps au niveau du bruit pour trouver son sommeil. Mais, on s'y habitue et on ne l'entend plus.
Il est nécessaire de devenir un patient régulier chez son médecin, afin qu'il fasse des prises de sang pour doser la fluidité de celui-ci. C'est tout de même contraignant ( toutes les 3 ou 4 semaines ) , mais indispensable. Lorsqu'on a bon appétit comme moi et que l'on aime manger ce qu'il ne faut pas, on a forcément un taux de cholestérol élevé. Et dans ce cas, vous risquez de dégrader votre valvule plus tôt que prévu. Par contre, je ne fume pas et je ne bois que rarement de l'alcool. Pour un bon fonctionnement à long terme, il faut une bonne hygiène de vie. Le sport est encore le meilleur moyen de s'entretenir et d'entretenir la valvule artificielle. Car, il faut dire qu'au bout des six mois post-opératoires, on retrouve des capacités physiques normales qui permettent toutes activités. Au bout du compte, il y a bien des contraintes, mais on vit normalement, en faisant plus attention aux situations ou objets dangereux. Vu mon âge, je pensais il y a quelques années devoir être opéré une seconde fois. Mais vu l'évolution et la solidité de la valvule, je n'en suis plus certain. Cette valvule St Jude est une véritable réussite médicale. Bon courage.
Auteur: Claude (le 6 - 06 - 2015 -- Heure: 18:29:34)
Désolé, juste pour corriger une erreur de mon message précédent. Cela fait presque 27 ans et non 37 ans que j'ai été opéré à coeur ouvert. Je suppose que vous aviez rectifié par vous-même. Le temps passe vite, mais tout de même... Ceci dit, cela ne change rien quant à la fiabilité de cette prothèse mécanique. C'est mon sport préféré que je pratique depuis presque 37 ans en compétition ( tennis de table ) . Et cette valvule ne m'a jamais empêché d'arriver à un niveau respectable dans ce domaine et ce, sans jamais être essouflé. J'ai d'ailleurs été un adepte du VTT durant une dizaine d'années ( 40à 50 kms sur chemins forestiers, 2 fois par semaine ) et j'ai toujours travaillé comme employé avec des horaires pleins. Courage à ceux qui doivent se faire opérer jeune et qui ont peur d'être opéré à plusieurs reprises. Ce n'est pas du tout certain. D'ailleurs, je pense désormais sincèrement le contraire.
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