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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Manèges à sensations

Envoyé par sissi 1341 
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: vero (le 17 - 05 - 2009 -- Heure: 13:33:18)
Pour info ( quelques lignes tirées du lien qu''AgnesZ a laissé sur un autre post ) :

Le terme « cardiopathie » est formé des racines
grecques kardia ( coeur ) et pathos ( maladie ) ,
donc « maladie du coeur », tandis que le mot
« congénital » signifie « présent à la naissance ».
Les cardiopathies congenitales sont donc des
maladies du coeur présentes à la naissance.
Le coeur est complètement formé à la 8e semaine
de la grossesse. S’il survient un problème dans
la formation du coeur ou des vaisseaux sanguins
contigus, le bébé naît avec ce qu’on appelle
une cardiopathie congenitale. Les cardiopathies
congenitales sont parfois appelées « maladies
du coeur congenitales ».

Mais chacun est libre de penser ce qu'il veut .....

Bon dimanche

Bisous
Véro
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: Sélénia (le 17 - 05 - 2009 -- Heure: 16:20:57)
Quand je parle de ma soit-disant "maladie de coeur" autour de moi, j'emplois jamais le terme "maladie", mais "pathologie", comme j'ai toujours dis, le mec qui nait avec des doigts en moins par ex, il a une malformation de la main, il est pas pour autant malade, nous c'est pareil, sauf que le coeur, et ben c'est un organe vital et symbolique alors c'est sûr que c'est vu autrement... après les encyclopédies grecques ou latines ou tchèques... hélas ça va pas nous soigner. Je suis pt-être "malade du coeur" ou "cardiaque" pour certain, moi je supporte pas le 1er terme ( pt-être en rapport à mon enfance... ) , quant au second terme, je ne me considère pas "cardiaque", c'est tout ! C'est pas pour autant que je fais pas attention à moi ou que je suis inconsciente.

Je me pose pas tous les jours la question de savoir quel terme employer, ca va faire 29 ans que je baigne dedans, et hélas les termes ne m'ont ni guérie, ni même soulagée...

Bon sinon je venais poster pour informer ceux que ça pourrait intéresser, qu'il y a ce soir, un peu tard hélas, à 22h45, sur M6, "Enquête exclusive" sur les forains et manèges à sensation, c'est une rediff, on y voit l"extrême", manège où je suis montée en mars 2008 et où j'ai surnommé ça "l'essoreuse à salade" ( non pas par peur ou crainte, mais que je me suis promenée dans l'abitacle tout au long du tour car je suis très mince, je me suis jamais autant acroché lol ) , le 1/4 d'heure le plus long de ma vie... je crois ! Voilà, avis à ceux à qui ça peux plaire comme à moi, sinon vous pourrez le revoir sur m6 replay...

Bonne journée.
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: vero (le 17 - 05 - 2009 -- Heure: 22:43:59)
C'est bien ce que je dis ... chacun est libre de penser ou de considérer ce qu'il veut ...

Je l'ai aussi déjà dit plus haut, on peut jouer sur les mots, mais les cardiopathies congenitales sont des maladies de coeur présentes à la naissance ...
Je peux comprendre qu'on ne supporte pas tel ou tel terme, mais dans ce cas ce n'est qu'un avis personnel et pas la réalité ...

Pour ce qui est de naître sans doigt, je ne pense pas non plus que ça entraine le même suivi que celui des cardiopathes, ne serait ce que pour ceux qui sont sous anti coagulants par exemple ...

Moi non plus je ne me pose pas la question tous les jours de savoir quel terme employer, mais la vie se charge de me prouver que j'ai un enfant malade ... cette semaine, il est allé 3 fois chez le médecin, 1 fois chez le cardio, 1 fois chez un dermato et a fait 4 séances de kiné ! !
Il a repris le collège cette semaine après deux mois d'absence et sur 4 jours et demi de classe il n'a même pas assisté à la moitié ! !
Donc oui, j'ai plus que jamais le sentiment d'avoir un enfant malade ...

Bonne soirée



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/05/09 - 22:49 par vero.
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: Sélénia (le 17 - 05 - 2009 -- Heure: 23:17:29)
Et oui c'est parfois dur le post-opératoire, ce le fut pour moi en février, mars jusqu'à mi-avril effet crescendo avec de gros souci annexe... tout le monde vit sa convalescence différement !

Pour l'école c'est moins important, j'ai perdu 2 ans en 1992/1993, ça m'a pas empêché de passer mon bac, mon bts, et de bosser après. D'abord la santé ! Faut pas se décourager c'est tout.

Pinaise je regarde les manèges à sensations sur M6 et y'en a déjà au moins 3 où on me fera pas monter dedans car je sais que je supporterai pas, comme quoi je vois que je suis consciente et connais mes limites.

Bonne soirée à tous.
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: mamounette (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 19:39:19)
Bonsoir,
Je dois être démodé et mon fils aussi ainsi que la jeune cardiologue qui a pris la relève de l'ancien en retraite mais proche de nous.
Mon fils a été opéré il y a 22 ans d'une tétralogie de Fallot et chacun pense ce qu'il veut mais il est porteur d'une cardiopathie qui est une maladie du coeur : donc il est cardiaque.
Je n'ai jamais eu le moindre problème quand aux manèges à sensations car il me disait que "tonton" . son cardio en centre spé é lui avait interdit à cause de son coeur.
Même derrière mon dos, il n'en n'a jamais fait. Il est conscient de son problème depuis tout petit et grand, il continue. Il ne devait pas faire de sport et n'en n'a pas fait. Il a chosi un joli métier en rapport avec...
Je précise qu'il n'y a qu'un an qu'on sait qu'il faut le réopérer d'une valve.

Mais qu'une cardiopathie congenitale ne veuille pas dire cardiaque, j'ai du mal à le croire avec tout ce qu'on a vu et entendu par les professeurs etc.....
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: christiane (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 22:55:35)
cardiopathie signifie maladie du coeur cardio = coeur , pathie = maladie , jouer sur les mots ne sert à rien , pendant toutes mes etudes et mes 40 années de carrière hospitalière j'ai croisé et soigné beaucoup de personnes cardiaques , une personne cardiaque est une personne dont le coeur est malade , que ce soit une cardiopathie congenitale , ou cardiopathie tardive .
un coeur réparé ou a réparer donne un cardiaque ,
le 100% en ALD donné par la sécu n'est pas un cadeau ;
mais chacun voit dans ce terme ce qu'il a envie d'y voir .
allez bonne soirée pour tous , en tous les cas cela ne va pas empêcher nos "cardiaques du forum " de se faire de jolis souvenirs en creuse .
belle nuit
chris
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: Juju grande Juliette (le 22 - 05 - 2009 -- Heure: 07:56:19)
oui, maladie du coeur peut-être

mais comme le soulignait véro c'est assui un problèmre de coeur malformé

j'aurai tendance à dire "malformation cardiaque congenitale"

coeur malformé plutôt que coeur malade

mais bon, un coeur malformé est un coeur malade, en effet

après, c'est ce qui est sous entendu dans "maladie" qui m'énerve un peu quotiden "ton coeur est malade attention"
on le sait, mais des fois on a l'impression que c'est contagieux, qu'il faut nous élever dans du coton etc !

c'est pas le terme lui même qui m'indispose ais la façon dont les gens nous le font ressentir ! !

après les manèges à sensation, niet pour moi !
une fois j'ai essayé, je suis sortie toute blanche, plus jamais je n'ai recommencé, j'ai compris !

mais je crois que chacun a droit de faire soi-même ses expériences sans avoir les peurs parentales au-dessus de lui

chacun verra bien ensuite de quo il est capable...

je suis une cardiaque congenitale de 36 ans inopérable je dis "j'ai une cardiopathie congenitale" tout simplement, ou j'explique" "le coeur malformé dès la naissance" ( bon je peux expliquer aussi qu'il s'est mal formé in utero bien entendu, je le fais souvent ) et en plus j'ai des soucis pulmonaires ( qui empêchent toute intervention ) plus plein d'autres soucis dont le trop cruel manque en oxygène, l'AVC de juillet, la cyphoscoliose

bises
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: Sandrine 07 (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 11:42:38)
Je vous réécrit ici les réponses que les médecins m'ont données par rapport à l'autorisation ou non de faire des manèges à sensations.
Je vous rappelle que ces réponses sont par rapport au cas de ma fille, c'est à dire cardiopathie complexe réparée + port d'un pacemaker qui stimule à 100%, elles ne seraient peut être pas les mêmes pour vous.

Les deux spécialistes ( rythmologue et cardiopédiatre ) nous ont tout deux dit qu'il n'y avait pas de contrindication formelle, mais que bon, fallait pas trop en abuser. "Les manèges pour enfants, pas de problèmes ; la foire du Trône, une fois de temps en temps pourquoi pas, en évitant les manèges excerçants de grosses contraintes sur le corps ; en faire tous les jours et/ou en faire son métiers : NON ! ".

Il faut que nous fassions particulièrement attention aux manèges dont les ceintures de sécurité pourraient exercer un frottement au niveau du pacemaker, ainsi que les manèges où il y aurait beaucoup de secousses.

Quand à savoir si nos enfants sont cardiaques, si on doit les empêcher de faire les activités où il y a un panneau "déconseillé aux personnes cardiaques", le cardiopédiatre à répondu " nous avons tous un coeur, nous sommes donc tous potentiellement cardiaques. Le tout, c'est faire preuve de discernement, bien réfléchir à ce qui pourrait être un réel danger sans élever nos enfants dans du coton".

Je vous souhaite à tous un bon dimanche.

Sandrine ( E. & K. )
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: Sélénia (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 11:54:44)
MERCI I I I Sandrine !

Ca me fait penser aussi à ce que je disais encore à ma mère hier "beaucoup ont un souffle au coeur et beaucoup vivent avec toute une vie sans même le savoir", je crois qu'on lui a dit qu'elle avait un souffle au coeur récemment, tiens d'ailleurs faudra que je lui en reparle au calme.

Je poserai aussi ces questions au confrère de votre cardiopédiatre jeudi...

Bisous
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: Sélénia (le 10 - 06 - 2009 -- Heure: 15:30:22)
Encore un reportage demain jeudi, 20h35 sur NRJ 12...

Bise
 Sujet :
Re: Manèges à sensations      
Auteur: julien
bonjoure

j'ais etais opéré d'une comunication intraventriculaire et j'ais demandais a mon cardiologue et il ma repondue que je pouvais faire tous les manege a sensation
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