UN JOUR POUR LES COEURS |
Il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques de naissance appelées « cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 100 000 personnes opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence. Beaucoup sont atteints de « syndromes » qui compliquent leur problème cardiaque et font qu’ils sont classés dans la catégorie des « maladies rares », des maladies génétiques. L’histoire commence en 1999, aux USA dans l’état du Connecticut, où J. Imperati -mère d’un enfant atteint d’une cardiopathie congénitale- a conçu l’idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait le jour des cardiopathies congénitales. En quelques mois, grâce à l’élan de l’association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org) presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l’Australie, le Canada, l’Allemagne, l’Inde, le Liban, l’Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l’Angleterre etc.. acceptent cette proclamation. Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou Journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales En France, HEART AND COEUR (Association Française de Cardiaques Congénitaux à visée Internationale) ainsi que l’ANCC se mobilisent depuis toutes ces années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », handicap souvent invisible, mais très lourd à porter. Nous organisons depuis de nombreuses années des manifestations, des colloques médicaux, des rencontres, des diffusions d’information pour sensibiliser le public de plus en plus nombreux. Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille , ont accordé leur parrainage à cette journée du 14 février. La France va ainsi rejoindre les autres pays cités plus haut et renforcer l’écoute au niveau européen. Le 14 février, pensez aussi aux cardiaques congénitaux qui sont 6 à 8000 à naître chaque année dans notre pays. Christian DAUMAL, président - fondateur Heart and Coeur http://www.heartandcoeur.com (site bilingue) Pour plus d’information : http://www.heartandcoeur.com/awareness_day/journee_de_sensibilisation.php
|
|||||||
______________________________________________________________________ Source imprimable à l'adresse: http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier.php ©2007 HEART and COEUR www.heartandcoeur.com |