[color=#CC0000]Après le remboursement de l'automesure pour les enfants sous AVK (anti vitamines K ou anticoagulant), Agnès se bat pour celui des adultes.... un sacré défi bien compliqué à faire connaitre, reconnaitre.... Après un millionième mail, Agnès a réussit à avoir un contact avec France 5, puis avec un journaliste qui enfin s' intéresse au sujet de l' automesure de l' INR chez les adultes!! Le prix de l' appareil complètement excessif par rapport à nos voisins européens, les contraintes des prises de sang en vacances, à réaliser en fonction des horaires de travail aussi, un déséquilibre beaucoup moins bien géré en l' abscence d' appareil d' automesure.... Donc c'est officiel, un reportage dans le magasine de la santé sur France 5 va être fait avec Agnès, un médecin de La CAC de Lariboisière, une personne qui possède un INRatio, Et... moi (!!!) sans appareil d' auto mesure. Le reportage sera tourné mercredi prochain (mercredi 13) et difusé très vite après (d' après le journaliste contacté) mais pas de date précise encore. Ca va être un sacré challenge. Pour ma part, une grande première.... je n' aurai jamais pensé un jour vivre une telle expérience. Mais ce qui est sûre est que je vais profiter à fond de l' occasion pour que les choses bougent. Pour ensuite que l'info fasse boule de neige et arrive en tête des réflexions de nos chers décideurs..... J' ai l'impression de me préparer à un oral de Bac....!!!! Mais avec une sacré et belle mission au bout. Donc beaucoup plus motivant à bosser ;-)) Si vous avez des conseils, ou un message à faire passer, des idées.... N' hésitez pas à m' aider. Même si j' ai mon idée sur le sujet, il y a peut être des choses auxquelles je n'ai pas pensé encore. Agnès, je suis sûre, excelle en la matière, donc je suppose qu' elle va super bien gérer sa partie!!! BRAVO et MERCI Agnès pour ton obstination!! Je vous embrasse, http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,11687#msg-11687 Tue, 14 Apr 2026 17:12:29 +0200 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12474#msg-12474 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12474#msg-12474 Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 May 2009 10:58:11 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12471#msg-12471 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12471#msg-12471 Bien sur, ceux qui se donneront la peine de chercher trouveront le site sans problème...

Comme je l'ai écrit ailleurs, le cardiopédiatre de Lyon, hier, a bien mis en corrélation la prise en charge de l'appareil et la mise en place de formations pour l'utiliser, mais il a également confirmé que si ces conditions là sont respectées, c'est un vrai confort pour les patients.]]> Sandrine 07 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 May 2009 10:26:29 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12451#msg-12451 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12451#msg-12451 donc ceux qui sont intéressés iront voir ! mon père a été intéressé par l'appareil et compte signer la pétition

c'est vrai, c'était court, mais ça vous n'y pouviez rien !
l'essentiel a été dit, et le détour par l'allemagne pour faire prendre conscience de l'importance du coaguchek et de son remboursement était très pertinent je trouve !

les auditeurs zappent vie, donc là on a malgré tout eu un bon résumé même s'ils auraient pu en effet citer la pétition, mais je pense que ça va intéresser des gens qui jusque là ignoraient le problème ! je vois la réaction positive de mon père au reportage, d'autres suivront aussi !

ensuite comme dit notre biquet, un petit pas puis un autre !

je trouve déjà bien de passer dans une émission à si grande écoute et réputée pour le sérieux de ses reportages et intervenants !
ne vous en faites pas, ça va bouger !
mais je peux comprendre ta déception toi qui le vis et te bats au quotidien
mais c'est déjà un grand pas de franchi, je t'assure !

gros bisous]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 20 May 2009 14:48:03 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12408#msg-12408 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12408#msg-12408 Ce que je regrette surtout, c’est l’absence complète d’informations et de relais sur le site internet de France5, contrairement à ce qui avait été promis.
François]]> François Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 19 May 2009 22:06:38 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12355#msg-12355 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12355#msg-12355
Je suis contente moi de ce reportage mais comme vous, je suis déçue de la durée du reportage ( il y a tellement de choses à dire ! ! ! ) et comme Agnès le dit si bien, comment font les diabètiques? Ben ils apprennent et je suis sûre qu'à force de se battre, on y arrivera et cet appareil sera enfin remboursé ! 1300 euros, c'est pas une paille tout de même ! ! !
Allez, on fait circuler l'info, encore et encore et on y arrivera ! ( même si je ne suis pas concernée, ni Emma mais mon beau-père a fait ses prises de sang suite à son infarctus 3 fois par semaine au début et à la fin, ses veines n'en pouvaient plus... )
N'est ce pas ce fameux président américain qui nous a dit ' yes you can ! ", ?...Vincent ne va pas me contredire...hi, hi,hi !
Soyez fiers de ce que vous avez fait, en parler sur une chaine de la télé hertzienne, dans un magazine très célèbre sur la santé et que beaucoup suivent, c'est déjà une victoire !
Encore une fois Bravo et on continue de faire circuler la pétition.[/color]]]> Alex Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 19 May 2009 09:00:02 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12345#msg-12345 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12345#msg-12345
[color=#FF00FF]J'ai bien regardé l'émission en direct et je vous dis : [b]BRAVO[/b] [b]à tous les 3[/b] et un grand [b]MERCI[/b] ! [/color]

De gros bisous à tous.

Bonne nuit.[/center]]]> Cerise Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 19 May 2009 00:33:28 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12344#msg-12344 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12344#msg-12344 Agnes , le nom de l'association figure en dessous de toi lors de ton intervention.
Bravo Agnes, Flore-Anne , François. Et merci !

Voici le lien direct pour visionner ( de 5mn 50 a 10mn 16 ) :

http://www.france5.fr/magazinesante/video.cfm?file=http://www.france5.fr/images/emissions/009588/176/magsante_20090518.asx

bonne nuit;- )
cordialement
AgnesZ[/color]]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 23:58:40 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12343#msg-12343 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12343#msg-12343 Bisous
What else
Floflo pari tenu ;- ) ]]> What else Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 23:23:02 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12341#msg-12341 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12341#msg-12341 Amicalement,
François]]> François Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 23:11:03 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12340#msg-12340 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12340#msg-12340
Il ne faut pas que vous soyez déçu.C'est peut être un petit reportage mais au moins dans un média nationale on a parlé des problèmes des anti AVK et de l'appareil d'automesure de l'INR ! ! ! Et puis l'association d'Agnès existe depuis pas très longtemps.Je trouve que c'est déjà bien que l'on ai eu axcès à un média nationale.D'après moi il vaut mieux grandir par étape petit à petit comme nous le faisons, que de faire un gros coup et puis plus rien.Je suis sûrs qu'il y aura d'autres reportages et enquêtes dans l'avenir.Regardez pour la journée des cardiopathies congenitales.L'année dernière on avait pas beaucoup de documentation et cette année entre l'affiche présentant les cardiopathie congenitales et l'association Heart and Coeur, les signets et les dossiers sur les cardiopathies congenitales on avait du grain à moudre.Je suis sûrs que l'année prochaine il y aura encore plus de documentation et de manifestation.

Je vous le redit Agnès et Flore Anne il faut garder espoir et ne pas se décourager.

Gros Bisous à toutes les deux et encore merci pour ce très beau reportage.]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 22:50:05 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12330#msg-12330 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12330#msg-12330 Mais le principal est que ce soit passée dans une émission sérieuse, réputée, de grande écoute avec 2 difusions dans la journée...
Agnès, il ne faut pas être décue, c'est une première étape. Avant de nombreuses autres ! !
En tout cas, vous avez été géniaux toi et François !
La goutte de sang, toute belle ! ! ]]> flore-anne Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 21:16:01 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12328#msg-12328 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12328#msg-12328 j'ai eu le plaisir de dévouvrir flore-anne, françois et agnès,
encore bravo agnès pour cette association !
val]]> valthu Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 20:52:41 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12324#msg-12324 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12324#msg-12324
Je pense que nous sommes tous les 3 un peu déçus, mais m'avance peut être !
Pour ma part, je regrette bien évidemment la durée du reportage d'autant que je pensais qu'il serait plus long. Pas mal de choses ont été coupées. Le journaliste a quand même fait un super boulot mais certains points importants n'ont pas été montrés.
La HAS ne recommande pas le remboursement sous prétexte qu'il n'existe pas de structures de formation. Comment font les enfants ? 24 CHU sont devenus centres référents.
Comment font les patients diabétiques ? Ils bénéficient d'une formation et au départ, il a bien fallu l’organiser. Il faut simplement le vouloir et le décider !
AVK control n'a pas été cité contrairement à ce qui était prévu. J'ai d'ailleurs envoyé un mail au journaliste pour lui faire remarquer.
Maintenant, nous avons déjà la chance que ce sujet passe, même brièvement, sur une antenne. Il faudrait que les médias prennent conscience que 900 000 personnes sont concernées, que chaque jour des patients décèdent suite à ce traitement et que celui-ci représente la 1ere cause d'hospitalisation due aux effets "indésirables" des médicaments.
Il s'agit d'une première expérience et espère que nous en aurons d’autres !

Bonne soirée.
Agnès]]> Utilisateur anonyme Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 20:37:15 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12314#msg-12314 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12314#msg-12314
la pétition n'est pas mentionnée, en revanche le site d'agnèe oui ! ceux qui sont intéressés iront voir ! bien le détoure par l'allemagne ! floflo dans quel genre de boite ranges-tu tes médocs, hein ;- )

en tout cas, z'êtes dans la boite, et on va faire une copie, on pourra la faire tourner à qui en aura besion

bravo les filles, court oui mais les résumés les plus courts sont les meilleurs ! c'était ctrès clair !

bisous]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 18:09:05 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12306#msg-12306 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12306#msg-12306 vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 17:14:48 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12300#msg-12300 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12300#msg-12300 Un petit pas télévisuel, mais déjà un grand pas pour nous, merci encore Agnès, Flo et François ! ! !

Et encore BRAVO !

Bisous.]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 15:44:39 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12297#msg-12297 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12297#msg-12297 j'ai vue l'émission est c'ètait très bien fait ( même si ils l'ont fait un peu court )
merci beaucoup
bonne fin de journée
amicalement
kikel]]> kikel Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 14:54:48 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12296#msg-12296 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12296#msg-12296 Bravo à tous les trois et aux médecins.
Merci Agnès
Je repars vite au boulot à ce soir]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 14:24:27 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12295#msg-12295 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12295#msg-12295 Sonia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 14:23:17 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12292#msg-12292 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12292#msg-12292
Malgré cela, [b][color=#0000FF]BRAVO à vous trois ! ! ! [/color][/b] Le temps consacré au reportage n'est pas de votre ressort, et vous avez été clairs dans vos propos, même si j'imagine que vous auriez voulu en dire plus... Mais bon, c'est mieux que rien ;- )

Pour ceux qui regarderont en différé, le reportage est en tout début d'émission, dans le premier 1/4 d'heure.]]> Sandrine 07 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 14:04:24 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12289#msg-12289 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12289#msg-12289 vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 13:33:58 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12288#msg-12288 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12288#msg-12288 Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 13:26:46 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12287#msg-12287 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12287#msg-12287 En tout cas, moi j'y suis ;- ) ]]> Sandrine 07 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 May 2009 13:23:15 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12239#msg-12239 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12239#msg-12239 Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 17 May 2009 16:39:52 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12238#msg-12238 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12238#msg-12238 De toutes les façons, nous avons fait ce reportage avec notre c½ur, pour tous ceux sous AVK et même si quelques hésitations apparaîtront à l'antenne, ce n'est pas bien grave. Il n’est pas si facile de parler devant une caméra. Nous ne sommes pas des pro mais finirons par le devenir, puisque ce n'est qu'un début ! Enfin, je l’espère !
Le plus important est bien que l'on parle de ce sujet et que l'on obtienne un remboursement de l'automesure.
A lundi !
Agnès]]> Utilisateur anonyme Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 17 May 2009 16:30:17 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12236#msg-12236 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12236#msg-12236 un chat,c'est un chat que tu va avoir !
on se détend flore anne ,de toute façon ,les dés sont jetés et vous ne
pouvez plus revenir en arrière,donc...
profitez de vos dernières heures d'anonymat,demain fini la tranquillité !
il vous faudra signer des autographes pour l'arrière petit neveu de votre
concierge et refaire le spitch chaque fois que vous serez reconnus !
hi hi ! suis sure que vous n'aviez pas pensé à ça ! ! !
je mets de la pression ? mais non,mais non.
bisous
hirondelle dissipée]]> evy Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 17 May 2009 15:41:35 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12235#msg-12235 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12235#msg-12235 Tu veux vraiment mon avis??
je suis encore plus stressée de voir le résultat du montage que le tournage ! ! ! !
Mais j' assume sinon... qui ne tente rien n' a rien ! ! Et qui tente le tout pour le tout.... a tout ;- ) )

Et toi? Comment vis-tu ces dernières heures?? ! !
Et François?

Bizz]]> flore-anne Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 17 May 2009 15:20:43 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12233#msg-12233 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12233#msg-12233 Agnes , Flore-Anne et François, merci pour votre prestation et le message que vous ferez passer. Merci au magazine de la santé d'avoir accepté de diffuser ce sujet.J'ai transmis les coordonnées a tous mes contacts. plusieurs d'entre vous le recevront, ne m'en voulez pas, il vaut mieux etre prevenu deux fois plutot qu'une.
Bon dimanche,
cordialement
Agnesz ( sous le beau soleil des Carpates ) [/color]]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 17 May 2009 13:59:53 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12227#msg-12227 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12227#msg-12227
Prêt à assumer ?
Agnès]]> Utilisateur anonyme Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 17 May 2009 12:45:36 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12207#msg-12207 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,11687,12207#msg-12207
Et pour biquette ton père il est d'accord ? ;- ) )

Bisou aussi a une caisse entière de jouets. Il aime particulièrement les peluches. Quand des amis viennent et qu'ils les apprécie il leur propose de jouer avec.

Petite bise.

Fleur de pommier dans le vent.;- ) ) ]]> Cerise Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 16 May 2009 21:27:48 +0200