[b]bonjour j etais venue il y a quelques mois pour me renseigner pour ma petite puce qui avait un probleme au coeur et puis je m en escuse j ai zappé car effrayée par les bonnes et les mauvaises nouvelles du site , je n arrivais pas a accepter...a present je me suis fait a l operation en sachant un peu mieux ce qu a ma fille. ma ptite lili va avoir 12 mois on lui a diagnostiqué une CIA assez importante de 18mm..nous avons deja été 2 fois a la timone sur marseille,elle est suivie chez le cardio tout les mois jusqu en aout ou on posera le jour de l operation..actuellement elle prends du laxilix et du lopril mais nous avons deja du lui baisser le lopril car chute de tension,nous ne voyons aucune amelioration meme par echo le debit est toujours autan important.... je suis un peu meme beaucoup perdue et plus l echeance approche et plus j ai peur,on nous propose l essai par catatherisme mais pas sur du tout de la reussite car trou assez gros pour la prothese et nous demande si l on est d accord pour enchainer avec une operation a coeur ouvert si place en rea qu en penser vous? actuellement elle ne grossit pas et la faire manger est un calvaire pour elle et nous...le docteur m a dit de ne pas la forcer et de lui proposer ce qu elle veut,j ai l impression qu elle fatigue de plus en plus demande de plus en plus a aller se coucher je suis aussi effrayée par tous les a coté la rea passage tres penible a ce que l on m a dit et puis l hebergement cela parait derisoir mais je ne veux en aucun cas la laisser seule a 150 km.......beaucoup de questions qui m empoisonne la vie et ne me permet d arriver a partager ses moments de bonheur et de partage comme je le devrais avec ma petite lili sana avoir ces multitudes de questions et de pensées[/b] http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,13468#msg-13468 Tue, 10 Mar 2026 14:22:29 +0100 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,20548#msg-20548 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,20548#msg-20548
Je suis née avec une CIA que l'on a découvert qu' a mes 15 ans. je suis actuellemnt le plus gros "trou" ou le Dr fraisse à réussi à placer la prothése. J'ai essayé le catheter, au départ pendant l'opération la prothése ne tenait pas, et dernier essai celle ci a tenu, on peut dire que je suis une veinarde. Cela fait 7 ans maintenant et je n'ai aucun probléme bien au contraire. Il me suffit juste de surveiller réguliéremnt mes dents car c'est un risque d'infection et je suis automatiquement sous antibio lorsque jsui malade. A coté de ca je peux mener une vie tout à fait normal et suis suivi par le Dr Fraisse une fois par an maintenant. Ca coute rien dessayer le catheter qui ne laisse aucune cicatrice ( personnellement jai un tout petit point sur l'aine ) si vous avez des questions c'est avec plaisir que jpeut essayer dy répondre.

Je sais que c'est pas facile, ca était trés dure pour moi surtout en période d'adolescence et encore plus pour mes parents qui étaient éffondrés.

Bon courage à tous ! ! ]]> drissia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 02 Nov 2009 22:47:19 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,19329#msg-19329 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,19329#msg-19329 elo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 08 Oct 2009 16:28:08 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,18566#msg-18566 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,18566#msg-18566
lili a fait se premiers pas le lendemain de l operation dans les couloirs de l hopital

a bientot avec d autres bonnes nouvelles je l espere,qu a present la vie soit douce pour ta puce]]> laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 24 Sep 2009 21:15:32 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,18561#msg-18561 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,18561#msg-18561
Désolée pour le retard, j'avais vraiment besoin de décrocher après tout ça ! !

Comment va ta fille ? Alors ? J'espère que tout est bon.

Anna a été opérée le 6 août, elle a passé 9 jours en réa suite à des complications ( oedème pulmonaire, radio du thorax mauvaise... ) , et finalement elle a repris la respiration spontanée, après cathetérisme, angiographie etc etc.

Aujourd'hui tout va bien, je suis ravie de donner de bonnes nouvelles. Elle devra peut-être se faire réopérer d'ici quelques mois, voire années, car la valve pulmonaire n'est toujours pas très jolie malgré le geste effectué dessus par le dr Fouilloux ( excellente chirurgienne d'ailleurs, très humaine ) , mais en 4 semaines Anna a pris 450g et ça, c'est du jamais vu ! !

J'espère que tout va bien pour ta puce, donne moi vite des news : ) ]]> elo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 24 Sep 2009 20:38:15 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16622#msg-16622 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16622#msg-16622
lili a rendez vous le 20 aout au cardio a la timone on va voir ce coup ci si une date est posée ! ! ! ! ! depuis hier lili a de la fievre et souffre de la chaleur,toujours aucune dent a 14 mois ! ]]> laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 15 Aug 2009 09:08:33 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16107#msg-16107 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16107#msg-16107 laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 03 Aug 2009 12:30:10 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16101#msg-16101 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16101#msg-16101
Tant mieux si Lili a pris du poids. Ici, nous rentrons demain soir à l'hôpital pour son opération le lendemain. Elle a une petite diarrhée, j'espère que ça ira tout de même. Les examens pré opératoires se sont bien passés, maintenant, comme on dit, y'a plus qu'à. Bon courage à vous.]]> elo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 03 Aug 2009 10:05:16 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16017#msg-16017 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16017#msg-16017 laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 30 Jul 2009 10:20:37 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16013#msg-16013 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16013#msg-16013 J'espère que Lili continuera à prendre du poids et que toutes les conditions seront réunies afin que votre Puce puisse subir cette intervention qui réparera son petit coeur pour toujours.
Je suivrai vos nouvelles.
Bisou à Lili]]> iroise Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 30 Jul 2009 09:49:14 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16012#msg-16012 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,16012#msg-16012
j essai de decompresser et relativiser mais pas facile le dernier rendez vous de lili c est bien passé a priori elle a pris un peu de poid donc prochain rv le 20 aout....avec espoir qu elle est pris encore un peu de poid afin d atteindre les 10 kg pour tenter le catheterisme mais rien de sur car le trou est assez gros.de toute façon operation avant l hiver pour eviter les complications

je pense a elo de gros bisous a la petite qui doit se faire operer le 05 aout il me semble bon courage]]> laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 30 Jul 2009 09:26:38 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,15341#msg-15341 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,15341#msg-15341 laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 13 Jul 2009 09:16:14 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14891#msg-14891 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14891#msg-14891 mon doc n est pas la jusqu a mardi l attente va etre longue]]> laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 03 Jul 2009 13:49:23 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14749#msg-14749 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14749#msg-14749 laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 30 Jun 2009 12:55:37 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14744#msg-14744 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14744#msg-14744 elo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 30 Jun 2009 10:04:54 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14743#msg-14743 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14743#msg-14743
Merci beaucoup les filles pour votre soutien.

Laly, les papiers de l'hospitalisation c'est le RDV et la convocation, ce qu'il faut emmener pour ta petite, les informations pour si tu veux dormir avec elle, les horaires de visite de la réa ( 14h-22h ) , les repas accompagnants etc etc...

Rmets toi vite et sois forte et courageuse pour l'opération, passe-toi dès que tu peux des anxiolytiques, il faut que tu sois lucide et consciente pour affronter ça. ( je juge pas je précise, si tu en ressens le besoin, suis ce que le médecin te donne comme traitement )

Anna a également fait des otites à répétition, sans arrêt à se fourrer le pouce dans l'oreille et à tourner !

pour l'hébergement, tu sais tu as automatiquement un lit dans la chambre de ta puce. Sauf en réa bien sûr...]]> elo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 30 Jun 2009 10:03:35 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14725#msg-14725 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14725#msg-14725 laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 29 Jun 2009 17:59:55 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14720#msg-14720 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14720#msg-14720 La réa et les services de la Timone sont très bons et même si cela est un mauvais moment à passer on te le cache pas, on sera là pour te soutenir. Et pour l'hébergement, ne t'affole pas, tu trouveras toujours une solution.
Plein de poutoux à ta poupée et courage à vous 2.]]> Alex Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 29 Jun 2009 16:49:05 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14705#msg-14705 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14705#msg-14705 Plein plein de patience pour toi et un wagon de courage et d'ondes + pour ta belle Lili... ( et ne t'inquiète pas à la Timone en cardio-pédiatrie ils sont tous très très bon et en réa aussi... )
Amicalement, marie-claude et son petit ange Nolan.]]> marie-claude et son petit ange Nolan Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 29 Jun 2009 13:38:25 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14702#msg-14702 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14702#msg-14702
alors pour nous idem lili a eu de la fievre pendant2 jours le rhume avec une otite a chaque oreille elle attrape tout ce qui passe.pour moi j attends avec impatience le rv du 13 juillet dans l espoir qu il m avance l operation car quand je vois l etat ou je suis ainsi que mes autres enfants je me dis qu il vaut mieux que cela se passe avant la rentrée college et lycée pour les grands...

mes nuits etaient tres courtes aussi soucis de l operation et toujours grosse peur de la rea,soucis pour l hebergement au dernier moment car impossible de laisser ma puce seule ! ! ! ! ! si bien que depression cela fait 4 jours que je suis traitée et plutot dans les vap cela devrait aller mieux apres mon generaliste m a donné un anti depresseur et un anxiolotique du coup je ferais presque des tours d horloge mais cela devrait aller mieux d ici quelques jours c est surtout la peur que je m ecroule pendant ! ! ! !

cependant malgré ces hauts et ces bas j ai l impression que depuis l arret total du lopril elle est moins abattue ( le lopril lui avait fait chuter sa tension a 7 ) mais elle dort quand meme enormement,transpire encore plus avec la chaleur....

les papiers de l hospitalisation consiste en quoi?vont ils aussi tenter le catatherisme? bisous a bientot je te donne mon adresse mail si des fois tu veux correspondre c est la meme pour msn laly84@neuf.fr]]> laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 29 Jun 2009 12:45:34 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14698#msg-14698 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14698#msg-14698
Moi je dors de plus en plus mal, les papiers pour l'hospitalisation sont arrivés... Là elle a réussi à choper un rhume alors qu'il fait 30° et 25 dans sa chambre...]]> elo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 29 Jun 2009 11:24:14 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14401#msg-14401 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14401#msg-14401 laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 23 Jun 2009 12:24:05 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14399#msg-14399 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14399#msg-14399
Pareil Steph, ton histoire me fait monter les larmes aux yeux, pas très pratique quand on est au boulot ! La secrétaire m'a appelée ce matin, opération le 05 août. Moi aussi laly, cet hiver les rhino étaient catastrophiques, teint cireux, séances de kiné, la puce aux yeux vitreux qui nous faisait quand même un faible sourire... Et alors la bronchiolite, j'te dis même pas ! Elle vomissait ses biberons dès qu'elle toussait, j'en dormais plus :/]]> elo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 23 Jun 2009 12:17:50 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14395#msg-14395 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14395#msg-14395 laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 23 Jun 2009 11:34:11 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14393#msg-14393 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14393#msg-14393
Owen est le Mardi 23/09/2008 à 09 heures 07. Il a été de suite pris en charge et transporté à la Timone.
Le Jeudi 25/09, opération à coeur ouvert, il était atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche.
L'opération super. tout c'est bien passé.Le Pr KREITMAN m'a même dit qu'à la fin de l'opération, le coeur est reparti tout seul sans stimulation, ce qui était vraiment super.
Il est allé en réa, Pr CAMBOULIVES.
Le samedi 27/09, une chute brutale de la tension et de l'oxygène. Le personnel a été obligé de faire venir le bloc opératoire dans la chambre pour installer cette fameuse machine, une circulation extra-corporelle.
Tout est allé beaucoup mieux et il a très vite récupéré.
Le lundi on lui enlevé la machine, il était très stable et tous les résultats satisfaisant.
Le mardi on a fermé le thorax. là aussi impécable.
Il récupérait très bien mon ange et se battait de toute ses forces.
Le jeudi 02 Octobre, à 10 h 00, il a fait un arrêt cardiaque, contre toute attente. Même les médecins n'ont pas compris. et moi encore moins.
Il vous faut du courage, ca oui. Mais il faut y croire, jusqu'au bout.
pendant ma grossesse , j'ai été suivi par le Pr FRAISSE.
Les enfants ont une lueur dans les yeux, et quand il vous regarde.on sait que l'on n'a pas le droit d'abandonner, même si cela est dur.
Pour ma part, c'était dur de voir toute ces machines, et la CEC est très complexe et très impréssionnante. L'équipe m'a tellement bien expliqué que je la dessine les yeux fermés encore aujourd'hui. Mais Owen me regardait et je savais que je n'avais pas le droit de craquer. Pas le droit de lui montrer, et de lui faire ressentir mon désarroi, mes angoisses.
Alors on chantait, je lui racontais des histoires.....
Voilà mon histoire à moi..... elle est courte trop courte.
Bon courage à toutes et à tous.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.]]> LUDOWEN Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 23 Jun 2009 11:24:23 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14392#msg-14392 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14392#msg-14392 Nadege et Cali Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 23 Jun 2009 11:12:52 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14391#msg-14391 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14391#msg-14391 laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 23 Jun 2009 11:05:20 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14390#msg-14390 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14390#msg-14390
Stephanie 48, tu dis que ton bébé a fait un arrêt cardiaque soudain, mais pendant l'opération ? C'est terrible, je suis désolée pour toi. J'avoue que c'est ma hantise... J'ai une peur bleue que ça arrive, même si je sais que ça pourrait arriver sans l'opération. Laly, nous n'avons pas encore la date de l'opération, elle doit se passer début août et j'attends qu'on me donne une date précise. en attendant j'angoisse, je me réveille toutes les nuits à la même heure, je vais la voir dans son lit... C'est très dur.]]> elo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 23 Jun 2009 10:58:24 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14340#msg-14340 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14340#msg-14340
la cardio vient de me rapeller ce matin j ai rendez vous a la timone le 13 juillet afin de faire le point et mettre en avant l operation de ma petite lili....attente tres tres longue au dire de la secretaire car le professeur revient de vacance et repart donc 20 personnes avant nous mais c est deja bien qu ils ont pu nous inclure...

je garde courage mais il est vrai que meme avec les explications j ai une peur bleue de l operation a coeur ouvert et surtout de ma reaction en rea j ai tellement peur de craquer.]]> laly Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 22 Jun 2009 17:32:25 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14317#msg-14317 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14317#msg-14317 Tout d'abord, je comprends ta colère, ton désarroi et ta souffrance. On a été ou on est tous dans ce cas là.
Mais là où je ne comprends pas, c'est quand tu dis que ta vie n'a plus de sens, que ton fils vive ou non.
Je crois que malgré toutes tes souffrances, tu ne devrais pas dire que ta vie n'a plus de sens. Tu AS ton fils. il est malade, certe, c'est une maladie incurable juste palliatif, c'est vrai. Mais il est là, à côté de toi, te sourie, te regardes et tu peux le prendre dans tes bras. ce n'est pas le cas de tout le monde.
tu dois te battre pour lui, donc ta vie a un sens.
La vie n'a plus de sens quand on a perdu son enfant, pas avant. Même si celle ci vous ramène à la réalité et à continuer à avancer pour ceux qui restent.

Mon ange je t'aime.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.]]> LUDOWEN Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 22 Jun 2009 14:35:16 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14316#msg-14316 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13468,14316#msg-14316 Tout d'abord, je voudrais dire COURAGE, NE BAISSEZ PAS LES BRAS.
En ce qui concerne Marseille La Timone, rien à dire. Mon fils Owen a été opéré par le Pr KREITMAN, à coeur ouvert puis dans le service réa du Pr CAMBOULIVES. Des gens extra-ordinaire.
La réa, ouverte de 12h00 a 23h00. des gens très compétents, à votre écoute.
Vous pouvez apeller le matin, le soir la nuit, toujours quelqu'un, et plus particulièrement la personne qui s'occupe de votre enfant pour vous répondre, en vos disant, "vous pouvez rappeler cela nous dérange pas".
Le Pr KREITMAN, un homme..... fabuleux. A votre écoute, vous explique les choses simplement mais dans la réalité, sans promesses.
Je l'ai contacté il n'y a pas très longtemps, je voulais d'autres informations sur l'opération de mon ange. Une hypoplasie du ventricule gauche. Il a été à l'écoute, m'a tout expliqué et on a pu reparlé de la fin tragique de cette histoire, à savoir l'arrêt cardiaque soudain, sans que personne ne s'y attende, de mon petit Owen.
Il m'a envoyé des documents.
Il y a quelques jours, la secrétaire m'a appelé de sa part, pour savoir si j'avais besoin de quelque chose. je trouve ça formidable de la part de grand Professeur, qui ont des journées bien remplies, de se soucier encore de personnes qu'ils ont rencontré et qu'ils ne verront peut être plus jamais.
Voilà, alors un grand merci à tous ce personnel.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen]]> LUDOWEN Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 22 Jun 2009 14:26:47 +0200