J'ai eu Michelle sa maman au téléphone rapidement car elle devait appeler beaucoup de monde encore mais elle m'a demandé de vous poster un petit mot. Le chirurgien lui a dit que l'opération c'est bien passé, il a pu faire ce qu'il avait prévu c'est à dire mettre une tige entre les vertebres de la L2 à la L5 pour les souder. Juliette a eu un réveil très agité et difficile, elle a vomi un liquide marron et Michelle a eu peur que ce soit encore du à un ulcere de l'estomac car Juliette en déjà fait 2 dans le passé mais les infirmieres et le docteur l'on rassuré en lui disant que ce n'était pas un ulcere. Juliette souffrait beaucoup et a du etre transfusée. Ce soir ils lui ont ajusté les doses de calmants et elle a réussi à se rendormir en réa. J'aurais d'autres nouvelles demain, dès que je peux je vous tiendrais informer. http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,13672#msg-13672 Sat, 05 Sep 2026 22:11:48 +0200 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,20064#msg-20064 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,20064#msg-20064
Alors comme ça le coeur de ma ptite soeur bat la chamade pour son dulciné...Ha c'est beau l'amour ! ! ! ! Plus sérieusement j'espère que tout ça va vite rentrer dans l'ordre.

D'ENORMES BISOUS A TOUTES LES DEUX ! ! !

Vincent]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 22 Oct 2009 17:21:11 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,20063#msg-20063 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,20063#msg-20063
Aies confiance même si c'est facile à dire, et surtout courage, je pense bien à toi.

Bise[/color]]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 22 Oct 2009 17:07:57 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,20061#msg-20061 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,20061#msg-20061 Le petit coeur de juliette mardi soir a fait de gros BOM BOM ;Elle me dit maman mon coeur fait de drole de bruit -> a 21h
Bien j'ai pris ses pulsations :oh la al cela battait tres vite ;;je tel allo médecin -> demande de recontroler ds 15 mn . LA meme chose en pire ;;son coeur battait si vite que je n'arrivais plus a prendre les mesures
Donc pas de medecin et rv au CHD -> pulsations a 200
est restée en controle la nuit et pas de tackycardie . et zut je n'y comprends rien
sommes rentrée le lendemain a la maison
bien sur ECC est parti sur nantes pour ex avec son cardio pédiatre
MOI je dis a puce qu'elle est amoureuse et son petit coeur bat pour son chéri
a bientot bises a tout les amis ( es ) du forum]]> michelle p/tite juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 22 Oct 2009 17:00:39 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19874#msg-19874 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19874#msg-19874 Bon courage a toutes les deux.
cordialement
AgnesZ[/color]]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 18 Oct 2009 16:33:25 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19832#msg-19832 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19832#msg-19832
MaG[/color]]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 17 Oct 2009 19:45:55 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19780#msg-19780 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19780#msg-19780
je vous fais de grosses bises à toutes les 2 et pense à vous.]]> Sonia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 16 Oct 2009 16:01:39 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19772#msg-19772 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19772#msg-19772 mais tout s'accumule et c'est certain qu'au bout d'un moment, on voudrait pouvoir souffler ! ! que dire d'autre que COURAGE encore et encore, on sera avec vous dans ce nouveau combat, la vie est un combat quotidien mais on espère parfois un peu de repos sinon où puiser notre énergie ! dans ceux qui nous entourent ( et dans la poésie et les livres en sus pour moi )
michelle on sera toujours là pour vous et j'espère pouvoir venir vous revoir avec ma maman... on y pense sérieusement depuis que je suis un peu moins épuisée et que ma mère peut un peu souffler elle aussi !
de gros bisous à toi et ma filleule !
la grande Juju ( pas si grande que ça ! ) ]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 16 Oct 2009 14:08:53 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19655#msg-19655 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19655#msg-19655
Que vous dire ? Courage, courage et encore du courage.

Nous sommes tous là pour vous soutenir moralement sur le forum.

Que Juliette ( plus si petite que ça ) profite de son retour à l'école. J'espère qu'elle y est bien accueillie et que les professeurs, le personnel et ses camarades sont gentils avec elle.

J'espère aussi que ta reprise du travail se passe bien.

Encore quelques moments difficiles à venir mais pour un meilleur avenir, du moins nous l'espèrons.

De gros bisous à vous deux. Affectueusement. Sylvie]]> Cerise Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 13 Oct 2009 22:31:02 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19650#msg-19650 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19650#msg-19650
Je comprends Juliette qui ne veut pas passer son été à l'hôpital, ce n'est pas marrant, et puis elle a de mauvais souvenirs.
Demain nous allons avec Maïwen passer une radio des genoux, des mains et du dos. Elle a mal au dos et ses genoux et ses mains se bloquent quelque fois. Nous avons changé d'orthopédiste, nous sommes allées dans le privé, à l'hôpital il avait l'air de ne pas croire Maïwen. Elle a eu des analyses de sang à faire et les anticorps anti nucléaire sont à 160 alors que le taux normal doit être inférieur à 80. Le 20 octobre nous avons de retour rendez-vous avec l'orthopédiste et nous verrons s'il faut faire des examens complémentaires.

Je te comprends Michelle, pour nos enfants quelque fois nous aimerions prendre des années d'un coup, malheureusement nous n'avons pas ce dont.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à Juliette.

Maïwen et moi vous embrassons très fort.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 13 Oct 2009 21:43:17 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19633#msg-19633 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19633#msg-19633 nous voila de retour d'une consultation a ST GILLES ; Juliette est totalement bloquée de sa hanche . Pas le choix que d'opérer et cela en 2010 surement vers mai . La coxite est définitivement installé et de manière définitive
je suis encore sur les fesses meme si je me montre rassurante pour p/tite juliette
elle ne désire pas passer son été dans les hopitaux comme en 2008 ( cardio ) 2009 ( scoliose )
pour l'instant je viens de prendre rv avec le chirurgien DR GEFFROY a l'hopital mère enfant de nantes mi-février
auparent elle aura eu une consultation de scoliose en janvier ,la cardio début février . Pour me rassurer les médecins me précisent que l'intervention a lieu en étant positionner sur le coté .Bien sur après ni cannes ni fauteuil ni tractions nocturnes . Oh combien je voudrais etre + vieille d'un an
amitiés michelle]]> michelle p/tite juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 13 Oct 2009 15:45:03 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19335#msg-19335 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19335#msg-19335
Votre chère biquet est un âne hi, han, hi,han ben oui j'ai complètement oublier de te parler de la solution du monte escalier.Je suis d'autant plus impardonnable sur ce coup là que je connais une personne qui se trouve en fauteuil roulant et cette personne m'est très chère dans mon coeur car quand j'étais bébé elle m'a sauvé la vie, et bien cette personne à un monte escalier chez elle et ça lui à permis de gagner une certaine indépendance vis à vis de son mari et comme ça ils se fatigue moins tout les deux.Mon dieu que je suis bête ! ! ! Evidemment que pour Juliette c'est une très bonne solution.

Maintenant ce que je retiens de ce que tu écris Michelle c'est que le chirurgiens qui a opéré Juju de sa scoliose est très satisfait et cerise sur le gâteau ( j'ai dit cerise et pas Sylvie ) ! ! ! Juju pourra dire adieu à son corset à Noël c'est je trouve déjà un sacré cadeau...de Noël.

Ce qui est bien aussi c'est que tu reprennes le travail Michelle ça te fera du bien et aussi pour Juliette car petit à petit par petite touchent insensible elle apprendra à ce débrouillé à nouveau sans maman derrière et ça lui fera du bien aussi.

En tout cas si tu veux m'appeler n'hésite surtout pas soit sur le portable soit sur celui de la maison.Je suis en Charente pour un peu plus d'un mois.

Ma ptite soeur

Tu sais je suis d'accord avec ta maman il faut je crois que tu écris ce que tu as sur le coeur à propos de Saint Gilles car je suis sûrs que ça te fera du bien moralement et psychologiquement.De plus et je me doute que tu as peur de marcher car évidemment tu as peur de te faire mal.Mais tu sais il faut que tu fasses tout de même cette effort pour te remuscler au niveau des jambes mais aussi de tout ton corps.

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 08 Oct 2009 18:14:14 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19324#msg-19324 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19324#msg-19324
ici en ce moment j'ai une petite dépression en rapport à tout ce qui est arrivé depuis un an
je vois du progrès mais me sent encomrante, lourde pour ma maman ( qui me dit non ) et bref, je n'aime plus mon corps dutout etc
tu sais, tite juju a passé un cap dur en plus avec adolescence et l'image du corps en prend un sacré coup
cici je ne me sens pas femme mais toujours enfant
ma maman est pourtant super mais quand trop ensemble etc c'est galère

heureusement qu'elle travaille et que tu reprends le tien
que tite juju retourne en classe aussi, ça c'est une très bonne chose

gors bisous ma maman arrive pour me faire à amnger
bisous à toutes deux tendresse
bisous de ma maman et amitiés de pascal]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 08 Oct 2009 13:52:32 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19316#msg-19316 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19316#msg-19316 Mon livre préféré est le petit prince ,redécouvert a la naissance de juju . J'ai imprimé pour son bapteme le texte sur la rose ( car était un peu frippée a la maissance ) mais j'aime également le renard ;;juju connait bien ce livre . Oui il nous faut se séparer pour mieux nous retrouver car il y a danger ds la dynamique familiale
j'ai repris mon travail : les cadres pètent les plombs car j'ai commencé le 1er oct alors que j'étais en arret jusqu'au 5 inclus ,donc retour a la maison . La cadre me dit oralemant de prendre mes fonctions mercredi 7 de journée .A 8h30 un coup d'oeil sur le planning j'aurais du travailler la veille en journée et ce jour je suis d' AM ds une autre unité.Donc retour a la maison pour commencer a 13h30 . Et pourtant elle avait mon n° de tel mais ils ne préviennent pas
Hier soir tendres calins de ma juju a 21h
Pour la mdph j'ai recu un écrit et la validation devait se faire au conseil général hier . Quel quota d'heures pour l'aidant familial car j'ai besoin de 74h ds le mois.
coté santé : le chirurgien pour la scoliose est très satisfait ->corset enlevé a noel,rv en janvier
: elle ne veut plus marcher car a très peur .Reste traumatisée par son séjour a st gilles ,a peur d'y retournée D'ou sa réaction de violence a la maison cependant rv avec le médecin du centre :la semaine prochaine et j'invite fortement juliette a préparer un écrit pour lui dire ses émotions ( pour évaccuer )
Elle a 2 lésions ds le cuir chevelu qu'elle n'arrete pas de gratter ( anxiété ) quasi impossible a lui faire des soins de désinfection ( peur )
Coté aménagement :pas très top l'utilisation de la salle a manger/salon car comme toute ado a besoin de son intimité . Faut-il demander un monte escalier? La encore montage de dossier
a bientot aux grands et petits coeurs michelle]]> michelle p/tite juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 08 Oct 2009 09:25:44 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19278#msg-19278 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19278#msg-19278 je t'envoie plein de courage
christiane
bisous de lucie]]> christiane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 07 Oct 2009 11:53:28 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19276#msg-19276 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,19276#msg-19276 Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 07 Oct 2009 11:36:38 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18366#msg-18366 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18366#msg-18366 car nous uassi les infirmières n'avaient pas le temps, trop de boulot

mais y'a un manque d'infirmières, et elles devraient être mieux payées je pense

bisous à toutes deux

PS Juju a-t-elle reçu mes cartes chat ?]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 21 Sep 2009 10:16:07 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18365#msg-18365 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18365#msg-18365
oui la révolte, la colère, j'ai connu, je le suis encore, mais moins

même si j'ai fini par accepter mais avec l'aide de ma maman et d'amis
et certaines ici m'ont beaucoup soutenue, accompagnée, merci beaucoup

ça va prendre du temps à tite juju de se retrouver dans ce nouveau corps, cette nouvelle dépendance ! dur à admettre ! et dur pour la maman aussi
ma maman t'envoie tout son soutien, me demande souvent de vos nouvelles

là ça va mieux, je suis moins fatiguée qu'il y a un an, donc ouf ! je pensais que cette immense fatigue ne prendrait jamais fin et et je devenais très impatience
et quand c'est la mère qui fait tout, aussi l'infirmière ( moi pour me laver ) pas marrant tous les jours pour les deux

et la MDPH ! ils nous promettent monts et merveilles sur papier, on a quasi rien à l'arrivée !
et la lenteur administrative

on cherche toujours un appartement accessible en RDC ou avec ascenseur... mais souvent ce sont de faux RDC, donc marches
et ne pas oublier les prix souvent élevés
bref !

en tout cas contente de voir tite juju reprendre bientôt l'école à temps plein et toi le travail
ça vous fera du bien à toutes deux

de grosses bises à toutes deux
la marraine]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 21 Sep 2009 10:09:18 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18328#msg-18328 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18328#msg-18328 juju a repris l'école a mi-temps thérapeutique : a savoir que le matin .elle sera scolarisée a plein temps jeudi prochain avec des temps de repos a l'infirmerie ou elle pourra s'alllonger après le déjeuner
moi demain je rencontre les cadres pour ma reprise de travail -> j'ai un peu le tract ..Mais je me dis qu'elles ne seraient pas plus compétentes que moi ,au travers de mes difficultées ,et cela me donne du courage
lundi soir je tel a son médecin généraliste qui se met en rapport avec le médecin réeducateur pour savoir qui va mettre les tractions . moi sortant du travail a 21h15 je ne me vois pas a faire ce genre de soins . bof je suis mélanger entre maman + soignante;donc violence de juju car elle en a ras le bol ;;les poutounes et la tendresse de juju sont très loin de nous deux
zut il faut retrouver notre amour mère/fille comme avant..je le désire et juju aussi
bisous a ta maman + pascal + schubert et encore merci pour tes jolies cartes pleines de bonheur]]> michelle p/tite juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 20 Sep 2009 14:19:36 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18310#msg-18310 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18310#msg-18310 c'est à la mère de tout gérer ! mais y'a un moment, elle peut plus... ça... ! ils s'en foutent !

plein de courage !
bisous à toutes deux

tite juju peut-elle reprendre l'école ?]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 19 Sep 2009 21:34:24 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18291#msg-18291 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18291#msg-18291 je vais reprendre mon travail a l'hopital le 6 octobre avec un planning difficille car les repos alternent entre les matins de 6h30 a 14h ou 13h30 a 21h;bien sur we et jours fériés

la mdph m'accordent 50h dans le mois;;la je vais refaire le calcul
j'ai trouvée une personne pour me remplacer avec des chèques emploi service . ok
le problème est purement médical:
-le cabinet infirmiers donne un refus pour venir lui mettre son corset le matin ( trop de boulot )
-les tractions nocturnes ne relevent pas de leur role prope mais + celui d'un kiné ( encore faut-il en trouver un le soir a 20h30 et cela tous les jours + we )
bref ce matin le médecin de juju était un peu faché devant une telle incohérence ,car une auxillaire de vie pourrait faire ( au dire des organismes d'aide a la personne, ) ,mais si elle fait une trombose veineuse si tractions mal posées?a qui la reponsabilitée?
mon médecin généraliste se met en rapport avec le médecin réeducateur de la villa notre dame
donc quand je pense avoir tout règler un autre problème arrive
alors pour moi hors de question d'arrivée a la maison et de faire les tractions ..je suis avant tout une maman amitiés michele
0]]> michelle p/tite juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 19 Sep 2009 13:50:24 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18163#msg-18163 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18163#msg-18163
Ne te laisse pas marcher sur les pieds Juliette fait toi respecter, va parler de tes handicapes aux autres mais ne reste surtout pas dans ton coin.

Gros Bisous de ton grand frère de coeur.

Vincent.]]> le biquet Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 17 Sep 2009 14:51:45 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18159#msg-18159 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18159#msg-18159
Je ne sais pas si tu aurait intérêt à te taire, moi j'ai attendu longtemps avant d'agir pour Maïwen et le résultat c'est qu'elle a fait une déprim et qu'elle ne dort plus sans son atarax. Les enfants sont méchants entre eux, tu vois nous quand nous étions enfants dès l'entrée en classe nous avions une morale et c'était tous les jours une différente, je crois que l'éducation nationale devrait mettre cette en place.

Autrement est-ce que l'infirmière du collège ne peut pas venir dans la classe expliquer le cas de Juliette et leur faire comprendre que ce n'est pas parce qu'elle est malade qu'elle est plus chouchoutée que les autres et qu'il faut être gentille avec elle.

Cette année dans la classe de Maïwen il y a une fille de 15 ans qui attend un bébé, elle se mettait à l'écart et j'ai dit à Maïwen, "pourquoi vous n'essayez pas de lui parler et depuis quelques jours elle se mélange avec les autres.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à Juliette et je vous embrasse très fort toutes les deux.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 17 Sep 2009 14:24:54 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18136#msg-18136 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18136#msg-18136 réveil dès 6h pour préparer p/tite juliette au collège . Hier sa meilleure copine l'a délaissée entre les cours en lui disant qu'elle serait seule et qu'elle était trop chouchouttée par les enseignants. Pouf ;;c'est une peste celle-ci elle ne pense qu'a ses "fesses" mais que de douleur encore et je pense que je ne dois pas intervenir meme si cela me fait bondir .Il faut que juju trouve la force de se défendre et de répondre.
aucun camarade ce matin a la grille du collège pour l'attendre avec son fauteuil. Si la situation devait trop difficille je contacterais le directeur. d'ailleurs ds leur projet pédagogique il est prévu un grand programme sur différents types d'handicaps
ce matin est une autre journée sous la pluie de vendée ;bisous a tous michelle]]> michelle p/tite juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 17 Sep 2009 09:50:00 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18079#msg-18079 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18079#msg-18079
Comme Rudy, Maïwen a eu des remarques, d'une prof d'histoire-géo du genre," tu es toujours malade tu ne feras rien de ta vie", de plus Maïwen est dyslexique et a une restriction de la mémoire et ça non plus elle ne le croyait pas. J'ai voulu la voir mais l'administration a fait barrage, j'ai même téléphoné à l'inspection académique, résultat Maïwen a fait une déprime et sans son atarax elle ne dort pas.

Les gens sont méchants quand ils ne sont pas passés par là mais peut-être qu'un jour eux aussi auront des soucis de santé et là ils se rendront compte ce que c'est d'être malade mais en attendant ils démolissent des jeunes, Maïwen aussi a 14 ans et cette année elle a changé de collège, pour le moment elle s'y trouve bien, espérons que cela continue.

Je souhaite beaucoup de courage à Rudy et à toi aussi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 16 Sep 2009 12:29:11 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18074#msg-18074 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18074#msg-18074
Bon il y a des ponits positifs à tout cela et heureusement tu me diras ! L'opération de sa scoliose, même si ella été très lourde pour ta puce a donné des résultats plus qu'encourageant et ça, c'est top. Maintenant, c'est clair qu'il faut en faire un peu tous les jours et demain est un autre jour. Ta fille est très courageuse et je me doute bien qu'elle a peur de revenir au collège. Normal pour une ado car on sait tous ce que c'est et à quel point les enfants peuvent être méchants entre eux...
Je n'écris pas toujurs mais je pense fort à vous deux !
Plein de courage et des gros poutoux à partager.]]> Alex Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 16 Sep 2009 08:50:43 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18060#msg-18060 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18060#msg-18060 Rudy a recommencé à en prendre plein la tronche, des allusions par rapport à l'année dernière, encore de la méchanceté gratuite.

Il n'en peut plus et je crois qu'il ne va pas tarder à disjoncter ! !
Il à déjà craqué vendredi dernier et je crois que le prochain qui lui fait une remarque sur sa maladie va déclencher ses foudres.
Ca fait des mois qu'il se tait, mais je crois qu'il ne va plus pouvoir se contenir... On verra bien.

En tous les cas, je pense comme Cerise que sa réaction est saine et comme je te l'ai dit plus haut, il vaut mieux que sa sorte, même mal plutôt qu'elle garde tout /

J'espère qu'elle va vite aller de mieux en mieux.

Gros bisous]]> vero Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 16 Sep 2009 00:40:24 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18056#msg-18056 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18056#msg-18056
Je suis contente que le collège soit compréhensif, ce n'est pas toujours le cas. Mais, ne peuvent-ils pas organiser les cours au rez-de chaussée, je sais que dans certain collège cela se fait, c'est le professeur qui se déplace et les élèves sont dans la même classe toute la journée même pour une élève ?

Bon courage à Juliette pour le collège et courage à toi aussi.

Je vous embrasse toutes les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 15 Sep 2009 22:23:17 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18051#msg-18051 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18051#msg-18051
J'ai lu hier ton message à propos de l'atitude e p'tite Juliette et je n'ai pas répondu, mais j'y ai pensé. J'ai été opérée à 12 ans du coeur et à 14 ans j'ai été greffée mais je ne me souviens pas avoir eu ces réactions. Pour l'opération du coeur j'étais très entourée par mes parents et ma famille. J'étais assez inconsciente et très confiante. J'ai eu des moments de souffrances mais brefs et j'étais entourée. En revanche ma greffe de la colonne vertébrale a été précédée d'un traitement long et désagréable et j'ai dû rester longtemps à l'hôpital. Puis après avoir été greffée j'ai dû rester allongée quelques mois, puis me lever prgressivement et réapprendre à marcher. En fait ce dont j'ai le plus souffert à ce moment là c'est de la solitude. Je ne me souviens pas avoir été agressive mais déprimée. L'agressivité est venue plus tard et...elle n'est jamais partie ! Sûrement une conséquence de ce que j'ai subi étant enfant, puis pré-ado. Cependant avec l'âge je me suis controlée, modérée, quand même !

A l'époque je n'ai jamais vu de psy. Il ne serait d'ailleurs venu à personne l'idée de m'en faire voir, c'est à peine si mon entourage comprenait pourquoi j'étais déprimée !
Il aurait sûrement mieux valu que j'en voie à l'époque. Je crois que la réaction de petite Juliette est saine même si elle est pénible et douloureuse pour toi. Elle s'en prend à toi qui est la plus proche d'elle, toi dont la présence est quotidienne et elle exprime tout son mal-être, elle te fait certainement "payer" ce qu'elle a subi ces derniers mois. J'espère que le fait d'aller au collège, même s'il y a certains aspects difficiles, va lui faire du bien. Elle est très courageuse, toi aussi.
Reviens dès que tu pourras, discuter avec nous. Je t'embrasse ainsi que petite Juliette. Bisous.
Sylvie]]> Cerise Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 15 Sep 2009 20:54:26 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18047#msg-18047 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18047#msg-18047 une autre semaine vient de commencer
sommes allées en rv scoliose et le chir est content des résultats vu a suite radio . Enfin le corset de boston sera enlevé le jour de noel.En meme temps son médecin réeducateur était présent a nantes donc consultation pluridisplinaire ;
sa coxite de hanche reste un lourd handicap mais ne savent pas si elle sera opérée . les differents cas obervés sont rares et peuvent d'une personne a l'autre etre très différentes; donc 50/50
cette après midi rv au collège pour sa scolarisation : la aussi personnel de qualité
juju commence demain matin par un mi-temps a savoir le matin puis ds environ 15 jours a temps complet
elle pourra se reposer a l'infirmerie après le déjeuner accompagnée d'une collégienne, montage du pai avec ses séances de kinés 3 fois par semaine;
leur soucis est la sécurité si incendie car les cours sont au 2eme étage ( elle y va par l'ascenseur )
j'espère que tout cela lui donnera de la joie meme si elle refuse l'appui-tete ( a très mal au cou )
je pense que juju avait peur d'ou cette violence envers moi -> peut-etre sa colère des soignants du centre qu'elle me renvoie?
certes elle est mal car après opération cardiaque elle doit avoir l'impréssion de toujours etre basculée dans d'autre handicaps lourds;
je renviendrais vous expliquer plus tard mes difficultées personnelles lors de ma reprise de travail début octobre
amitiés a toutes et tous
je ne peut répondre a d'autres mamans du forum mais je suis de toutes coeur avec elles]]> michelle p/tite juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 15 Sep 2009 18:42:36 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18025#msg-18025 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,13672,18025#msg-18025
Je pense que juju agit aussi sous l'influence de cette peur qui peut nous ronger les trippes, essais de la rassurer, de lui dire les mots qu'elle attends sans même qu'elle te demande, je sais c'est pas évident, surtout à cet âge on se ferme. Peut-être finalement que le collège va provoquer un déclic et que ça va être positif... tu nous diras.

En attendant courage à vous et gros bisous,]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 14 Sep 2009 23:09:08 +0200