A la naissance, le pédiatre a détecté un souffle au coeur et après une écho passée quelques jours après il s'est avéré que ma fille avait un shunt du canal artériel et un shunt de CIV. Un mois plus tard, nouvelle écho et là, le cardiologue a découvert une coarctation de l'aorte. Nous y sommes retournés à nouveau il y a 3 semaines et là, le phénomène s'est amplifié. Du coup, le cardiologue nous a aiguillé vers Necker pour avoir un diagnostic et voir ce qu'on fait. Nous avons rdv cet après-midi et j'ai très peur. J'ai regardé sur le net de quoi il en retournait et tout ce que j'ai lu m'effraie. Pourriez-vous m'apporter vos témoignages? Qu'est-ce-qui nous attend? Je me suis remise beaucoup en question car j'ai cru que tout ceci était de ma faute. Charlotte se porte à merveille et on a du mal à imaginer les conséquences d'une telle malformation Merci http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,1400#msg-1400 Tue, 14 Apr 2026 18:23:08 +0200 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36724#msg-36724 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36724#msg-36724
Mon fils a été operé à 19 jours d'un coarctation de l'aorte à l'Institut de Jacques Cartier à Massy en mois de juin. Ca s'est très bien passé. Oui il y a des chambres mère-enfant. On est rentré un mercredi, il a été operé le jeudi et il a passé 24 heures en REA, après 3 jours on est parti de l'institute le lundi pour passer 6 jours à l'hopital d'enfants à Nancy ( car on habite à Nancy ) pour verifier qu'il n'y avait pas de infection post-operatoire. Mon fils se porte très bien et les resultats de l'operation pour l'instant sont excellents. Il a aussi une malformation à la valve mitrale qu'il faut surveiller. Vous allez etre inquiete, c'est normale mais cette une operation que les chirugiens savent faire. Bon courage à vous et votre fille.

LKB]]> LKB Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 12 Nov 2010 22:50:59 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36721#msg-36721 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36721#msg-36721
Un message rapidou pour vous dire que Nathan a eu son rdv cet am ! tout va bien : ) La réparation de l'aorte est toujours aussi belle et sa CIV n'est toujours pas fermée mais ne pose pas de pb pour le moment...

On arrete le LOPRIL dans 3 semaines, on passe à une dose par jour d'ici là et ensuite STOP ! !

Super contente bien évidemment ! ! ! Nathan va feter ses 2 ans en Janvier tranquillement et nous partons aux Antilles pou cette occasion ( et voir une partie de ma famille aussi bien sur : )

Prochain RDV en Mars...c'est moins loin que vous à cause de la CIV mais top top top quand meme ! !

Gros bisous à vos ptit bout de chou ! ! ! ]]> Marieetnathan Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 12 Nov 2010 20:39:24 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36517#msg-36517 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36517#msg-36517
Mon fils a été opéré à Jacques Cartier à Massy à l'age de 3 mois et demi. J'ai été en chambre mère enfant. En ce qui concerne l'opération que veux tu savoir ? Ils sont très bien dans cette institut. Je me souvient qu'on a bien était accueillis et que si tu as des inquiètudes ils sont là pour toi.]]> floflo5921 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 05 Nov 2010 08:20:59 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36438#msg-36438 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36438#msg-36438 carine55 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 03 Nov 2010 18:12:14 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36319#msg-36319 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36319#msg-36319 Tout d'abord bonjour à toutes.... et bienvenue à Mamoune.

Mamoune, je ne vais pas non plus pourvoir t'aider concernant Aymeric car ma fille Charlotte a subi une cure de coarctation quand elle avait 4 mois.
Comme Aymeric elle était asymptomatique mais présentait déjà de l'hypertension donc intervention.
Je comprends ton angoisse d'autant plus qu'il faut également gérer celle de ton fils....
As-tu eu une date d'intervention?? Comment le prend ton fils?

Audrey, super contente pour Théo, c'est super.... quel soulagement ! ! ! Charlotte a eu exactement le même compte-rendu ( aorte parfaite, CIV pose pas de pb et valve non fuyante ) . Nous le prochain rdv est en septembre 2011 pour la rentrée des classes. Comment va ton 2 ème petit bout Thomas?

Marie, je suis de tout coeur avec toi dans cette attente...encore quelques jours à patienter et ooohh oui je sais combien cette attente est interminable ( je tenais plus en place en septembre dernier avant la visite de Charlotte ! ! ) A te lire, Nathan est en pleine forme donc à priori tout doit bien aller aussi... j'attends de tes nouvelles alors le 12/11.

Bises]]> moufinette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 29 Oct 2010 11:20:08 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36292#msg-36292 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36292#msg-36292
Super les nouvelles de Théo ! ! ! ! Octobre 2011...le bonheur : )

Nous le RDV est le 12 Novembre...j'espère que tt ira bien, à priori oui ...Nathan est en grande forme ! ! !

@ bientôt ! ! ]]> Marieetnathan Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 28 Oct 2010 14:59:49 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36174#msg-36174 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36174#msg-36174
Ici tout va bien, ce matin on eu la visite de contrôle et impeccable ! la crosse de l'aorte est belle, la CIV est toujours là mais petite et bien tolérée.. quant à la bicuspidie, elle est non fuyante, non stenosante ! donc prochain RDV en octobre 2011 ..]]> Audrey et Théo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 25 Oct 2010 21:07:07 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36120#msg-36120 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36120#msg-36120 il a eu ses deux cathe pour ne pas avoir a etre opéré mais il y a environ 6 mois son aorte c'est resserée et il a une trop forte hta 15sur 8 a la dernière visite chez le cardio, c'est là qu'il a prit la décision de l'opéré car la dernière tentative au ballonet a echouée,le cardio lui meme était beaucoup déçu .mon fils n'a pas été opéré quand il était petit car il est asymptomatique il vit bien avec , mon fils un un petit gars plein de vie on ne le voit qu'il est malade,il mesure 1m58 a 10ans c'est un géant . Pour l'opération elle et prévue a strasbourg a l'hopital de hautepierre.Merci pour tes réponses .]]> mamoune 67130 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 24 Oct 2010 11:22:30 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36108#msg-36108 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36108#msg-36108
Pourquoi il a eu un cathe? il a été opéré de sa coarctation, ou les cathe c'était pour pas l'opérer? je suis dslée si mes questions sont bêbêtes mais je ne connais pas d'enfant qui ont eu une coarctation et qui ont eu des cathe.. ceux que je connais on tous eu une seule ( voir 2 si recoarctation.. ) pour la "reparation" de la coarctation et c'est tout

Il doit se faire opérer ou ? pour la chambre mère/enfant que tu sois pas prioritaire car ton fils à 10ans ok.. mais que t'y ai pas droit alors là c'est de l'abus ! te laisse pas faire. idem pour les examens ! !

pour l'opération je peux te dire comment ça s'est passé pour mon fils si tu veux? ..

bises]]> Audrey et Théo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 23 Oct 2010 20:56:05 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36104#msg-36104 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36104#msg-36104 mon fils a une coarctation de l'aorte et une civ qui c'est refermée depuis,mon souci c'est que je suis dans l'attente de la date,il aurait du se faire opéré la semaine prochaine mais elle a été reporté mais le chirurgien ne m'a pas donner d'autre date alors j'angoisse beaucoup comme pour les autres opérations qu'il a deja subit maintenant il a 10ans et c'est différents de quand il été bébé les parents sont plus exclu pas de chambre mere enfant quand il a fait son scanner l'infirmiere ne pas laisse aller avec lui alors que je veux etre présente a ses cote donc tout cela me fait angoissee .merci de me repondre
maman d'aimeric 10 ans]]> mamoune 67130 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 23 Oct 2010 17:21:20 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36052#msg-36052 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36052#msg-36052 Lundi RDV pour la visite annuel chez le cardio pédiatre..

J'espère que quelqu'un pourra te rassurer !

bises]]> Audrey et Théo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Oct 2010 22:20:40 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36022#msg-36022 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,36022#msg-36022 mamoune 67130 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Oct 2010 11:35:13 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,34150#msg-34150 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,34150#msg-34150 Mag Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 10 Sep 2010 17:28:12 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,34119#msg-34119 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,34119#msg-34119 Floflo contente que tout aille bien pour ton loulou ! !

ici tout va bien, Théo aura un contrôle en octobre.. quant à son frère qui est né le 29.07, lui n'a rien du tout ! son pti coeur et nickel..

bisous ! ]]> Audrey et Théo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 09 Sep 2010 15:55:37 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,34041#msg-34041 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,34041#msg-34041 floflo5921 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 07 Sep 2010 13:50:37 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,34035#msg-34035 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,34035#msg-34035 Mag Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 07 Sep 2010 12:06:10 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,33813#msg-33813 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,33813#msg-33813 Mag Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 31 Aug 2010 22:23:12 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29217#msg-29217 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29217#msg-29217 floflo5921 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 10 May 2010 20:58:22 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29139#msg-29139 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29139#msg-29139
Merci pour les encouragements. Virginie était très contente d'avoir pu discuter avec vous deux. Votre petit est adorable et est un "bon vivant" ! . Nous sommes heureux d'être à la maison. Armand boit plutôt bien et gigote dans tous les sens, je pense qu'il est aussi très heureux d'être rentré et d'avoir retrouvé toute la famille.

Bises à vous 3 et bon rétablissement à Nathan

AG10]]> AG10 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 08 May 2010 21:03:08 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29129#msg-29129 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29129#msg-29129
Nous voilà de retour à la maison ! Tous s'est bien passé ! Le Dr Boudjemline a enlevé le cerclage de Nathan par KT comme prévu et n'a pas eu besoin de fermer la CIV ! Bon évidemment il n'exclut pas qu'un jour il faudra peu être la fermer...mais peu être jamais aussi : )
Nathan a été un vrai champion et très patient. 15 mois c'est lâge difficile pour les faire tenir en place ! !
Depuis qu'on est rentré, il arrete pas de s'eclater comme d'habitude ! ! Nathan est un enfant qui rigole tt le temps et le stress de l'hopital ne lui a rien enlever de ça ! !
Il commence même à se lacher pour la marche ! ! ! ! mais est encore un peu hésitant... : )

AG10, ton fils Armand est trop chou et ressemble drolement à sa maman...je pense que vous êtes aussi sorti hier vu que c'était ce qui était prévu ! !
On s'est loupé mais j ai rencontré ton épouse, très sympa ! Ca fait du bien de papoter à la maison des parents quand on est angoissé ! !
Je suis sur que votre bonhomme va vite reprendre du poil de la bête. Apres l'opération de l'aorte, il a fallu à Nathan qq semaines avant qu'il s'alimente correctement...disons entre 1.5 et 2 mois !
Mais ensuite ! pfiou un vrai glouton ! ! !
Il faut lui laisser le temps ! ! et surtout ne pas vous stresser avec ça ! ! ca va venir ! !

Biz a tous et gros bisous aux enfants ! ! ! ]]> Marieetnathan Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 08 May 2010 14:33:16 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29040#msg-29040 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29040#msg-29040 merci de donner de vos nouvelles. Il faut s'armer de patience, il finira par récupérer.

Si ça peut vous rassurer, ma fille aussi avait très faim... en fait, excepté l'opération en elle-même c'est ce que j'ai trouvé de plus dur ! Lui donner si peu à manger alors qu'elle avait très faim... j'en ai versé des larmes à cause de ça ! Je me souviens bien de tout ça.... elle qui buvait des biberons de 120/150ml en entrant à l'hopital et qui n'avait le droit qu'à 30, 60 puis 90ml..... c'est dur, très dur !
Charlotte aussi avait du mal à avoir un transit normal mais le chirurgien nous avait prévenu que dans le cas d'une cure de coarctation, l'organe qui en souffait le plus sont les intestins...

Courage à vous et le principal dans tout ça c'est qu'Armand aille bien...
Bien à vous

Céline]]> moufinette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 06 May 2010 09:32:02 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29026#msg-29026 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29026#msg-29026 Je monte à Paris demain voir Armand et mon épouse.

Amicalement

AG10]]> AG10 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 05 May 2010 21:59:29 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29009#msg-29009 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,29009#msg-29009
comment va ton bébé? Comment s'est passé l'opération? Etes vous de retour chez vous?

Si c'est le cas, tu dois être épuisée... moi je ne tenais plus sur mes jambes.
Quand ma fille est sortie de réa et ensuite des soins intensifs, je ne l'ai plus quitté jusque sa sortie. J'avais même du mal à sortir pour aller prendre l'air et manger un morceau.
C'est mon mari qui me forçait, quand il nous rejoignait en fin de journée après son boulot.

Coté recoarctation, ma fille qui a bientot 20 mois n'a jamais recoarcté ! Essaie de ne pas penser à ca !

Marie, Nathan va effectivement pas tarder à galoper et là, attention ils vont vite :- ) )
Donne nous de tes nouvelles quand vous serez sortis... en attendant plein plein de courage.... je pense à vous !

Bisous]]> moufinette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 05 May 2010 15:45:28 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28905#msg-28905 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28905#msg-28905
Je ne viens plus bcp sur le forum...honte à moi ! ! surtout que je vois que certaines d'entre vous ont besoin de soutien comme j'en ai eu besoin à la naissance de Nathan ! !

Moufinette, Nathan va très bien ! ! c'est un clown ! ! il se marre ts le temps ! ! Il a 15 mois maintenant et pète le feu ! ! bon il est un peu fainéant à la marche ! ! il galope derrière son "déambulateur" à fond à fond mais ne se lache pas ! ! il me fait rire...mais bon on peu pas tt faire car il parle déjà bien et nous a sorti une dizaine de dents ! ! !
Il devrait plus tarder à se lacher ! !

Coté santé, nous allons à necker de mardi à vendredi...pour enlever son cerclage...le stress commence à monter mais bon, à priori, c'est une petite opération par rapport à la coarctation...il est opéré le 6 et on sort le 7 ! !
J'espère que tt se passera bien, il va avoir un catheterisme dans le service du Pr Sidi...

AG10, Nathan a été opéré à 8 jours de vie à Necker par le Pr TAMISIER ! ! depuis aucune recoarctation...il lui reste une petite CIV de 2.5mm...à voir si ils vont l'opéré, on en sera plus cette semaine ! ! ! puisque on y retourne...
Nathan a eu bcp de mal au début avec les bibs. il mangeait vraiment pas bcp mais j avais decidé de ne pas me prendre la tête avec ça et du coup au bout de 4 ou 5 semaines, j ai vu de réelles améliorations ! ! et de jours en jours il a pris du poid ! ! aujourd hui il doit peser 10kg et est assez grand ! !
C'est pas un "gros" bébé mais il est nikel ! ! !

Tu verra que tt se passera bien...une fois sorti de réa, tu sera bpc plus zen...c'est une cardiopathie assez bien toléré dans la grande majorité des cas.
Nathan n'a jamais recoarcté...

Bon ben je vous donne des nouvelles plus rapidement promis ! ! !

Des bisous à tous vos bébés ! ! ! ! ]]> Marieetnathan Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 02 May 2010 20:40:24 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28827#msg-28827 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28827#msg-28827
Notre bébé a été opéré ce matin par le docteur Tamisier. L'opération s'est bien déroulée, il est en réanimation apparement, ça va. Le personnel est très disponible à Necker. Nous espérons qu'il se remette vite et que surtout, il ne recoarcte pas dans quelques temps.

Merci à tous pour vos messages.

AG10]]> AG10 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 30 Apr 2010 21:41:08 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28816#msg-28816 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28816#msg-28816 J'ai rendez vous le 10 mais pour une echographie foetal pour ma petite puce pour voir si sa CIV est toujours là.

Sinon j'essaye de me reposser et de profiter du beau temps avec mon loulou.

Je vous tiens au courant pour ma puce.

Bonne journée.]]> floflo5921 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 30 Apr 2010 15:51:14 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28813#msg-28813 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28813#msg-28813
ma fille a elle aussi subi une cure de coarctation. C'était en janvier 2009, elle avait 4 mois, c'était à Necker. Tout s'est très bien passé.
Question alimentation, je ne pourrais pas vous aider car ma nénette était asymptomatique : elle grandissait très bien et c'était une vraie gloutonne.
Elle s'est faite opéré car elle avait trop de tension, sinon à part ça rien.

Karima, comment va Nilha maintenant??? mange-t-elle mieux? a-t-elle récupéré un peu?

AG10, et ton bébé, comment va-t-il aujourd'hui? Je réponds peut-être un peu tard mais je peux te donner des infos sur Necker si tu le souhaites !

Audrey, comment vas-tu? et Théo?
Floflo, des nouvelles? et Marie?

Bises]]> moufinette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 30 Apr 2010 14:55:15 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28682#msg-28682 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28682#msg-28682 floflo5921 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 27 Apr 2010 13:06:59 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28680#msg-28680 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28680#msg-28680 Tu lui donne quoi comme lait? es ce que la tétine coule assez bien peut être qu'elle tête mais comme le lait coule trop doucement elle s'épuise ? si vraiment elle prend peu essaye au moins au début de lui donner plus régulièrement..

Elle a qu'elle âge ta puce?]]> Audrey et Théo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 27 Apr 2010 12:45:49 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28531#msg-28531 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,1400,28531#msg-28531
Ma petite Nihla s'est fait opérer le 31 mars 2010 par la professeur Baron à Nantes.
L'opération s'est bien passé, elle avait une coarctation et une Civ. Bref elle est sortie de l'hopital en début de semaines et la on galère pour les biberons. Elle s'endort sur les biberons. Ce week end on va essayer d'augmenter les biberons mais ce sont des biberons de petites doses.
On verra bien, je suis capable de tout faire pour qu'elle évite de retourner à l'hopital.
Si quelqu'un peut me parler de son expérience...Merci]]> Karima Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 24 Apr 2010 12:28:32 +0200