Salut à tous, Hier je devais voir la pediatre avec Imrane pour un controle suite à une otomycose;pour l'oreille tout va bien mais la pediatre me dit ensuite qu'elle entend toujours un souffle au coeur;je lui demande alors est ce qu'un souffle ne persiste pas toujours après les opérations de cc;elle me dit normalement non s'il n'y a plus de fuite;donc panique;mon coeur commence à battre la chamade et je me demande mais que se passe t il;fort heureusement j'en aurai le coeur net vendredi puisque j'ai rendez vous avec la cardio pour recontroler le gradient. Quand je suis rentrée, je me suis précipitée sur les papiers qu'Imrane a ramené de Paris Necker pour voir les comptes rendus opératoires et voir si un souffle ne persistait pas;c'est là que j'ai lu le CR du Pr Sidi après l'opération disant "qu'on entendait toujours un souffle systolique sur la voie pulmonaire";ça m'a un peu rassurée et je me suis dite que c'est certainement ce souffle qu'a entendu la pediatre;vendredi on saura;j'espère qu'il n'ya pas eu de fuite entre l'opération et maintenant et que ce gradient mesuré en juin n'est qu'une mesure d'angle et que le souffle est le même dont parlait le Pr Sidi; je croise les doigts; pour celles dont les bb ont été opérés, pouvez vous me dire siun souffle persiste toujours dans certains cas? bisou http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17650#msg-17650 Mon, 07 Sep 2026 20:18:27 +0200 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17832#msg-17832 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17832#msg-17832 Marie M Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 11 Sep 2009 15:08:59 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17829#msg-17829 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17829#msg-17829
Je comprends tout à fait ton angoisse car j'ai vécu la même: la pédiatre de Dany l'avait vu un jour et à la fin de l'examen je lui avais demandé si elle n'avait pas remarqué que mon fils avait une respiration un peu bruyante et un petit bruit bizarre ( petit sifflement ) , et elle m'avait dit que c'était tout à fait normal qu'un petit souffle persiste parfois après ce genre de chirurgies ( Dany souffrait d'une TGV + CIV + Coarctation de l'aorte, il a été opéré à 13 jours de vie... ) Donc ca devrait normalement être le cas d'Imrane...j'espère t'avoir un peu rassurée... en tt cas, tu seras fixée très bientot, donne nous des nouvelles d'Imrane. En attendant, gros bisous.

Bren ( maman de Dany ) ]]> Bren Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 11 Sep 2009 14:42:13 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17750#msg-17750 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17750#msg-17750 la pédiatre a entendu le souffle d'Imrane devant sur sa poitrine,pas dans le dos;demain j'en saurai un peu plus sur tout ça et je te dirai;bisous]]> sally maman d'Imrane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 10 Sep 2009 12:20:29 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17749#msg-17749 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17749#msg-17749 moi aussi j'étais étonnée que tu n'aies pas repondu;j'ai bien reçu le mail où tu disais qu'il n'y avait que ton nom écrit;j''ai immédiatement renvoyé le mail et rerenvoyé une seconde fois quand tu ne repondais pas;c vraiment bizarre;je t'envoie un mail au cours de la journée;

Martine, je ne manquerai pas de faire ta commission au papa de Yanisse;vivement qu'une solution soit trouvée pour ce petit bout d' chou;

Bisou]]> sally maman d'Imrane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 10 Sep 2009 12:18:34 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17700#msg-17700 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17700#msg-17700
Si tu vois le papa de Yanisse, dis-lui qu'il me ramène le dossier complet 'par e-mail ) que me demandait le gouvernement français pour qu'il oit pris en charge ( peut-être ) pour le transport et l'opération. Mais qu'il le fasse assez-vite car au gouvernement c'est long, je suis d'abord passée par Carla Bruni puis Mme Bachelot ( ministre de la santé ) et maintenant par un autre service. Je me charge d'expédier le dossier complet au gouvernement.

Bon courage à toi et gros gros bisous à Imrane

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 20:57:17 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17697#msg-17697 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17697#msg-17697 Alors comme toi mon petit Gabin a un souffle au coeur ki persiste aprèsl'operation mais cette fois le medecin nous a fait peur en loscultant car il lui semblait pas l'avoir entendu de la sorte la dernière fois...grrr....que du stress...
le medecin d'imrane a constaté ce souffle en oscultant devant?derriere???moi cette fois le medecin a entendu ds le dos et c'est ce ki la un peu alerté....alors est ce normal...???]]> CLEM Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 19:40:42 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17693#msg-17693 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17693#msg-17693 merci ma belle et gros bisous
christiane]]> christiane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 17:46:29 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17687#msg-17687 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17687#msg-17687 en lisant les différentes reponses je suis de plus en plus soulagée et pratiquement plus inquiète;restes ce fameux gradient;le dernier mail que j'ai reçu de toi,Christ est celui où tu me dis merci pour les photos reçues;j'ai été étonnée que tu ne m'aies pas repondu concernant la proposition que je faisais pour l'envoi des fleurs d'hibiscus et je t'ai renvoyé un mail et depuis rien;tu me diras.

Laurence, merci pour ces précisions quant à l'origine du souffle post op;c vrai que c étrange que la pédiatre ne m'ait rien dit sur ce souffle avant;de toutes façons vendredi tout cela sera tiré au clair.

Bisous à toutes et à tous]]> sally maman d'Imrane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 16:21:55 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17686#msg-17686 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17686#msg-17686
Très souvent il reste une fuite pulmonaire après la cure complète chez les Fallot, soit car la valve pulmonaire n'est plus étanche après l'opération ( suite à l'élargissement de la voie pulmonaire ) soit, comme chez Jules, car il n'y a plus de valve pulmonaire. Donc, je pense que c'est normal qu'il y ai un souffle persistant...
Ce qui est étrange, c'est que le pédiatre ne t'a jamais dit qu'il entendait ce souffle.
J'espère que ton cardio te rassurera et que tu viendras nous donner des bonnes nouvelles d'Imrane ! ! !

Gros bisou à ton magnifique bonhomme

Laurence, maman de Jules]]> ptit jules Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 15:59:22 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17685#msg-17685 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17685#msg-17685 Mais tu verras ce que va te dire le cardio , rassures toi Sally , Imrane est bien suivi et il a l'air en super forme ton petit bonhomme .
je ne sais pas si tu as reçu mes derniers mails , en attendant je te fais de gros bisous à partager avec Imrane et rodrigue , où en es-tu de la thèse?
christiane]]> christiane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 15:50:18 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17669#msg-17669 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17669#msg-17669 tu pourras suivre les nouvelles de Yanisse sur son blog: www.sauver-yanisse.overblog.org]]> sally maman d'Imrane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 11:44:56 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17666#msg-17666 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17666#msg-17666
Pour Imrane je croise les doigts pour que ça se passe bien.

Gros Bisous.

Vincent.]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 11:40:11 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17664#msg-17664 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17664#msg-17664 merci. ça signifie que chez Imrane ça peut n'être qu'une fausse alerte;j'en saurai plus vendredi;ce qui m'a inquiétée est que la pédiatre ne m'en avait pas parlé avant et j'avais eu l'impression que c'était nouveau;je lui demanderai; Bisou à toi et à Maïwen]]> sally maman d'Imrane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 11:38:01 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17661#msg-17661 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17661#msg-17661
Maïwen a été opérée à 16 jours de vie, maintenant elle a 14 ans, elle a son souffle depuis son opération;

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 11:30:50 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17657#msg-17657 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17657#msg-17657 comme tu le dis j'espère qu'au sortir de la cardiopédiatrie vendredi on me dira ça va rdv ds un an;je prie Dieu pour cela;
Oui j'ai des nouvelles de Yanisse;il es toujours en attente d'évacuation;aucune solution n'a encore été trouvée et toutes les associations contatées jusque là disent ne pas puvoir le prendre en charge;le père de Yanisse a lancé des appels dans la presse pour solliciter l'aide de bonnes volontés mais ça aussi ça n'a encore rien donné;l'enfant avait été libéré de l'hopital et était rentré à la maison parce que sa respiration s'était stabilisée mais depuis quelques semaines il est encore hospitalisé et est sous oxygène.C'est vraiment triste;
bisous Vincent
bisous Lo et merci pour ton message qui me rassure un peu plus;]]> sally maman d'Imrane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 11:28:13 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17654#msg-17654 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17654#msg-17654
Ce n'est peut être pas grand chose en tout cas tiens nous au courant.Au fait à tu des nouvelles de l'enfant qui avait de multiples malformations dont une grosse malformation cardiaque et qui habite le mëme pays que toi???

Gros Bisous.

Vincent.]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 11:20:26 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17651#msg-17651 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17651#msg-17651
Hugo a été opéré d'un rétrécissement valvulaire aortique en février 2008. Il est suivi tous les 6 mois pour un contrôle cardio.
Le gradient diminue bien mais il existe toujours un petit souffle, sans gravité nous a dit le cardio. L'évolution cardiaque est tout à fait satisfaisant et le prochain contrôle est dans un an.
Malgré ce petit souffle, Hugo a une vie de petit garçon, il marche, court, joue....
Ne vous inquiétez pas trop ( je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire ) vous saurez vendredi.
donnez nous des nouvelles.

Bon courage. Bisous à Imrane

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire aortique serré]]> Lo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 11:11:42 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17650#msg-17650 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,17650,17650#msg-17650 Hier je devais voir la pediatre avec Imrane pour un controle suite à une otomycose;pour l'oreille tout va bien mais la pediatre me dit ensuite qu'elle entend toujours un souffle au coeur;je lui demande alors est ce qu'un souffle ne persiste pas toujours après les opérations de cc;elle me dit normalement non s'il n'y a plus de fuite;donc panique;mon coeur commence à battre la chamade et je me demande mais que se passe t il;fort heureusement j'en aurai le coeur net vendredi puisque j'ai rendez vous avec la cardio pour recontroler le gradient. Quand je suis rentrée, je me suis précipitée sur les papiers qu'Imrane a ramené de Paris Necker pour voir les comptes rendus opératoires et voir si un souffle ne persistait pas;c'est là que j'ai lu le CR du Pr Sidi après l'opération disant "qu'on entendait toujours un souffle systolique sur la voie pulmonaire";ça m'a un peu rassurée et je me suis dite que c'est certainement ce souffle qu'a entendu la pediatre;vendredi on saura;j'espère qu'il n'ya pas eu de fuite entre l'opération et maintenant et que ce gradient mesuré en juin n'est qu'une mesure d'angle et que le souffle est le même dont parlait le Pr Sidi;
je croise les doigts;
pour celles dont les bb ont été opérés, pouvez vous me dire siun souffle persiste toujours dans certains cas?
bisou]]> sally maman d'Imrane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Sep 2009 10:43:56 +0200