bonjour à tous, Je suis enceinte de mon 1er bébé, je suis mariée, j'ai 27 ans, et à l'écho du 2ème trimestre le médecin a détecté une tranposition des gros vaisseaux au niveau du coeur de notre bébé. Ca a été un choc! notre bébé devra subir une intervention chirurgicale dès sa naissance, l'aorte et la veine pulmonaire doivent être remise à leur place pour que le sang soit bien oxygéné. Je vais donc accoucher à Lyon et mon bébé sera pris en charge sur place. Nous avons rendez vous cette semaine avec une pédiatre cardiologue pour confirmation du diagnostic. Ma grossesse se déroule bien et le bébé grandit normalement, mais cette épreuve est très douloureuse et nous avons du mal à nous projetter... Pour ceux et celles qui ont vécu cette expérience, merci de m'apporter vos témoignages et d'échanger avec moi. http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,204#msg-204 Wed, 10 Jun 2026 10:35:08 +0200 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,78959#msg-78959 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,78959#msg-78959 Ça fait tout drôle de revenir sur ce forum après toutes ces années et les premiers messages que je vois sont ceux de Virginie et d'Elise encore là 9 ans après ! Je suis désolée pour ton bonhomme Elise j'imagine que revivre tout le parcours n'est pas simple.
Ils sont grands nos loulous ! Tilya va bientôt fêter ses 9 ans et Arthur vient de les avoir. Jules encore plus grand !
Prochain contrôle en mars de notre côté après deux ans. La cardio m'a expliqué que deux ans entre chaque contrôle est le maximum.
Bonne soirée]]> mireille Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 13 Dec 2018 23:17:17 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,78958#msg-78958 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,78958#msg-78958
ici aussi Arthur est en CM1, déjà ! on attend le rdv cardio annuel de fevrier toujours avec le Docteur Joly.

Bonnes fêtes de fin d'année, a bientôt]]> caramande Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 13 Dec 2018 21:07:52 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,78933#msg-78933 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,78933#msg-78933
Je reviens vers ce forum après 2 ans d'absence, j'étais à l'initiative de ce sujet à la naissance de Jules en 2009.
Hier Jules a eu son rv annuel, il va avoir 10 ans en février et ca y est, Jules doit se faire réopérer, sa stenose s'est aggravée. Rien d'urgent mais l'artere pulmonaire où il y a le rétrécissement ( du aux bourgeons cicatricielles ) ne suit plus le coeur qui a grandit.
Nous attendons que Bron nous recontacte pour la suite des examens, Jules aura un cathetérisme dans une 1er temps, en début d'année 2019.
Jules est en CM1, il continue son petit bout de chemin, école, escalade, ... mais ne doit plus être essoufflé à l'effort ( pas de jeux du loup à courir comme un foufou à l'école... ) . Actuellement on ne voit pas de symptômes, il ne ressent pas plus de gène.

10 ans après on retourne à Lyon, je ne pensais pas que cela arriverait si vite, ça fait un choc qd même pour moi... on aura le temps de se préparer !
je vous tiendrai informer.
Merci et à bientot]]> élise39 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 21 Nov 2018 13:27:26 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,78713#msg-78713 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,78713#msg-78713 Des ces 3 jours il l'on prie en charge a Marseille pour opération ce fut un moment difficile
Mon fils a le symptômes cardiopathie congenitale avec atrecie pulmonaire
Il a subit une 2eme opération a 6mois

Aujourd'hui il a 4 ans c'est un très beau garçon]]> Floryan Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 16 Jun 2018 04:43:15 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76930#msg-76930 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76930#msg-76930 en attendant, passez de joyeuses fêtes de fin d'année.
au plaisir de vous relire, bises
Virginie]]> caramande Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 20 Dec 2016 14:36:45 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76917#msg-76917 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76917#msg-76917 Je reviens sur ce post après un long moment d'absence, cela me fait drôle de le voir encore actif car j'avais crée cette page lorsque j'avais appris que Jules avait une TGV et CIV en 2009.
Aujourd'hui Jules va bien, est en CE1, il va bientôt avoir 8 ans, fait 1m32 et perd ses dents ! !
Nous avons fait son contrôle cardio annuel le mois dernier, son c½ur va bien, mais c'est la 1ère fois que l'on nous dit clairement qu'il y aura une autre intervention. Jules a une stenose pulmonaire à surveiller avec la croissance et un jour il faudra intervenir dessus... dans 5, 10, 15 ans on se sait pas ! ! on continue le suivi.
Voilà pour les nouvelles.
Bonnes fêtes de fin d'année à tous et à nos petits c½urs ! !
Elise]]> élise39 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 13 Dec 2016 16:39:14 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76836#msg-76836 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76836#msg-76836 moez mouelhi Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 15 Nov 2016 16:04:36 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76812#msg-76812 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76812#msg-76812 moez mouelhi Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Nov 2016 17:31:13 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76709#msg-76709 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76709#msg-76709 Nous avons appris la semaine dernière à 22 sa que notre bébé souffrait d'une transposition des gros vaisseaux...nous avons déjà un garçon qui va avoir bientôt 3 ans et qui se porte à merveille. Ma première grossesse s'est très bien déroulée, une grossesse idlylique comme tout le monde en rêve...et là coup de massue en apprenant ça ! Nous avons rencontré une cardiopédiatre à Nantes qui nous a très bien expliqué et rassuré sur le pourcentage de réussite ! N'empêche que tout ça est dur à accepter ! J'appréhende beaucoup aussi de laisser mon petit garçon, on est très fusionnel tous les deux...Est ce qu'il y en a d'entre vous qui ont accouché au CHU à Nantes? On m'a parlé du Dr Baron? Vous êtes allés à la maison des parents? Merci pour votre soutien
A bientôt]]> nathalie85 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 12 Sep 2016 12:35:27 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76021#msg-76021 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,76021#msg-76021 n hésitez pas à vister le blog de petit coeur de beurre sur la TGV il est super. vous avez un groupe ferme sur Facebook également ou nous avons trouver énormément de soutient dans cette épreuve. notre fille va avoir 1 an. opère d une TGV a 8 jours de vie a toulouse.
plein de courage a toutes et a tous.]]> louloute.l Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 04 Feb 2016 21:45:36 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75990#msg-75990 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75990#msg-75990
Ma fille a aujourd'hui 5 mois et demi, elle est née avec une Transposition des Gros Vaisseaux + CIV + CIA + coronaires mal placés, nous l'avons su à la naissance, le problème n'avait pas été détecté aux echographies, elle a été opéré à Nantes à 3 jours de vie.
L'opération s'est très bien passée et elle a très très bien récupéré.
Elle pousse tout à fait normalement mais c'est une épreuve très dure à surmonter mais nos petits bouts sont bien plus forts qu'on ne le pense.
Je vous souhaite énormément de courage et surtout toujours rester positif pour eux c'est important, ils le ressentent.
A bientôt]]> Pascaline Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 26 Jan 2016 14:32:44 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75939#msg-75939 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75939#msg-75939
trop bien pour ces résultats encourageant, ça permet de dé-stresser un peu , bonne continuation pour ce long parcours, tenez nous au courant.

Virginie]]> caramande Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 08 Jan 2016 21:15:58 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75936#msg-75936 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75936#msg-75936
De mon côté j'ai enfin eu les résultats de l'amnio apres 3 longues semaines, tout va bien. C'est le soulagement... Lundi prochain nous revoyons le cardio pédiatre pour monter le dossier pour Necker.

Concernant le psychologue, je pense qu'effectivement c'est très utile pour le couple, et je suppose que nous aurons l'occasion de rencontrer quelqu'un là bas. Mon mari est assez "fermé" à ce genre de rdv et sceptique sur le fait que parler à quelqu'un d'extérieur puisse nous faire du bien, mais moi je suis au contraire convaincue que c'est bien utile, et que ça évite justement de tout porter sur nos épaules respectives.

Merci pour le conseil du doudou, je pense que nous allons l'appliquer !
A bientôt]]> Manue14 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 07 Jan 2016 21:35:11 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75930#msg-75930 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75930#msg-75930 pour notre part, on a vu plusieurs fois une psychologue du diagnostic anté natal, en couple, ça nous a fait du bien d'avoir un lieu pour "décharger" ce que l'on ressentait, sans faire porter tout cela sur le poids des épaules de l'autre ( je ne sais pas si je suis très claire la ? ) .
et on a dormi , jusque la fin de la grossesse, avec le doudou que après on a laissé à bb.
et à l'hopital, on a fait beaucoup de photos et vidéo.
voilà ce qui me vient encore à l'esprit pour le moment !
a bientôt ! ]]> caramande Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 04 Jan 2016 22:03:32 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75919#msg-75919 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75919#msg-75919
Moi non plus je ne reçois pas les notifications quand quelqu'un répond, je ne sais pas pourquoi...? !

J'espère que cela se passera comme pour vous et que les "tripes" prendront le dessus. Ça reste encore très compliqué de m'imaginer séparée de mon bébé, mais comme je le disais plus haut, je crois que tout va se matérialiser une fois que je serai allée à Necker. Pour le moment' je suis encore en attente de mes résultats amniocentèse, et même si vos témoignages sont tous très rassurants, je suis très stressée... D'ailleurs, comment avez vous géré au mieux tout ce stress? Je me sens un peu débordée par mes émotions, et je ne sais pas trop quoi faire pour canaliser tout cela. Je dors très mal depuis l'annonce du diagnostic, et je me réveille très angoissée le matin. Cela finit toujours par une crise de larmes, et ensuite la journée se passe "normalement". J'ai l'impression que mon corps ne trouve que les pleurs pour évacuer tout ça, mais je culpabilise beaucoup de pleurer. Bébé ressent tout, et même si j'ai pris l'habitude de lui parler pour lui dire que ce n'est pas de sa faute, j'ai peur de transmettre des "mauvaises ondes".

J'espère que la pression redescendra une fois les résultats de l'amnio tombés, mais en attendant, je suis preneuse de tous les conseils possibles pour évacuer le stress. Homéopathie et balades au grand air n'ont pas d'effet...

Pour finir de vous répondre, consultation gynéco lundi prochain et 2ème rdv avec le cardio pédiatre le 11 janvier.

Belles fêtes de fin d'année à vous aussi :- )

Emmanuelle]]> Manue14 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 30 Dec 2015 16:20:47 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75915#msg-75915 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75915#msg-75915
pour ce qui est de "l'attachement" à bébé, je m'étais beaucoup posé cette question. Comment aimé ce petit être qui n'allait pas être avec moi, dont je ne pourrais pas m'occuper, ... ? et en fait, ça s'explique pas, mais du 1er moment où on est sorti de la réa, le 1er soir où on l'a vu après sa naissance, c'était dans les tripes quoi, je savais que je ferais tout pour lui ( avec la facilité de quand c'est un 1er, surement beaucoup plus compliqué a gérer quand il y a deja une fratrie a s'occuper ) . enfin voilà, je me suis plus du tout posée cette question a cet instant la !

quand sont vos prochains rdv ? avez vous eu réponses a vos questions ?

essayez de passez de belles fetes de fin d'années, a bientôt, Virginie]]> caramande Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 29 Dec 2015 22:58:01 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75905#msg-75905 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75905#msg-75905
Merci également pour votre réponse. Je suis contente de voir que malgré des parcours difficiles, les petits loups vont bien. Effectivement je pense aussi que l'on ne sort pas indemne de tout cela... Ça fait partie des choses qui me font peur, savoir comment créer le lien avec mon bébé malgré la réa, les tuyaux, etc... J'essaie de me dire que ça sera plus simple à imaginer une fois que je serai allée à Necker pour les consultations. D'après ce que j'ai lu, on pourra voir une partie des endroits où sera accueilli notre bébé, et je crois que même si ça sera dur, ça me permettra sûrement de me projeter plus facilement.
Je ne doute pas que les équipes soient très compétentes, que ça soit au CCML ou à Necker. Tous ces gens qui nous entoureront sont habitués à ce genre de situation, et cela me rassure beaucoup.
Je crois que dans tous nos parcours, qu'ils se ressemblent de près ou de loin, il n'y a qu'un seul maître mot : le soutien que l'on peut trouver, qu'il vienne de près ou de loin, y compris celui que l'on trouve ici :- )

Emmanuelle]]> Manue14 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 27 Dec 2015 17:57:58 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75904#msg-75904 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75904#msg-75904
Mon fils a aujourd'hui 3 mois et demi. Nous avons eu le diagnostic de la transposition des gros vaisseaux en juillet dernier, lors de la 3eme echo. L'annonce fut un choc et j'ai eu du mal à me "remettre" dans ma grossesse car beaucoup de questions et de peurs sont arrivées : Comment cela va-t-il se passer? Est-ce que mon bébé va s'en sortir? etc etc.
Nous habitons en touraine et nous avons décidé que le petit serais pris en charge par le CCML ( Centre Chirurgical Marie Lannelongue ) au Plessis-Robinson. Nous avions hésité avec Necker mais nous avons choisi le CCML car ce centre est spé é pour le coeur. Toutefois le cardiologue qui avait posé le diagnostic de la TGV nous avait dit que Necker et le CCML sont équivalents au niveau de la technique, des compétances.
Nous avons eu la chance d'être logés par un ami qui habite à CACHAN.
Nous sommes allés en région parisienne le 6 aout dernier pour un 1er RDV a la maternité Antoine Becler ( le CCML est à proximité ) . Puis nous avons rencontré une cardiopédiatre du CCML qui nous a expliqué le prise en charge de notre fils une fois né.
Rencontrer les professionnels qui allaient s'occuper de mon fils m'a fait beaucoup de bien. Cela m'a permis de retrouver de l'espoir, d'être confiante et positive même si la peur était toujours là. Et surtout j'ai pu réinvestir ma grossesse, ce qui avait été difficile pour moi depuis l'annonce du diagnostic en juillet. J'ai donc eu un suivi de grossesse chaque semaine à la maternité jusqu'à la date du déclenchement en septembre.Les sages-femmes de la maternité ont été géniales car elles ont l'habitudes des grossesses pathologiques et des TGV.
Ruben est né le 11 septembre, les cardiopédiatre du CCML étaient au courant du déclenchement et se tenaient prêts. Ils ont fait la manoeuvre de Raschkind à coté de la salle d'accouchement puis Ruben a été transféré au CCML. Il a été opéré à 13 jours par le Docteur LY et tout s'est bien passé. Nous sommes rentrés à la maison 9 jours après l'opération.
Les infirmières de réa sont supers. Elles prennent bien soins des nourrissons, leur chantent des berceuses quand elles leur font des soins, répondent à nos questions, nous rassurent... Elles sont maternantes et cela fait du bien de savoir que mon loulou était entre de bonnes mains. Comme je tirai mon lait j'étais réveillée la nuit et j'appelais le service de réanimation pour prendre de ses nouvelles, cela me faisait du bien car la séparation a quand même été difficile.
Aujourd'hui Ruben va bien, il grandit et grossit bien. Les RDV de suivi avec le cardiopédiatre s'espacent, le prochain RDV est dans 2 mois.

Surtout fait confiance à ton bébé, ils sont forts ces petits bouts. En ce qui nous concerne, c'est Ruben qui nous donnait du courage et la force d'y croire et du coup nous étions confiants et il le ressentait j'en suis certaine ! ! Aujourd'hui j'ai encore parfois des craintes, on ne sort pas indemne d'une telle expérience... mais je me rassure en me disant que sous des airs fragiles de p'tit bébé, c'est un loulou qui nous a montré qu'il est super costaud et nous devons lui faire confiance ! ! ! !
Et n'hésite pas à t'adresser au forum car cela redonne de l'espoir de lire les expériences et les vécus des autres. Cela nous faisait un bien fou.

Kristell et Aurélien. Parents de Ruben opéré d'une TGV simple au CCML le 24 septembre 2015.]]> kristell Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 27 Dec 2015 09:46:26 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75892#msg-75892 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75892#msg-75892
Merci d'avoir répondu à mon message. Effectivement, je continue de parcourir toutes vos discussions et trouve des réponses à mes questions. Cela fait dix jours que nous avons eu le diagnostic, et mon mari comme moi avons bien du mal à rester positifs... Lire vos expériences respectives me rassure un peu, mais j'ai beaucoup de mal à me projeter et à me dire qu'il faut que je continue ma grossesse comme une grossesse "classique"... Nous devions commencer à préparer la chambre en janvier, mais j'ai tellement peur...
J'imagine que c'est normal, mais en tout cas je suis très contente d'être tombée sur ce forum. J'ai tellement l'impression que mon entourage ne comprend pas que cela fait du bien de voir qu'un soutien existe ici :- )

Emmanuelle]]> Manue14 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 21 Dec 2015 21:41:41 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75891#msg-75891 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75891#msg-75891 je n'ai pas accouchée a Necker , mais vous trouverez surement réponses a vos questions d'ici quelques jours.
En revanche, concernant les hospitalisations des bébés, vous n'aurez rien a débourser.
Bon courage pour ces prochains mois difficiles, tenez nous au courant.
Virginie]]> caramande Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 21 Dec 2015 19:19:33 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75880#msg-75880 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,75880#msg-75880
Je suis nouvelle sur le forum, donc je vais commencer par me présenter : je suis Emmanuelle, 32 ans, actuellement enceinte de 23SA. Nous venons d'apprendre il y a 4 jours que notre bébé avait une TGV.

J'ai eu une amniocentèse lundi matin ( j'ai vu en parcourant vos post que cela était rare, pour ma part le gynéco ne m'a pas trop laissé le temps de me poser la question, bref, c'est fait... ) . Rdv cardio pédiatre hier qui nous a confirmé le diagnostic, c'est une TGV simple. C'est donc parti pour un accouchement à Necker...

Passé le choc de l'annonce, j'ai longuement parcouru vos expériences, ce qui m'a beaucoup rassurée. Merci de partager vos histoires... Je n'ai pas pris le temps de tout lire, mais je me pose beaucoup de questions pratiques donc je me permets de m'adresser à vous. Pardonnez moi à l'avance de poser des questions dont les réponses sont sûrement quelque part dans les 34 pages précédentes...

Pour celles qui sont passées par Necker, comment cela se passe t il pour l'hébergement? Nous ne sommes pas de la région, et pour le moment on m'a parlé d'arriver sur Paris une 15aine de jours avant mon terme + l'hospitalisation de bébé. Je m'inquiète bien sûr du côté financier, même si ce n'est pas le plus important. J'ai cru comprendre qu'il existait un pôle parents enfants... Mais comment cela fonctionne-il ( prix, éventuelle prise en charge secu, etc...? ) Et pour l'hospitalisation du bébé, y-a-t-il des dépassements d'honoraires qui ne seraient pas pris en charge?

Mes questions sont très terre à terre pour le moment, j'aurais sûrement plein d'autres questions pour les mamans qui auront la gentillesse de me répondre...
Merci à vous.

Manue]]> Manue14 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 16 Dec 2015 18:02:09 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,74372#msg-74372 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,74372#msg-74372 Le premier soin qui sera fait si bb en a besoin c le rashkind
Qui permet de faire une ouverture entre les 2 ventricules et qui permet a bb de patienté jusqu'à a l opération
Il peut aussi y avoir en complément une perf de prostine ce qui permet de garder le canal artériel ouvert]]> sandy Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 02 Feb 2015 20:49:25 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,74367#msg-74367 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,74367#msg-74367
Pour ma part je vis exactement la même chose que toi. Ma pepette est prévue pour le mois d'avril et fin décembre nous avons appris à l'echo morpho qu'elle avait une TGV simple sans autre complication.
Nous sommes du Limousin et avons été dirigé vers Limoges qui nous a par la suite envoyé en consultation sur Paris à l'hôpital Necker. Je vais donc devoir accoucher là bas pour que ma puce soit prise en charge rapidement.
On nous a expliqué que l'opération à coeur ouvert n'était pas faite directement à la naissance. Ils utilisent d'abord un autre procédé qui permet de réouvrir une sorte de valve entre les deux ventricules. Je ne me souviens plus exactement du nom !
Quand dois-tu accoucher?
Je te souhaite beaucoup de courage ! Je sais ce que tu vis et ce que tu ressens mais il faut penser à nos bébés et être fort pour eux ! ]]> Marine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 02 Feb 2015 17:22:17 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,74308#msg-74308 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,74308#msg-74308 Ta réaction est super !
Et grâce a cette réaction tu va réussir a te projeter pour la naissance de ton futur bb !
C un garçon ou une fille?]]> sandy Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 25 Jan 2015 22:08:00 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,74287#msg-74287 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,74287#msg-74287 marine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 24 Jan 2015 11:26:57 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,73740#msg-73740 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,73740#msg-73740
Nous venons de faire notre 2eme echo et d apprendre que notre petite chérie avait une Tgv...

Rassure-toi tout de suite, ce n est pas parce que tu n'as pas pris d acide folique qu'il y a cette malformation: j 'en ai pris ( et je ne crois pas que cela préserve de malformation cardiaque ) ...

Courage à tous, on se dit que dans notre malheur, nous avons la chance d'avoir des enfants qui grâce à la médecine pourront certainement vivre normalement...

Aurélie]]> Aurélie 2 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 12 Nov 2014 18:17:05 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,72645#msg-72645 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,72645#msg-72645 Je suis enceinte de 22sa de bb3 un petit garçon prévu pour le 23octobre 2014,nous avons appris hier lors de l'echo morpho à Natécia avec Mme Monot-Vavasseur que notre bb avait une TGV + CIV de 3,5mm nous sommes totalement chamboulés.

Je vais être maintenant suivie par le professeur Gaucherand à Lyon à L'Hfme avec qui j'ai RDV mardi,et vais certainement accoucher làbas ( moi qui n'y avait pu m'y inscrire pour faute de place ) j'ai également rdv jeudi avec le Dr Panguaud à ecully au centre de cardiologie il est cardio pédiatre.

Je me pose des tas de questions
Vais je être forcement séparée de mon bb à la naissance ou pas?

L'opération se fait au bout de combien de temps?
L'hospitalisation est elle longue après l'opération pr bb?
Vais je pouvoir rester sur place en chambre jusqu'à]]> jilan Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 19 Jun 2014 15:27:41 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,69138#msg-69138 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,69138#msg-69138 comme dit ourson, si tu as la possibilité d'accoucher par voie basse c'est le mieux pour toi et bébé, j'ai accouché par césa pour jules à Bron et quand je devais aller le voir en cardio, je m'y rendait en fauteuil car impossible de marcher, mon mari était à la maison des parents et c'était vraiment difficile de se déplacer, le site à Lyon est très grand et il faut bcp marcher entre la cardio, l'hopital mère enfant et la maison des parents. je ne pouvais pas rester très longtemps debout non plus vers jules au début.
je devais accoucher par voie basse mais le travail n'avançait donc césa ( mais je m'y étais préparé ) .
j'ai eu une fille ensuite par voie basse et il n'y a rien a faire, on s'en remet super bien ! ! !
après tu verra ce qui est le mieux pour toi et bébé.

si tu as des questions coté organisation sur Lyon , demande moi, j'habite à 2h de route aussi et il a bien fallu s'organiser ! !
bon courage
Elise]]> elise39 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 15 Nov 2013 13:03:49 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,69124#msg-69124 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,69124#msg-69124
Bienvenue sur ce forum. Vous devriez être encore sous le choc de l'annonce et c'est normal que tout soit flou pour vous ! Mais comme vous dit Sandy ( coucou au passage ) laissez-vous guider par les médecins !
Moi aussi je me suis posée la question pourquoi pas de césarienne et en fait le cardiopédiatre qui me suivait pendant ma grossesse, m'a expliqué qu'un accouchement par voie basse aide les paumons à se mettre en route plus facilement ce qui est souhaitable avec ce genre de cardiopathie. Ensuite, un point très important auquel on pense pas vraiment, c'est qu'avec un accouchement par voie basse vous serez plus mobile pour aller voir votre bébé en réanimation. je me souviens que quand mon bébé était en réa, il y avait une maman qui venait voir son bébé, mais comme elle a eu une césa c'était compliqué pour elle. D'un côté son mari était obligé de la pousser sur une chaise roulante et puis elle avait du mal la pauvre à rester assise longtemps sur une chaise. Elle était donc obligée de partir rapidement. Après si une césarienne arrive il y aura tjrs des solutions pour aller voir bibou...
Courage et si vous avez des questions n'hésitez pas à venir nous voir.

Manel]]> ourson Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 14 Nov 2013 19:44:16 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,69116#msg-69116 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,204,69116#msg-69116 je voulai t apporter un peu de reconfort
tu te sens impuissante face aux problèmes de santé de ton bb
c normal nous sommes ttes passé par la !
pour l instant c l inconnu pour toi les médecins prennent les décisions a ta place mais ce n est que pour ton bien et celui de ton bb
si tu n es pas d accord avec eux n hesite pas a leur dire
ensuite pour l hospitalisation sur lyon renseigne toi il doit y avoir un moyen que tu reste sur place aux cotés de ton bb
maison des parents ou autres...
et pour ton accouchement tu peu accoucher normalement par voie basse ( sauf contre indication )
je voulai aussi une cesarienne parce que j avai peur pour mon bb que tte l equipe ne soit pas prete mai ma gyneco ne voulai pas sauf extreme urgence
puis quand mon bb c decidé j ai appeler la mater pour leur dire que j arrivai avec des contractions ttes les 5 minutes
quand je suis arrivé la bas ils été tous la pour attendre mon bb
j ai été en travail tte la nuit mai ils ont attendu ils sont resté sur place et quan Timéo es né a 9h 02 ils été tous la et tous prets !
et de mes 3 accouchements c celui ci que j ai preferé
pas de douleurs equipe au top !
je ne regrette pas du tout et j étai au top de ma forme pour aller voir mon bb l apres midi meme
pour le moment laisse toi guider par les médecins tu a besoin qu ils fassent ce travail a ta place !
toi profite de ton bb et repose toi pour qu il es beaucoup de force
tant qu il es ds ton ventre il es a l abri il ne craint rien c toi qui travaille pour lui
si tu a des questions n hesite pas je te repondrai
a bientôt]]> sandy Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 14 Nov 2013 12:54:15 +0100