[color=#000033]Bonsoir, après les bibis, a météo, et le dernier post de nouvelles ayant franchi considerablement le seuil des 100 messages, pour qu'ils s'affichent sur l'ordi de notre chere Juliette, j'ouvre un nouveau post. En espérant qu'il soit porteur de meilleures nouvelles que le dernier et qu'il apporte reconfort a ceux qui sont dans l'epreuve ou plus au jour le jour à ceux qui sont dans la galère... Les bonnes nouvelles: - une belle greffe cardiaque au CHU de Nancy-Brabois la nuit de nouvel an! Super. Et tout s'est bien passé, j'ai rencontre le monsieur greffé qui va tres bien. Il avait une card.cong decelée vers 48 ans, il en a 57. Le sport de fond (ski de fond entre autre) et le suivi d'un traitement pour l'insuffisance cardiaque pris serieusement ont permis a son coeur de se maintenir quelques années encore jusqu'a la greffe. Pour lui 2 mois d'attente, super!! - j'ai vu professeur Macé a qui j'ai parlé de la journée du 14 fevrier (qu'il connait ), et par son secretariat j'ai pu apposer l'affiche dans la salle d'attente des consultations , ainsi que mise a dispositoion de l'affiche pliée en 3 (depliant d'information) et de signets. J'en ai aussi distribué dans le service. D'ailleurs une infirmiere m'a dit qu'elle regarderait de près si son fleuriste sur Nancy en distribuerait avec les bouquets le jour là. Avis aux nancéens et nancéennes pour sensibiliser les fleuristes... - autre bonne nouvelle, dans les dernieres statistiques du suivi des CHU et autres hopitaux pour la lutte contre les infections nosocomiales, le CHU de Nancy-Brabois est passé de la 56e place (sur 72 je crois), à la...22e, grace a une politique de lavage des mains et suivi tres proche avec isolement s'il faut en prévention des patients porteurs sains. et ca marche (sources Express janvier 2008). C'est si facile d'avoir un petit flacon de SHA (solution hydro alcoolisée...pas un CHAT Juliette...) dans son sac a main par exemple. - encore une bonne nouvelle...sous forme de soldes...2 pour le prix d'1: la biospie et la coronarographie sont BONNES J'étais dans la chambre "froide"...hantée (pas ton bureau Christelle) ou les volets se ferment tout seul et là ou ça caille un peu vu que c'est la dernière au nord... mais j'avais prevu le coup car c'est là que j'etais apres mon rejet le 29 fevrier l'an dernier et comme c'est l'une des chambres reservées au suivi des greffes, j'avais un bon pourcentage de chance d'atterrir là. mais les volets peuvent se reouvrir..ouf!!! Et on peut apercevoir les étoiles depuis son lit;-) Théoriquement je vais pouvoir repartir bientot rejoindre mon mari, on va voir ce qui est faisable. Bonne soirée a tous, demain je continue la tournée des fleuristes. cordialement AgnesZ[/color] http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,5098#msg-5098 Mon, 08 Jun 2026 08:05:32 +0200 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13112#msg-13112 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13112#msg-13112 sylvie, au moins tu vois que ça va pas si mal et que ton suivi est bon ! ! si problème tu pourras toujours frapper à sa porte ;- ) au moins pour un second avis !
floflo elle n'en a pas terminé non plus ! toujours à surveiller !

je sais qu'elle suivait aussi le copain d'une amie qui avait fait une décompensation et une infection par dessus et va mieux !

on la conseille à présent ;- ) comme l'a fait agnèsz pour moi !

bises]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 01 Jun 2009 10:40:16 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13111#msg-13111 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13111#msg-13111
mon précédent cardio ne voyait que moi, pas ma mère, faut dire qu'à l'époque je voulais un peu d'indépendance, mais à présent, je préfère que ma mère soit là aussi, mme iserin lui demande toujours son avis, le mien et le sien et nous donne le sien !

oui Sylvie, moi tu vois des centres n'ont pas voulu de moi me trouvant trop malade, des hôpitaux me refusaient craignant la complexité de ma malformation et ne pouvoir me soigner ! mme iserin, elle, n'a pas froid ax yeux, mais a du coeur ! et je sais être bien suivie !

oui Vincent, mieux vaut changer quand ça ne passe pas, ou plus ! c'est pas que le mien n'était pas sympa, ni compétent, mais je trouvais qu'il se désintéressait totalement de moi

je crois que mme iserin avait fait une thèse sur les grossesses chez les femmes cardiaques congenitales !

oui "cardiopathies vieillissantes" ça fait toujours se demander "mais on n'est pas vieux" mais c'est plutôt cardiopathies adultes, ou les cardiaque congénitaux qui vieillissent, par exemple on ous suivait jusqu'à 15 ans et ensuite ? j'avais été dans un autre hôpital, en gardant ma cardiopédiâtre d'alors, mais souvent les adultes étaient laissés un peu à l'abandon ! on s'occupait des enfants, des ados, puis soit ils allaient mieux et bye ! soit ils mouraient ! ce n'est que depuis peu que les progrès font qu'il y a d'avantage de cardiaques congénitaux adultes !

donc peu de spécialistes ! !

bisous à toutes et tous pensées aux étoiles qui veillent]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 01 Jun 2009 10:33:22 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13108#msg-13108 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13108#msg-13108
Mag, je ne vais que rarement sur Clermont Ferrand, c'est mon chéri qui lui y va 3 jours tous les 15 jours ( voir sa fille ) .
J'irais peut etre la semaine prochaine, je te tiendrais au courant.

Agnes, c'est drole, je dois habiter à 5 minutes de chez ton frère ! Le monde est petit !
Si tu viens dans le coin, je serais plus que ravie de te rencontrer.

Beau soleil aujourd'hui ( comme hier ) , vide grenier prévu pour l'après midi.]]> cilou73 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 01 Jun 2009 10:09:24 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13092#msg-13092 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13092#msg-13092 Je suggère qu'on ouvre un nouveau post de météo car il atteint les 164 messages et 4 pages.
Je suis bien heureuse que madame Iserin puisse suivre plusieurs d'entre nous ici. La première fois que j'ai été guidée vers elle, c'était par le cardiopédiatre qui me faisait les echos sur mon coeur d'adulte. Ils avaient étudié ensembles; et elle était la première spécialiste en France des "cardiopathies congenitales vieillissantes " ( je ne sais pas s'il y en a d'autres depuis d'ailleurs ) ..
La seule chose qui me chiffonnait un peu c'était le "[i]vieillissante",[/i] je ne me sentais pas vieille ( ni aujourd'hui d'ailleurs ! )
Les bonnes adresses et surtout les personnes compétentes sont des informations qu'il ne faut pas hésiter a s'échanger;- )
d'autant qu'une partie du corps médical comme dans bien d'autres domaines, n'est hélas pas exempt de négligents, voire d'incompétents. Un petit coup d’½il dans le livre de Patrick de Funès ( fils du grand Louis ) "médecin malgré moi", dénonce les Dr Knock des temps modernes.
Tres beau dimanche en Lorraine, avec de temps a autre de bons gros nuages tous noirs, mais sans pluie. J'ai emmené ma maman a une petite fete de village pour un bel après midi. nadège j'ai pensé a toi, c'était un "marcheé des créateurs", et maman était totalement au diapason , elle m'a dit plusieurs fois: "c'est ce que fait ton amie nadège, elle [i]customise[/i] ,c'est bien ça?";- ) tu vois elle a bien retenu ! Rencontre avec des amis et des cousins de maman qui était ravie.
Bonne soirée, cordialement
AgnesZ[/color]]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 23:06:23 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13087#msg-13087 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13087#msg-13087 Je te remercie Juju de me l'avoir conseillée, même si je suis en trop bonne santé pour la revoir actuellement.
Bisous et bonne soirée.]]> Cerise Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 22:21:58 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13086#msg-13086 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13086#msg-13086
Comme tu le dis, il est important que les cardios soient à notre écoute, car vous les adultes, vous vous connaissez bien, et nous les mamans, nous connaissons bien nos enfants.
Nous avons aussi la chance d'avoir un cardio sur qui nous pouvons compter... quand je l'appelle ou que je lui envoie un mail, il me répond ou me rappelle si il n'est pas dispo.
C'est une perle ... je lui ai accordé ma confiance et en retour il a confiance en mon jugement ... une équipe qui roule !

bonne soirée]]> vero Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 22:20:34 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13084#msg-13084 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13084#msg-13084 même si élora est plus jeune !

ensuite, je ne suis pas de taille à discuter terminologies, je vous laisse ;- ) mais j'espère que vus parviendrai à un terrain d'entente ;- ) à mon avis, oui !

bises]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 21:55:30 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13083#msg-13083 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13083#msg-13083
ici j'ai changé de cardio, je n'avais plus confiance dans le mien !
j'étais suivie dans un hôpital très réputé par un cardiopédiâtre qui préférait s'occuper des enfants, sauver des vies plutôt que de donner un traitement ! je voulais un traitement pour mon hypertension artérielle pulmonaire car elle me provoquait des malaise à répétition, lui ne voulait pas, comme il ne voulait pas changer un médicament qui je trouve me donnait des effets secondaires indésirables ! il me dit "tous t'en donneront" n'empêche, je n'étais pas satisfaite, il me gardait dix minutes à peine, 2 ou 3 mois d'attente pour un rdv, même urgent, me refusait quand j'avais des malaises ! donc j'ai changé, aiguillée par des gens d'ici, et là, elle est spécialiste des cardiopathies vieillissantes ! et de l'hypertension artérielle pulmonaire ! depuis j'ai un traitement et vais mieux même si j'ai eu l'avc qui est une des complication de mes diverses malformations cardiaques et pulmonaires ! elle m'a suivie, mon neurologue l'appelait régulièrement savoir ce qu'il y avait ou non à faire je suis suivie et dès le moindre soucis sa secrétaire me trouve un rdv pour la semaine d'après, si malaise j'y vais etc ! bref, je ne revois plus l'ancien cardio ! et suis bien contente qu'elle soit aux petits soins pour moi ! je sais ce que je veux et ce que je ne veux pas, et elle répond de façon très franche, ça me plaît car je veux tout savoir pour ne pas être prise au dépourvu ! bises et bonne soirée]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 21:49:50 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13070#msg-13070 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13070#msg-13070
Et je suis désolée Sandrine de te redire que dans la mesure ou cardiaque ne veut absolument pas dire qu'on a un coeur, que je ne comprends pas qu'un cardiologue dise ça.
Tu m'as dit que "je ne comprends peut être pas, mais que c'est la réponse qu'ils ont donné"
Dans la mesure ou on ne m'a pas donné les mêmes réponses, je pourrais aussi te dire la même chose ... d'ou, mon "ardeur" a essayer de savoir ce qui semble le plus logique et le plus cohérent, même si je sais que chaque cas est unique.
Je comprends tout a fait qu'un cardiologue annonce certaines choses délicatement, mais je ne crois pas qu'il devrait employer des mots pour d'autres, ça éviterait les confusions ...

Je suis certaine aussi que si nos cardios sont différents dans leurs façons de nous annoncer les choses, pour eux, nous sommes aussi tous différents, et avons donc tous des réactions différentes face a eux.

Mais mon côté "coriace" a fait que j'ai posé beaucoup de questions, que j'ai voulu tout savoir, les pourquoi, les comment et heureusement que j'ai bien compris pourquoi il fallait opérer Rudy et lui mettre un pacemaker.
Je m'explique : il y a 3 semaines, comme le 1er rdv post op de Rudy qui devait être 1 mois après l'opération avait été reporté a 2 mois a cause d'un examen particulier qui ne se fait pas tout le temps, son cardio nous a dit d'aller faire un contrôle chez nous.

Nous avons donc vu un cardiologue assez réputé, qui bosse dans une clinique cardio réputée, et ce monsieur, après avoir regardé les derniers comptes rendus m'a annoncé qu'il ne fallait pas opérer Rudy ni lui mettre de pacemaker. J'ai donc un peu argumenté, expliqué ce qu'on m'avait expliqué ... la valve pulmonaire grade 3 et plus/4, qu'il était tout le temps encombré, essoufflé, fatigué ... rien a faire il n'en démordait pas, par contre lui ne m'a pas dit pourquoi il ne fallait pas opérer, juste qu'on opérait pas cette valve habituellement, ou que très rarement ... j'ai vite laissé tomber ...
Comment un cardiologue a pu me dire ça ?? Remettre en cause le travail de ses confrères, c'est déjà pas très classe, mais en plus c'est grave, car là, il les accuse carrément de faute professionnelle ! !
Alors soit il est sûr de ce qu'il dit et il va jusqu'au bout, soit il se tait ... personnellement, il m'a fait plus marrer qu'autre chose :- )

J'ai raconté cette conversation au cardio de Rudy qui m'a dit de ne pas m'inquiéter, de laisser tomber ... et je l'ai coupé de suite en lui disant que je n'étais absolument pas inquiète et que j'étais plus que convaincue qu'il avait fait ce qu'il fallait.
Apparement ce monsieur a du mal a accepter que des "petits jeunes" lui apprenne des choses ...

Enfin sachez que si parfois, pour reprendre le terme de Juju, je peux avoir l'air "coriace" , on peut toujours parler avec moi, la haine et la méchanceté ne sont pas mon moteur ...

Bisous a toutes et a tous
Vero

Bonne fin de week end]]> vero Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 18:11:26 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13063#msg-13063 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13063#msg-13063
Quand à nos caractères c'est vrai qu'il est fort notamment chez nous les opérés ou non, atteint de cardiopathies congenitales.Et il en faut du caractère limite cochon ( groink à ma valve ) pour tenir le coup quand tout va mal et que l'on s'ouffre énormément.Alors oui en effet on est pas forcément facile à manoeuvrer, mais c'est le prix à payer pour lutter contre les cc.

Amicalement.]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 15:11:43 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13060#msg-13060 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13060#msg-13060
bisous sandrine ! ! ]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 13:54:39 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13055#msg-13055 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13055#msg-13055 Véro, tu as écrit : "Je ne comprends pas comment un cardiologue peut dire qu'on est cardiaque à partir du moment ou on a un coeur ..."
Ce à quoi je t'ai répondu : ".../...Alors tu ne comprends peut être pas, mais c'est bien la réponse qu'ils ont donnée."
Je n'ai pas écrit que tu ne comprenais pas le sens des mots ou des phrases... En revanche, tes propos peuvent laisser à penser que tu ne fais pas confiance aux propos de nos cardio respectifs, ou alors à notre façon de vous les rapporter...

Juliette dit que je suis toujours coriace en discussion, c'est surement vrai ( je prends d'ailleurs ça pour un compliment, alors merci Juliette ;- ) ) . Mais je ne juge personne et mes réponses ont toujours pour but de faire avancer ma propre réflexion, éventuellement aussi celle de la personne avec qui j'échange ( attention, je n'ai pas dit qu'il fallait qu'elle suive mon avis ) , tout cela sans oublier le grand nombre de personnes qui lisent sans participer. Nous n'avons pas le droit de faire croire à tous que tous les cardiaques congénitaux ont les mêmes contrindications que Rudy ou Elora, ils ne font pas partie d'une majorité.
Chacun doit se fier aux dires de son cardio car ils prennent en considération le cas de la personne concernée. Personne ici n'a le droit de dire qu'un cardio se trompe parcequ'il dit à l'un des choses différentes de ce qu'il dit à l'autre.
Maintenant, pour moi, j'ai lu vos messages avec intérêt mais je n'en ajouterais plus sur le sujet, puisque mes réponses ennervent. Je n'avais nullement l'intention de fâcher qui que se soit, donc, par sécurité, je m'arrête là.

Le temps en Ardèche est mitigé aujourd'hui. Il faisait beau, mais le ciel vient de se voiler... :- (
Hier, les enfants ont fait un petit enduro vélo. Des papas avaient préparé un petit parcours avec des rondins de bois, des pneus, des pierres... Les gamins se sont régalés ! ! ! Dommage que la pluie soit venue interrompre la fête :-/

Je vous souhaite à tous un bon dimanche.


P.S. : en ce qui me concerne, nous sommes tous susceptibles d'apprendre demain que nous sommes atteint d'un cancer, je ne vois pas ce qui nous en protège. Le sida, c'est un peu plus particulier car il y a contamination.
Sylvie, il y a quelques temps de cela, il y avait Nicole qui passait sur le forum et qui devait avoir quelques années de plus que toi. Hélas, je n'ai plus de nouvelles depuis longtemps.]]> Sandrine 07 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 12:34:41 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13050#msg-13050 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13050#msg-13050 vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 11:29:26 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13047#msg-13047 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13047#msg-13047 Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 10:51:25 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13035#msg-13035 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13035#msg-13035 Tout comme beaucoup, j'écoute les autres, je partage mon expérience et je peux comme tout le monde ici donner mon avis ( basé sur notre vécu, et ce que nous disent les cardios )

Je suis d'accord avec Sélénia ... écouter, échanger et respecter ... et j'espère la même chose en retour ...
Je ne me suis permis a aucun moment de critiquer quelqu'un qui n'avait pas le même avis que moi et encore moins de lui dire qu'il ne comprenait rien ...
Chacun fait confiance a son cardio et heureusement, et le fait d'échanger ici nous fait remarquer qu'ils ne sont pas tous d'accord non plus ...

J'ai l'immense chance d'avoir un cardio qui me fait aussi confiance , qui m'écoute, qui sait que je connais mon enfant

Chacun a son avis et heureusement aussi ... qu'est ce qu'on s'ennuierait si on pensait tous la même chose ...

Et sans même parler de cardiologie, de cardiopathie, de cardiaque congénital ou pas... l'étymologie des mots parle d'elle même ... et ça, c'est MON avis]]> vero Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 May 2009 02:06:54 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13029#msg-13029 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13029#msg-13029
Pour les manèges à sensation et le reste il est vrai que j'adore ca, mais gardez en mémoire que ça n'arrive qu'une fois par an à tout casser, donc... ca passe

BiBi]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 22:15:54 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13027#msg-13027 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13027#msg-13027
on avait eu peur que j'aille en boite, boive, prenne les transports en commun, je l'ai fait, je n'ai pas eu de malaise ! les gens craignent le malaise pour un rien

je suis contente de l'avoir fait car à présent je suis en fauteuil roulant, les rer, avion, tgv me sont interdits à cause de mon trop grand manque en oxygène ! je suis dépendante de ma mère pour tout ! je peux encore écrire, lire, boire mon thé ( de la main gauche sion la tasse pleine est trop lourde pour ma main droite ) je ne peux même plus tartiner mes tartines, couper ma viande
ni boire à cause des effets secondaires des médicaments

je suis contente d'avoir pu le faire à l'époque et d'avoir un peu bravé les interdits, tout en faisant attention à mes limites ( jamais je n'ai pu courir ! les escaliers c'était fatiguant ! je ne pouvais marcher pas plus de cinq cent mètre ! à présent, cinq mètres avec une canne ou un bras ami ! ! après je suis hs ! dehors fauteuil roulant assuré ) ]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 22:07:47 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13024#msg-13024 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13024#msg-13024
pour rajouter, selon moi, et je ne demande à personne d'être de mon avis ou de dire qu'il ou elle ne me comprend, il y a donc selon moi une différence entre cardiaque et cardiaque congénital

on devient cardiaque, quand avant on n'avait jamais rien eu... on a tous un coeur, et on est tous potentiellement apte à devenir cardiaque

sinon, on a une malformation cardiaque congenitale, qu'on tolère ou pas ( moi je la tolère très mal et ne suis pas opérable )
elle peut être simple ou complexe, opérable ou pas

on peut peut-être en guérir, n'empêche qu'on sera toujours né avec un coeur malformé

un coeur malformé pour moi n'est pas comme une maladie qu'on attrape, il l'est depuis notre naissance et soit on vit bien avec, soit c'est compliqué

devenir cardiaque c'est pour moi avoir une maladie du coeur

un coeur malformé c'est plutôt un genre de handicap, visible ou non, toléré ou non, opérable ou non ! on peut très bien supporter sa malformation cardiaque, ou très mal ! tout dépend

mais ça n'a rien à voir avec devenir cardiaque ! dans les manèges et tout ils pensent aux cardiaques, qui ne sont pas nés avec un coeur malformé mais qui sont devenus cardiaques, sans coeur malfomé comme les notres !

enfin, c'est mon avis et ça n'engage que moi mais je ne vois pas pourquoi cette discussion est aussi longue ! bref, autant s'écouter, ne pas s'énerver les uns les autres !
chacun a ses avis, pas la peine de vouloir imposer le sien aux autre, ni sa science ( j'ai un dea en littérature si vous voulez jouer avec les éthymologies, je ne le ferai pas, merci )

Juliette ( 36 ans, cardiopathie congenitale complexe inopérable associée à de sévères problèmes pulmonaires - cyphoscoliose - avc en juillet 2009 avec hémiplégie droite ) ]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 21:48:31 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13015#msg-13015 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13015#msg-13015 -

> - Ensuite à ma question "est-ce que du fait que
> j'ai une cardiopathie congenitale on peut dire de
> moi que je suis "malade du coeur"" de là [u]il m'a
> répondu que c'était un peu tiré par les cheveux[/u]
> comme question et m'a dit "bon, [b]on dira pas que tu
> es malade du coeur mais que ton coeur est malade[/b]"
> ok d'acord ça va j'ai compris, ça n'empêchera pas
> que je déteste cette expression et ça ne me
> remettra pas un coeur tout neuf comme par
> enchantement.

-

Mon cardio qui est bien trop sérieux pour jouer sur les mots m'a dit à moi que ma question était tirée par les cheveux, c'était justement sa façon à lui de me dire avec diplomatie la même chose mais d'une autre façon.

On est sur un forum, je donne de mes nouvelles et dis ce que je ressens, je respecte ce que peut penser tout le monde, je donne mon avis...

Je ne suis pas plus pas moins cardiaque que n'importe qui, qui a un coeur, et je ne me considère pas malade du coeur même si mon cardio m'a dit que mes reflexions étaient tirées par le cheveux et ne m'a pas donné forcément raison !

C'est ce que je pense, je vais pas sortir les encyclopédies pour savoir l'étymologie des mots et savoir qui a raison qui a tort à moins que ça m'ôte ma cardiopathie ! ! ! Comme on dit et je suis bien d'accord, "chacun voit midi à sa porte". Je n'ai pas forcément raison et je demande à personne d'être de mon avis, mais justement pour moi c'est le but du forum, que chacun ait un avis différent, c'est ca la richesse du forum non ? Écouter les autre, échanger, dans le respect...

Bonne soirée,]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 19:46:34 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13011#msg-13011 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13011#msg-13011
Oui il y a une grande différence entre les cardiaques âgés, insuffisants ou qui ont fait une attaque et les cardiaques congénitaux.

Pour les jeunes cardiaques adolescents et adultes qui en ont bavé pendant leur enfance ( comme moi ) c'est dur d'accepter d'être cardiaque dans sa jeunesse, d'accepter ses limites que l'on soit homme ou femme ( car les deux en ont et elles sont différentes ) . On aimerait sortir de là et ne plus en entendre parler et ne plus être considéré comme cardiaque, surtout quand on travaille ou qu'on veut une vie de couple ou de famille ( et quoi de plus normal ? )

Et c'est difficile aussi d'accepter de ne pas être guéri mais simplement d'avoir un coeur une ou plusieurs fois réparé et qui peut de nouveau faire des siennes.

Idem aussi quand les circonstances contraignent à montrer sa cicatrice ( et pourtant qu'est-ce que c'est en réalité ? ce n'est pas une déformation, c'est si peu de choses ) .

Je suis passée par toutes ces étapes avec plus ou moins de bonheur ou de philosophie et je ne prétends pas avoir la sagesse. Cependant avec l'âge mûr les choses deviennent plus faciles, je trouve que l'on accepte mieux.

Ma cardiopathie peut sembler légère à certains 'et elle l'est par rapport à d'autres plus atteints mais les conséquences sont là et je dois vivre avec. Je ne sais pas s'il y a des cardiaques congénitaux plus âgés ici, moi j'ai 52 ans. Je serais curieuse de le savoir et je suis sûre qu'il y en a mais ils n'ont peut-être pas internet ;- ) ) .

Heureusement aussi certains cardiaques congénitaux ne souffrent plus jamais de leur coeur. Ils vivent normalement et peuvent être considéré comme guéris. Avec les progrés de la médecine et de la chirurgie on peut penser qu'il y en aura de plus en plus.

L'essentiel est de trouver son équilibre et de vivre le mieux possible quel que soit son état.

Bon courage à tous et mes pensées les meilleures.
Bises.
Sylvie]]> Cerise Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 19:07:07 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13009#msg-13009 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13009#msg-13009 ce n'est pas pour mettre de l'huile sur le feu ( quoique . . . ) ,mais il me semble
que si;c'est vraiment jouer sur les mots et le sens que l'on veut bien leur donner .
dans le langage populaire on dit cardiaque quelqu'un dont le coeur est malade,meme si le
terme n'est pas tout à fait approprié ,et on ne dit jamais de quelqu'un de bien portant qu'il est
cardiaque ou pulmonaire ou digestif.
meme si il n'y a pas si longtemps les tuberculeux étaient des poitrinaires ! mais bon.
je pense que la plupart des cardios essaient d'utiliser le langage qui sera le mieux compris,
ils y réussissent avec plus ou moins de bonheur,parfois c'est maladroit,d'autres fois c'est
bizarre.
beaucoup de nos enfants ont des cardiopathies si complexes qu'il est difficile de ne pas y perdre
son latin.
clément qui était diagnostiqué ebstein puis qui ne l'était plus parce qu'on découvrait d'autres choses
au fur et à mesure des investigations,vient de redevenir ebstein sans crier gare ! ! !
( ouais ! mais bon,là je pense que c'est pour que la sécu ne s'y perde pas non plus )
je crois que des problemes de réthorique,sémantique,que sais je encore,nous n'auront pas fini d'en avoir.
l'essentiel est que les choses soient claires et bien expliquées pour chacun,peu importe les mots.
moi je connais des personnes bien portantes donc cardiaques qui sont sans coeur !
donc sans coeur = pas cardiaques donc pas bien portantes ?
bon week end à tous,j'espère que rudy va s'éclater en musique, clément a fait de la guitare à l'age où les autres
enfants ( parents ) choisissent piano ou violon et j'adorais ça !
j'espère qu'il va profiter des vacances pour essayer plein de choses et y trouver son épanouissement.
c'est maman qui sera radieuse après ! ! !
des gros bisous pour toi ma sandrine préférée !
évelyne]]> evy Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 18:30:32 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13003#msg-13003 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13003#msg-13003 Plusieurs personnes ici, ainsi que nos cardio et notre médecin de famille sont aussi de mon avis.
Je pourrai aussi te dire que TU ne comprends rien mais je ne me permettrai pas de juger ton point de vue ...

Selon le Dr Sassolas, à partir du moment ou on a un coeur on est cardiaque ...
Donc je suis cardiaque, tu es cardiaque, ma famille et mes amis sont cardiaques ... le monde entier est cardiaque ! !

Sur un autre post tu disais que ton cardio avait dit que nous étions tous potentiellement cardiaques ! ! !
Partant de là, nous avons tous potentiellement un cancer, le sida ... et pourquoi ne pas dire que ceux qui ont une valve de porc ont la grippe porcine tant qu'on y est ! !

Cardiaque n'a jamais voulu dire : porteur de coeur et ça c'est pas moi qui le dit ! !

Les pensions de sécu, mdph et autres ne sont pas des cadeaux, et sont attribuées a des personnes qui ne peuvent pas travailler ( et là, je ne parle que des cardiaques ) .
A ce compte là que ceux qui ne se considèrent pas comme cardiaques ou malades du coeur rendent leur pension et retournent à la vie active ! !
Je ne crois pas non plus que les personnes qui percoivent des pensions d'invalidité vont dire a ceux qui les attribuent qu'elles ne sont pas cardiaques !

Selon le Dr Sassolas encore, Sélénia n'est pas malade du coeur mais son coeur est malade ... je n'invente rien c'est écrit plus haut ... donc si le cardio joue sur les mots, comment les patients peuvent accepter leur état.

A un moment il faut être un peu logique et cohérent dans ses propos ! !
Ca ce sont les propos que tiennent un cardiologue a un nouveau patient ou a des parents qui viennet d'avoir un bébé cardiaque ...
Je crois aussi que les cardiologues ne sont que des hommes, que parfois ils nous disent ce que nous avons besoin ou envie d'entendre, qu'ils annoncent les mauvaises nouvelles gentiment, en arrondissant les angles ...
C'est ce que faisait le cardio de Rudy avant son opération, il m'envoyait des messages ... a moi de les décrypter, de les assembler, et chaque fois, ce que j'ai compris est arrivé.

Je ne suis pas cardiologue, mais les faits sont là et les dictionnaires aussi.
On peut jouer sur les mots, on peut tourner ça dans tous les sens mais
Cardio = coeur Pathie = malade Congénitale = à la naissance

Alors je comprends tout a fait que certaines formes de cardiopathies puissent être réparées "pour toujours" et que certains puissent avoir une vie tout a fait normale, mais ce n'est hélas pas le cas de la majorité des cardiopathes congénitaux.

Ce que j'ai bien compris aussi c'est que mon fils avait une forme simple de T de Fallot, qu'un certain Pr nous a fait croire pendant 9 ans qu'il était guéri et pourrait faire tout ce qu'il voudrait sauf de la compèt' et que sa remplaçante nous a balancé la première fois qu'on l'a vue qu'il avait une fuite pulmonaire ( dont nous ignorions l'existence ) et qu'il ne devait plus faire d'endurance ni d'effort violent.

Puis la réalité nous a rattrappé et en 3 mois tout est allé très vite ...
Depuis même pas 2 mois, Rudy à une bioprothèse pulmonaire et un pacemaker à 3 chambres ! !

Alors je ne suis peut être pas cardiologue mais j'ai bien compris car on me l'a bien expliqué : j'ai un enfant cardiopathe congénital, cardiaque, malade du coeur.
Pour ces mêmes raisons, je ne considère pas qu'il a un coeur tout neuf, mais un coeur réparé.
Et un coeur réparé plusieurs fois n'aime pas ça !
Il faut arrêter de croire que les cardiaques sont des vieux qui ont fait une attaque ! !

Il sera suivi toute sa vie ... il subira des changements de valve pulmonaire et de pacemaker toute sa vie, en espérant que rien d'autre ne vienne se rajouter à ça ...
Et pourtant ... son aorte c'est encore élargie depuis l'année dernière ... On sait aujourd'hui que c'est parce qu'il a été opéré trop tard la première fois ( c'est son cardio qui l'a dit ) et si ça continue il faudra opérer son aorte.

Il a 14 ans et il vient d'apprendre qu'il ne pourra pas reprendre le hand ball alors qu'il lui tardait d'être opéré pour ça, sauf qu'au moment ou le cardio a parlé d'opération, il n'était pas encore question de pacemaker et plus de manèges non plus toujours à cause de son pacemaker.
Il ne pourra pas non plus exercer le métier dont il rêve depuis plus de 2 ans.
Pourtant, il n'a presque rien hein ? juste une malformation cardiaque ...

Bon week end a tous

Véro]]> vero Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 17:13:35 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13001#msg-13001 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,13001#msg-13001
Gros Bisous.]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 15:53:15 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12999#msg-12999 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12999#msg-12999
Moi j'étais prête à perdre la vie pour la donner, mais avec le temps je me dis que si c'est pour laisser un enfant sans maman c'est un peu égoïste, et pire pour y perdre la vie tous les 2 ! ! ! Après j'ai pensé à plein de choses, long cheminement ! Maintenant les choses ont encore changer et vont encore changer, j'y crois encore...

Bise]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 15:01:06 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12995#msg-12995 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12995#msg-12995
Quand au fait d'avoir un bébé c'est sûrs que ça doit vous faire très, très envie surtout après avoir frolé la mort souvent plusieurs fois.Mais comme le dit Flore Anne Il faut pas risquer sa vie vous l'avez fait suffisamment comme ça.Pour ma part et j'en parles très peu et seulement quand je suis en confiance et que les gens ne se foutrons pas de moi.Je sais depuis l'age de vingt ans que je ne serai jamais papa et c'est très dur aussi croyez moi.Mais voilà quand la grande faucheuse a cru me toucher au plus profond de mon être, la vie lui repasse toujours devant.En effet Didier et Sylvie mes meilleurs amis m'ont fait le plus beau cadeau du monde ils m'ont demandé ily a un peu moins de 9 ans d'être le parrain de leur fils Alexandre.

Amicalement.]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 13:27:09 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12991#msg-12991 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12991#msg-12991
La grossesse a aussi été un sujet de conversation lancée lundi par ma cardiologue. En tout début de consult'. Pareil, je ne l' ai pas provoqué, je n' ai rien demandé... et elle a abordé le sujet. Bref, elle m' a demandé si je n' avais pas de projet... j' ai dit non ! Elle m' a répondu, ben c' est bien ! ! Pour moi, c est toujours compliqué à accepter mais je sais que je n' irai pas contre ses conseils non plus.... Je ne veux pas risquer ma vie pour faire naître un bébé orphelin.

déjà midi.... et je travaille cet AM par ce grand beau soleil...

Bisoux,]]> flore-anne Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 12:00:10 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12990#msg-12990 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12990#msg-12990
J'avais mis plus haut que j'avais fait des omissions, alors me revoilà : ) ! Non en fait ça me fait pas du tout rire ! C'est lui, mon cardiologue, qui me suit depuis 29 ans et qui me connait sur le bout du doigt, qui a introduit ça dans la conversation avant hier... c'est ma bête noire, la chose dont j'ai tant de mal à évoquer, il est venu lui-même à m'en parler car j'avais déjà mis le sujet sur le tapis l'an passé et les années d'avant.

La bête noire : la grossesse ! Avant l'intervention il en était hors de question, maintenant c'est lui qui s'est mis à me dire que déjà c'était beaucoup trop tôt ( heyyy j'ai rien demandé pour tout de suite moi ! lol ) , et qu'il faudrait que je soit mieux en forme ( forcément ) , que je passe des exams, et fasse des tests d'effort... mais bon c'est pas impossible, jusqu'à maintenant ma vie a été une suite de petites surprises ( si on parle pas des grosses mauvaises lol ) alors je continue d'y croire comme j'y ai toujours cru.

Toute ma jeune vie je me suis dit que j'avais de la chance d'être une fille par rapport à ma CC car pas à être torse-nu l'été en eau. Mais en grandissant j'ai compris finalement que c'était vraiment pas cool d'être une fille par rapport au fait de devenir parent. La grossesse reste incertaine et sera compromise, ca dépendra de la capacité de mon corps... mais je baisse pas les bras ! ! ! !

Je reviens juste sur les contre-indications que j'ai cité plus haut, je n'ai jamais non plus parlé de boxe ou de sport violent lol !

Pour l'expression "être malade du coeur", [b]merci Vincent, c'est toi qui en parle le mieux : On va pas en faire une maladie ! [/b]

C'est mon médecin, c'est mon cardiologue, il fait parti de ceux qui m'ont sauvé la vie, c'est lui que j'écoute car moi je ne me prends pas pour une cardiologue.

Je suis simplement une jeune adulte qui en a bavé comme la plupart d'entre vous et qui maintenant cherche à avoir selon ses moyens la vie la plus normale possible et être heureuse, tout simplement, si c'est ça qui dérange... après pour la maternité affaire à suivre, ce n'est pas au gout du jour.

Bise à vous. Cilou pas de souci je viendrai, j'ai des amis en haute-savoie mais surement plus pour longtps ( on l'espère ) c'est pt-etre pas loin, en tout cas j'avais écouté à la radio qu'il y avait un beau festival dans ton coin, j'ai pas révé ??? Si c'est le cas, c'te chance, la pub était alléchante ! ! ! Et toi tu passes pas loin qd tu vas chercher tes enfants alors attention t'as intérête de t'arrêter un de ces 4 !

BiZ à tous et merci, MaG]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 11:50:02 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12988#msg-12988 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12988#msg-12988 Si jamais tu veux venir quelques jours en Savoie, histoire de changer d'air et de voir une autre forte tête, tu es la bienvenue quand tu voudras !

Mon cardiologue a le même discour que toi... je ne suis pas cardiaque, et ne l'ai même jamais été... j'avais une malformation cardiaque, mais n'en souffrais pas, et à présent, je suis tout à fait ordinaire lol
Je tiens à garder cet état d'esprit positif, à ne pas me sentir malade, à ne pas être traité comme une malade.

Je vois ma cardiologue lundi 12h30 pour un contrôle... j'appréhende un peu, mais pas trop... ; )

bisous à tous]]> cilou73 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 11:01:17 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12987#msg-12987 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12987#msg-12987
quand je ne faisais pas certaines librairies spé ées en poésie et sciences humaines à côté du jardin du luxembourg

enfin, à présent je commande sur internet, moins qu'avant car j'aime moins, ça déshumanise les rapports, ça tue nos petits libraires ( la fnac aussi je sais bien )

je vais aussi en maison de presse, un accessible et je passe des commandes ! mais mon plaisir est de feuilleter avant d'acheter, de sentir le livre etc ! enfin, o se fait un raison !

sylvie cool ton rdv ! bon, gardons pneumo et cardio locaux alors ! c'est vrai que le traitement pour l'htap a des effets secondaires, il faut bien surveiller
prise de sang tous les mois, bon, ça va !

sandrine, mag, alex je vois que ça va !

bisous à toutes et tous
sans oublier nos étoiles ( coucou à marie-claude mamie de l'étoile thybo ) ]]> Juju grande Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 10:59:00 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12974#msg-12974 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,5098,12974#msg-12974
Je me réjouis de toutes ces bonnes nouvelles, bravo à tous ! ! !

Véro, mon cardiologue m'a dit les même choses que celui de Mag ( voir le post "visite de contrôle des 8 ans" ) à propos du fait d'être cardiaque. Alors tu ne comprends peut être pas, mais c'est bien la réponse qu'ils ont donnée.

Marieclaude, profite de ce long week-end pour te reposer. Effectivement, il ne faut pas trop tirer sur la corde...

Ici le soleil est là. Il faisait un peu frais hier, aujourd'hui, nous verrons ce que ça donne !
Bon week-end à tous.]]> Sandrine 07 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 May 2009 09:24:17 +0200