Bonjour à toutes, je suis déjà inscrite sur le forum mais j'aimerai vous raconter mon histoire afin de partager tout cela avec vous, et peut-être avoir des témoignages de certaines d'entre vous qui connaissent cette pathologie.Lorsque j'étais enceinte de 5 mois je me suis retrouver une semaine à l'hopital pour grosse fatigue et petites contractions.On m'a fait une écho où on a vu que le coeur de mon bébé avait un problème, suite à cela on m'a envoyé au cmco à Strasbourg où ils sont plus compétent dans le domaine.là on a détecté une tétralogie de fallot chez mon petit bébé, suite à cela on m'a fait une amniosynthèse pour voir si c'était un cas isolé ou si ça pouvait avoir un rapport avec une trisomie.Finalement pas de trisomie.J'ai donc été suivi pendant ma grossesse par un cardiopédiatre sur Strasbourg, tres gentil, qui nous a expliqué qu'il était mieux et préférable que j'accouche dans une maternité de type 3 pour la prise en charge de mon bébé, il nous a dit que son artère pulmonaire était trop petite et que le sang ne passerait pas correctement et qu'il aurait du mal à s'oxygéner, de plus il a un souffle au coeur et civ j'ai pas trop compris ce que s'est.J'ai donc accouché à Hautepierre à Strasbourg où Killian mon fils ( 3kg 600 47,5 cm ) a été immédiatement pris en charge et monté en réa.A 4 jour il a été opéré on lui a mis un blalock au coeur provisoirement en attendant son opération à coeur ouvert entre 3 et 9 mois.il a passé 10 jours en réa puis 4 en soin intensif et nous avons pu rentrer à la maison.Tout allait tres bien, control régulier chez son cardiopédiatre d'abor toute les semaines, puis tous les 15 jours et enfin tous les mois.Killian est tres éveillé, rigolo, bon mangeur, mais depuis quelque temps il se fatigue beaucoup, dort souvent la journée, et les biberons le fatigue énormément.de plus il lui arrive de devenir un peu bleu et il se met à hurler.on est donc allé chez son cardiopédiatre avant la date du prochain rendez vous et il nous envoie faire un cathé a strasbourg.Se sera son premier, on m'a expliqué qu'il serait un peu endormi et qu'on lui injecterai un produit pour voir tout son petit coeur.On doit rester à strasbourg de mercredi à vendredi.j'ai très peur, je me dis que le moment tant redouté de son opération approche, je cogite sans arret, biensur je savais depuis le début qu'il devrait se faire opérer mais je n'arrive pas à m'y faire, j'ai peur des résultats du cathé.J'ai peur que l'opération soit pour tout de suite.Et je sais pas qu'elles sont les suites de cette opération à coeur ouvert, combien de temps va t-il rester à l'hôpital?va t-il avoir un traitement?pour le moment il prend de l'aspégics tous les jours.Qu'elle vie pour mon petit garçon après l'opération? Sera t-il enfin guéri?je poserai toutes ces questions des que possible au médecin mais en attendant si quelqu'un est passé par la, j'aimerai bien avoir vos témoignages, j'ai si peur, j'angoisse chaque jour.merci à toutes en espérant que vos bouts de choux vont bien http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,7186#msg-7186 Sun, 19 Jul 2026 05:17:27 +0200 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,60993#msg-60993 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,60993#msg-60993
Je m'appelle Cécile et je suis étudiante en dernière année de soins infirmiers. Je fais mon TFE sur la tétralogie de Fallot.

Je fais une recherche sous forme de questionnaire sur l'information que vous avez reçu et reçue lors du diagnostic.
Je cherche des parents qui seraient d'accord de participer !

Votre aide serait très précieuse pour la réalisation de mon TFE !

Je vous remercie d'avance !


Cécile ( cecile.staquet@gmail.com ) ]]> Papuchteam Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 29 Nov 2012 20:37:37 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,60986#msg-60986 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,60986#msg-60986
Ma fille de 11mois doit se faire opérer d'une fente au niveau d'un des feuillets de la valve mitrale au CHU de Hautepierre à Strasbourg, je suis très angoissée j'ai peur pour mon bébé.
Y'a t'il des parents qui on vécu cette expérience?? Comment ça ce passe?? Combien de temps reste les enfants à l'hôpital?

Merci d'avance pour vos réponse]]> Doudine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 29 Nov 2012 10:24:43 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44194#msg-44194 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44194#msg-44194 Félicitations Mouhamad, un champion de plus.
Surtout donnes nous des nouvelles.
Gros bisous de soutien à toi et ton fils.]]> inette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 13 May 2011 14:35:47 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44049#msg-44049 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44049#msg-44049
Cocotte, je vous remercie beaucoup. Oui le plus dure est passé je pense. Il parait que Mouhamad récupére trés bien.

Sandrine, Mouhamad doit passé 2 mois ( 8 ) semaines en France. Il a un visa de 62 jours. Je vous remercie pour les ondes positives. Merci à tous.
Sa maman d'accueil est foooormidable. Elle m'a dit qu'elle passe le voir chaque jour pendant 2 heures. Je ne les remercierais jamais assez. Mouhamad a eu beaucoup de change de tomber sur cette famille. Ils sont trés trés gentils, ils m'informent tout le temps. MERCI MECENANT - MERCI A LA FAMILLE D'ACCEUIL de Mouhamad et merci à vous aussi. Merci

Merci beaucoup bonne journée]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 09 May 2011 11:50:28 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44039#msg-44039 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44039#msg-44039
Juste pour vous envoyer plein d'ondes positives. Le plus dur est fait, maintenant reste l'attente de son retour.
Savez vous combien de temps après sa sortie de l'hôpital votre fils vous rejoindra ?
Je pense qu'après sa sortie il va devoir rester un peu dans la famille d'acceuil histoire de vérifier que tout est pour le mieux. Mon fils est sorti 7 jours après l'opération et a été "surveillé" pendant 2 mois et maintenant le prochain rendez vous c'est pour le mois de juin. Je me doute que l'attente doit être très très dure mais ben il n'y a pas grand chose à dire si ce n'est PATIENCE PATIENCE, cela sera tellement bon quand il sera là.
Je vous fais de gros bisous et vous envoie à vous et votre fils plein d'ondes positives.
Courage vous êtes sur la dernière ligne droite pour sortir de ce méchant tunnel.

Sandrine]]> inette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 09 May 2011 09:45:47 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44030#msg-44030 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44030#msg-44030 cacotte57 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 08 May 2011 20:18:23 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44001#msg-44001 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44001#msg-44001
Cocotte, votre fils avait fait combien de temps à l'hopital. Merci je me pose tellement de questions.

C'est dure dure. Merci]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 07 May 2011 15:29:30 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44000#msg-44000 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,44000#msg-44000
J'avais pas lu votre message, je vous remercie beaucoup. Comme je l'ai écrit Mouhamad a été opéré le mercredi dernier à Massy.

Il parait qu'il récupére trés bien. Mais la distance me fait tellement mal. Je suis tellement inquiéte de ne pas etre sur place.

Etre loin de mon fils est tellement pesant. Je vous remercie tous.

Merci beaucoup]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 07 May 2011 15:26:13 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43997#msg-43997 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43997#msg-43997
Je voulais justement vous informer que Mouhamad a été opéré le mercredi dernier à Massy. On m'a informée que l'opération s'est passée dans de bonnes conditions, il a meme été extubé le lendemain. Depuis mercredi je suis malade ( probléme de tension et stress d'aprés le medecin raison pour laquelle je vous informe seulement aujourd hui. Je vous remercie tous.

Bisous à cocotte57. Et merci beaucoup.

C'est dure car je n ai pas beaucoup de nouvelles comme je ne suis pas sur place. Mais j'ai confiance en Dieu. Et je prie beaucoup pour mon fils.

MERCI]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 07 May 2011 14:56:53 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43908#msg-43908 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43908#msg-43908 Astou gros bisous]]> cacotte57 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 05 May 2011 16:44:09 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43864#msg-43864 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43864#msg-43864 Je ne savais pas que tu étais enceinte félicitation. Moi, je ne pense pas retenter l'expérience, déjà à cause de mon âge et je n'ai pas envie de revivre tout ça. La seule chose qui me ferais retenter c'est de vivre une grossesse normale ( grossesse décelée fin novembre et Pierre-Jean est né le 12/03 ) . Pour l'instant il va très bien, il marche à quattre pattes et commence à marcher en lui tenant les mains. Il a découvert qu'il pouvait se mettre en colère mais je le laisse faire. Sa prochaine visite est en juillet...

Pour Astou, j'espère que ton fils va se faire opérer rapidement, tu verras il récupère vite. Pierre-Jean quand il est sorti de l'hôptial, pleins de gens l'on trouvé changé en bien. Ce n'est qu'un mauvais moment à passer, après avec du recul, on pense que l'on a trop angoissé mais c'est normal

Bonne soirée et bises à tous

Claire]]> claire69390 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 04 May 2011 20:47:57 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43684#msg-43684 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43684#msg-43684
Je vous remercie de votre intérêt pour mon fils et moi. C'est rassurant votre message. Je vous remercie beaucoup.

Bonne journée à vous tous et merci à vous tous aussi]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 28 Apr 2011 10:57:51 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43673#msg-43673 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43673#msg-43673 cacotte57 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 27 Apr 2011 18:18:25 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43669#msg-43669 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43669#msg-43669 Oui c'est dure mais j'ai foi en Dieu. Et surtout je sais que c'est pour son bien. l'essentielle c'es qui'l guérisse.

Merci pour tous et à vous tous pour votre sollicitude]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 27 Apr 2011 11:47:36 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43668#msg-43668 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43668#msg-43668
MERCI;]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 27 Apr 2011 11:44:59 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43664#msg-43664 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43664#msg-43664 Je suis vraiment très très contente pour toi et ton fils. Je sais que ce n'est pas facile car ton fils est loin de toi mais c'est pour une bonne cause. Après je peux t'assurer que la vie va être belle. Mon lou s'est fait opéré à Marie Lannelongue au mois de septembre l'année dernière et c'est que du bonheur. Il courre, il rit, il grossit et grandit bien. Un bébé comme les autres..... Sais tu quand il sera opéré ?
Les enfants ont une force insoupconnée, ils nous donnent de sacrée leçon de vie. J'envoie plein de pensées positives à Mouhamad.
Je te souhaite beaucoup de courage et de patience car cela va être long mais ce sera tellement bon quand tu iras le chercher à l'aéroport.
Gros bisous.
Sandrine]]> inette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 27 Apr 2011 09:41:02 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43651#msg-43651 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43651#msg-43651 cacotte57 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 26 Apr 2011 18:31:45 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43644#msg-43644 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43644#msg-43644
Cocotte 57 mon petit Mouhamad est à paris depuis 6 heures ce 26 Avril. On l'a confié à une famille d'acceuil.]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 26 Apr 2011 16:47:59 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43636#msg-43636 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43636#msg-43636 cacotte57 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 26 Apr 2011 09:32:49 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43416#msg-43416 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43416#msg-43416 sand14 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 19 Apr 2011 20:53:26 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43380#msg-43380 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,43380#msg-43380 cacotte57 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 19 Apr 2011 08:54:12 +0200 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,38765#msg-38765 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,38765#msg-38765
Je reviens auprés de vous car comme je vous l'ai annoncé précédement mon fils va être opérer en France à Paris au mois de Mai exactement.

Mais quand j'étais à l'agence de voyage il s'est trouvé que le billet était cher pour moi. Car je dois acheter un billet OPEN. L'opération va être pris en charge par Mécénat chirurgie cardiaque je leur serais reconnaissante toute ma vie et je ne les remercierait jamais assez. Je cherche quelqu'un pour lui achété le billet Dakar - Paris - Dakar.

Merci]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 10 Jan 2011 11:12:50 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36669#msg-36669 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36669#msg-36669
Je viens de lire votre message, sans savoir exactement de quand il date. En tout cas, je vois que voue êtes algérien. Et bien, mon fils s'est fait opérer en juin dernier à Bruxelles, à l'hôpital UCL Saint Luc. À l'époque, j'ai appris qu'ils avaient un accord avec l'Algerie, pour que des enfants algériens viennent se faire opérer à Bruxelles. En fait, il y avait plein de vos compatriotes avec leurs petits bebés.

Malheureusement, je ne sais pas qui vous dévriez contacter chez vous pour cela, mais en Belgique, le site de l'hôpital adresse à cette association http://www.chaine-espoir.be/chaine/index.php?lang=fr

J'espère que cela pourra vous aider vous et votre enfant.

Bonne chance,

María.]]> María Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 10 Nov 2010 18:40:40 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36668#msg-36668 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36668#msg-36668
Je vous remercie beaucoup de votre sollicitude. Je suis consciente que c'est pour son bien. Mais je ne peux pas m'empêcher d'être inquiéte.

Merci]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 10 Nov 2010 16:38:22 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36641#msg-36641 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36641#msg-36641 cacotte57 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 09 Nov 2010 13:57:41 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36638#msg-36638 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36638#msg-36638
Je viens vous annoncer que finalement on a une date pour l'opération de mon petit Mouhamad. C'est prévu au mois de Mai prochain inchalla. Seulement je suis un peu perdue car Mme Monnier m'a dit que je ne pourrais pas l'accompagner comme on va le mettre dans une famille d'acceuil anonyme, c'est pour ne pas trop le perturbé. Moi je comprend. Ce sera mieux pour Mouhamad. Car ils ne font que l'aider dans les meilleurs dispositions et pour son bien.

Seulement je sens déjà que cette séparation va être trés très dure pour moi. Je me sens un peu perdue. Il aura au mois de Mai 2011 ( date de l'opération ) 1 an 4 mois.

Mais je suis consciente qu'ils ne font que nous aider. Et je ne les remercierai jamais assez. Quand je pense à cette future séparation j'en suis malade. Vraiment malade je me sens toute bizarre. Mais j'ai consciente que c'est pour son bien.

Merci Mécénat Chirurgie Cardiaque, merci à vous tous. MERCI. S'il y'avait un mot plus fort que merci je vous l'aurais adressé à tous.

MERCI. MECENAT CHIRURGIE CARDIAQUE. MERCI A TOUS]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 09 Nov 2010 11:04:53 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36618#msg-36618 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36618#msg-36618
Merci à vous tous de votre sollicitude. Vous êtes tous trés trés gentils. Et vous ne pouvez pas savoir combien j'ai pu trouver du réconfort dans ce merveilleux forum. Merci.]]> Astou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 08 Nov 2010 12:59:26 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36503#msg-36503 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36503#msg-36503 Je suis contente pour toiet ta famille ASTOU
En espérant que tout se déroule aussi bien que pour Pierre-Jean
Bisous
Claire]]> claire69390 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 04 Nov 2010 17:55:20 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36490#msg-36490 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36490#msg-36490
Je suis heureuse que ton petit Mouhamad puisse être pris en charge par Mécénat Chirurgie Cardiaque !
Plein de pensées pour la préparation de ce grand voyage.

Nadège]]> Nadège Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 04 Nov 2010 15:20:34 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36467#msg-36467 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,7186,36467#msg-36467 cacotte57 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 04 Nov 2010 08:18:33 +0100