Bonjour, Comme me l'a conseillé Juliette, j'ouvre une nouvelle discution pour Stéphane. Il a été opèré mercredi 11/03 d'une dérivation cavo pulmonaire totale. Aujourd'hui, il est repassé au bloc pour lui installer une machine destinée à l'aider encore. J'explique : l'opération qu'il a subie à modifié tout son schéma de fonctionnement des organes : il est dyalisé, pour les reins, le foie a l'air d'aller, et il est ventilé pour les poumons. Et le problème, c'est que il faudrait qu'il soit désintubé pour aller mieux, mais il faudrait qu'il aille mieux pour être désintubé... Comme son corps n'arrive pas à franchir le cap, ils lui ont installé un "régulateur" (je n'ai pas le terme exact) qui va réguler son rythme cardiaque, pour permettre aux poumons de s'y retrouver et de refonctionner. C'est aussi un moyen de gagner du temps pour prévoir une autre stratégie si ça ne marche pas. Le terme de transplantation a été lâché, et même si ça ne sera que la solution ultime, ils en ont parlé... et c'est là que je vois tous le soutien de ce forum parce que je ne peux en parler à personne, c'est trop lourd. Je ne veux pas inquièter maintenant nos familles et nos amis, sur un peut-être... Dans ma famille c'est un monde nouveau qu'on aborde, et dans la sienne, surtout ses parents, ils ne font que comparer avec l'opération qu'il a subie il y a 25 ans et ou tout était différent : les techniques ont évolués, d'accord, mais insidieusement son corps à lui s'est fatigué, il compensait, mais maintenant c'est le grand saut. Demain je ne pourrai pas aller le voir à cause des grèves de RER, et de toute façon il sera endormi, j'aurai des nouvelles par téléphone, mais ce n'est vraiment pas la même chose. Par exemple ce matin le médecin que j'ai eu au téléphone était apparemment censé de mettre au courant de se qui allait se passer mais ne l'a pas fait, j'ai appris qu'il partait au bloc en arrivant dans le service. Heureusement qu'il était encore là, j'ai pu le voir quelques minutes avant qu'ils ne l'emmènent. Désolée de ces nouvelles pas très gaies, mais je sais qu'ici il y a toujours de l'espoir et qu'on est là pour le partager. J'espère pouvoir bientot soutenir les autres en leur disant que c'est long, mais que ça finit bien. Jeanne Epouse de Stéphane en réa depuis le 11/03 opération de Fontan http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,8875#msg-8875 Mon, 07 Sep 2026 20:16:41 +0200 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9484#msg-9484 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9484#msg-9484 je vous envoie donc une nouvelle cargaison d ondes positives]]> nouss Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 27 Mar 2009 21:03:44 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9418#msg-9418 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9418#msg-9418
BiSouS]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 26 Mar 2009 21:56:46 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9413#msg-9413 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9413#msg-9413
Douces pensées.

Sabine]]> Sabine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 26 Mar 2009 19:32:36 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9402#msg-9402 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9402#msg-9402 à bientôt]]> dida Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 26 Mar 2009 18:01:34 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9366#msg-9366 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9366#msg-9366 et un cargo de courage et de jolies pensées pour vous]]> nouss Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 26 Mar 2009 07:59:00 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9329#msg-9329 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9329#msg-9329 Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 25 Mar 2009 09:54:34 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9319#msg-9319 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9319#msg-9319 Bisous à ton loulou et plein de courage pour toi Jeanne.[/color]]]> Alex Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 25 Mar 2009 07:54:53 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9295#msg-9295 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9295#msg-9295
ic je suis refusée dans les centres de rééducation car mon avc est lié à la cardiopathie plus problèmes pulmonaires inopérables...
ils ont peur de me prendre... ou je ne peux suivre le rythme... car bien trop fatiguée

j'espère de tout coeur que ça s'arangera pour stéphane

( j'aurai tant aimé avoir une greffe coeur-poumons, mais impossible )

on pense à toi, à lui très fort, à la famille
repose toi aussi surtout tu en as besoin]]> Juliette Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 24 Mar 2009 20:22:23 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9291#msg-9291 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9291#msg-9291 nouss Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 24 Mar 2009 20:07:34 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9275#msg-9275 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9275#msg-9275 Sandrine 07 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 24 Mar 2009 17:54:09 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9247#msg-9247 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9247#msg-9247 marieclaude mamie de thybo petite etoile]]> marieclaude Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 24 Mar 2009 13:33:39 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9211#msg-9211 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9211#msg-9211 Bon courage]]> Sandrine et Eric Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 24 Mar 2009 08:23:36 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9204#msg-9204 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9204#msg-9204 Que la force soit avec vous et votre petit bout de choux...
à bientôt]]> dida Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 23 Mar 2009 23:29:10 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9178#msg-9178 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9178#msg-9178 Je pense bien à vous]]> flore-anne Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 23 Mar 2009 21:09:20 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9176#msg-9176 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9176#msg-9176 Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 23 Mar 2009 21:07:10 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9161#msg-9161 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9161#msg-9161 nouss Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 23 Mar 2009 20:28:35 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9159#msg-9159 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9159#msg-9159 J'espère que "pas de nouvelle" veut dire "bonnes nouvelles".
Nous penson fort a Stéphane qui se bat pour vivre , pour s'en sortir. Courage Stephane !
Courage Jeanne, je suis sure que votre "p'tit gars" vous mets du beaume au coeur.
cordialement
AgnesZ[/color]]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 23 Mar 2009 20:20:07 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9076#msg-9076 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9076#msg-9076
Je pense fort à vous 3 et surtout à Stéphane. Continue de te battre, ne lâche pas l'affaire, ta femme et ton fiston compte sur toi.
Je vous envoie des cargaisons entières d'ondes + + + + + .
Je suis de l'avis des filles, essaie de voir pour avoir un congé plus long, c'est important que tu sois avec lui, il a besoin de toute ta force et de celle de votre bout de chou.
Je vous embrasse bien fort tous les 3 et en particulier ton combattant.
On croise fort les doigts.[/color]]]> Alex Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 22 Mar 2009 08:30:41 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9043#msg-9043 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9043#msg-9043 Courage Stephane, bats-toi ! ton "p'tit gars de 19 mois" et Jeanne comptent sur toi.
cordialement
AgnesZ[/color]]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 21 Mar 2009 14:07:33 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9034#msg-9034 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9034#msg-9034
Je comprends ta frustration de ne pas avoir été présente pour le compte rendu du médecin... Mais tu peux, à ta prochaine vivite, lui demander qu'il te rééxplique tout ça, n'hésite pas.

Je pense bien à vous trois. J'espère que les nouvelles de Stéphane seront très prochainement meilleures.
Bat toi, Stéphane, je t'envoie plein de force et de volonté pour que tu y arrives.

Gros bisous à vous trois.]]> Sandrine 07 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 21 Mar 2009 11:53:49 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9032#msg-9032 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9032#msg-9032
Ce message pour vous dire que je pense à Stephane, et à vous 2, chaque jour. Vos lignes me sont toujours autant difficiles.

Avec cette hâte que vous nous apportiez de meilleures nouvelles... ça viendra !

COURAGE ! [/color]]]> Sélénia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 21 Mar 2009 11:23:15 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9027#msg-9027 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9027#msg-9027 j'espere que vous saurez tres vite ce qui peut etre envisager, rester dans le flou c terrible...

un arret de travail ou autre doit etre envisageable non pour vous permettre d'etre pret de lui? à moins que vous ayez besoin psychologiquement de reprendre le boulot, ça aide aussi parfois...

bon courage à vous et gros bisous au petit bout...

Karine, maman d'Edelle]]> karine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 21 Mar 2009 08:39:20 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9025#msg-9025 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9025#msg-9025
Juste un petit mot pour te souhaiter plein de courage. Stéphane a besoin de toi alors n' oublie pas de prendre soin de toi au milieu de tout ça.
Pour la question de ta reprise de travail, il y a surement une solution ! Demande au bureu du personnel ou à la DRH de ton travail, ils peuvent être de bons conseils parfois.
Dans quel hôpital est Stéphane? Je suis à Paris si je peux t' être d'une aide quelconque, n'hésite pas....]]> flore-anne Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 21 Mar 2009 01:06:18 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9022#msg-9022 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9022#msg-9022 L'implantation d'une telle technique de réanimation est lourde, mais il faut garder espoir.
J'ai rencontre un jeune homme mis sous ce type de machine en urgence l'an dernier, et pour lui le coeur n'est pas revenu, il a été greffé. Papa de deux petites filles il va bien, on se voit de temps en temps a la consultation des gréffés.
Je pense tres fort a vous, a Stephane et votre petite "pile electrique" qui te permet de tenir dans ces moments.
plein de courage et de confiance
cordialement
AgnesZ[/color]]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 20 Mar 2009 23:30:10 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9019#msg-9019 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9019#msg-9019
j imagine que tu dois avoir besoin de ton petit bout d homme le soir.
N y a t il pas une possibilité pour que tu puisses profiter d un congé plus long ? Je ne sais pas, par la caf, la sécu ? Ne serait ce que pour te reposer un peu.

Garde ton esprit battant, Stephane le sent

Je t embrasse]]> nouss Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 20 Mar 2009 21:33:59 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9017#msg-9017 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9017#msg-9017
Stéphane est donc sous ECLS depuis mercredi ( circulation extra corporelle ) pour essayer de faire redémarrer les poumons. Le professeur Latremouille qui a opéré avec le professeur Raiski a vu mes beaux-parents hier. Il fallait qu'il soit la le jour où moi je ne l'était pas, c'est très frustrant.
De meme que leur réponse quand on leur demande ce qui va se passer si cette méthode ne fonctionne pas. Parce qu'en l'état, il n'est pas possible de lui faire une transplantation, elle est vouée à l'échec. Ils sont évasifs et disent qu'il faut déjà voir si ça marche ou pas et dans le cas contraire il faudra aviser...
Je sais qu'ils font ce qu'ils peuvent qu'ils n'en savent pas beaucoup plus, mais c'est dur...

Pour ceux qui me demandent des nouvelles de notre petit bout, il va très très bien, c'est une vraie pile électrique, levé le matin entre 5 et 6 heure. Mais quelle joie de l'avoir et de le retrouver le soir quand je reviens de l'hopital.

J'essaie d'être philosophe, de me dire que tout le monde fait pour le mieux et que si le pire devait arriver, c'est que ça devait être ainsi. Mais je ne perds pas espoir, c'est que cette attente est si longue parfois, entre deux coups de fil pour avoir des nouvelles et deux visites.
Et puis le temps passe, dans deux semaines je dois reprendre le boulot, c'est à dire quitter Paris, je n'aurai des nouvelles que par téléphone et j'ai du mal à l'envisager. Mais d'ici tant de choses peuvent arriver, patience, patience.

Merci à tous
Jeanne]]> stephvesoul Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 20 Mar 2009 21:23:15 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9006#msg-9006 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,9006#msg-9006 Je pense très fort à vous
beaucoup d'ondes positive pour Stéphane et beaucoup de force pour vous
je vous embrasse
Cécile maman de julien petite étoile qui se bat pour que les enfants dcd ne compte pas pour du beurre]]> cecile Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 20 Mar 2009 18:15:32 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,8940#msg-8940 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,8940#msg-8940 gros bisous marie claude mamie de thybo petite etoile]]> marieclaude Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 19 Mar 2009 14:30:03 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,8930#msg-8930 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,8930#msg-8930 Vous avez bien fait d'ouvrir ce post qui vous permet de trouver un peu de soutien. Meme si chaque cas est different.
Votre epoux est sans doute dans une phase tres difficile, s'il est encore ventilée et intubé. Oui, les techniques ont evoluées , et il y a 25 ans , on ne lui aurait sans doute pas implanté un pacemaker ( ou defibrilateur? vous parlez de regulateur ) qui soit aussi performant que ceux que l'on implante aujourd'hui. Etape pour soulager le travail du coeur , la dialyse permet egalement de soulager le travail du coeur dans ce cas.
Ensuite chacun reagissant differemment ( le corps, comme la personnalité de chacun ) , l'evolution varie en fonction de ces critères.
J'ai pu voir l'evolution des techniques entre les premiers cathetérismes que j'ai eu a l'age de 3 ans ( 1968 ) , puis les operations a coeur ouvert ( 1990, 1996, 1997 ) , jusqu'a la transplantation cardiaque il y a 15 mois et 24 jours. La cardiologie est l'une de ces specialités médicale qui a le plus evolue ces 30 dernieres années. Gardez confiance, et dites votre amour a Stéphane chaque fois que vous etes a ses côtés et qu'il se batte ( même s'il dort ) . A bientot 44 ans, je m'etonne chaque seconde de cette vie qui a réussi a se faufiler malgre tous les obsctacles et tous les tuyaux de réanimation...
Courage et confiance !
cordialement
AgnesZ[/color]]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 19 Mar 2009 13:04:04 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,8928#msg-8928 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,8875,8928#msg-8928 Je vous en envoie par la pensée. Nous pensons a vous et attendons d'autres nouvelles .

Amicalement

Maryvonne maman de Delphine cia et de Nicolas]]> maryvonne Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 19 Mar 2009 12:29:25 +0100