Bonjour à tous;

Je suis la maman d'Alexandre, 3 ans 1/2 opéré deux fois à coeur ouvert. Cela fait un moment que je ne poste plus sur le forum même si je viens y lire des nouvelles des uns et des autres, car je ne sais souvent pas quoi dire.
Pour ceux qui ne nous connaissent pas Alexandre avait à la naissance une TGV avec CIV, coarctation de l'aorte et cleft mitral. Il a été opéré à coeur ouvert à 8 jours et à 20 mois, et a eu un cathetérisme à 6 mois. Il se porte comme un charme et déborde d'énergie, je me demande d'ailleurs souvent s'ils ne lui ont pas installé une pile branchée sur le 220 V sans nous le dire !
Alexandre a eu une petite soeur il y a un mois et à l'occasion de cette naissance nous avons beaucoup reparlé de la sienne et donc de sa cardiopathie. Et là surprise il prétend ne se souvenir de rien et refuse maintenant d'en parler. J'ai la nette impression d'un blocage sur la question et sans le harceler avec des souvenirs douloureux, je voudrais qu'il arrive à s'exprimer sur le sujet. POur y parvenir je voudrais savoir si certains d'entre vous connaissent des livres pour enfant, à travers lesquels je pourrais évoquer avec lui le sujet.

Merci d'avance à tous et portez vous tous bien.

Julie maman d'Alexandre

Bonjour Julie,

Je me souviens d'un livre dont on a parlé il y a quelques années qui racontait l'histoire d'une petite fille qui va être opérée à coeur ouvert; malheureusement je n'ai plus le titre en tête et il n'est plus édité....

En attendant de trouver ton bonheur en librairie ou en bibliothèque, tu peux imprimer le petit livret "Voyage pour un coeur tout neuf" que j'ai fait pour expliquer aux enfants. Il est plutôt adressé à des enfants allant de faire opéré, je n'ai pas pris le temps de faire une version pour expliquer aux enfants qui ont été opéré lorsqu'ils étaient bébé ...

dans la rubrique "hopital utile" ou en cliquant ici : http://www.heartandcoeur.com/apprivhosto/livret.php

Bisous à Alexandre et à sa petite s½ur.
Nadège

[color=#9933CC]Projet [b]" du scrap pour des coeurs malades"[/b] à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales du 14 février :
[b]http:// coeursenscrap .canal blog. com/[/b] ( tout attaché ) [/color]



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/04/09 - 19:27 par Nadège.

Bonjour Julie,

Je n'ai pas d'enfants et je n'ai pas de livres pour enfants à te recommander sur ce sujet mais je peux te donner plusieurs pistes. Dèjà aller voir à la bibliothèque de ta ville ou de ton village au rayon enfants. Même pour les touts-petits il existe de livres explicatifs très bien faits. Tu les trouveras aussi dans "les bonnes librairies" ou au rayon enfant des grandes librairies si tu hahbites en ville ( je ne mettrais pas de nom ici ) . Enfin je crois que sur le site H&C tu as une bibliographie et sinon je te conseille aussi le site de l'émission "les maternelles" sur celui de la Cinquième ( France-Télévision ) . Enfin tu as des sites destinés au mamans ou aux parents, là aussi ça devrait te donner des pistes. Fais une recherche sur internet pour avoir le nom de quelques sites.

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Merci à toutes les deux pour vos réponses et les pistes que vous m'avez données.
Nadège je vais déjà me servir de ce que tu as fait car en le modifiant en fonction de sa situation, ça me parait tout à fait adapté à son niveau de compréhension.

Amicalement,

Julie maman d'Alexandre