Sujet du post :     CAV COMPLET POUR THYBO

bonsoir a tous,

je suis la maman d'anais 3 ans et de petits jumeaux thybo et emmy nés le 15/10/08, mon petit garçon a un CAV COMPLET avec une fuite massive des valves mitrales, il devra se faire opérer début janvier 2009 mais le soucis c'est qu'il pesait que 2040 grs a la naissance et qu'a 1 mois il pèse aujourd'hui 2440grs et il faut atteindre pour 1 bien le 3kg voir 3kg500 ! ! ! ! mais ca va etre dur car il ne boit pas bcp a cause de son insuffisance cardiaque. il est sous traitement avec du lasilix, du spironolactone et du captopril, je vois le cardiopédiatre 2 fois/semaine car la fuite est trés importante et nous avons rdv le 09/12/08 sur paris a l'institut jacques cartier avec le PR LECOMPTE .
a ce propos est ce que quelqu'un connait cet institut et peut me rassurer sur la cardiopathie de mon petit loulou car je suis trés trés angoissé a l'idée qu'il devra subir une intervention de cette importance, et aussi savoir si vous connaissait une maison ou un hotel pour les parents car nous habitons a 3 heures de la et nous avons envie de prendre sa petite soeur jumelle avec nous pour une question d'organisation et aussi parce que je ne peut pas me séparer de mes 2 bébés qui auront a peine 3 mois.
d'avance merci bcp et gros bisous a tous nos petits loulous .
céline.....

Bonsoir,

Ael n'a pas la même cardiopathie que Thypo, mais il à été opérée à l'age de 7 jours par le Pr Lecompte. C'est quelqu'un de trés compétent.
Pour l'herbergement il existe une maison des parents , renseigne toi auprés de la secrétaire du service cardiopediatrique de Insttitut Jacques Cartier.

Pleins de courage.
Amicalement Sonia

Bonjour Céline,
je ne suis pas parisienne ( lorraine ) , mais j'ai ete opérée 3 fois a coeur ouvert au centre chirurgical Marie -lannelongue ( region parisienne ) . Mon mari a pu loger au "Rosier Rouge" à Vanves. C'est un centre d'accueil pour les familles de personnes hospitalisées sur Paris et la region parisienne, mais qui elles-meme n'habitent pas sur place. Ce centre travaille en lien avec la securite sociale et le cout de l''hebergement varie en fonction des revenus ( avis d'imposition a l'appui ) . Je ne sais pas exactement ou se trouve l'insitut J;Cartier, mais depuis Vanves, il y a beaucoup de possibilites de transport -bus, rer,etc.. ) et vous pouvez laisser votre voiture dans la cour du Rosier rouge. En revanche il faut prendre contact avec eux assez rapidement si vous connaissez la date d'operation afin de reserver la chambre. Ils vous expliqueront le fonctionnement, vous pouvez avoir plus de details sur leur site internet , ou en les appelant directement, voici leur adresse internet:
http://www.rosier-rouge.org/
Bonne route, soyez confiante, je pense que d'autres personnes du site dont les enfants nt ete operés a J. Cartir, ou qui habaite la region parisienne vous apporteront leur temoignage et leurs conseils. Dans le menu principal du site vous trouverez des temoignages, mais egalement des conseils pour preparer l'hospitalisation de votre petit garçon.
cordialement
AgnesZ

bonjour,

merci pour vos réponses, effectivement agnèsz je vais me renseigner pour le logement dont tu me parle mais je n'ai pas encore la date de l'intervention, la je m'apprete a aller chez le cardiopédiatre ce matin, j'attends l'ambulance, j'espere que son nouveau mediacament commence a faire de l'effet sur son petit coeur qui est déja trés fatigué alors qu'il a que 1 mois, le pauvre ! ! !
je vous tiens au courant et encore merci pour vos témoignages qui font chaud au coeur.
bisous céline

Céline,
A Jacques Cartier, comme Sonia t l'a dit aussi, il y a une association qui propose des petits logements pour les familles des enfants hospitalisés. Ils sont tout proche de l'hôpital. Demande à la secrétaire de Dr Lecompte, elle te mettre en relation avec eux.
Si tu as besoin d'autres informations, je peux t'aider sans problèmes, n'hésite pas !
Bon courage !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Céline,

ma fille avait une civ opérée il y a 1 mois 1/2 par le Dr Lecompte. Le contact a été tellement bon avec lui que j en ai les larmes aux yeux rien de lire son nom...
donc, quand ton petit loulou sera sorti de Jacques Cartier en pleine forme, nous pourrions ériger une statue en son honneur.

Vous y serez bien reçus, ne vous inquiétez pas de ce côté là et tu recevras les coordonnées des hôtels et de la maison des parents avec la convocation à l opération.

Nous attendons les nouvelles de la visite au cardiopédiatre.

Confiance et courage,

Bises

Bonjour,

J'habite près de Nancy et ma petite Eléna qui a aujourd'hui 4 mois s'est faite opérée d'un CAV complet avec fuite de la valve mitrale le 17 septembre à Nancy par le pr Macet. Avant l'opération, elle a été hospitalisée 2 mois et demi car elle ne buvait que 10g par biberon. Ils lui ont donc mit une sonde nasogastrique et elle a enfin réussi tant bien que mal à atteindre les 4kg pour l'opération. Je sais ce que tu peux ressentir l'attente est très longue et il y a des jours ou je n'avais envie de rien mais heureusement pour moi j'ai mes deux grandes puces qui me motivaientt à tenir.
Sinon l'opération s'est très bien passée et aujourd'hui elle est en super forme...je ne te cache pas que tu vas avoir des moments très difficiles surtout lorsqu'il sera en réa après l'opération, c pas facile de voir son petit bout comme ça branché de partout. Mais après c'est que du bonheur...
Voilà un petit résumé de mon parcours, si tu as d'autres questions n'hésite pas je suis la.

A bientot.

Lauriane, maman d'Eléna.

Coucou Céline,

Je ne peux pas t'aider sur ce coup là car Emma a été opérée à Marseille et n'a pas la même cardiopathie que Thybo mais je voulais juste t'apporter mon soutien car je sais ce que c'est ! Bisous tout doux pour tes jumeaux ainsi qu'à la grande soeur ! Tu nous donneras les nouvelles du cardio? J'espère que tout va aller mieux et que ton fiston va réussir à boire un peu plus ses tétous. Bon courage.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.

bonjour tous le monde,

un petit coucou pour vous donner des nouvelles du rdv hier chez le cardio pour mon petit loulou, l'éléctro est bon ainsi que sa tension artérielle , par contre son foie déborde tjs de 2cms malgrés la prise de lasilix 3x/jours. le cardio a trouvé egalement qu'il était trés essouflé donc nouveau rdv vendredi qui vient pour une surveillance.
par contre Nouss pourrait tu me dire combien pesait ta petite fille a 1 mois1/2 lors de son opération car moi thybo pèse aujourd'hui 2kg480 ce qui est peu !
quand a lauriane, effectivement 10grs par biberon c'est pas bcp, moi j'ai encore de la chance car thybo boit environ 45grs , ce midi meme 55 grs , je suis fiere de lui ! ! sa soeur jumelle elle boit déja des 90ml, c'est ma petite memère , elle a prit 750 grs en 1 mois et thybo 440grs.
merci a vous tous de m'apporter votre soutien et vos expériences quand a cette cardiopathie, gros bisous
je vous tiens au courant vendredi apres le rdv.
céline

Bonjour Céline,

en fait Cléo a été opérée à 5 mois et elle pesait 3,6 kg ! ! ! ! !
Elle ne buvait pas plus de 60g par bib...et encore, pendant tout le mois d aout, c était plus 30g...
maintenant, elle râle à la fin des 200g !

Garde confiance en ton loulou, en toi et en la médecine ! ! ! ! !
et continue de venir sur ce forum pour déverser tes angoisses et tes peines.

Je t embrasse

Anne, maman de Jade et Cléo ( CIV opérée, RCIU )
www.cleoleblog.canalblog.com

bonjour anne,

merci pour ta réponse, je n'avait pas bien lu ton 1er message, je pensais que Cléo c'était faite opérée a 1 mois 1/2.
elle a pu tenir le coup et avoir la force d'attendre ses 5 mois pour son opération, mais moi le cardio a dit que thybo avait une trop grande fuite aux valves mitrales et qu'il ne pourrait pas attendre ses 3 mois c'est pour dire !
sinon moi c'est pareil thybo boit entre 30 et 50 grs / bibis et ca 6 a 7 fois / jour mais aujourd'hui ca ne c'est pas vu sur la balance, il n'a pas prit 1 gr ! TOUJOURS 2KG480 CE MATIN..
comme tu le dit si bien, je dois garder confiance en mon loulou mais c'est trés dur de le voir dans cet état surtout quand il a une crise de colique, ail ail ail , il est dans un état après, du mal a reprendre sa respi et tt en sueur.
heureusement qu'il y a sa grande soeur qui n'arrete pas de lui dire ca va aller mon ptit père et sa soeur jumelle qui le réveille quand elle pleure pour lui dire c'est l'heure du bibi ! ! ! !
je suis allée vite fait ce midi sur le blog de cléo, SUPER ! elle est magnifique ainsi que ta grande bien sur, j'ai aussi vu sa cicatrice sur sa poitrine, petit bouchon , ca doit etre impressionnant sur un petit corps !
bon je te laisse et a bientot sur le forum car je crois que j'aurais encore besoin de vous tous pour me réconforter
gros bisous

céline, maman d'anais, thybo et emmy

bonjour à tous et merci de soutenir celine par vos messages de reconfort et symphatie l'etat de thybo est pareil depuis la semaine derniere le cardiopediatre à redit il est temps qu'il se fasse operer ! un jour à la fois il y arrivera ce petit homme que nous adorons tout comme nos autres 5 petits enfants ! ! !


et encore merci a christian le " createur de ce forum " qui m'a bien aider a me reconnecter sur celui-çi en me donnant des conseils par mail's ,il m'a toujours repondu apres la refonte
bisous du Nord marie claude ( maman de celine et mamie de thybo )

bonsoir a tous
nouvelles de thybo ! pas tres bonnes il va aml kine respi il a attraper la bronchiolite de sa soeur jumelle dur dur de le voir tousser pleurer et souffrir ! ! ! ! il ne boit presque pas ce jour nous sommes alle a jeanne de flandre voirune dietteticienne que le cardiologue avait contacte, pour donner un complement alimentaire en glucose ( dextrine ) + huile de cloza + huile de tournesol bref tout un melange pour le faire grossir pour debut janvier ! ! ! ! si il sait attendre jusque là ! parce que là c'est galere pour celine aussi elle est epuisee; elle n'en peut plus de l'entendre pleurer sans ne pouvoir faire quoi que ce soit ! ! ! ! on n'arriva pas a le calmer + les colites , on arrive à un stade ou l'on se demande si il ne vaut pas mieux qu'il soit hospitalise pour etre nourri par sonde gastrique ! ! ! c'est vous dire
trop dur trop dur de voir ce petit pere en souffrance, emmy sa soeur jumelle commence a aller mieux, il ne faut pas l'oublier non plus ! voilà un peu de nouvelles rendez vous vendrei chez le cardio a lille pour thybo !
bises a tous marie claude ( mamie de thybo )

Bonsoir Céline,

Mon p'tit bonhomme de 5 ans a été opéré 4 fois par le Dr Lecompte d'un CAV complet... Lors de sa première opération Nils pesait 1200 grammes et avait 8 jours ( il est né à 7 mois de grossesse ) ! ! La suivante a eu lieu quelques semaines plus tard, Nils avait alors 1 mois et devait peser à peine 1,5 kg... Je ne vais pas te refaire tout le détail du parcours de mon p'tit bonhomme sur le forum, mais je veux juste te dire que ça n'était pas gagné d'avance et que pourtant, contre toute attente, aujourd'hui Nils se porte comme un charme avec juste la persistance d'une toute petite fuite mitrale même pas mesurable ! ! Je te propose de me contacter ( je pense qu'en cliquant sur mon nom tu devrais avoir mon mail perso ) si tu le souhaites, je te raconterais alors volontiers le parcours de mon fils et je pourrais, je l'espère, te donner de la force pour l'épreuve à venir. Tous les chirurgiens sont merveilleux, quel que soit l'hopital dans lequel ils exercent, cependant pour ma part je n'ai eu à faire qu'au Dr Lecompte et je lui suis reconnaissante à vie du miracle qu'il a accompli pour mon fils.
J'espère que tu trouveras un moment pour que nous discutions. Garde espoir, c'est aussi en toi que ton p'tit loup puisera sa force.
A très bientôt je l'espère.
Nomaika

Bonjour Nomaika,

pour t envoyer des mails privés, il faut que tu t inscrives sur le forum comme indiqué dans le post "christian sos".

J aurais moi-même, quelques questions à te poser car ma fille de 7 mois est née à 33 sa et pesait 1200g ( rciu sévère donc ) . J aimerais savoir si Nils grandit bien et est dans les courbes au niveau poids et taille.
Ma fille a également été opérée par le Dr Lecompte, pour une réparation de civ.

Je t embrasse

Anne

Anne, maman de Jade et Cléo ( CIV opérée, RCIU )
www.cleoleblog.canalblog.com

Bonjour Anne,

Voilà, j'ai fait mon inscription sur le forum, j'attend de recevoir la confirmation pour que mon adresse mail soit accessible et pour ne plus faire de "maths" ! ! LOL ! !
Nous pouvons cependant commencer notre conversation ici puisque finalement il n'y a rien de secret et que nos expériences respectives servent à d'autres parents qui comme nous sont ou ont été dans le besoin d'être rassurés. J'insiste cependant sur le fait que chaque enfant est unique et que par conséquent, même si il y a des similitudes, chaque parcours sera également unique.

Bon alors pour ce qui est des courbes, je n'aurai qu'un conseil à te donner : oublie ! !
Au début, je "psychotais" complètement sur le poids et la taille de Nils ( il pesait 1Kg300 à la naissance ) ... C'était devenu quasi obsessionnel, d'autant que l'entourage, dans ce type de cas n'est pas forcément très fin, notamment parce que l'humain a une facheuse tendance à vouloir que tout soit dans la norme et par conséquent s'autorise des comparaisons avec d'autres enfants, en pleine santé eux ! Hors, tu en conviendras, il n'est pas raisonnable de comparer ce qui n'est pas comparable ...

Donc pour te faire un bref récapitulatif, Nils a passé les 7 premiers mois de sa vie à l'hopital, nourrit exclusivement par sonde gastrique puisque prendre un biberon lui était impossible ( il a pris son premier biberon à la maison, 2 jours après que nous l'ayons enfin récupéré... Ca peut paraitre idiot mais je lui ai dit : "Si tu veux qu'on enlève la sonde gastrique - qu'il avait encore - il va falloir que tu me montres que tu es capable de boire comme un grand ! " Il nous a épaté en se gloutonnant un biberon d'ogre et j'ai enlevé la sonde gastrique moi-même, avec une joie non contenue ! ! ) . Son temps d'hospitalisation s'explique par le fait qu'au delà de la cardiopathie ( opérée 4 fois par le Dr Lecompte à Massy ) j'ai eu un combat à mener avec un hopital bas-normand dont je tairais le nom ici ( d'autant qu'ils se sont nettement améliorés depuis ) , hopital dans lequel Nils a contracté la bronchiolite ( en néonat : clap clap ! ) et 2 maladies nosocomiales ( re-clap clap ! ) . Il a fallut batailler dur pour que Nils soit transféré dans un CHU, pour que l'hopital dans lequel il était né cesse, au mépris de sa santé, d'en faire un exemple ( son cas n'était pas banal ) , voire même un cobaye ( le cardio pédiatre qui l'a "pris en charge" dans cet hopital, s'est avéré, après vérification auprès de l'ordre des médecins n'être "que" pédiatre et faisait donc ses petits diagnostics dans le mépris total de l'éthique médical ! ! ) . Bref, tout ceci n'a pas raccourci le parcours hospitalier de Nils ( qui, par contre, a rencontré tant au CHU de Caen qu'à Massy des équipes médicales formidables ) et il est probable que sinon il serait arrivé à la maison bien plus tôt... mais c'est le résultat qui compte n'est ce pas !

Donc, pour en revenir aux courbes poids/taille... sans les mettre totalement de côté, essaye de ne pas faire une fixation. Pour te donner un exemple, ( je ressors le carnet de santé parce qu'on oublie vite tu verras ) , a 6 mois mon p'tit loup pesait 3,5 kg, à 1 an il pesait 5,8 kg, à 18 mois il pesait 8,100 kg...et à 2 ans 10 kg ! ! Aujourd'hui, Nils vient d'avoir 5 ans, il mesure 1 mètre 10 et pèse un peu plus de 13 kg ! ! Une crevette diront certains... une grande victoire pour nous ! ! Nils a commencé à marcher à 2 ans... Il n'a jamais fait de 4 pattes, il est passé de "assis" à "je cours" ! ! Pour la propreté idem, il est devenu propre du jour au lendemain et depuis il n'y a jamais eu "d'accident", il avait alors 2 ans 1/2. Pour le langage idem, de "muet" il est passé à "je parle avec des mots d'adultes" ! ! Aujourd'hui, Nils va très bien ( seule persiste une toute petite fuite mitrale à peine mesurable ) , les controles cardio se sont largement espacés, auparavant, c'était toutes les semaines, puis tous les 15 jours, puis tous les mois, tous les 3 mois, tous les 6 mois, et à présent... tous les ans ! ! Il va à l'école à la demi journée pour le moment, avec une AVS parce qu'il a son petit caractère et qu'il a besoin d'avoir une adulte à coté de lui pour rester concentré et faire de bout en bout ce qu'on lui demande sans embêter ses camarades. J'insiste sur le fait que cela a à voir avec son caractère parce qu'il semblerait que Nils soit un enfant précoce intellectuellement ( donc il s'ennuie à la maternelle et pour le faire savoir il embête les autres ! ! ) . Nous rencontrons la psy scolaire le 9 décembre prochain pour faire des premiers tests de QI ( d'autres seront pratiqués par un psy privé ) . Nils intégrera dès le mois de janvier la grande section de maternelle et à ce rythme là il est possible que contre toute attente il soit en CP à la prochaine rentrée, mais si il doit refaire une année de GS qu'à cela ne tienne... Là encore, c'est le résultat qui compte ! !

Voilà Anne, j'espère que le parcours de Nils aura pu t'aider à être confiante en l'avenir ! Ta puce, comme beaucoup d'autres enfants du forum, ira à son rythme et je suis prête à parier que tu seras épatée par les avancées énormes qu'elle fera subitement. Pour ma part, j'ai toujours privilégié le dialogue, même lorsqu'il était tout petit, j'ai toujours expliqué à Nils ce qui lui arrivait, je lui ai toujours dit que son papa, moi, et toute sa famille et ses amis étions avec lui, convaincus qu'il s'en sortirait. Intubé qu'il était, je lisais dans ses yeux que mes paroles n'étaient pas vaines et que c'est dans notre confiance et notre amour qu'il tirait sa force.

Si tu as d'autres questions n'hésites pas, je te répondrais avec plaisir en fouillant dans mes "vieux" souvenirs... parce que finalement, de cette expérience douloureuse je ne garde que le meilleur, que le résultat extraordinaire, et je crois bien que nous en sortons tous grandis.

Grosses bises à toi et à tes puces.
Nomaika

Superbe cette histoire,

Cléo a déjà fait d énormes progrès depuis 2 mois qu elle a été opérée. Elle ne tenait pas sa tête à ce moment là, pleurait sans cesse et elle est maintenant devenue une véritable reine de sourires qui se déplace sur son tapis d éveil, tend les bras et répond à son prénom...C est à peine croyable.

Comme toi, je profite de chaque merveilleux moment passé avec elle et commence tout doucement à oublier sa cardiopathie ( elle a encore une micro fuite sur la valve aortique ) mais j aime bien parler avec des parents dont les petits bouts sont des miniatures aussi.

Merci en tout cas pour ta réponse.
Juste une question : pourquoi faire 2 fois les tests de QI ?

Je t embrasse
Anne

Un premier test de QI sera effectué par la psychologue scolaire...
Un second sera fait par un psy privé...
2 avis valent mieux qu'un, non pas que je mette en doute les compétences de la psy scolaire mais je pense que c'est plus prudent de confier l'avenir de mon enfant à un spécialiste.

Je suis contente que ta puce commence déjà à te montrer ce qu'elle sait faire... Tu n'es pas au bout de tes surprises, soit confiante.

Bises

Nomaika

bonsoir à tous
pas de bonnes nouvelles pour thybo, il a ete hospitalise cematin en rea a jeanne de flandre sa bronchiolite a eu raison de son petit coeur ! ! ! !
il etait en grande detresse respi ! il sous oxygegne et c'est la machine qui travaille pour lui, tuyaute de partout sonde gatsrique pour le nourrir, sa sat en O2 etait bonne cesoir celine disit queson petit visage etait serin,,,,,par contre pas de rendez vous à paris le 9/12 il ne supportera pas le voyage donc les medecins se sont concertes et l'operaiton n'aura paslieu debut janvier comme prevu mais le 15 ou 16 decembre prochain son premier noel a l'hopiatl mais on va dire que c'est pour son bien ! c'est un battant
c'est trop dur pour celine elle aura bien besoin d'encouragements du forum merci d'avance
a bientot bises du nord marie claude ( mamie de thybo )

Bonsoir Marie Claude,

Ce ne sont pas des nouvelles réjouissantes pour Thybo, c'est pas cool la bronchiolite sur un p'tit coeur malade, et encore moins cool le Noël à l'hôpital. Nous avons traversé exactement la même chose avec Nils, la bronchiolite, l'intubation, les hauts et les bas, la peur puis l'espoir ... et aujourd'hui il va très très bien. Il ne faut pas désespérer surtout, je sais qu'il est difficile dans l'instant présent de se projeter vers un futur meilleur mais pourtant tout ceci n'est qu'un mauvais moment à passer. Je pense que Céline doit être extrêmement fatiguée et découragée, c'est important qu'elle se sache entourée et soutenue. Il faut qu'elle puisse se reposer un peu car Thybo va puiser sa force en elle et en tous ceux qui l'aiment. Aujourd'hui, quand j'en parle avec Nils, il ne se souvient absolument de rien. Quand il était dans la même situation que votre petit Thybo il était sédaté et donc ne souffrait pas. Il ne faut pas que Céline hésite à parler aux médecins, à dire ce qu'elle ressent, ce que son p'tit loup lui transmet par le regard, les gestes, l'instinct. Si elle le sent douloureux il faut qu'elle le dise, si elle a besoin d'avoir plus d'explications il faut qu'elle demande. Bien sûr les médecins savent ce qu'ils font et heureusement aujourd'hui la douleur est bien prise en charge mais rien ne remplacera cependant l'instinct maternel. A l'époque il me paraissait important de parler à mon fils, de lui expliquer que nous étions tous là, avec lui, pour traverser cette épreuve. Je lui parlais à haute voix, je lui disais que j'avais peur mais que ma confiance en sa force était bien au delà de la peur. Et je suis convaincue qu'il comprenait, tout minuscule qu'il était.
L'histoire de Thybo me renvoie 5 ans en arrière, je me rappelle les divers sentiments qui ont pu m'envahir alors, la peur bien entendu, la déception d'un Noël à l'hopital, la douleur de voir son bébé si mal, l'opération en urgence alors que nous la pensions bien plus tard... mais le résultat est là, formidable, exceptionnel, miraculeux. L'avenir c'est rien que du bonheur, cette épreuve si difficile ne sera bientôt qu'un souvenir ( j'ai même pas envie de dire mauvais souvenir parce qu'on en garde que le meilleur ) .
Je me sens impuissante à vous aider sinon à travers ma propre expérience mais sachez que je suis de tout coeur auprès de vous.
N'hésitez pas à venir parler sur le forum, nous avons tous et toutes besoin de soutien et de témoignages heureux. C'est aussi ici que vous puiserez la force. Pour ma part, je suis extrêmement reconnaissante aux "vieilles" copines du forum qui ont eu les bons mots, les bonnes attentions dans les moments les plus difficiles. Je profite de ce post pour leur renouveler toute mon affection : Rachida, la maman de Mathilde, Marion, la maman de Léonie, Sylvie la maman d'Hella, Hélène la maman de Yoan, Paty la maman de Toinou, Dom la maman de Claude, Céline la maman de Nathan, Valérie, la maman de Clara, et je suis sure que j'en oublie mais qu'elles ne m'en tiendront pas rigueur !
Je vous embrasse, embrassez votre fille et votre p'tit loup de notre part à tous.

j'etais dans la meme situation ca fera 1 an pas facile de passé leur premier noel a l'hopital et surtout que ma fille ainé 4 ans voulait voir son petit frere et ouvrit les cadeaux pour lui ,elle est rentré et on a passé un noel tous les 4 .thybo est un garcon tres courageux et vous les parents courage pas facile s'est un mauvais moment a passé le meilleur est devant vous.maman de nohann

chère Marie Claude,

Oh pauvre petit loup ! J'espère que ça va vite aller mieux pour lui. C'est sûr que tout ceci va être dur pour lui et pour votre fille mais on est là et on va lui envoyer plein d'ondes + pour que tout se passe le mieux possible. je sais que c'est dûr de voir son enfant sous machine mais là, maintenant, ça va aller; Il va pouvoir prendre un peu de forces supplémentaires pour son opération. J'espère que votre fille va pouvoir se reposer un peu car Thybo a besoin d'elle et de vous aussi ainsi que de ses soeurs pour son combat. J'attends des nouvelles meilleures je l'espère grandement et même si Emma n'a pas été opérée de la même malformation, je suis de tout coeur avec Céline. Allez Thybo, courage, bientôt, tout ceci ne sera qu'un mauvais souvenir et tu retrouveras le cocon douillet que papa et maman ont préparé pour toi. Bisous tout doux pour toi et tes soeurs bien entendu.
Bon courage Marie Claude et toutes nos pensées à Céline, on est là pour vous.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.

Je me joints aux encouragements pour votre petit bout.

Gardez confiance, et soyez surs de notre soutien.

Gros bisous à toute la famille et une tonne de tendresse pour Thybo

Un petit message d'encouragement a Thybo et a sa famille pour cette periode difficile
On sait que le soutien de nos proches et ces petits messages sur ce forum sont importants
Bon courage a vous Marie Claude Celine et votre famille et gros bisous à Thybo
On attend de bonnes nouvelles
Sandrine et Eric

Pauvre petit bonhomme !

Mais je suis sûre qu'il n'a pas dit son dernier mot. Il va vous étonner, c'est certain.

Courage à toute la famille.

Accroches toi petit bonhomme, et bientôt tout ira mieux.

Gros bisous

Sabine maman de Lénaïc



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/12/08 - 12:32 par Sabine.

bonjour a tous,

et oui mon petit loulou est en réa a l'hopital jeanne de flandres a lille depuis hier.
merci bcp pour vos messages de soutien j'en ai bien besoin en ce moment !
nomaika , ton message me réconforte car je sais que ton petit bonhomme a subit la meme chose que THYBO vit en ce moment et je sais également que le PR LECOMPTE a fait des miracles, c'est super rassurant, j'ai hate de pouvoir le rencontrer et de confier mon petit loulou a ses doigts de fée pour lui redonner " une vie normale ! "
thybo pese aujourd' hui 2kg 500, petit poids , il a prit 500 grs en 1mois 1/2 de temps , c'est pas grand chose , sa soeur jumelle , a prit 1kg ma petite memère ! ! ! ! !
je viens de téléphoner en réa , et mon petit loulou vient d'etre intubé pour l'aider a s'en sortir le plus possible avant l'intervention qui aura lui + tot que prévu apparement ,
bon je vais vous laisser car ca va bientot etre l'heure du droit de visite et j'ai hate d'aller retrouver mon amour de bébé meme si je sais qu'il dormira tte l'aprem car il est sous sédatif.
merci bcp encore a tous et a toute , si je peut je vous tiens au courant sinon ma maman marie-claude le fera a ma place

céline maman d'anais, thybo et emmy

Bonjour Céline,

L'intubation et tout ce qui va autour c'est pas drôle mais comme le dit Alex, ça va permettre à Thybo de prendre des forces avant l'opération. Pour le moment il n'a pas besoin de lutter, donc de puiser dans ses forces, pour respirer... chaque détail compte pour qu'il arrive au bloc dans les meilleures conditions possibles. Tiens nous au courant de ta visite d'aujourd'hui.
Gros bisous à ton p'tit loup et à ta p'tite troupe.

bonsoir,
je vous donne des nouvelles vite fait de THYBO , aujourdh'ui il était encore intubé pour lui permettre de se remettre en forme, ca fait mal au coeur de voir son enfant dans se contexte la.
il a fait encore une petite detresse respi cette apres-midi a cause des sécretions qu'il avait ds le nez et la gorgue, on était présent a ce moment la avec le papa et je peut vous dire que on a eu trés peur et on a cru le perdre de nouveau mais les medecins apres nous avons sorti de la chambre nous on réconforté , ce soir il va bcp mieux et se repose .
normalement demain extubation pour eviter l'infection au niveau de la gorge, il est sous morphine avec des antibiotiques pour combattre l'infection et les germes.
je vous tiens au courant si je le peut demain soir en rentrant.
bisous céline

Bonsoir Céline,

Je comprend ta frayeur et celle du papa de Thybo, la bronchiolite c'est impressionnant et l'intubation encore plus. Je suppose qu'en plus les médecins sont obligés d'aller chercher les sécrétions par aspiration et ca fait très peur. Ton p'tit bonhomme est sous morphine, même si les gestes médicaux sont impressionnants, heureusement pour lui la douleur n'est pas là. Si les médecins pensent extuber Thybo demain c'est qu'il va déjà mieux, et qu'ils pensent qu'il est capable de respirer tout seul avec probablement un peu d'oxygène sous le nez. Si par hasard il devait être ré-intubé ( ca a été le cas de Nils mais je le redis, chaque enfant est unique ) dis toi que ce n'est pas rare et que c'est reculer pour mieux sauter, que si la vraie extubation n'est pas pour tout de suite elle sera pour plus tard et qu'au final, c'est pour le bénéfice de ton p'tit loup. Il faut faire confiance à ton fils, nous avons tous en nous, dès tout petit, l'instinct de vie. As-tu une date approximative pour l'opération ? Es-tu en contact avec l'association qui travaille avec l'hopital de Massy pour une chambre à la maison de parents ? Tant que ton bébé sera en réa tu ne pourras pas être avec lui en dehors des heures de visite ( et même si c'est dur, dis toi que c'est beaucoup mieux ainsi parce que de l'extérieur nous véhiculons beaucoup de microbes ) . D'ailleurs, un bébé en bonne santé ca dort beaucoup et un bébé sédaté encore plus, en réa, ton loulou ne fera quasiment que dormir et il te fera le plaisir d'ouvrir les yeux rien que pour toi aux heures de visites ! Dès qu'il sera sorti de réa tu pourras avoir une chambre mère-enfant avec lui. Si tu le souhaites je peux te laisser mon numéro de tel afin que nous puissions discuter. Envoie moi un mail perso je te donnerais mes coordonnées.
Je t'embrasse bien fort ainsi que ta petite famille, tiens nous au courant et n'hésite pas à venir sur le forum si tu en ressens le besoin... Pour ma part, je suis une couche tard et il est probable que même à des heures indues je sois là pour te soutenir.

bonsoir nomaika ,nouss, estelle, sabine , sandrine et eric , alex et tous les autres merci bcp de votre soutien c'est encourageant les messages d'espoir apres les doutes les peurs les angoisses, oui thybo est un battant on y croit ! il va reprendre des forces et pour noel son plus beau cadeau sera un coeur flamboyant neuf ! je garde emmy qui est adorable le kine vient encore une fois par jour pour elle elle va bcp mieux, je crois qu'elle comprend quand on parle de son frere thybo elle ecoute ! et quand thybo ira mieux que ce soit en fev mars ou avril je remettrai mon sapin et on refera noel tous ensemble pour thybo avec ses 3 cousins lucas leo et lilian et anais et emmy j'ai hate mais un jour à la fois ! il faut que ce petit puisse reprendre des forces ! on pourra aller le voir dimanche je lui ferais de gros bisous de la part de vous tous je lui transmettrais toutes vos ondespositives
encore un grand merci à tous bises du nord marie claude
a bientot

Bonsoir Marie Claude,

Je vous ai envoyé un post perso avec mes coordonnées. N'hésitez pas à me contacter quand vous le souhaitez, je serais ravie de pouvoir vous aider à traverser les épreuves et je suis sure que, s'il n'est pas couché, Nils papotera avec vous pour vous montrer à quel point l'avenir peut être radieux ! !
A très bientôt,
Amicalement.

Coucou ami du Nord, ici le Sud et le soleil aujourd'hui...enfin le sud...le massif central serait plus exact...

Je suis heureuse de voir que Thybo se bat comme un champion qu'il est déjà et c'est bien s'il l'extube mais ne pas dramatiser comme le dit Nomaika s'il faut le réintuber après. c'est vrai que c'est embêtant mais pour eux, c'est ce qu'il y a de mieux à faire, il ne s'en sortira que plus fort vous verrez. Je croise quand même fort les doigts pour que cette fois ci soit la bonne. On m'avait dit ( j'ai une copine qui a des jumelles qui ont la mucoviscidose, donc les inspirations avec la machine, je connais malheureusement ) et donc, cette maman m'a dit qu'ils ne souffraient pas quand on le leur faisait. Par contre, c'est désagréable mais pas douloureux, c'est bon à savoir... C'est dur, tellement dur pour nous parents de voir souffrir nos bébés, on aimerait tant pouvoir prendre leur place pour pas qu'ils aient à souffrir...mias tu verras Céline que Thybo sera vite sur pieds et il rattrapera vite les quelques grammes d'avance qu'à prit sa soeur !
Marie-Claude, demain embrassez bien fort votre petit bouchon pour nous ou du moins, si les bisous sont interdits car risques de microbes, faites lui plein de caresses, ça l'aidera, j'en suis certaine !
Bon courage à Céline, au papa et aux petites soeurs...et des poutoux pour vous et du courage aussi.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.

merci a tous et oui je ferais pleins de gros bisous a travers le masque ! et plein de petites caresses pour le rassurer ! maisthybo a fait 2 petits malaises cardiaques aujourdh'ui et hors de question de l'extuber pour l'instant il vrai que si c'est pour le reintuber pas la peine de le voir souffrir , il est toujours sedate et sous morphine ! ! mais pas alimente sauf en perf ( glucose ) je vous donnerais des bonnes nouvelles demain j'espere
bises du nord marie claude

Pauv' petit loup. J'espère que bientôt cet épisode de bronchiolite sera derrière lui et qu'il pourra rapidement être opéré et aller mieux. Nous sommes de tout coeur avec vous tous et surtout auprès de Thybo. Tenez-nous au courant et ne désespérez pas, comme vous le dites, il vaut mieux qu'il reste intubé encore un peu plutôt que de prendre le risque de réintuber plus tard.
Amicalement.

Toutes mes pensées + + + + + pou toi Thybo et courage à tes parents.

Donnez-nous des nouvelles dès que vous pourrez.

Christelle ( 44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )

bonsoir nouss
merci de votre soutien
nous avons pu aller voir thybo
cet apres midi dur dur
sas blouse masque lavage et relavage des mains ! ! ! ! ! tuyaute de partout mais je l'ai trouve serin malgre tout par rapport à mercredi !
sturatipon en O2 bonne 5 petits "malaises cardiaques " dus au bouchon de secretion de tte façon il ne sortira pas avant d'aller à paris ! voilà pour les news
nous sommes confiants ! un jour à la fois
bises marie claude

Les nouvelles du jour sont elles bonnes ?

Comment vont les parents de Thybo ? et vous ?

bonsoir à tous
nouvelles de thybo alors il est toujours intube nous avons pu le voir hier apresmidi notrepetit bout de chou nous lui avaons fait pleins de petits bisous de la part de tout lemonde et nous l'avons caresser
et bizarrement il a reagi peu agite aurait-il reconnu nos voix?????
SON PETIT VISAGE ETAIT PLUS SEREIN repose, calme moins triste , dur de le voir tuyaute mais bien, il a une sonde depuis hier pour l'alimente 15 ml par heure, il a eu une transusfion aujourdhui car à force delui tirer son sang pour des exams il fallait le requinquer ce peti pere, ca avait la valeur d'un steak ils ont dit ! par contre contre temps il devait se faire opereamassy le 17/12 mais le dr lecompte etant en conge le 17 au soir il ne voulait pas opere lematin thybo et parti en conges le soir meme
sans pouvoir le suivre donc ils ont passer le relais au centre marie lannelongue, je crois que christian connait bien ! ! donc c'est prevuepour le 19/12 voir avant si l'etat de thybo le permet ! carbien sur il a la bronchiolite la plus infecieuse le vrs, donc si son eta le permet cela peut etre le 15 comme le20 ou 21 tout depend de lui !
celine est fatiguee car n'oublions pas emmy et anais qui se prend pour celine et joue a la maman qui a un bb a l'hopital et sasoeur jumelle est restee a la maison a 3 ans elle a deja assimile et enregistre tout ce que nous disions sans nous en apercevoir ! la chipie ! ! ! !
emmy est sage mais pourtant avec 3 semaines de kine ce jour elle ronfle encore et toujours kine
de tte facon thybo ne rentrera pas chezlui il restera a jeanne de flandre jusqu'a son depart pour paris en samu et c'est tant mieux il ne faut pas qu'il rechope cette bronhiolite il y en a tellement en ce moment
et nous "allons bien" autant que faire ce peut nous sommes tres famille et tresproches denos 3 filles et de nos petits enfants
voilà les news pour aujourd'hui
encoremilles meris a tous pour votre soutien
bises du nord marie claude
ps si quelqu'un a des contacts pour la maison des parents le rosier rouge faitesle nous savoir
merci

bonsoir à tous
nouvelles de thybo alors il est toujours intube nous avons pu le voir hier apresmidi notrepetit bout de chou nous lui avaons fait pleins de petits bisous de la part de tout lemonde et nous l'avons caresser
et bizarrement il a reagi peu agite aurait-il reconnu nos voix?????
SON PETIT VISAGE ETAIT PLUS SEREIN repose, calme moins triste , dur de le voir tuyaute mais bien, il a une sonde depuis hier pour l'alimente 15 ml par heure, il a eu une transusfion aujourdhui car à force delui tirer son sang pour des exams il fallait le requinquer ce peti pere, ca avait la valeur d'un steak ils ont dit ! par contre contre temps il devait se faire opereamassy le 17/12 mais le dr lecompte etant en conge le 17 au soir il ne voulait pas opere lematin thybo et parti en conges le soir meme
sans pouvoir le suivre donc ils ont passer le relais au centre marie lannelongue, je crois que christian connait bien ! ! donc c'est prevuepour le 19/12 voir avant si l'etat de thybo le permet ! carbien sur il a la bronchiolite la plus infecieuse le vrs, donc si son eta le permet cela peut etre le 15 comme le20 ou 21 tout depend de lui !
celine est fatiguee car n'oublions pas emmy et anais qui se prend pour celine et joue a la maman qui a un bb a l'hopital et sasoeur jumelle est restee a la maison a 3 ans elle a deja assimile et enregistre tout ce que nous disions sans nous en apercevoir ! la chipie ! ! ! !
emmy est sage mais pourtant avec 3 semaines de kine ce jour elle ronfle encore et toujours kine
de tte facon thybo ne rentrera pas chezlui il restera a jeanne de flandre jusqu'a son depart pour paris en samu et c'est tant mieux il ne faut pas qu'il rechope cette bronhiolite il y en a tellement en ce moment
et nous "allons bien" autant que faire ce peut nous sommes tres famille et tresproches denos 3 filles et de nos petits enfants
encore un grand merci a nomaika pour son aide precieuse
voilà les news pour aujourd'hui
encoremilles meris a tous pour votre soutien
bises du nord marie claude
ps si quelqu'un a des contacts pour la maison des parents le rosier rouge faitesle nous savoir
merci

j'ai oublie un grand merci a nomaika pour son aide precieuse marie claude
je lui ai parle au tel cet apresmidi elle a un don pour mettre les personnes à l'aise c'est une fee !

Merci Marie-Claude pour ce gentil message. Je suis très flatée d'être une fée ;- )
Ma baguette magique n'est pas unique puisque c'est celle du coeur et tu verras que sur le forum il y a beaucoup de fées aussi ! !
Embrasse bien toute ta petite troupe et à très bientôt.

le rosier rouge je connais assez loin de l'hopital .bon courage a vous

Chère Marie-Claude,

Bon, tout doucement mais sûrement...allez petit Thybo, continue de te battre, tu nous montres l'exemple, c'est bien. Il ne faut jamais baissé les bras et y croire, encore et toujours !
Je croise fort les doigts pour que tu guérisses vite et comme ça, tu seras encore plus vite à la masion, avec donc tes "2 mamans"...et ta soeur qui compte sur toi aussi.
Même endormi Marie-Claude, il vous entend et il sait que vous êtes là. Continuez donc à lui parler, à le caresser et à lui donner toutes vos forces. Nous quand Emma était en réa, ( même avant d'ailleurs ! ) , endormie, on lui disait combien on l'aimait, combien on était fier d'elle, on lui racontait notre future vie à 3, on lui disait que tout le monde l'attendait pour faire enfin sa connaissance...on la beaucoup motivée et est-ce cela qui a marché?...on ne sait pas mais ça nous faisait du bien aussi. Comment se porte Céline? Je pense qu'elle doit-être fatiguée mais il faut y croire, Thybo est en de bonnes mains, requinqué grâce à la transfusion et bientôt guérit de cette bronchiolite...Tout va bientôt rentré dans l'ordre.
Pour Marie Lannelongue, je ne peux pas te renseigner car Emma est née et a été opérée à Marseille, donc rien à voir mais je suis sûre que quelqu'un te renseignera.
Bon courage encore à Céline et Emma envoie des wagons entiers d'ondes + pour Thybo et tout plein de bisous ( aseptisés bien entendu...hi, hi, hi )
Courage à vous aussi et bisous à Emmy et Anaïs.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.

bonjour a tous

je suis céline la maman du petit thybo qui est tjs en réa pédiatrique, les nouvelles de ce matin "état stationnaire" m'on dit les infirmières ! ! !
il est tjs intubé car sa saturation en oxygène n'est pas encore au mieux de sa forme mais bon il ne s'attendent pas non plus a un 100% du au probleme cardiaque, en faite quand il fait ses petits malaises s'est lors des soins et des aspirations ds le nez, qui doivent etre plutot désagréables !
les medecins ont diminués la dose de sédatifs pour pouvoir le réveiller tt doucement, d'ailleur hier, thybo essayé d'ouvrir ses petits yeux mais c'était dur dur.
j'ai hate d'etre mi-janvier pour pouvoir récuperer mon petit loulou en meilleur forme apres l'intervention, je m'attend pas a l'avoir tt de suite avec moi mais déja de pouvoir le caliner , le prendre ds mes bras ca sera le plus beau jour de ma vie. avec la naissance de mes enfants bien sur.
je suis tres tres fatiguée mais je tiens le coup pour eux, anais le ressent et me solicite bcp et emmy mon petit ange qui est adorable, sage, elle commence meme a faire des sourire et des arheusss ( attention la faute d'orthographe ) , heureusement pour anais qu'elle va a l'école car la journée serait trop longue pour elle, déja qu'elle est placé le soir apres 16h30.
l'intervention est programmée pour le 19/12 a marie lannelongue selon l'état de thybo, j'espere que la bronchiolite va le laisser trankil mon loulou car il est trop faible,
cette maladie est vraiment terrible , un rhume chez l'adulte se transforme chez le bébé en catastrophe !
si seulement il avait pu y échaper le pauvre mais bon je ne dois pas culpabiliser car avec des "si" on referait PARIS
bon je vous laisse car je dois aller prendre le bain de la petite emmy, d'aileur ca fait drole de n'avoir qu'un seul bain a donner , moi qui avait l'habitude de leur donné l'un apres l'autre atour de role, la ca va vite du coup.
gros bisous et merci a tous pour tous ses messages de soutien qui me vont droit au coeur et a celui de mon petit amour
céline

Bonjour Céline,

un bain au lieu de 2, ca peut se voir comme du repos dont tu dois profiter car, attention, quand Thybo rejoindra ses s½urs, ça va être du sport....mais que c est bon, ce sport !
Quand j entends des mamans se plaindre de leurs enfants qui bougent tout le temps...je me dis que nous, on est les plus heureux du monde de voir nos loulous gigoter, bouger, crier même...ces enfants "malades" nous donnent du bonheur à haute dose !

Quant à la bronchiolite, ne culpabilise pas...on aimerait tous qu ils y échappent et on fait tout pour ça et pourtant...les 'crobes sont plus forts que notre volonté. Vive les séances de kiné !

Allez, je t embrasse et attends de nouvelles nouvelles de ta petite famille

Coucou,

Allez continues à te battre petit bonhomme ! Et pour cela je t'envoies tout pleins d'ondes +

Surtout que maman s'ennuie, elle n'a qu'un bain à donner. Elle va en profiter pour se reposer, plus facile à dire, qu'à faire ....

Beaucoup de courage à toi Céline, ainsi qu'à toute ta famille.

Sabine

bonsoir a tous
alors thybo aujourd'hui va bien pas mieux paspire
il s"enerve encore d'ou pulsations en hausse, 15 ml maintenant toutes les heures en lait
le week end est passe ouf ! on a eu peur !
a 16 h00 ils ont supprimer la morphine et cet apresmidi devant celine et mon mari son papy il a eu droit a un massage de plus d'heure aux huiles essentielles ades pieds a la bouche ,desyeux ( larmes arificielles ) car ne peut pas pleurer soins de bouche ect; fait comme un prince ! il a fait la bronchiolite a vrs la + mechante donc un jour ala fois il tient bon c'est un dur mon petit pere toujousr intube on verra demain ! ! !
bises a tous marie claude

Bonsoir Marie-Claude,
Il s'est fait caliner le p'tit père ! ! C'est bien, le massage il n'y a rien de tel pour réconforter, faire oublier l'instant présent quand il est lourd et surtout faire connaissance avec l'humain autrement que par le biais de machines et de soins invasifs ! ! Céline pourra à son tour faire les massages plus tard, c'est un moment tellement privilégié avec son bébé... Et puis même plus grands, ils ont le souvenir de ce peau à peau tendre et apaisant.

Nils réclame son massage avant quasiment chaque dodo ... Il appelle ça " le calin du monde " ! ! Et attention, Môssieu est exigeant ;- )
De la même façon, lorsqu'il est un peu speed, on fait "séance de relaxation" ... C'est à dire que tous ceux qui se trouvent dans la maison à ce moment là n'ont pas d'autre choix que de se retrouver allongés sur le dos pour être solidaires ( ça peut être drôle d'ailleurs selon qui est là ! ! ) ... Ensuite, on imagine chacun un petit train de plumes tout doux qui passe sur le corps. On part du pied droit par exemple, on le fait remonter le long de la jambe ( à chaque fois on demande à Nils de bien se concentrer et de ressentir le petit train qui passe ) , sur le ventre, les bras, la tête, le cou, le dos pour redescendre vers le pied droit ! ! A la fin du parcours on a fait d'une boule de nerfs une boule de plume ! !
D'ailleurs, je lance un appel... Si d'autres mamans ont des méthodes à partager, je suis preneuse !

En attendant, Thybo se bat comme un lion et il n'y a pas de raison que cela change ... quand on a tant d'amour autour de soi on s'accroche ! !
Gros bisous à toi et à ta "petite" famille.

Bonjour,

il semble que les massages apportent effectivement un moment de detente et de bien être .
Thybo a apprécié tout comme Manon qui y a eu droit egalement hier Elle nous a dit que cela faisait un bien fou
et qu'elle etait trés detendue aprés. Thybo ne peut pas vous le dire mais il a du ressentir la meme chose

Continu comme cela petit bonhomme et courage a vous
Bisous
Sandrine et Eric

Nous sommes de tout coeur avec vous, nous pensons trés fort à toute votre famille.
Thybo va continuer de battre, plein de courage avous tous.
Amicalement Sonia