Sujet du post :     annonce d'un CAV

Bonjour à tous,

je suis les conseil d'un d'entre vous qui m'a conseille d'ouvrir un post.
j'ai toujours tendance à ne pas vouloir deranger, mais aujourd'hui j'avis besoin de parler avec des personnes qui peuvent comprendre ma souffrance.

j'ai 31ans, avec mon mari nous essayons d'avoir un bébé depuis 3ans, et déja 3 fausses couches.
la première à 2 mois fut terrible pour mois, je n'étais pas préparée à ce malheur, notre couple en a énormément souffert.
les deux dernières, cette fois ci des oeufs clairs ont eu lieu l'année dernière. A chaque fois il a du falloir passer cette épreuve.

aujourd'hui je suis enceinte de 4 mois 1/2, j'ai déjà fait connaissance avec ce petit être en moi à plusieurs reprises grâce aux echo.
je le sens bouger depuis semaine.

et il y a 3 jours ma gynécologue, une sage femme et un gynécologue spé é dans l'imagerie médicale nous a annoncé un CAV, avec épanchement thoracique
il nous on dit que notre bébé était très malade.
j'ai fait une amniocentese en urgence. j'attends les résultats.

il m'ont parlé de la posibilité de trisomie, poutant avec les tests effectués au 3eme mois j'avais 1/16000 d'avoir un enfant trisomique 21.

aujourdh'ui je suis terrifiée. et je n'arrive pas à exprimer cette douleur qui me ronge. ma gynecologue m'a mis sous lexomile le soir, le seul moment ou se cauchemar cesse.

je suis entourée, j'ai une famille unie, une vie que j'ai choisie, un metier qui me plait, des collegues qui forment une seconde famille. Mais cela ne change rien;

Mon mari est souvent loin. il est parti en déplacement toute la semaine. il ne peut pas faire autrement. je vais devoir affronter les premiers résultats seule.


ce n'etait pas l'image que nous nous fesions de notre bébé, aujourd'hui je l'imagine soit trisomique, soit avec une grave malformation qui pourrait le faire souffrir, soit mort.

je ne vois pas d'issue à ce cauchemar.

lire vos témoignages m'ont rassuré, mais chaque cas est diffèrent et j'ai peur que notre bébé soit trop malade pour qu'on puisse faire quoique se soit pour le sauver.

le sentir vivre en moi est le plus difficile, j'ai l'impression de prendre la decision de le tuer tous les jours un peu plus, de l'abandonner.

nous avions une si jolie vie pleine de projets et d'espoirs, nous voulions tellement elever ce bébé, lui apprendre à devenir une personne autonome, épanouie et heureuse.

je suis desolée de mes mots si peu remplis d'espoir mais personne ne me connait et je n'ai pas besoin de me montrer forte.

si une malfomation chromoqomique est decelée nous prendrons la decision d'interrompre ma grossesse.
si ça ne l'est pas j'ai peur que son CAV ne soit pas reparable et que nous le perdions.
aujourd'hui je ne sais meme pas si mon bébé est une fille ou un petit garçon, nous n'avons pas voulu demander, ça nous aurait encore fait plus de mal.

Bonjour Marie,

Tout d'abord tu n'as pas à t'excuser d'être triste ou pessismiste, ni de venir t'épancher sur ce forum. Il est là pour ça ( pas que pour ça bien sûr - mais c'est quand même une de ses principales fonctions ) . Même si nous ne pouvons t'aider à trouver des solutions, nous sommes là pour t'écouter et t'entourer. Et ici tu as affaire à des parents d'enfants cardiaques ou à des adultes eux-mêmes atteints de malformations cardiaques, comme moi et d'autres.

Il faut attendre les résultats des examens et, si c'est possible, éviter d'y penser en attendant. La réalité sera sans doute différente de ce que tu imagines maintenant.

La trisomie 21, une malformation génétique qui entraine un handicap mental plus ou moins important. fait toujours peur. Pourtant elle est de plus en plus connue et ce n'est pas le handicap mental le plus lourd. Il existe des spécialistes en ce domaine et des services hospitalisers où sont suivis les trisomiques, des associations aussi pour soutenir et informer. Les parents sont beaucoup plus entourés et conseillés qu'auparavant car le plus difficile ce n'est pas d'avoir un enfant malade mais c'est de devoir supporter cette épreuve seu ( e ) ls. Pour le moment cela ne se guérit pas mais il est possible d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de ce handicap.

Au sujet des malformations cardiaques et pulmonaires les médecins te diront si cela est réparable ou non. Si jamais il n'y a rien à faire et que tu doives te résoudre à une interruption de grossesse ils te le diront aussi je pense. Mais garde espoir ! Nous sommes quelques uns ici à avoir été "condamnés" par la médecine à la naissance ou au cours des premiers mois de notre vie et nous sommes toujours là !

J'espère que d'autres personnes et notamment des mamans, des parents répondront à ton message.
Je t'embrasse affectueusement et n'hésite pas à revenir nous lire et surtout nous écrire.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Marie,

Dur dur de faire face à ces annonces qui ne sont pas celles que l'on espérait au départ...

pour essayer de te rassurer un peu. Je suis aussi née avec un CAV. pas de trisomie. Une vie normale, je suis infirmière. Donc une vie trépidente et agitée ! A part des moments de fatigue, je vais bien. Il suffit de faire une sieste ( comme un peu tout le monde finalement ! ) et ça repart !

Tu vas certainement passer par des moments difficiles avec ta puce. Mais tout le forum ici sera là pour t' aider ! Tu verras c' est magique ! crois mon expérience ;- )

Si tu veux plus de renseignements, n' hésite pas à me poser des questions.

Bon courage, sois confiante surtout ! Ton bébé en sera d' autant plus fort.

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]

re bonjour Marie...

contente de te voir ouvrir ce poste, ce sera plus facile pour toi d'avoir des reponses à tes questions...

ici Edelle est née avec 6CIV, a été opérée deux fois, et pour le moment elle a une insuffisance pulmonaire grade 2, dont le cardio ne peut pas repvoir l'evolution.. si tout va bien, elle sera seulement sous controle, si ça va plus mal il faudra changer la valve...

nos enfants ont tous des pathologie differentes, mais on passe par les memes stress, à l'annonce, et puis pendant l'attente, les operations etc..
n'hesites à poser toutes les questions qui te traversent l'esprit, sur la naissance, l'hopital, les operations, la suite, son enfance le quotidien...
beaucoup de choses doivent te traverser l'esprit...

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Marie

Je suis née aussi avec un CAV j'ai été opéré 2 fois à coeur ouvert, une fois à 4 ans pour refermer la CIA et la CIV et réparer la valve mitrale et une fois à 7 ans pour changer la valve mitrale qui était devenue trop défectueuse. La deuxième intervention m'a créé un BAV ( bloc auriculo ventriculaire ) qui a donc necessité le port d'un peacemaker et aujourd'hui à 31 ans j'en suis à mon 4 eme.

Je vis une vie quasi normale hormis le fait d'être sous un traitement anticoagulant pour la valve mécanique mais je me suis très bien adaptée à cette vie et je suis heureuse dans ma vie quotidienne et la cardiopathie fait partie de ma vie ok mais elle contrôle pas ma vie loin de làv ( et mes envies hors de question ! ! ! )

J'ai toujours une fuite au niveau de la valve tricuspide qui est aujourd'hui au stade 3 ( il y a 4 niveau pour la fuite des valves ) mais je la tolère pour le moment très bien et tant que je tolère ma cardiologue m'a dit qu'on ne faisait rien mais je sais qu'un jour il faudra faire un cerclage de cette valve ( c'est à dire mettre un anneau autour ) et j'espère que plus on attendra plus j'aurais de chance que ça se passe par KT ( par une artere ) et non pas thoracotomie ( coeur ouvert ) je suis optimiste car le temps travaille pour nous les malades.

Si vous avez des questions n'hésitez pas, et la médecine a fait beaucoup beaucoup de progrès depuis que Flore Anne et moi même sont nées donc cela devrait mieux se passer pour votre bébé aucune raison.

Et encore plus de progrés depuis que je suis née ( car je suis plus âgée que Flore-Anne et Sonia ! ;- ) )
Je suis contente que tu aies des réponses à tes interrogations.

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour marie, je suis la maman de celine et mamie de thybo*
celine a eu des jumeaux, a cinq mois de grossesse l'echo a aussi decelé une malformation cardiaque CAV complet plus CIV, amniscenthese de suite sur les deux poches pour la trisomie, l'attente des resultats et ce qu'il y a de pire ! ! ! ! donc presemption pour le garçon ,donc thybo de trisomie aussi, mais les resultats étaient negatifs, ne t'inquietes pas les medecins prevoient toujours le pire ! ! ! !
donc celine savait que thybo serait opere à la naissance voir à QUATRE mois de vie, donc prevu pour fin janvier 2009,mais une bronchiolite a eu raison de sa maladie et il a du etre hospitalise en rea à jeanne de flandre sur lille, et donc l'operation a du etre faite en urgence le 16 dec sur paris au CCML, plus de cinq heures d'operation mais thybo a tenu bon, il s'est battu, tu peux pas savoir la force que ces petits bouts ont en eux ! ! ! ! ! l'operation a été un succes ! ! ! il aurait suremenrt du etre opere à nouveau cette année ! mais mais il y a de bons meme tres chirurgiens en cardiologie infantile ! ! !
thybo est parti rejoindre le jardin des étoiles le 11/2/2009 non pas à cause de son coeur, mais pour nous à cause d'une incomptence en pediatrie, thybo etait en anemie severe et la pediatre s'est acharnée à vouloir faire à tout prix faire une prise de sang pour voir ou en etait son taux d'hemoglobine, , son petit coeur s'est emballe à force de pleurer, ( au lieu de l'endormir ! ! ! ! ) vu sa cardiopathie ! et il a fait un arret cardiaque !
donc meme si ton petit bout devra etre opere, tu verras ce n'est que du bonheur de voir leur petite frimousse et de leur faire des bisous partout
je sais que ce que tu vis ne doit pas etre facile ,nous sommes passe par ces moments là, mais prend la vie un jour à la fois
je te souhaite bon courage et t'envoie plein d'ondes +
bises marie claude mamie de thybo*

merci à tous pour vos messages.
cela me donne du courage. Il est vrai que l'attente est horrible, je ressasse cela sans cesse dans ma tête et je n'envisage que le pire.
cette attente me parait interminable.

Merci à tous

bonsoir à tous,
nous avons reçu les 1ers resultats de l'amniocentese pas de trisomie.
1er soulagement.
la suite est d'aller voir un medecin sur strasbourg le Dr Favre qui est interessé par le cas et veut le voir en echo...
ce qui les inquiete c'est qu'il y a en plus un epanchement intra-thoracique pericardiaque. avez vous connu cela?

le combat continu. j'essaye de ne pas baisser les bras.

Bonsoir Marie,

En lisant ton histoire j ai l impression de revenir plusieurs mois en arriere. Nous aussi étions désemparés après avoir appris que gaëtan avait un CAV. Nous avons aussi du passer par l amniosynthese qui n a pas decele de trisomie. Nous sommes suivis par le Dr De Geeter à Strasbourg qui est un pédiatre cardiologue. Il me semble que le Dr Favre est passé voir le cas de Gaëtan a l hopital mais je n en suis pas sur. De toute facon ils se connaissent tous. Nouqs ne regrettons a aucun moment d avoir garder notre bonhomme car il nous donne du courage et nous donne une lecon de vie extraordinaire. Même si vous allez passer par des moments difficiles j espere que vous allez prendre la bonne decision.
Notre histoire sur CAV non reparable

Manu papa de Gaëtan

bonsoir Manu,
en effet nous sommes d'Alsace. Mardi prochain nous avons rdv avec le dr favre et nous parlerons du dr de Geeter.
ma gynecologue en qui j'ai toute confiance et qui a été vraiment très reactive et a personnellement emmené le prelevement de l'amniocentese nous l'a conseillé en nous disant qu'il avait été alerté par notre cas en video conference.

je garde espoir, surtout lorsque je vois le cas de Gaétan. Mais cet épanchement semble les inquiéter.

c'est un jour apres l'autre que nous avançons. Merci de votre soutien

courage à vous trois, j'aimerais en être à votre stade ce soir. c'est dans ces moments là qu'on se dit que la vie ne tiens qu'à un souffle..

bonsoir marie
un grand ouf de soulagement pour la trisomie ! j'en suis contente ! alors meme si cela sera complique dans l'attente d'autres resultats comme tu dis un jour à la fois une etape à la fois
garder espoir est le maitre mot de la vie
plein d'ondes positives
gros bisous et amities
marie claude mamie de thybo*

Pour Marie,

Tout se passera bien. Ma copine aussi avait du mal a accepté que gaëtan bouge dans son ventre. Nous avons passés des soirées a discuter et on a décider de donner tout notre amour a ce bonhomme qui vivait deja et qui surtout n avait pas demandé tout ce qui allait lui arriver. Même si c est facile a dire il faut vivre t a grossesse pleinement et si toi et ton mari voulez qu on se rencontre un jour
on serait ravi de pouvoir vous aider et de vous montrer notre petit Gaëtan.

Manu papa de Gaëtan

bonsoir Marie

nous voulions juste vous donnez du courage pour le rdv de demain

bonne soirée

nadege et manu

bonjour,
vendredi dernier nous sommes allés faire une echographie en urgence car je ne ne sentais plus mon bébé bouger.
à l'echo le medecin nous a dit que l'epanchement etait plus important, que son rythme cardiaque ralentissait et que ... donc notre petite fille... nous l'avons appris à cet instant, était en train de mourir dans mon ventre.
Depuis. Depuis.
..nous attendons. Cet apres midi nous refaisons une echo de controle pour savoir s'il est necessaire d'aller à strabourg ou si au contraire je vais devoir accoucher de ma toute petite fille.

qui a dit que faire une enfant etait la chose la plus facile au monde... et la plus belle.

Colere, injustice, peur, tristesse, malheur, deception, amours perdues.

il y avait un avant et il y'aura un après.

le choix du prenom doit etre un moment joyeux n'est ce pas?

Pour nous il est source de souffrance.

bonjour marie&fd
comme je te comprends ! ! ! ! ! quel souffrance ! avoir un bébé doit etre la plus belle chose au monde normalement, alors pourquoi nous infligent t'on tt ce mal ! mon petit thybo avait comme ta petite fille un cav complet et tt les espoirs étaient permis aprés son opération du 16/12/08 mais le 11 /02/09 tt s'écroule autour de vous.c'est sur tu va me dire que j'ai eu la chance de connaitre mon bébé pendant 4 mois, 4 mois de bonheur, de stress, de douleur pour thybo, 4 mois de souffrance atroce, il est né en souffrant car accouchement difficile et cordon autour du cou et il est décédé en souffrant ! ! ! quel gachie ! ! ! ! tu sais je crois qu'il n'y a pas de bon dieu car sinon il ne nous aurait pas enlevé notre enfant !
je suis de tt coeur avec toi et ton mari et sache que si au grand malheur ta petite fille devrait partir, thybo sera la pour l'acceuillir pour un monde meilleur , il sera la protéger j'en suis sure ainsi que ttes les petites étoiles du forum.
gros bisous et plein de courage enfin ce qui m"'en reste
céline et son ange thybo
( sky rock:thybopetitange )

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009 )
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange.

Bonjour,
Je vous envoie plein de courage pour votre rendez vous de cet après midi...
Essayer de garder espoir....

Courage
Nadège

Quelle épreuve vous est encore imposé.

Toutes mes pensées sont avec vous et avec le papa.

Choisissez le plus beau des prénoms du monde pour votre petite fille qui ne connaît que la chaleur de votre ventre et la douceur de votre amour.

Plein de courage pour vous.

je vous envoie tout mon courage...

c'est une épreuve bien difficile...

que dire....

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

On est avec vous a 200%. Je ne sais pas trop quoi dire après avoir lu ton post.
Moi qui voulait juste vous donner du courage pour votre rdv de cet apres midi.
Soyez forts car votre petite fille ressent vos emotions. Et montrez lui tout l amour que vous lui portez

Amicalement
Nadège et Manu

et bien le verdict est tombé à 13h30.
notre petite Ninon a cessé de lutter.
je suis sure que ma file aurait été une petite fille espiegle et coquine, sensible et aimée de tous.

aujourd'hui elle restera en moi.

Merci pour vos messages de sympathie.
La page se tourne mais rien ne sera plus jamais pareil dorénavant.

une nouvelle épreuve est à venir dans les prochains jours et ensuite reprendre une certaine vie.

toutes nos condoléances dans ce moment si dur...

que vous soyez bien entouré pour affronter cette épreuve

Karine, maman d'Edelle

toutes nos condoleances nous pensons tres fort a vous dans cette douloureuse epreuve

nous avons aussi une pensee pour toutes les petites etoiles de ce forum

Nadege Manu et Gaetan

Sincères condoleances....

Nadège

Je pense bien à vous.
calin à votre petite fille Ninon et plein de courage pour vous

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]

Sincères condoléances

Les petites et grandes étoiles vont accueillir Ninon avec beaucoup de douceur et tendresse.

Courage.

Nathalie ( tétralogie de Fallot )
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Recevez toutes mes condoléances, votre petite Ninon veillera sur vous du jardin des étoiles.

Gros calin à Ninon.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je suis vraiment désolée pour ce qui vous arrive.
je suis de tt coeur avec vs et je pense trés fort a NINON qui est une petite fille courageuse, elle c'est battue tant qu'elle a pu cette petite puce !
je vous embrasse bien fort et si besoin de discuter je suis la car je vie le meme cauchemard, je ne pourrait certainement pas vous réconforter comme vs le souhaiter mais juste discuter, des fois ca fait du bien
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009 )
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange.

Toutes mes condoléances.
Ninon s en est allée rejoindre les copains des étoiles...elle y sera choyée.

N hésitez pas à passer par ici dès que vous en avez besoin

Je suis si désolée pour vous...les petites étoiles l'accueilleront et de là haut, elle veillera sur vous...
Plein de douces pensées pour Ninon et beaucoup de courage pour vous deux.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.