Bonjour à tous,
Hier ont eu lieu les visites de contrôle d'Elora, une avec le rythmologue pour son pacemaker et une avec le cardiopédiatre pour son coeur.
Les nouvelles sont bonnes, tout va bien :- ) .
* Le pacemaker fonctionne normalement, pas de déchargement anticipé, nous avons encore de nombreux mois devant nous avant la prochaine intervention ( ce qui n'empêche pas le suivi régulier afin de voir au plus tôt tout disfonctionnement ) .
* Le coeur évolue bien. Les défauts constatés précédemments sont toujours là mais ne se sont pas accentués, bref, souhaitons que ça continue comme ça encore longtemps. Compte tenu de sa pathologie de départ et de ses soucis post opératoires, il est étonné du résultat !
Nous avions plusieurs questions, voici leurs réponses ( NB, ces réponses sont celles qui concerne notre cas précis ) :
- concernant le [u]perçage des oreilles[/u] : "Mouai, bof, pourquoi pas... Mais ça reste une entrée possible pour une infection... Bon, on n'a jamais recontré de problèmes à la suite d'oreilles percées... Par contre, les percing, nous n'aimons pas ça du tout ! ! ! " ( sachant que, nous l'avons compris hier, le pacemaker est un risque supplémentaire d'infection puisque c'est un corps étranger ) ,
- concernant les [u]manèges à sensations[/u] : c'est à nous de doser sachant qu'il y a de maigres risques compte tenu du pacemaker, maigres mais existants. Il faut faire particulièrement attention aux ceintures de sécurité sur le pacemaker car ça pourrait échauffer la zone, il faut faire également attention aux chocs répétés... "Les manèges pour enfants, pas de soucis ; les manèges de la foire du Trone, de temps en temps en évitant ceux qui pourraient exercer des contraintes sur le pacemaker, par contre, faire de ces manèges tous les jours et/ou en faire son métier, NON".
- A la question : "faut il considérer que nos enfants sont [u]cardiaques[/u] et les empêcher de faire les activités où il y a un écriteau "déconseillé au personnes cardiaques" ?"" la réponse à été "Nous avons tous un coeur, nous sommes donc tous potentiellement cardiaques." Tout est une question de discernement, éviter les excès mais ne pas les élever comme dans du coton non plus."
Nous avons également reparlé de la [u]sensibilisation aux CC[/u] car les documents que j'ai rédigé l'année dernière sont rangés dans le dossier d'Elora. Ils m'ont tous deux ( ainsi qu'une infirmière qui est venue me poser des questions ) encouragée à continuer afin que les parents se sentent moins seuls à l'annonce de la CC du bébé. Ce fut également une conversation très constructive.
Nous pouvons en conclure que les médecins [u]remercient tous ceux qui oeuvrent pour la sensibilisation[/u].
J'ai transmis les affiches H&C, elles seront affichées dans ces services. Quelqu'un m'a même parlé de faire des photocopies pour en mettre ailleurs.
Nous avons également parlé de la pétition pour la prise en charge de l'appareil d'automesure de l'INR. La cardiopédiatre est très satisfait de la prise en charge pour les enfants, il était content de nous préciser qu'une formation à l'utilisation de ces appareils est en place au sein de l'hôpital.
Pardon d'avoir été si longue, mais j'avais envie de vous faire partager toutes ces infos.
[u]Séverine[/u], je suis désolée que les choses se soient passer ainsi. J'espère que les nouvelles étaient bonnes pour vous aussi. J'ai failli redescendre vous voir, car il y a avait un peu de retard aussi au 4ème, mais je pense que nous sommes rentrés dans le cabinet du cardio à peu près au moment où vous êtes sortis de votre RDV...
Je vous souhaite à tous une bonne journée, et plus particulièrement une bonne rencontre à ceux qui sont dans la Creuse. Je serais avec vous par la pensée.
Douces pensées aux étoiles qui n'ont pas eu la chance de notre fille...
Sandrine ( E. & K. )
Modifié 2 fois. Dernière modification le 21/05/09 - 09:52 par Sandrine 07.