Je savais bien que j'en oublierai mais que je pouvais compter sur vous pour réparer mes omissions
Je vous joins la copie du témoignage de la soeur de notre traiteur, que je n'avais pas réussi à ouvrir pour samedi soir, mais dont je vous avais parlé, je vous incite vivement à la lire, il en vaut la peine :
" Bonsoir à tous
Je ne suis pas en mesure de venir dans la Creuse vous rencontrer aujourd'hui, néanmoins je peux vous écrire mon témoignage que je confie volontiers à Mme L.x
Je m'appelle Nicole Le..i, j'habite Lille et je suis née en 1953 avec une malformation cardiaque qui s'appelle la Tétralogie de Fallot appelée plus familièrement à l'époque "la maladie bleue". Pendant des années, je n'ai donc pas été suffisamment oxygénée, le moindre effort m'essouflait. Je devais prendre des attitudes pour retrouver mon souffle. Par exemple je m'acroupissais dans les magasins en attendant mon tour. En fait, c'était par terre que je me sentais le mieux et que je vivais le plus souvent. A l'école puis au collège, c'était plus difficile de gérer ces postures. J'étais bien sûr exemptée de sport et de récréation. Je me souviens aussi d'une source de conflits : le moment du repas. Le fait de manger m'essouflait, aussi je mangeais peu et cela inquiétait mes parents et le peronnel éducatif. Effectivement je ne pesais que 24 kg à 14 ans. Bien sûr, mes parents avaient consulté plusieurs professionnels de santé à mon sujet, l'un d'entre eux leur avait même dit : " si c'était ma fille, je la laisserais comme ça". Mais un jour, un jeune médecin, ami de la famille, leur a proposé de me prendre en main, et heureusement, malgré les risques, ils ont accepté. Il a été décidé en peu de temps de m'opérer à l'hôpital Broussais à Paris, par l'équipe du Pr François, et de tenter pour la 1ère fois e, France, de réparer les 4 malformations en une seule opération. J'avais 14 ans et sans avoir jamais rien dit, je sentais qu'il était temps que je sois opérée. Le chirurgien est venu m'expliquer pendant longtemps, et avec des dessins qu'il faisait devant moi, ce qu'il allait me faire. Il a acquis ainsi toute ma confiance. L'opération a été un grand succès. Curieusement, 4 mois de convalescence à Jouy en Josas, ont occulté mon nouveau bien-être. Le régime sans sel me déplaisait. Mais surtout, je pleurais souvent d'être loin de ma famille. Pourtant, maman venait tous les dimanches ( papa tous les 15 jours ) . C'était un grand dilemme, le dimanche était devenu le jour le plus merveilleux mais aussi le plus terrible de la semaine. Je me souviens qu'il y avait des enfants autour de moi qui avaient rarement, voire aucune visite. Je me disais qu'il devaient être très malheureux. Quand j'ai pu rentrer chez moi, alors là, c'était le bonheur. Un jour fêté en grande pompe particulièrement par mon petit frère, et mes 2 grands-mères et toute la famille venue m'accueillir à la gare. Au fur et à mesure, au lieu de me sentir mourir, je me sentais vivre. Plus de peine pour respirer, manger, marcher, monter un escalier 2 marches à la fois. Bref, mener une vie normale d'adolescente. J'ai vécu 3 années à pleines dent comme on dit, avec un suivi cardiologique eu Centre hospitalier de Lille. J'avais l'impression d'être une vedette à l'école, au magasin de mes parents, dans ma famille, dans le milieu médica. Tout le monde admirait ma transformation, je n'avais plus les lèvres bleues, j'étais très fière et mes parents très heureux. Je remercie mes parents de ne pas m'avoir protégée outre mesure. Je n'ai kamais eu l'impression d'être considérée autrement que mes frères et soeurs et ils ne m'ont pass particulièrement ménagée. Je n'avais pas droit aux caprices, ni de faire valoir mon état pour m'exempter par exemple d'aller chercher du pain, ou d'effectuer des tâches ménagères comme cirer les chaussures de toute la famille chaque semaine, éplucher les pommes de terre ou essuyer la vaisselle, mettre la table, etc;;; Maman me conduisait souvent au collège en voiture. Et le soir, je rentrais doucement avec mon grand frère qui portait mon cartable ou me portait sur son dos. A part le fait de monter les 3 étages pour rejoindre ma classe, je n'ai pas rencontré de difficultés majeure en milieu scolaire. Là aussi, j'au eu la chance d'être considérée comme une éléève normale à qui l'on demandait de faire un effort en histoire-géo ou que l'on félicitait pour ses bonnes notes en maths. L'apprentissage du piano dans l'enceinte du collège me procurait aussi beaucoup de plaisir. Il fait reconnaître que toute les personnes que l'on rencontre ne mesure,t pas votre handicap, et que cela peut être une source de stress et de malentendus. Par exemple, une personne pensait que j'avais mangé des myrtilles pour avoir les lèvres aussi bleues. Je n'ai pas de souvenirs particulièrement douloureux de cette partie, sauf que suite à mon intervention chirurgicale, j'ai perdu une année scolaire et cela m'a rendue malheureuse car j'ai eu le complexe de'être "en retard" par rapport aux copines de mon âge. Hélas, un jour, j'ai senti dans mon dos une gibosité. Au centre hospitalier de Lille, mais cette fois, dans le service rachis, les radios ont révélé une double scoliose importante. Coupables, -entre autres sûrement- mes 24kg du départ qui s'étaient transformés en 39 kg en 3 ans et la colonne vertébrale qui n'y était pas préparée. Chaque visite en cardiologie n'avait jamais fait l'objet d'une consultation "globale" et les médecins sont passés à côté de ce qui est devenu encore maintenant un autre gros problème pour moi. A 17 ans, je me retrouve platrée, puis avec un corset pendant 3 nouvelles années. Cette fois, c'est mon plus jeune frère qui m'aide à enlever puis a remettre le corset jusqu'au jour où je n'ai plus accepté ce traitement. J'ai ensuite rencontré mon mari, puis j'ai eu la chance d'avoir une magnifique petite fille qui a maintenant 28 ans et qui est en très bonne santé. Elle est née 1 mois avant terme, l'bstétricien avait toutefois préféré que j'accouche dans une clinique où il y avait un bon service de cardiologie et m'avait fait comprendre qu'1 enfant c'était déjà bien ! Je vais avoir bientôt 56 ans. J'ai un emploi technico-commercial dans une mutuelle et j'avoue avoir hâte d'être en retraite. Je fais de la gymnastique et de la natation surtout pour le dos et je joue toujours du piano. Je consulte un cardiologue par acquis de conscience, mais n'ai aucun traitement pour le coeur. Par contre je suis suivie pour la scoliose dans un établissement spé é dans lequel le chirurgien me propose une opération de la colonne vertébrale. Il s'agirait d'une greffe d'os entre les vertèbres, soutenue par une tige en tinxtène. Pour l'instant, je ne me sens pas capable d'affronter cette intervention. Il faudrait peut-être que je rencontre un autre jeune médecin-ami de la famille- qui me prenne en main et qui me donne confiance et courage.
Dans la mesure du possible et avec du bon ses, je suis persuadée qu'il faut éduquer tout le monde à vivre ensemble. Ce n'est pas en compartimentant les difficultés qu'on les diminue. Si c'est vrai pour le corps, je l'ai vécu avec une équipe de cardiologie qui n'a considéré que mon état cardiologique ( et c'était déjà bien ) - cela doit être vrai pour l'esprit. Dans pour autant faire tout à sa place, un élève qui a un copain malade apprend la tolérance, la patience, l'entraide, l'empathie. Et le copain malade apprend la confiance, l'effort, l'acceptation de son état, la dignité. Etre malade, c''est aussi parfois avoir une autre couleur de peau, venir d'un autre milieu social, d'un autre pays, etc....
Une dernière chose encore : j'aimerai parlé du don d'organes. Mon mari et moi venons de perdre une nièce. Elle a été greffée 2 fois des poumons. Elle s'est bagarrée comme personne et cela a été un bonheur de profiter de sa présence 10 années de plus. J'ai mpo-même une carte de don d'organes. Je doute que l'on prenne mon coeur pour le greffer sur quelqu'un d'autre, il a été trop rafistolé. Mais c'est pourtant avec le coeur que je dis qu'il est formidable que l'on donne une chance supplémentaire de vivre à quelqu'un. De greffe, je n'ai eu que des valves, j'ai surtout eu une 2ème chance et je dis encore merci à ceux qui me l'ont donnée. Un grand merci aussi à mes parents et à mes 2 frères ".
Son frère m'a dit qu'elle avait été pour lui l'exemple du courage et de la volonté. Je lui souhaite de trouver pour la 2ème fois un jeune médecin - ami de la famille - qui l'aidera à vivre sans toutes les souffrances qu'elle endure en ce moment et je précise qu'elle compte bien être famille d'accueil pour les enfants étrangers qui viennent se faire opérer en France.