Sujet du post :     deux anges deux tgv

bonjour
j'ai decouvert votre forum hier il faut dire que je n'avais pas internet. si seulement j'avais eu acces lors des epreuves que nous avons traversees ! alors aujourd'hui je voudrais amener mon soutient a toutes les mamans qui en ont besoin. en 2004 est née ma petite LILIA atteinte d'une tgv + civ + malformation de l'artere pulmonaire. l'operation s'est bien passee mais il y a eu des compliquations ( trombus, infection ) elle est restee trois semaines en réa et en tout sept semaines a l'hopital. en 2006 je me sentais assez forte pour avoir un deuxieme bebe. aussitot dit aussitot fait. a la deuxieme echo catastrophe mon bebe avait lui aussi une tgv. je n'etais pas encore vraiment remise des aventures de lilia et ca recommencait ! on m'avait dit que ca ne pouvait pas arriver deux fois ! ce jour la le monde s'est ecroulé. JULES est né en mars 2007 il a du subir un rashkind qui s'est super mal passé. les medecins lui donnait peu de chances de survie. et par magie au bout de trois jours jules a decidé de se battre. il a ete opere de la tgv a 11 jours et 10 jours plus tard il etait à la maison.
aujourd'hui mes deux anges sont en super forme ( ils m'épuisent ! ) ils débordent de joie de vivre Lilia passes ses journées à chanter et à danser et Jules est un cloown cascadeur qui n'a peur de rien.
a bientot

Bonjour Kari

et bienvenue sur ce merveilleux forum !

Merci pour ce témoignage. Malgré les difficultés rencontrées, tes 2 enfants se sont battus comme des champions et c'est super qu'il débordent de joie de vivre.
Merci de venir partager et soutenir les familles qui en ont besoin.

Amitiés
Nadège

[color=#9933CC]Projet [b]" du scrap pour des coeurs malades"[/b] à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales du 14 février :
[b]http:// coeursenscrap .canal blog. com/[/b] ( tout attaché ) [/color]

Bienvenue Kari,

Et merci pour cette merveilleuse histoire qu'est la votre, bravo à vous et à vos 2 bambins, à tout bientôt !

Bisous

bonjour,kari,
vraiment bravo a vos deux petit champions,et a vous aussi,passer par là 2 fois na pas du etre evident !
et bienvenue sur le forum !
aurelie,maman de clement 8 ans opere d'une tgv

merci de vos réponses
effectivement ça n'a pas été évident. ça boulverse une vie.
saviez vous que necker lance une recherche génétique sur les malformations du type tgv ? ils effectuent actuellement des prelevements sanguin pour recuperer l'adn.
amitiés et courages à tous

ah bon !
une recherche genetique ! pourtant on nous a dit que ca n'avait rien a voir avec la genetique?comme quoi?au fil des annees ca change
aurelie

on m'avait dit la meme chose : la tgv c'est juste un coup de pas de chance ! mais j'ai commencé à me poser des questions avec l'arrivée de jules et surtout un an plus tard avec la naissance dans la famille de mon mari d'une petite fille ayant la meme malformation.
trois "coup de pas de chance" dans la meme famille ça commence à faire beaucoup !
kari

bonjour,

Nous aussi, on nous a dit que c'est "la faute à pas de chance". Hugo est né avec un rétrécissement aortique valvulaire serré, opéré en février 2008. Le 8 juin prochain, nous allons à l'hôpital pour les prélèvements sanguins pour une recherche génétique. En plus, Hugo est né avec une hypospadias ( malformation du pénis ) . La généticienne pense qu'il n'y a pas de lien entre ces 2 malformations. Elle pense aussi qu'elles sont toutes les 2 dues à la "faute à pas de chance".
Je suis un peu stressée du résultat de ces examens. Je ne sais pas s'il est possible de trouver quelque chose de plus dans son caryotype. Ca m'anguoisse tellement.
En tout cas, bravo à vos 2 petits loulous et à vous aussi.

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré

bonjour lo
ne t'inquiète pas trop. on a fait un caryotype à jules qui s'est révélé tout a fait normal. il est vrai que certaines malformations sont liées à un problème chromosomique. pour jules on avait parlé de trisomie 23.
je ne sais pas quel age a Hugo mais ce qui compte aujourd'hui c'est qu'il se porte bien et évolue normalement. les resultat du caryotype ne changeront rien à ca. quand à la recherche génétique nous n'aurons les resultats que dans plusieurs années.
courage Lo ! la route est longue mais au bout c'est que du bonheur !
kari

Bonjour et bienvenue sur notre forum, notre famille de coeur,

Maïwen a été opérée d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée en 95 à Marie Lannelongue, maintenant elle va avoir 14 ans le 24 juillet.
En 1982, j'ai perdu mon petit Yoann, à nous non plus on ne nous a jamais parlé de génétique, pourtant après Maïwen nous avons tous fait des test et ils n'ont rien trouvé, on m'a dit que c'était la faute à pas de chance comme à tout le monde, sauf que moi je suis persuadé que ça vient de la grippe que j'ai faite à chaque grossesse, enfin je ne suis pas docteur.

en tous les cas tant mieux si vos petits amours sont speed il vaut mieux les voir comme ça.

Gros gros bisous à vos enfants

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir,
Je suis moi aussi maman d'1 petite fille opérée d'1 TGV.
Et à Nantes aussi ils font des recherches génétiques pour voir si ils ne trouvent de gènes responsable de ce type de malformation.
Pour nous ça ne changera rien: on a la chance d'avoir des enfants réparés tous beaux. Mais bon ça peut aider certaines familles et ça aide dans la compréhension de la malformation cardiaque.
En tous cas Kari :bravo pour le courage dont vous avez fait preuve: vivre 2 fois ça. ! ! ! ! !
Sylvie.

bonsoir
tu as raison sylvie ce protocole de recherche ne changera rien pour nos petites crapules mais peut etre pour les bébés de nos bébés.

merci à toutes pour vos réponses. je ne suis pas une mère courage, juste une maman qui n'a pas eue le choix. quand on voit la force avec laquelle ces petits anges se battent pour vivre on ne peut qu'en faire autant et etre la pour eux à chaque instant. ma vie à explosée mais je la reconstruit peu à peu avec un gros bonus : lilia et jules et franchement ça en valait la peine !

une pensée toute particulière pour martine. certains anges restent auprès de nous et d'autres nous quittent mais restent à jamais dans nos coeurs.
a bientot

Bonjour,

Bonjour et bien venue sur ce beau forum, ton témoignage est fort important et démontre que la vie n'est pas facile mais parfois se termine bien.

Merci

Maman de l'ange Corentin décédé d'une souffrance foetale à 6 jours et maman d'Hugo opéré d'une tétralogie de fallot et va super bien.

[color=#990066]Coucou Kari,

Ben dis donc, tu me fais flipper là...ma fille Emma est née le 13 mars 2007 ( tiens tiens, c'est un très bon mois ça ! ! ! hi,hi,hi ) et elle avait une TGV ( et au final en plus une CIV ! ) et à l'heure où se posent des questions concernant la venue d'un second bébé, mes doutes d'avoir un autre enfant atteint de la même malformation me fait peur..Emma est la seule dans une très nombreuse famille de mon côté surtout ( ma grand-mère maternelle a eut 13 enfants et je te dis pas le nombre de cousins que j'ai... ) a avoir une malformation cardiaque. La maladie génétique chez nous, c'est le syndrôme de l'X fragile, donc rien à voir avec le coeur mais c'est vrai que si je n'ai aucuns risques de ce côté là ( ma maman a fait le test et n'est pas porteuse du gêne ) , tout ceci me fait peur ( un autre bébé avec une malformation cardiaque... )
Ton message me rassure aussi car comme tu dis, tu savais déjà où tu mettais les pieds, mais ça a dû être galère pour faire garder Lilia, non?
J'ai accouché à 400 kms de chez moi, restée 3 semaines hospitalisé à Marseille le temps que ma poupée veuille bien se montrer et elle a été opérée à 16 jours de vie par le professeur Métras le 29 mars 2007.
et je me dis que s'il faut que je recommence tout ça...pffff avec en plus ma belle à faire garder...mais bon, je n'y suis pas encore...la petite graine n'est pas plantée et je crois que je ne suis pas tout à fait prête ( même si ça commence à me titiller l'esprit... )
As-tu envisager la possibilité d'avoir un 3 ème enfant? Ma gynéco de Lozère m'a dit que de toute façon, j'aurai certainement une echo foetale avec un cardio pédiatre pour vérifier que ce futur bébé ne soit pas lui non plus atteint de CC...En as-tu eut une toi aussi? Le contrôle cardio d'Emma est le 6 juillet et j'essaierai de lui demander pour voir ce qu'elle en pense réellement..
Merci encore de ton témoignage, tu verras qu'il y a plein de mamans d'enfants atteints de TGV ici ( c'est la plus fréquente des malformations ) alors quand on peut aider, il ne faut pas s'en priver car comme toi, à l'époque de tout ça, je ne connaissais pas H&C et qu'est ce que je le regrette ! ! ! Ici, l'entraide et le soutien sont de rigueur et ça fait énormément de bien ! Une vraie famille de coeur !
Merci encore Christian.
Plein de poutoux poutoux à Lilia et Jules, 2 champions ! [/color]

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.

coucou,


a moi aussi , on m a dit que c etait la faute a pas de chance...
je ne savais meme pas qu il y avait des recherches genetiques dessus ...
mon petit garcon ne en fevrier 2009 a une TGV mais sa grande soeur de mars 2007 n a rien du tout
et dans l eventualite d un 3 eme bebe, le cardiopediatre a dit qu il n y avait aucun risque que cela se reproduise ....
alors te lire , cela me chiffone un peu ....mais bon , si 3 eme, le cardiopediatre m a dit qu il y aurait une echo poussee par un echographe referent en cardio ...
je pense que ton cas doit etre tres rare.... et cela n a pas du etre facile a gerer pour toi et ton mari ...heureusement tes 2 loulous vont bien ! ! ! !

bonsoir
alex et ionion je ne voulais affoler personne. ce qui m'est arrivé est très rare les médecins eux meme n'en revenaient pas. d'après ce que m'a dit le cardiologue de l'ipp qui suit mes enfants nous sommes la troisième famille connue à qui ça arrive. vu le nombre de famille ayant eu un enfant avec une malformation cardiaque c'est donc plus que rare ! mais il est vrai que si j'avais su qu'il y avait un risque j'aurais attendu un peu pour faire un deuxième. je l'aurais fait quand meme car quand je regarde mes enfants je me dis que biensur j'aurais préféré qu'ils naissent en bonne santé mais je ne les échangerais pour rien au monde. et ça aurait été vraiment dommage de ne pas laisser une chance à jules de venir rejoindre notre famille sous pretexte qu'il y avait un risque.
c'est vrai que j'ai du trouver en urgence un moyen de garde pour lilia car en plus mon mari etait à l'etranger, j'etais donc seule. heureusement ma soeur est venue s'occuper de lilia ( et de moi ! ) jules en plus nous a fait la surprise d'arriver un mois en avance ( le 23 mars 2007 ) . je me dit "si j'avais su" je me serais mieux préparée mais au fond je n'en sais rien.

je n'avais pas de désir d'un troisième enfant de toute façon il n'est pas question que j'entre dans le livre des reccords ! 3 tgv ! ! ! !

quand aux recherches génétiques elles ne concernent pas que les tgv mais toutes les malformations cono troncales. nous allons d'ailleurs mardi donner notre sang pour la science ! !

N'AYEZ PAS PEUR ET FAITE DE BEAUX BEBES TOUT ROSES ! ! 2 tgv dans la meme famille ça ne doit arriver que tous les dix ans et comme je m'en suis chargée vous ètes tranquile pendant encore 8 ans ! ! ! et merci qui ???? merci kari ! ! ( un peu d'humour ça fait du bien ! )
bisous à tous les poussins !

Coucou tout le monde,

Je ne savais pas qu'il y avait des recherches génétiques. A nantes ils m'ont dit que ce n'était pas génétique mais ils m'ont demandé s'il y avait d'autres cas dans la famille. C'est un peu contradictoire.

Alex, tu dis que les TGV c'est la malformation la plus répandue ce n'est pas plutôt les CIV ? J'ai une copine qui a accouché le 11 mai et sa puce a une CIV. Elle fait une echo demain. Les médecins l'ont rassuré et elle n'est pas du tout inquiète. Moi je suis super stressée pour elle.

Pour ceux qui ont suivi le parcours de ma puce Neela. La pédiatre du CAMPS m'a appelé aujourd'hui. Neela va commencer la rééducation au SAFEP c'est pour les enfants malvoyants et aveugles. Je m'y attendais mais entendre la pédiatre dire que ma puce a besoin d'aide et qu'elle ne va pas bien, ça fait mal. Encore une claque dans la figure. ( pour être polie )

a +

aurélie ( mamande Neela, TGV + thrombophlébite céréabrale )

petit message pour Aurelie, maman de Neela
[ je ne sais pas comment faire en MP]

j imagine comme il est difficile d affronter aux yeux de tous [ et surtout a tes yeux] les difficultes de ta fille
le cote positif , c est de se dire que plus elle est prise en charge tot ,plus les progres vont se faire et dans le long terme ...
ta petite puce va se battre et essaiera de surmonter tout cela ...grace a ton amour aussi ! ! et a ta confiance en elle ....
allez, bon courage a vous , tiens nous au courant des premiers rendez vous et de l evolution de ta puce ...
on croise les doigts

douces pensees pour NEELA ...

marion

[color=#9900CC]Coucou,

Aurélie, le chirurgien qui a opéré Emma nous a toujours dit que c'était la malformation la plus répandue, la plus simple et la plus compliquée à opérer à la fois...donc, je ne sais pas, je répète juste ce qui nous a dit mais je vais aller en contrôle cardio pour Emma et si je n'oublie pas, je demanderai à la cardio pédiatre.
Comme le dit Marion, le fait que Neela soit prit en charge tôt, même très tôt pour elle, ne peut lui faire que du bien. Elle fera des progrès, à son rythme sûrement, mais tous les rythmes sont bons quand on est petit. Elle va apprendre à vivre avec ses problèmes et dis-toi que pour elle, ça ne sera pas différent vu que c'est ce qu'elle a toujours connu. Votre amour et votre envie de vous battre avec elle la feront avancer tu verras. Comment va sa grande soeur au fait?
Pour la puce de ta copine, c'est sûr que nous on connait un peu mais tu sais, tous les bébés n'ont pas de difficlutés avec leur cardiopathie. Il y en a qui vive très bien avec et c'est pas sûr que cette petite puce soit opérée, les civ peuvent se refermer toute seule. Il faut attendre l'echo de toute façon et voir dans le temps comme elle supporte tout ça.

Marion, pour envoyer un MP, il faut t'inscrire et de ce fait, tu n'auras plus besoin de faire des maths à chaque visite ! lol. Idem pour Aurélie.
Si vous cliquez sur mon prénom, il se surlignera en jaune et vous pourrez m'envoyer des mp ( c'est un exemple hein... ) car je suis inscrite. Idem, à côté de mon prénom, il y a "répondre par message privé", ça marche aussi.

Kari, je suis rassurée alors...lol ! hi, hi, hi...non je rigole, je ne souhaite à personne de revivre ce que l'on a traversé et je me doute que ça dû être galère car quand on connait tout ça...mais je suis ravie de savoir que tes enfants ont la pêche et je te comprends bien quand tu dis que jamais tu n'en changerais , idem pour ici et si c'est à refaire, et bien, je le referai mais avec encore plus de stress je pense que pour Emma. Mais je te rassure, on compte bien en faire un autre, voir 2 car on adore les enfants et je ne conçois pas du tout ma vie sans eux ! Et puis si mes autres enfants sont aussi adorables qu'Emma, je ne regretterai rien, même s'il faut repartir sur Marseille, je signe desuite,lol. mais je ne le souhaite pas hein, j'aimerai bien vivre ma grossesse plus sereine mais va t'on y arriver? Comment as-tu vécut la tienne, celle de Jules?

Allez, je suis hyper à la bourre...je file un peu au boulot...lol
Plein de poutoux poutoux à toutes et des milliards aux titis.[/color]

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.

bonjour
Aurelie je pense très fort à toi et à Nella. Nous sommes passé très pres de ce que vous avez vécu car Lilia après l'opération a eu un gros caillot en forme de goutte dans le ventricule gauche les medecins ont maintenu lilia endormi pendant 8 jours pour qu'elle ne bouge pas et que le caillot ne se détache pas. nous avons eu la chance qu'il se résorbe peu à peu avec des anticoagulants. Jules lui est resté plus de deux heures à moins de 50% d'oxygène car les médecins ont eu beaucoup de mal à réaliser le Rashkind. sorti de la on m'a dit que chaque cellule de son corps avait souffert du manque d'oxygène on savait qu'un rein etait touché mais on ne pouvait pas encore voir d'eventuels dégats dans le cerveau car ils le maintenait fortement sédaté. la encore nous avons eu de la chance car la fonction rénale est redevenue normal et aucunes autre sequelle n'a été constatée.
a l'epoque les réanimateurs m'avaient dit que si dégats il y avait, a cet age avec de la réeducation on pouvait bien rattraper les choses.
je ne doute pas que ta petite Nella va vite faire de gros progrès, elle a une super maman auprès d'elle et l'amour fait des miracles.

alex j'ai passé un début de grossesse assez serein car je croyais vraiment qu'il n'y avait aucun risque que ça recommence.
dans l'ensemble j'ai quand meme mieux vécu l'annonce de la tgv de jules que celle de lilia. pour lilia j'ai passée lestrois derniers mois de grossesse à pleurer jour et nuit j'etais effondrée, pour jules j'avais un sentiment de peur biensur mais aussi de colère : pourquoi moi, pourquoi je n'avais pas le droit à un accouchement normal ou on vous pose votre petit bébé tout gluant sur la poitrine ( je n'ai meme pas vu le visage de lilia quand elle est née j'ai du attendre une heure et huit heures de plus pour la prendre dans mes bras ) .
mais la grosse différence c'est que quand j'etais enceinte de jules j'avais sous les yeux ma petite princesse lilia qui me disait pleure pas maman. et je me disait elle a raison c'est juste un tres tres sale moment à passer et jules sera aussi génial que sa soeur et ca me redonnait des forces.

a bientot

moi aussi j'ai un petit Jules de 3 mois opéré d'une TGV, il va bien
ton récit est quand même assez incroyable ! et quelle aventure tu as du vivre une seconde fois ! comme dises les autres mamans, les médecins nous disent que c'est pas de chance mais quand ça arrive une 2ème fois...

plus tard nous agrandirons la famille ( dans l'idéal j'aimerai 3 enfants ! ) et je sais que l'echo du 2ème trimestre va être spécial et source d'angoisse, mais bon, je pense que c'est normal !

bonne journée ! !

Elise

Coucou,

Merci pour les messages. Je me sens un peu moins seule.
Alex je te fais confiance si tu dis que c'est la TGV la plus répandue c'est que j'ai plus entenu de CIV. Et à Nantes ils opèrent une dizaine de TGV par an, je trouve pas ça bcp.

Kari je comprends ta colère quand tu te dis pourquoi moi. Ma colère n'est pas encore partie. Il faut du temps.

C'est sûr qu'avec tes petits bouts de choux tu dois voir la vie autrement.

Demain je suis de mariage, il y aura toute la famille de mon mari. Je stresse. J'ai peur du regard des gens, de leur question.

Je vous laisse je vais m'inscrire sur le forum

Aurélie

bonjour,


KAri, meci pour votre témoignage bouleversant et en même temps plein d'espoir !

J'ai 2 filles et mon ainée Léa est née avec une TGV le 14 mars 2001. quand j'ai été enceinte de Manon 1 an 1/2 après, on a fait toute une batterie de tests, mais Manon n'a aucune malformation cardiaque.

On nous avait parlé en 2001 d'une possibilité génétique ou faute à pas de chance. Pour la génétique il semblait que ce soit du à une fissure sur le chromosome 16. Je ne sais pas s'il y a eu confirmation de ça et où en sont les recherches...
Nous n'avons pas été contactés par Necker ( où j'ai accouché et où Léa a été opérée ) pour une prise de sang, mais je sais qu'à la naissance on nous a demandé s'ils pouvaient prélever un bout du cordon.

En tout cas, Comme vos enfants Kari, aujourd'hui Léa pète le feu ! rien ne l'arrête, elle en est déjà à 6 points de suture à la tête à cause de son énergie débordante.

bonsoir
meme si il a une cause genetique on ne connait pas le pourcentage de recidive ni le chemin de transmission. mon mari a 9 freres et soeurs, ils ont tous eus plusieurs enfants et tous en pleine forme. la troisieme tgv est arrivee par un de ses cousins germains. peut etre qu'un jour nous en saurons plus.

lilia hier a courageusement fait sa prise de sang. elle avait peur et a pleurée mais elle s'est laissé faire. apres elle m'a dit c'est normal que j'ai eue peur car je ne connaissais pas, celles qu'on m'a fait quand j'etait petite c'etait toujours quand je dormais ! ! du coup j'ai été bonne pour lui acheter une super peluche pet shop ! ! celles qui ont une fille du meme age me comprendront ! !
aujourd'hui elle a emmené un cd a l'ecole et a fait une demonstration de danse orientale pour toute sa classe ! ! on est vraiment tres loin de l'opération et tout ce qui s'en suit. quand je repense a cette petite crevette qui a deux mois fesait 3kg aujourd'hui elle en fait 20 !

je les aiment tellement ces crapules

douce nuit a tous