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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
               

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Sujet du post :     ça y est, opération tétralogie de fallot à 46 ans!

Envoyé par Bérénice 
Auteur: Bérénice (le 4 - 06 - 2009 -- Heure: 21:59:38)
Bonjour à tous,

voilà, lors de mon rdv annuel, le Dr. m'a dit que la valve pulmonaire fuyait plus que d'habitude et qu'il fallait y voir...
L'idée de subir l'opération une autre fois,la troisième fois en tout depuis ma naissance, ( à part les interventions pour le defibrillateur ) ne me tente guère cependant, je dois admettre que ma santé c'est déteriorée drastiquement depuis l'année dernière, je n'ai plus de souffle, monter les escaliers devient un défi, mais s'il faut y aller...
En principe, ce sera pour l'automne.
Est-ce qu'il y a des gens de mon âge atteint d'une cardiopathie parmi vous?

Merci.
Auteur: vero (le 4 - 06 - 2009 -- Heure: 22:17:24)
Bonsoir Bérénice,


Mon fils qui a 14 ans et demi vient de subir le changement de sa valve pulmonaire ainsi que la pose d'un pacemaker triple chambre pour resynchroniser ses ventricules.
Avez vous un pacemaker pour les mêmes raisons ? Depuis combien de temps l'avez vous ?
Pourrez vous avoir le changement de valve en percutanée ?

Excusez moi de vous questionner ainsi, mais je me pose des questions pour mon fils.

Bzou

Véro
Auteur: Sonia (le 4 - 06 - 2009 -- Heure: 22:18:18)
Je sais qu'il y a Sylvie qui a peu près ton age qui poste sous Cerise ici elle va surement te répondre dès qu'elle verra ton message

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: Sélénia (le 4 - 06 - 2009 -- Heure: 22:19:36)
Bon courage Bérénice,

Pour les CC de ton age doit y en avoir les avoisinant, elles ( ils ) vont bien se manifester. tu es suivie ou ?

Bise
Auteur: Bérénice (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 00:29:32)
Je suis suivie à l'institut de cardiologie de montréal.

Suis-je une bonne candidate pour l'intervention en percutanée?? c'est à voir car pour l'heure, j'ai plus de questions que de réponses outre la valve qui pose problème y'a t'il autre chose? Avec la série de tests on verra mais je croise les doigts, si je pouvais éviter l'opération conventionnelle je ne m'en plaindrais pas.Je portais un pacemaker parce que je faisais de la bradycardie puis non, au final, "ils" ont décidé de me poser un defibrillateur parce que je fais aussi de la tachycardie... j'ai été implantée en 2001 et en 2005 on le changeait pour un defibrillateur.
j'ai été opérée à l'âge de 5 ans puis une seconde fois à l'âge de 15 ans pour poser un autre patch mais rien pour la valve pulmonaire et ça a duré trente ans ! ! avec une vie relativement active, pratiquant des sports qui me convenaient tels que le ski de fond, le ski alpin et la raquette tout de même, on s'en sort plutôt bien sauf que comme je n'ai jamais eu de changement à ce niveau et bien là il le faut car j'en ressens les effets, je suis très essouflée depuis quelques mois et comme je le mentionnais plus haut, monter les escaliers devient de plus en plus pénible. J'ai un echo stress à passer dans une dizaine de jours, le premier de la liste puis j'en saurai un peu plus au fur et à mesure des tests.
Auteur: Margaux (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 01:43:24)
Tu vas te faire opérer par qui à l'institut de cardiologie ? Le docteur Poirier ?
Auteur: Bérénice (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 02:10:09)
Je ne connais qu'elle mais qui sait, j'en saurai plus à l'automne.

Tu es suivie à l'institut ?
Auteur: Margaux (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 03:59:18)
Non, c'est ma fille qui a une malformation cardiaque et elle a été opéré à Ste Justine par le docteur Vobecky mais comme elle a passé beaucoup de temps aux soins intensifs après ses 2 opérations, Nancy Poirier la connait très bien. Elle est très agréable ....
Auteur: valthu (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 06:59:44)
bonjour bérénice, oui j'ai été opérée à 46 ans ( intervention de bentall ) en mars 2009, maintenant je ne suis plus fatiguée et essouflée comme avant l'opération, je vais très bien et suis très contente d'avoir eu cette opération.
bonne journée
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: François (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 08:34:42)
Bonjour Bérénice, j'ai été opéré en novembre 2006 pour le remplacement de la valve aortique par une prothèse mécanique ; j'avais 46 ans à l'époque. L'opération s'est bien passée et je vais bien depuis.
Amicalement, François
Auteur: Nathalie (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 09:08:07)
Bérénice,

J'ai répondu sur le poste "prise de poids"

Nathalie ( tétralogie de Fallot )
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.
Auteur: Bérénice (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 14:18:15)
Merci beaucoup valthu,
Ton opération est récente ! ! Est-ce que les douleurs se sont atténuées? Comment vas-tu?
En te lisant, je réalise que je suis effectivement fatiguée pour la plupart du temps, tellement que parfois, je préfère annuler une sortie et vais plutôt me reposer. Ca me frustre.
En te lisant, ça me rassure. Je me dis que moi aussi je vais reprendre ma vie active d'autrefois.
Prends bien soins de toi et encore une fois, merci !
bonne journée.
Auteur: Bérénice (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 14:26:33)
Bonjour François,

Merci d'avoir pris le temps de m'écrire. Combien de temps il t'a fallu pour reprendre tes activités journalières?
Auteur: François (le 6 - 06 - 2009 -- Heure: 10:03:03)
> Combien de temps il t'a fallu pour reprendre tes activités journalières?
J'étais de retour chez moi et autonome un mois après l'opération, et j'ai repris le travail - un travail de bureau - 2 mois après l'opération.
François
Auteur: Bérénice (le 6 - 06 - 2009 -- Heure: 15:43:52)
Merci François,
C'est encourageant, j'en profiterai pour me reposer comme il faut avant de remettre à l'épreuve ce petit coeur réparé.
bonne fin de journée.
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