Sujet du post :     coarctation aortique

A la naissance, le pédiatre a détecté un souffle au coeur et après une echo passée quelques jours après il s'est avéré que ma fille avait un shunt du canal artériel et un shunt de CIV.
Un mois plus tard, nouvelle echo et là, le cardiologue a découvert une coarctation de l'aorte. Nous y sommes retournés à nouveau il y a 3 semaines et là, le phénomène s'est amplifié.

Du coup, le cardiologue nous a aiguillé vers Necker pour avoir un diagnostic et voir ce qu'on fait.
Nous avons rdv cet après-midi et j'ai très peur.
J'ai regardé sur le net de quoi il en retournait et tout ce que j'ai lu m'effraie.

Pourriez-vous m'apporter vos témoignages? Qu'est-ce-qui nous attend?

Je me suis remise beaucoup en question car j'ai cru que tout ceci était de ma faute.
Charlotte se porte à merveille et on a du mal à imaginer les conséquences d'une telle malformation

Merci

Bonjour Moufinette,

je ne peux pas t aider car ma fille n a qu une civ ( opérée ) mais je souhaitais t apporter mon soutien ainsi que celui de tous les parents présents ici.

Tiens nous au courant de ton rendez vous et pose toutes les questions que tu juges utiles au cardiologue cet après midi.

Je t embrasse

Bonjour,

Mon fils a eu une coarctation et des civs. Il a été opéré à une semaine à la Timone. Je ne peux m'étendre maintenant ( suis au boulot ! ! ! ) mais n'hésitez pas à me poser vos questions sur mon adresse perso, je vous y répondrais dès ce soir !

Céline et Axel

Salut

Je rentre juste de l'hopital ou j'y est passée 12 jours car mon petit garcon de 3 ans s'est fait opéré d'une coarctation de l'aorte. Tout s'est bien passé. C'est dur à vivre pour nous les parents mais il faut que tu saches que plus tot ils sont opéré et plus les suites sont favorables. En fait il vont couper l'aorte là ou elle est bouchée puis rajuster c'est une opération qui se fait trés bien maintenant. Je sais que c'est facile à dire mais pour moi c'est tout frais il y a encore quelques jours c'était l'angoisse totale et là tout va mieux. Mon petit s'est fait opéré le 26 novembre, on est rentré à la maison le 5 décembre et depuis il demande qu'à courir partout. Alors essaye de te rassurer et n'hésite surtout pas à poser des questions .

Bon courage à toi et donne des nouvelles.

Sandrine

bonjour,
Mon fils Ael est né lui aussi avec une coartation qui fut detecté 24 h aprés sa naissance. Il a été operée à l'age de 7 jours à Massy car c'était trés serré et que le coeur fatiguait. Il est parti au bloc à 13 h et il est revenu en Réa vers 16h. Il est sorti de réa deux jours plus tard. ensuite il a eu un Kt de dilatation à l'age de 4mois car ça recoartait au niveau de la cicatrice et il avait des tensions très élevées.. Aujourd'hui il fête ces huit mois, il grandi bien. Pour le moment il à une echo de contrôle tous les deux mois afin de voir comment son coeur grandit.
Quel age à Charlotte?
Surtout ne cupabilise pas. Bon courage et donne nous des nouvelles.

Amicalement Sonia



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/12/08 - 16:11 par sonia maman d'AEL.

Merci pour vos réponses.

Sonia pour te répondre, Charlotte aura 3 mois le 16 décembre prochain.

Nous avons rencontré hier après-midi le professeur Bonnet à l'hopital Necker à Paris.
Après avoir passé une echo à Charlotte, ils nous a confirmé que son aorte était légèrement déformée mais que, à priori, la coarctation était en train de se faire.
Le phénomène n'est pas assez grand pour envisager une opération à court terme. Elle est un peu hypertendu mais son coeur ne présente aucune anomalie.

Par contre, la vision de l'aorte à l'echo n'est pas suffisante et donc demain matin, Charlotte va passer un scanner pour avoir une vision en 3D et voir de plus près de quoi il en retourne.
Le résultat de cet examen dira si oui ou non, une intervention est à prévoir dans les prochains jours mais il semblerait que, pour le moment, ce ne soit pas le cas.

Le cardiologue a été très rassurant car Charlotte peut continuer sa petite vie comme si de rien n'était, elle se porte à merveille, elle est très éveillée et épanouie. Si l'intervention n'a pas lieu prochainement elle sera suivie régulièrement pour constater l'évolution de tout ça.

Nous en saurons plus demain après le scanner. Par contre, l'équipe médicale m'a précisé qu'il fallait que je vienne 2 heures avant le scanner et que Charlotte soit à jeun. Mais que font-ils faire à ma poupette avant cet examen??? Ils vont l'endormir, lui injecter des produits??
Mes questions vous semblent peut-être naives mais c'est un monde que je découvre.
Je ne supporte pas qu'on fasse mal à ma fille ( même un vaccin ça me rend malade... une vraie maman poule ! ! )

Chère Moufinette,

je ne peux toujours pas t aider mais ne t excuse pas des questions "naïves"...nous en avons posé des tonnes et voulu des tonnes de réponses, comme toi !

Tiens nous au courant pour demain et n oublie pas que les médecins font tout ça pour qu elle aille bien !

Courage

coucou

C'est déja des bonnes nouvelles pour ta petite charlotte.
Pour répondre à tes question sur le scanner, il est possible qu'il l'endorme ca dépend comment il procède à paris.
En ce qui me concerne xélian mon petit garcon a eu un scanner à toulouse, il ne l'on pas endormi mais il a 3 ans aussi c'est différent mais ce qui est sur c'est qu'il leur injecte un produit ( elle aura donc une piqure ) afin de mieux y voir. Je crois que c'est de l'eau iodée. Voilà le scanner est un moment pas facile à passé mais bon courage c'est des professionnels il vont prendre bien soin de ta choupinette.

Voilà en espérant répondre un peu à tes questions qui ne sont pas naives du tout j'avais les memes y a pas si longtemps.
N'hésite pas continue à nous donner des nouvelles.

Sandrine

bonjour
ma puce a été opéré de l oaorte a 15 jours elle a maintenant 10 ans.Lopération c est bien passée
Mais elle est pris en charge par les cardiologue pour dautre problèmes cardiaques.
Je te souhaite plein de courage a toi et ton petit bou

Bonjour,
alors je n'ai pas de nouvelles concernant si oui ou non Charlotte a une "vraie" coarctation.

Nous avions rdv mercredi dernier à Necker pour lui faire passer un scanner.
Les infirmières lui ont d'abord donnée un sédatif car elle gigotait beaucoup et ensuite ils ont essayé de lui poser une perfusion, en vain.
Après 1h30 d'essai, ils ont réussi à la "piquer" nulle part, aucune des voies n'a fonctionné.
J'ai entendu ma fille crier et pleurer beaucoup pendant tout ce temps et finalement, cela m'a traumatisé.
Nous y retournons mardi matin pour refaire une tentative mais, cette fois-ci, ce sont des anesthésistes qui vont tenter de lui poser cette perfusion. Je suis très stressée.

Nous sommes encore dans l'inquiétude car finalement nous ne savons pas exactement l'"ampleur" de sa coarctation. Elle fait déjà de l'hypertension, pauvre nénette ! ! !

Je viens de ma balader sur le net et ce que j'y lis me fait horreur et surtout très peur quand à la survie de ma pépette.
J'essaie de ne pas être défaitiste mais c'est plus fort que moi, je pense au pire.... et je pleure... souvent.... très souvent...

SAndrine, je lis que ton fils de 3 ans s'est fait opéré. je voulais savoir à quel âge, ils ont détecté la coarctation? comment se passait sa vie jusque là?
Comme elle est hypertendue, quels sont les risques?? pourquoi ,'a-t-elle pas de traitement pour ça??
Sandrine je m'adresse surtout à toi, car ton fils s'est fait opéré plus tard que les autres enfants qui ont été opérés les jours suivant leur naissance !
Ceci dit, les autres mamans vous pouvez m'aider aussi :- )

Je suis totalement paumée et désespérée....

bonjour moufinette,
pour résumer, ma petite fille Coralie a été opérée en urgence en juin 2006 à l âge d 1 mois pour une coarctation + pose d un cerclage à l artere pulmonaire pour réduire l hypertension provoquée par plusieurs civ;
les râtés pour poser une perfusion , je connais et c est vrai que c est une véritable souffrance de voir son bout de chou pleurer, mais il paraît que les petits bouts cardiopathes ont de très petites veines qui sont très difficiles à piquer , pour Coralie on lui poser parfois la perfusion au niveau du pied;et tout comme toi c était l anesthésiste qui le faisait pour éviter que ça dure des heures car c est un vrai tiraillement pour nous les parents car on est totalement impuissants, essayes de ne pas trop stressée c est sûr qu elle risque de pleurer mais il devrait y arriver plus vite et si besoin ils le feront directement au bloc avec une mini anesthésie pour que ça se passe au plus vite;
quand au reste , notament sur ce que tu viens de lire sur le net , chaque cas est différent ! surtout ne l oublies pas , pour ma part je pense que tu es encore sous le choc de l annonce de la cardiopathie , il est normal que tu recherches infos et réponses, tout comme il est normal que tu pleures et surtout ne t en prives pas , mais restes confiante car d après ce que je lis ta puce a 3 mois et a déja vu en début de mois un cardio réputé de Necker qui si l avait jugé aurait d ores et déja programmé une intervention si cela s était avéré urgent ( certes ils ne voient pas tout à l echo mais ont une bonne idée de la chose, le scanner va aider à prendre des mesures exactes et ainsi définir la suite, une fois ce doute levé ( car je pense aussi que cette incertitude qui plane contribue à ton mal être ) , tu y verras plus clair,
je reste à ta disposition si tu à d autres questions,

amicalement, `
sybille ,maman de Coralie ( 27 mois qui va bien )


ps: pour sandrine12, je suis contente de lire que tout va bien pour Xélian, bisous

merci Sybille

en fait à l'echo, il voit quelque chose mais de minime alors ils veulent lever le doute au scanner

mais qu'est-ce-que j'ai peur ! ! ! ! du coup je ne lache plus ma fille, je la dorlotte tout le temps ;- ) )

merci merci

bonjour mon fils a ete opere 4 fois la premiere a l'age de 1 mois je n'est rien su pendant mes echos il y maintenant 15 mois et tous va bien il a toujours 1 medicament .il faut pas lire sur internet sur le forum oui et chaque enfant est different .il faut croire en eux il faut etre forte et ta fille sera forte car moi un jour j 'allais pas bien et il l'avait senti.si tu as des questions hesite pas.maman de nohann

Bonsoir,

Mon 2e petit garçon est né le 3/10/08. Lors de sa naissance, on m'a dit que j'avais attrappé le staphilocoque de fin de grossesse et que je lui avais transmis. Comme sa CRP était élevée, 24h plus tard, il a été transféré en néonat pour se faire traîter par antibiotiques par intraveineuse. C'est là que, 2 jours plus tard, un médecin lui a fait une echo et que l'on a diagnostiqué une coarctation. Il a directement été transféré aux soins intensifs de l'hôpital où j'ai accouché ( à Liège en Belgique ) où l'on a tenté de dévier le sang pour le faire passer par un autre canal ( je parle avec des mots simples ) et reproduire le shéma tel qu'il l'était lorsque Tiago était dans mon ventre, histoire de pouvoir "reporter" l'opération de quelques jours, le chirurgien étant très pris. Cela n'a malheureusement pas fonctionné. Le lendemain, il a été transféré à Bruxelles aux Cliniques Universitaires Saint-Luc où il a été très bien suivi par l'unité de soins intensifs pédiatriques.

Il a été opéré à 5 jours. Par chance, il était costaud ( 57 cm pour 4,280 kg ) . On l'a endormi dans mes bras, j'ai pu le voir sur la table d'opération jusqu'à ce que ça "commence". C'est le plus laid souvenir pour moi. Une très laide image. Je lui ai fait un énorme bisou, puis j'ai passé les 3 plus longues heures de ma vie. Je n'ai jamais autant pleuré que les jours précédents... Pourtant, les médecins parlaient de cette malformation comme d'une apendicite ! Ils en voient de tellement pires... C'est la routine pour eux ! Lorsqu'il est revenu, il avait des tuyaux partout et était fort gonflé. Il avait un respirateur et était relié à plein plein plein de machines, c'était très impressionnant. Dès qu'une alarme se déclenchait, notre sang ne faisait qu'un tour ! Mais il était très bien suivi, il avait sa propre infirmière, c'était vraiment un très bon service. Le lendemain, on a enlevé le respirateur et j'ai pu le réallaiter ! Il a récupéré à une vitesse folle. J'avais très peur de lui faire mal à sa cicatrice.

Le surlendemain, il a changé de service pour allaiter en pédiatrie où il est resté quelques jours. Nous avons quitté l'hôpital le 14/10.

Depuis, tout va bien, il va chaque mois chez une cardiopédiatre. La cicatrice, qui me semblait impressionnante, est en fait très belle, je suis très contente.

Ce fut donc la plus grosse frayeur de ma vie mais tout s'est bien terminé, nous avons eu bcp de chance. J'estime que c'est cette fichue histoire de staphilocoque du début qui nous a sauvés. S'il n'avait pas été en néonat, on ne lui aurait pas fait d'echo, nous serions rentrés à la maison comme cela et aurions pu le retrouver mort dans son lit. C'est ce que nous ont dit les médecins. On aurait probablement attribué ça à une mort subite alors que...

Voilà notre histoire... J'espère que tout va continuer de la sorte.

coucou moufinette

tout d'abord, pour le scanner moi ca c'était passé 1 peu pareil, c'est sUr c'est dur mais nos enfants sentent qu'on stresse et cela ne les aide pas mais bon c'est pas facile. C'est aussi 1 anesthesiste qui a fini pour venir piqué xélian et ca s'est bien passé ils ont plus l'habitude tu verra ca va aller courage.

Xélian s'est fait opérer qu'a 3 ans car la malformation n'a pas été déceler avant, du coup on a passer 3 ans sans stress alors qu'il était lui aussi hypertendu depuis sa naissance mais ne le sachant pas on s'en inquieté pas. Le pédiatre lui a détecté le 11 septembre 2008 par prise de tension et aprés ca a été rapide puisque opérer le 26 novembre mais le cardiologue nous avait dit de rien changer à sa vie et qu'il n'y avait pas urgence.

Pour les médicaments contre l'hypertension, dans le cas de xélian ils lui ont été prescrits uniquement aprés l'opération car avant cela ne servait à rien apparement mais maintenant il en a et on sait pas pour combien de temps car son coeur est epai puisqu'il s'est forgé pour pousser plus fort que la normale.C est pour ca que c'est bien quand c'est fait au plus jeune age.

Voilà aller tout va bien se passer ta petite est dans les mains de proffessionels qui savent ce qui font. Je sais moi y a quelques jours j'avais du mal à entendre ce qu'on me disait et aujourd'hui pour y etre passé y'a 2 semaines je parle comme tous ces gens qui m'ony soutenu et aider ( ils avaient raison ) , la cardiologie à fait des progrés énormes.

Bisous à toi et à ta petite charlotte.

A bientot et on est avec vous.

Bonjour, je viens de lire ce message et j'ai envie de vous rassurer autant que possible.
Ma fille 21 mois, a été opérée à 3 mois d'une coarctation de l'aorte assez serrée, et comme vous elle a eu un scanner qui s'est revelée compliqué, parceque comme vous dur dur de trouver une voie.
Finalement c'est passé et le scanner ne dure vraiment pas longtemps.
C'est un mauvais moment à passer, mais c'est une cardiopathie plutôt bien maitrisée. Ma puce a été opérée à Necker aussi, et franchement, j'ai envie de vous dire de vous laisser porter par cette équipe, ils sont excellents, faites leur confiance, tout ira bien ! ! Et si elle doit etre opérée un jour, il y a de grandes chances qu'ils passent par le côté, donc une cicatrice quasi invisible ( cachée par le bras ) c'est peut etre un détail bête à dire mais je sais que ça compte pour une maman ....

allez courage, je suis à dispo si vous le souhaitez !

bonjour,

merci pour toutes vos réponses et votre soutien. Ca fait chaud au coeur.

Clémentine, j'ai l'impression que nous allons vivre la même chose que vous avec notre fille Charlotte. Elle a 3 mois aujourd'hui et c'est une petite poupette adorable et pleine de vie.

Ce matin, elle a finalement eu son scanner. La perfusion a été posée avec succès et très rapidement par l'équipe des anesthésistes sans qu'il y ait eu besoin de lui donner un sédatif. J'ai été très soulagée et au moins, maintenant nous sommes fixés. La coarctation est avérée. On a vu les clichés et c'est indiscutable.

L'équipe nous propose de l'opérer début janvier car il n'y a pas d'urgence et on nous laisse passer les vacances de fin d'année tranquille, histoire de se reposer et de se préparer. D'ailleurs, nous en profitons pour partir à la montagne quelques jours... ouf !
Ils doivent tout de même discuter entre eux pour confirmer la chirurgie plutot que la cathetérisation.

Clémentine, on nous parle de 8 jours d'hospitalisation, combien de temps votre fille est resté à l'hopital? Combien de temps a duré l'opération??
On nous parle de réanimation et j'avoue que j'ai très très peur, comment ça s'est passé?? Avez-vous pu rester jour et nuit avec votre fille?? et la vie après une telle opération??
Je profite pour poser toutes ces questions car je suis perdue et je cherche tout simplement à me rassurer.

Merci à toutes et tous pour votre aide et soutien.

Alors, je vais essayer de vous répondre ...

- L'opération a été assez rapide, elle a du entrée au bloc vers 14h et en est sortie si je me souviens bien 3 ou 4h plus tard... malheureusement juste après l'intervention et jusqu'au lendemain 15h ( ouverture de la réa aux parents ) vous ne pourrez pas voir votre bébé qui sera sans doute en réa ... MAIS vous verrez le chirurgien qui vous debriefera et vous pourrez appeler et prendre des nouvelles aussi souvent que vous le souhaitez et dites vous bien qu'elle sera endormie le plus longtemps possible.
Pour nous elle est sortie de réa le lendemain matin, donc passage très court en réa ! chouette ! !
- Après elle passera en chambre de soin intensifs où vous pourrez passer les journées complètes près d'elle mais sans doute pas les nuits... encore une fois vous pourrez appeler sans soucis à n'importe quelle heure du jour et de la nuit !
Les suites sont assez simples, le seul aspect un peu pénible est qu'il faut attendre que le transit se refasse bien ( des selles donc ) pour recommencer en douceur l'alimentation, ce qui est terrible pour les parents qui ont souvent en plus un bébé de faible poids !
- Enfin vous passerez sans doute par l'hospitalisation classique où vous pourrez enfin dormir avec elle, puis par le service de cardiopédatrie pour sans doute 24 h et à vous la sortie !
Au final elle a été opérée le lundi et nous sommes sortis le dimanche suivant ... apres il y a des controles réguliers par echo, et je pense que c'est tout ! C'est à vérifier mais je crois pourvoir dire que votre petite fille n'aura aucune trace de ces soucis, si ce n'est une belle cicatrice ....

Zoé a malheureusement d'autres soucis importants donc elle a subi une autre intervention bien plus lourde cette fois.
Aujourd'hui la coarctation est oubliée, et Zoé est une petite fille pleine de vie et de joie, qui vit sans aucun traitements !

Le plus dur sera pour vous, c'est sur ! puisez votre force dans ses sourires et encore une fois ( c'est important ) laissez vous porter par les equipes, posez vos questions et faites leur confiance, tout se passera bien ! !

courage ! !

merci beaucoup Clémentine pour ta réponse.

Vous comprenez, je pense, dans quel état d'esprit je suis en ce moement. Je n'arrête pas de me dire que je ne reverrai pas ma fille après tout ça, c'est bête mais en ce moment, j'en suis là !

J'espère que Zoé va bien en tout cas, et que tout s'arrange pour elle.

Charlotte a de la "chance" car elle n'a que ce problème et de plus, c'est un bébé en pleine forme et c'est loin d'être un bébé de faible poids puisqu'elle pèse 6kg200 et c'est franchement pas mal pour 3 mois !

Je n'ai pas encore la date de l'intervention. Je sais qu'on doit rencontrer l'anesthésiste avant mais avez vous rencontré le chirurgien avant ou non?
Pour la cicatrice, j'ai peur de lui faire mal en la prenant !

En fait j'ai peur de tout ! Je suis relativement zen mais au fond de moi, c'est terrible.

bonjour ne pensé pas au pire je s'est facile a dire charlotte a deja un bon poids mon loulou a ete opere de ca premiere a 1 mois et il fesait un peu moins de 3 kg maintenant il a 15 mois il a ete opere 4 fois .je pense que vous allez voir le chirugien avant sinon il faut demandé la cicitrice ne lui fera pas mal juste au debut les infirmieres vous dirons il faut pas la mettre position assis ca tire un peu.je vous envoie plein de courage et charlotte est une battante sinon elle ne serait pas la .bise maman de nohann . ps:si vous avez des questions hesité pas on est la pour ca

merci Estelle pour votre soutien et votre aide.
Ca m'aide beaucoup ! ! !
Milles merci

bonjour moufinette,
bon l étape du scanner est passée , maintenant vous voilà fixés,bien que j imagine que vous auriez aimé entendre un autre discours;
maintenant prenez du recul ( je sais facile à dire ) pendant les fêtes et c est bien que vous partiez prendre un grand bol d air à la montagne, rechargez les batteries ainsi vous pourrez transmettre toute cette énergie à Charlotte;
elle a de plus un TRès bon poids , c est une battante et elle est entourée de SUPERS parents et d une SUPER équipe, restez confiants,
ce qui est de la cicatrice pendant quelques temps vous ferez un peu plus attention et puis tout rentrera ds l ordre sans que vous vous en rendiez compte et vous reprendrez un rythme de vie quasi "normal"
un gros bisou à Charlotte,

amicalement,
sybille, maman de Coralie

j'ai la date de l'intervention : entrée à l'hopital le 28 janvier et intervention le 29... je ne suis pas bien..

rdv avant avec l'anesthésiste et en même temps je vais demander rdv avec le professeur qui doit l'opérer

s'est quel hopital deja et quel est le medecin .pas facile de savoir la date mais dite vous que apres votre fille sera mieux .un conseil de maman na jamais passé les bras devant votre fille je l'est fait une fois pas bien du tout et il la senti et il etait pas bien vous avez le droit de craqué s'est normal vous etes une maman je vous donne plein de courage et ne pensé a la date maintnenant profité de votre fille enfin la prendre dans les bras car apres l'operation ca peu etre long pour l'avoir dans les bras vous ferez pas plus que moi presque 2mois en rea sans le prendre dans les bras .allez encore courage maman de nohann

merci Estelle

Elle sera opéré à l'hopital Necker par le professeur Mr Vouhet, c'est le chef du service de chirurgie cardiaque

Courage ! C'est une bonne nouvelle Vouhé est le meilleur ! ! Vous le rencontrerez avant, il est un peu "ours" mais ne vous laissez pas impressionner il est vraiment excellent ! Ne vous inquiétez pas trop, je sais que c'est dur, mais ça se passera bien !
Votre fille vous etonnera, ils sont impressionnants ces bébés ! Elle a vrraiment un bon poids ça joue beaucoup à cet age là !
Pour la cicatrice, difficile à dire mais zoé dormait dessus 3 jours après .... donc ça ne devait pas etre terrible ! ! Vous la prendrez par le cou et les fesses au début, ferez attention dans le bain, en général les enfants cicratrisent vite !

Haut les coeurs, profitez de noel et de charlotte ! N'hésitez pas à parler il faut evacuer c'est dur d'etre une maman dans ces conditions ... et c'est bien normal d'avoir peur !

Un gros baiser à charlotte !

merci Clémentine pour votre soutien, ça me booste ! ! et pis c'est Noel et faut être gai ! !

Je n'y pense pas de trop pour le moment et comme Charlotte se porte à merveille et que c'est une vraie gloutonne, je suis moins stressée. Je fais confiance à l'équipe qui nous entoure et surtout à ma petite princesse qui est si pleine de vie ! !

J'ai reçu une lettre du professeur Bonnet qui l'a suivi jusqu'ici et il indique que sa coarctation n'est pas serrée mais qu'il doit opérer parce que ma poupette a déjà beaucoup d'hypertension... voilà, la suite après les fêtes et j'attend le rdv avec Vouhé et l'anesthésiste.

Un gros baiser aussi à Zoé

Coucou.. je viens moi aussi t'apporter mon expérience. mon fils est né le 07.02.08.
A 24H de vie la pédiatre entend un souffle, elle pense à une CIV confirmé à l'echo, mais elle est petite .. elle découvre également une coarctation de l'aorte.

Theo a été transféré à NANCY BRABOIS à 3 jours de vie, il est resté 10 jours en surveillance, car la coarctation n'était pas hyper serré. 2.5mm au lieu de 4mm. donc il voulait voir l'évolution. Théo évoluait bien, mais son aorte ne grandissait pas avec lui. ( je te passe les détails de tous les examens qu'il a eu ) du coup il a été opéré le 21.02.08 à 14jrs de vie. Il a passé 3 jours en réa ( mais ta puce restera surrement moins longtemps, Théo était vraiment petit et il a eu du mal a respirer seul après l'opération ) ensuite il est retourné 10jours en cardio.

Le 05.03 nous sommes enfin rentré à la maison..

Aujourd'hui mon pti bouchon à 10mois 1/2 ! il pète le feu ! ! !

Nous avons eu un suivi mensuel chez le cardio jusqu'à ses 6 mois .. notre dernière visite date de mi aout et nous y retournons le 05.01.09.

Si tu as des questions hésite pas à me contacter.

Bisous. bonne continuation

J'ai zappé de répondre à tes questions.

L'opération ne dure pas spécialement longtemps, mon fils est rentré au bloc à 13H à 16H il était en réa. en fait sur un bébé c'est quasi aussi long de l'installer ( pose de la voie centrale, anesthésie.. etc ) que l'opération en elle même

En Réa j'ai pu rester avec lui les am de 14h à 19h . comme je te l'ai dit plus haut mon fils est resté 3 jours car pendant 2 jours il était intubé. par contre le drain à été enlevé le lendemain. et la voie centrale le jour de sa sortie de réa.

Ensuite pendant les 10 jours ou il est retourné en cardio j'ai eu une chambre mère enfant..

Bon courage. tu verra c'est des moments difficiles à passer, mais nos pti bouchons sont costaud ! !

Ta puce va t'épater.. et puis je sais plus qui parlait de cicatrice, mais je confirme elle commence sous le bras et fini sous l'homoplate. c'est pas bien méchant. et franchement la cicatrice de Théo est "jolie"

Bisous !

bonjour
tout d'abord, je voudrais vous souhaiter à toutes et tous ainsi qu'à vos courageux petits bouts une très bonne année 2009 remplie de joie, de guérison, de sourires....
Nous sommes partis 1 semaine à la montagne et je me suis vraiment reposée et détendue.
Je n'irai pas jusqu'à dire que je suis zen mais ça va mieux ! Je suis prête à affronter tout ce qui nous attend avec l'intervention de Charlotte qui arrive à grand pas !

Nous avons rdv le 20 à necker pour le bilan post-opératoire et rencontrer l'anesthésiste et le professuer Vouhé. Je commence ma liste de questions en tout genre.
Sinon, nous recevons tous les compte-rendus, et dans le dernier que nous avons reçu ( qui est destiné au professeur Vouhé ) , il est écrit que la coarctation de Charlotte est peu serrée mais qu'elle présente de l'hypertension, que ses pouls fémoraux sont amortis et que son ventricule gauche est hypertrophié ! ! ! alors là, stupéfaction, ça je ne le savais pas !
Jusqu'ici on nous avait dit que son coeur allait bien, qu'il ne s'était pas épaissi ! !

Aussi, après son opération, est-ce-que cette hypertrophie va disparaitre au fil du temps??? Souffrira-t-elle toujours d'hypertension??

Ca fait partie de mes questions destinées au professeur

Et vos petits bouts comment vont-ils??

bonjour moufinette,
tout d abord bonne année et bonne santé !
je suis contente de lire que ton séjour à la montagne t a requinqué et que ton moral va mieux, et toute ta force tu pourras la transmettre à ta puce,
pour ce qui est du ventricule gauche hypertrophié c est une conséquence assez courante de la coarctation ,pour Coralie c était également le cas mais je te rassure une fois l intervention passée au fil des mois elle a retrouvé un ventricule de taille "normale" avec une bonne contractibilité, et la perception des pouls fémoraux est également un indice par rapport au degré de la coarctation,dc ds la mesure ou ils le sont toujourspour ta puce c est bon signe
et normalement l hypertension devrait disparaitre rapidement si c est une coarctation non associée à des civ,
voila , je pense avoir répondu à l ensemble de tes questions, mais si besoin n hésites pas,

de gros bisous à ta puce et à toi ,

amicalement
sybille, maman de Coralie ( 2 ans et 8 mois et qui va bien )

Bonjour,

mon fils est né le 22 septembre 2008, et à 3 jours de vie, le pédiatre a détecté une coarctation de l'aorte. transféré en urgence à Necker il a été mis sous prostaglandine ( pour empécher l'aorte de se fermer complétement.. ) et opéré 2 jours plus tard par le professeur Vouhé
c'est très dur et très éprouvant, mais une semaine après l'opération Maxime est sorti de l'hôpital. malheureusement il a recoarcté 15 jours plus tard, et là ils l'ont cathetérisé ( gonflé l'aorte avec une sonde en passant par les voies fémorales ) et il est sorti deux jours après. aujourd'hui il est suivi très régulièrement à Necker, et nous venons d'apprendre qu'il recoarcte encore nous revenons le 21 janvier à Necker pour en savoir plus
.
Malgré toutes ces épreuves c'est un bébé très souriant et qui grandit très bien. En plus de la coarctation il a quelques petites "anomalies" ! ! ( comme ils appellent ça. ) mais tous les grands pontes de Necker nous ont certifié qu'une fois le canal artériel rétracté il n'y aurait plus de problème pour Maxime qu'il aurait une vie comme tout le monde il pourra faire du sport et tout ce qu'il veut.
Pour eux la coarctation est une "toute petite pathologie" ! !
Je te comprend très bien, et je sais combien c'est dur et angoissant, en gros c'est une année difficile à passer, faite de surveillance et d'angoisse.

Ce qui nous été expliqué à Necker, c'est que pour les enfants qui ont une coarctation il faut surveiller le coeur et l'aorte tant que le canal n'est pas rétracté, et par la suite, les seules contraintes pour ux sont le dentiste 2 fois par an ( à cause de tout les petits vaisseaux dans la bouche qui vont direct au coeur ) et pas de piercing ni de tatouage ( à cause des infections ! ! ) et un suivi tous les 10 ans à l'age adulte chez le cardiologue.

voir une bonne hygiène dentaire y'a pire comme contrainte ! ! ! hormis cela nos enfants auront d'après le professeur Sidi ( chef du device de cardiologie pédiatrique de Necker ) une vie complètement normale.
Une dernière phrse qui pourra je l'espère te rassurer un peu: quand nous sommes arrivés à Necker voilà ce que l'on nous a dit: préparez vous à ce que votre fils ait une vie normale.

Biensûr que je suis angoissée et même un peu dépressive, et cela fait du bien de lire des personnes qui vivent la même chose.
Alors beaucoup de courage

merci Sybille ! Tu as répondu à mes questions.

En fait, j'ai hate d'être à la fin du mois que tout soit fini mais, en même temps, je ne suis pas pressée. C'est dur à gérer cette attente !

Je vais prendre rdv avec mon médecin traitant pour qu'il m'aide pour ces jours difficiles et, en parallèle, à Necker, on nous propose de rencontrer la psy du service. Mon mari ne veut pas lui, il gère tout ça à sa manière, mais moi si ! Je pense que cela va me faire du bien !

Je vais mieux mais parfois j'ai des grosses crises d'angoisse ! ! alors c'est pareil, je pense surtout à ma patite poupette qui est en pleine forme et ça me remonte le moral.
Au fait, cette petite demoiselle pesait 6kg400 pour 62 cms mi-décembren alors là je pense que, lors de la prochaine visite chez la pédiatre ( la semaine prochaine ) , elle va certainement avoir franchi les 7kgs ! ! ! ppffiiiiuuutttt.... sacrée Charlotte

Encore merci et gros bisous à Coralie

bonjour ,je pense a vous les jours doit etre long par rapport au jours difficiles j'ai eu des comprimé pour mieux dormir et pour etre en forme le journée pour mon fils je peux vous dire que ca fait du bien .pour votre mari il faut qui parle le miens ne disait rien triste bien sur mais il a fait une depression .elle a un bon poids cette loulou .allez courage on pense a vous .maman de nohann

Bonjour,

Avec mon mari nous avons exactement les mêmes symptômes: tristesse lassitude, Pourtant nous savons que nous devrons être forts pour la prochaine chirurgie qui arrive. rien que de savoir que mon petit loulou va devoir repasser par la réa, j'en ai déjà une éorme boule dans le ventre.
Savez vous où nous pouvons trouver un peu d'aide? et comment trouver la force pour soutenir notre petit bout et aussi sa grande soeur?
Quitterie.

bonjour quitterie il faut de la force mais dit toi que ton loulou ira mieux apres cette operation et pour ca grande soeur moi je lui caché rien a ma fille je lui parlé de tous quand je pleuré je lui disait pourquoi bon elle avait 4 ans mais je pense qu"elle comprenait .dit a ton petit loulou que s'est le plus fort et que quand il sortira vous allez faire plein de chose ensemble.je vous souhaite un bon courage .maman de nohann 16 mois opere 4 fois

Bonjour Quitterie,
je viens de lire tes messages et je te soutiens aussi, ainsi que ta petite famille.
On nous a parlé de la recoarctation après la chirurgie et je comprends très bien votre tristesse et lassitude.

Je me suis posée la même question : mais où peut-on trouver de l'aide psychologique? pour ma part, j'utilise ce forum et un autre, je parle à mes parents et mes proches et lundi après midi, j'ai rdv avec la psy du service cardio de Necker. Je pense que cela me fera le plus grand bien.
Faites-vous aider par des professionles de la santé, en as-tu parlé à ton médecin traitant??
Tout porter sur ses épaules c'est difficile.

Sinon, pour nous, les jours passent vites, trop vites et la date fatidique arrive à grands pas. Je ne dors pas bien et je lache difficilement ma fille.
Même au bureau, je n'arrive pas à penser à autre chose. C'est dur mais devant Charlotte, j'essaie d'être le plus naturel et détendu possible.
Comment retirer ces idées morbides de ma tête?? Je ne sais pas. Je n'y arriverai pas, je pense, il faut composer avec. Je ne sais pas pourquoi j'ai tout ça dans la tête : pour moi, ma fille va mourir suite à cette intervention?? Pourquoi ne suis-je pas positive?? Alors que je le suis en principe ! ! Je ne me reconnais plus !

Alors je lis beaucoup, je me document sur ce qu'elle a et ça me rassure parfois et d'autre fois, c'est la panique. Je lis que c'est mieux d'opérer après 6 mois alors pourquoi le faire de suite sur ma poupette?? C'est mieux aussi que la coarctation soit serrée mais alors pourquoi ne pas attendre qe ça le soit sur Charlotte car là, c'est pas le cas??

Bon, j'arrête là. Je vidais juste un peu mon sac... très lourd à porter... aujourd'hui je suis mal.... c'est comme ça !

Merci pour votre soutien et écoute

Bonjour Quitterie et Moufinette.

Cela fait plusieurs jours que je ne suis pas venu sur le forum, car Ael à été malade ( Kiné respiratoire ) et nous avons passé la journée de lundi à l'hopital car il avait une gastro depuis une semaine.

Moufinette je confirme , en ce qui concerne l'hypertension elle devrait disparaitre aprés l'opération, pour ce du ventricule gauche il retrouvera une taille normale avec le temps,. Ael à été operée en avril à l'age de 7 jours et a eu un Kt en juillet car ça recoartait ( d'aprés ce que j'ai compris plus ils sont opérés jeune plus le risque de recoartation est important ) .

En ce qui concerne l'aide phsychologique vous pouvez demander à rencontrer la psycholoque de l'hopital ( même si votre enfant n'est pas hospitalisé ) , les phsychologues des conseil généraux ont normalement des permanences dans les hopitaux. Renseignez vous auprés de la maternité ou du service pédiatrique.de votre hopital

Plein de courage à vous deux et à vos familles.
Amicalement Sonia

Bonjour, et merci à toutes,
En effet cela fait vraiment du bien de pouvoir en parler avec des personnes qui vivent la même chose.

La famille et les amis, ont beau être ultras présents, quelque part ( pour ma part ) jen'y trouve aucune aide, car ils ne peuvent pas comprendre, d'ailleurs j'ai envie d'hurler quand certaines de mes copines qui n'ont même pas d'enfants me disent :"oh combien je comprend ta peine ! " Non, vous ne savez pas ce que c'est d'avoir son petit bout à l'hôpital, en réanimation de le voir pleins de tuyaux, de le laisser tout seul là bas.... La culpailité que l'on ressent en temps que parents...
Bref, cela fait du bien de pouvoir en parler sans avoir besoin d'expliquer ce que l'on ressent... De connaitre des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose qui ont traverser les mêmes épreuves de savoir comment évoluent ces petits bouts...

Alors MERCI à vous toutes. Maxime va chez le pédiatre tout à l'heure je e peux pas m'empécher d'être inquète: va t'il sentir ses poux fémoraux, vais je devoir avancer le rdv à Necker... A chaque fois ce sont le mêmes angoisses.

Je suis comme toi Moufinette, je brois beaucoup de noir, j'ai souvent les larmes aux yeux, j'ai tellement peur pour mon bébé. Pourtant c'est un très beau bébé, bien gros et ultra souriant, il explose déjà le 6 mois. ( il à 3 mois et demi ) .
c'est dur.
Encore merci,
Quitterie.

Quitterie,

on est dans le même cas question gabarit ! ma cocotte met du 6 mois maintenant et elle aura 4 mois dans 8 jours ! ! !
Elle est pleine de vie cette petite chipie.

Tu as bien résumé dans ce que tu écris ce qu'on ressent. Oh que oui, même si je ne suis pas passée encore par la réa.
Pour le moment, je m'en veux de ne pas avoir su protéger ma fille de tout ça ! C'est absurde mais c'est comme ça. Je culpabilise pour tout ! !
Je m'en veux à moi et même à mon mari... mais qu'est-ce-qu'on a fait???

Ce qui m'exaspère le plus c'est quand on me dit "aller, va, c'est rien ! tout va bien se passer ! y'a plus grave ! ! " ! ! ! alors là j'ai envie d'exploser !
Qu'est-ce-qu'ils en savent eux ! ! RIEN ! ! leurs enfants sont en pleine forme voire pour certians ils n'en ont pas !

Courage Quitterie et viens vite nous dire ce que va te dire la pédiatre.

Céline ( c'est mon vrai prénom ;- ) )

Sonia, je souhaite un prompt rétablissement à Ael, j'espère qu'il va mieux !
Merci de ton aide

bonsoir quitterie et céline ( alias moufinette ) ,
tout d abord je voulais vous dire que je vous comprends totalement ,ça me replonge il y a un peu plus de 2 ans en arrière.
quitterie, coralie ma fille a également eu une dilatation car ça recoarctait 6 mois après l intervention, dc je connais tout a fait " la douche froide" que tu viens d avoir !
déja il faut encaisser le choc de la cardiopathie, puis faire front comme on peut à l intervention, la réa , le retour à la maison , gérer "les autres" ( amis , parents, collègues etc. ) , le jargon médical etc.les visites chez le cardio, la façon dont il annonce les nouvelles,tout ça met nos nerfs à rude épreuve et surtout quand le verdict tombe comme pour maxime avec des signes à nouveau de recoarctation alors qu il vient d avoir une dilatation, dc oui il y a de quoi craquer physiquement et moralement .
quoi de plus normal d être fatigués , j imagine que tout ça doit passer et repasser ds vos têtes,jour comme nuit, dc difficile de se ressourcer, c est vrai que c est usant surtout quand on pense que le plus gros est passé,alors oui si vous jugez avoir besoin d aide surtout faites le.
pour ma part j ai pleuré ,et j en pleure encore aujourd hui ( d ailleurs aujourd hui il y a un an coralie se faisait opérer à coeur ouvert pour fermeture de civ multiples ) ,pour ma part ce forum m a beaucoup aidé ,on a eu la chance d être assez bien entouré , mais ça m a totalement changé car on ne ressort pas de ce genre d épreuves indemne
pour ce qui est de la culpabilité elle s estompera petit à petit au fil des mois et puis" pourquoi nous, qu est ce qu on a fait ou pas", je ne pense pas que l on ait une réponse encore
je viendrais prendre de vos nouvelles demain et voir ce qu a dit le pédiatre pour maxime ,,
je pense bien à vous ,
gros bisous à vous et à vos bouts de choux

sybille, maman de coralie

merci Sybille de nous raconter ton histoire.

Quitterie, alors, comment va Maxime?

Bonjour,

merci Sybille.
pour Maxime, les nouvelles ne sont pas extras, mais rien de bien nouveau.
Le pédiatre n'a pas réussi à percevoir les poux fémoraux, mais le coeur bat normalement et la respiration n'est pas trop rapide.
il m'a demandé d'appeler les Necker car il pense qu'il faudrait avancer le rdv de Maxime. ( qui est le 21 ) .
Céline, et toi, quand vas tu à Necker? Comment va Charlotte?
Est ce que comme moi, quand tu rentres à l'intérieur de Necker et que tu te diriges vers Nouaille Granchet ça te fait une énorme boule dans la gorge, qui te donne l'envie de fuir?

Comment est ce que vous gérer votre couple. En ce moment pour nous c'est bien dur,et d'ailleurs plus un rdv de Necker approche, plus nous nous disputons ! Au début nous étions hyper soudés, mais depuis l'annonce de la re-re-coarctation de Maxime, c'est très tendu, nous communiquons de moins en moins, chacun est dans son chagrin...

je vais appeler Necker en début d'am, j'ai repoussé toute la matinée...

Bonjour Quitterie,
je suis désolée pour Maxime et je ne sais même pas quoi te dire car te réconforter reste impossible.... Accrochez-vous, c'est tout ce que je peux écrire !

Nous allons à Necker la journée du 20 janvier pour un bilan pré-opératoire, la secrétaire m'a dit que c'était une journée marathon entre bilan de santé et rencontre avec anesthésiste et chirurgien. Son opération est prévu le 29.

Charlotte va très très bien. Elle n'a aucun symptôme apparent : pas d'essouflement, pas de fatigue particulière, rien du tout. Elle se porte comme un charme. On ne dirait pas qu'elle souffre d'une malformation. Heureusement qu'à la maternité le pédiatre a palpé son poux fémoral faible et entendu un souffle, sinon, on ne se rendrait compte de rien !

aller à Necker est une épreuve terrible. A chaque rdv j'en ressors complètement lessivée, épuisée et quand je rentre chez moi, je ne rêve que d'une chose : dormir ! et ça, je sais que c'est pas bon, signe annonciateur d'une dépression....
La nuit, souvent, j'essaie de m'imaginer ce qui m'attend : régulièrement, je rêve que finalement, je ne leur confie pas ma fille, je m'enfuie avec, en hurlant "non, vous n'y toucherez pas ! ! ! non, vous ne lui ferez aucun mal ! ! ! ". Ils essaient de me l'arracher de mes bras et moi je hurle....

Dans notre couple, on n'en parle pas ou peu ! Moi j'essaie d'expliquer mes angoisses mes terreurs à mon mari mais il en parle beaucoup plus difficilement. Hier soir, nous avons réussi un peu à aborder ce sujet... faut dire, je me suis écroulée en larmes en allant me coucher.. je lui ai tout simplement dit que j'étais terrorisé par l'idée de perdre notre fille, mon bébé ! ! ! Il m'a répondu que pour le moment, il allait bien mais que parfois l'angoisse et la peur montait.

Depuis tout ça, nous n'avons plus vraiment de vie amoureuse, elle est mise de côté, ce qui importe, c'est Charlotte. Est-ce bien ou mal?? Je ne sais pas, de toute façon, on ne sait pas faire autrement pour le moment. Je suis très agressive et je lui fait des remontrances pour un oui ou un non, ça l'énerve mais il comprend et surtout je lui ai expliqué.

As-tu appelé Necker? Je sais c'est difficile mais dis-toi qu'il en va de la santé et de la vie de ton Maxime.

Je sais ce que c'est d'être dans l'attente de l'opération, et de même je ne peux pas te dire grand chose si ce n'est que: je te comprends et je comprends chaque parole,chaque mot que tu as écris et que tu n'as pas écris.

Oui j'ai appelé Necker, et jattends que le docteur Maltret me rapelle pour me dire ce que nous devons faire.

Quand je te lis c'est effrayant comme j'ai l'impression que tout ce que tu écris j'aurais pu l'écrire moi même.

Tu as raison l'imporant pour l'instant ce sont nos petits loulous, qui sont bien courageux et plus forts que nous !

merci.
Quitterie.

Bonjour Quitterie,

comment vas-tu aujourd'hui? et maxime?
As-tu eu des nouvelles du Docteur Maltret?? Au fait, c'est ce docteur qui l'a opéré??

Je suis d'accord avec toi, quand je lis ce que tu écris, j'aurai pu écrire la même chose aussi et vice-versa ! ! C'est effrayant et rassurant à la fois, dans le sens, où on se comprend sans forcément l'écrire et on peut mieux se soutenir...

Charlotte va bien... elle mène sa petite vie tranquille.... Encore 2 semaines 1/2 avant l'intervention.

Dis au fait, avais-tu réussi à avoir une chambre mère-enfant?

Bonsoir Céline,

Maxime va à Necker mercredi, nous entrons dans une nouvelle phase, celle de l'attente d'une date pour une nouvelle intervention.
Le docteut Maltret est la cardiologue de Maxime ( une assistante du professeur Sidi ) .
Le service du professeur Sidi est le service où Charlotte entrera avant et après l'opération. C'est un service extra. le personnel est toujours disponible et vraiment très humain. ( en tous cas c'est notre expérience ) . Il n'y a pas beaucoup de chambre mère/enfant avec un lit, mais ils te proposent systématiquement un fauteuil qui s'allonge pour que tu puisses rester avec ton bébé.
Il y a une infirmière atitrée à chaque bébé, Charlotte sera vraiment entre de bonnes mains et ils aiment vraiment les enfants ils ne font pas semblant.
Je ne pouvais pas toujours rester le soir, et je peux te dire que l'appelais pratiquement toutes les heures ( la nuit ) et ils répondent toujours avec la même gentillesse et le même humanisme. le matin l'infirmière m'a toujours attendu pour le bain de Maxime.

La réa c'est autre chose. Visite limitée seulement l'après midi et juste les parents. Sauf le jour de l'opération tu as le droit de venir juste avant pour l'embrasser. Nous ils nous ont proposés d'emmener Sixtine ( notre fille ainée ) pour qu'elle puisse embrasser Maxime au cas où.... tu vois l'horreur.
C'est un service de soins intensifs les soignants sont toujours très tendus et dons pas vraiment disponibles pour des parents angoissés...
Les médecins sont plutôt sympa et te parlent très franchement, c'est un peu dur mais personnellement je préfère tout savoir.

le médecin qui a opéré Maxime est le professeur Raisky, l'assistant du professeur Vouhé.

Si tu as des questions vraiment n'hésites pas.

Bonjour Quitterie,

j'espère que la date d'intervention ne sera pas dans longtemps car l'attente c'est terrible ! A moins que pour toi ce soit le contraire... Que vont-ils lui faire?? refaire une intervention chirurgicale ou bien refaire un ballonet?? aller accroche toi, je suis là aussi pour te soutenir.
En tout cas, raconte-moi quand tu auras vu le Dr Maltret.

Charlotte est suivi par le professeur Bonnet et elle sera, à priori, opéré par le Docteur Vouhé mais on aura confirmation la semaine prochaine.

Ca me rassure que tu me dises que je pourrai rester avec Charlotte jour et nuit même sur un fauteuil... je ne le concevais pas autrement de toute façon, laisser ma fille va être un véritable cauchemar pour moi même si je sais qu'elle va bien et qu'elle est entre de bonnes mains.
Comme je trouve génial que chaque enfant est son infirmière, c'est épatant.

Pour la réa, je m'attends à quelque chose de terrible aussi. Par contre, sur les papiers de convocation que j'ai, l'opération est donc prévue le jeudi 29 mais je dois me présenter avec Charlotte le 28 à 14h00. Pourquoi si tôt?? Sais-tu si je pourrai rester avec ma poupette jusqu'au lendemain au moment de son opération??

Tu écris aussi "sauf le jour de l'opération, tu pourras l'embrasser avant", tu n'as pas pu voir Maxime après son intervention?? si c'est le cas, et bien, comment as-tu géré ça??

Tu sais ce qui m'angoisse beaucoup c'est le moment où ils vont venir chercher Charlotte pour son intervention, comment tenir le coup? comment ne pas s'effondrer?? et que vais-je faire en attendant?? toi, comment avais-tu occupé ton temps??

Je voulais te dire aussi que je trouve le prénom "Sixtine" très joli et original. Quel âge a ta fille?

Bonjour Céline,

Sixtine a eu 2 ans à Noël, et c'est une petite fille pleine de vie, souvent je me dis qu'elle nous aide bien à tenir le coup.

Pour répondre à tes questions:

-ton enfant doit arriver avant l'opération pour être préparé, maxime a aussi été opéré un 29 ( septembre ) et il a été admis le 28 à 14h en réa. tu ne sauras que le jour même véritablement à qu'elle heure aura lieu son opération mais tu as une fourchette. Pour nous c'était en deuxième partie de matinée et ils l'ont emmenés à midi.
Malheureusement tu ne peux pas rester en réa avec ton enfant et les visites sont limitées en temps ( seulement l'après midi et il me semble que c'est 2h ) . Je ne veux vraiment pas te terrorisée ou te mettre le moral à zéro, mais prépare toi, c'est une très grosse épreuve.

-le jour de l'opération tu peux venir avant ( là ils ne comptent pas le temps. ) mais ensuite tu n'as pas le droit e le voir avant le lendemain après midi. par contre tu peux appeler autant de fois que tu veux. Ils nous ont dit que c'était pour des raisons de soins et d'asseptie, quand ton enfant sort du bloc lespremières heures il a besoin de beaucoup de soins donc ils ne veulent pas être génés. de plus il ne faut pas emmener de microbes extérieurs. Même si pour entrer en réa tu passes par un sas et tu t'habilles complètement: blouse chaussure chapeau et masque.
Tu verras je ne sais pas comment décrire ce sentiment que tu as en entrant dans ce service, c'est tout blanc tout le monde est "déguisé" il n'y a que le bruit des machines, comme si il n'y avait pas de vie.

-Ce matin du 29 je n'arrétais pas de pleurer devant mon petit bonhome prêt à être opéré, ils nous avaient dit vers 10h30 donc nous étions là depuis un moment, et le temps passait et personne ne venait, tout est ouvert donc dès que quelqu'un passait nous étions ultra stréssés, dès qu'un enfant sortait du bloc on se disait à nous. je ne te raconte pas le supplice... ( Tu dois signer des tas de papiers: surtout desdécharges et des autorisations... tous plus monstrueux les uns que les autres. )
Finalement tout d'un coup tu as plein de monde qui arrive autour de toi, et puis l'anesthésiste est venu nous parler, et ton enfant s'en va au bloc d'une manière où tu n'as pas le temps de t'en rendre compte, et finalement avec le recul c'est mieux: ça évite les "aurevoirs" désespérés. Ensuite commence l'attente, tu dois partir tu as une estimation du temps de l'intervention et on te donne un horaire pour appeler. Ils ont commencer à nous die pas avant 20h30/21h sachant que l'intervention dure entre 2 et 4h, qu'il venait de partir et qu'il était midi pile. Nous nous sommes un peu fachés en disant que ce n'était pas pour tailler une bavette mais juste savoir "si il était vivant" que nous ne pouvions pas attendre autant, du coup ils nous ont autorisés à appeler vers 17h, juste pour savoir comment il allait et si tout c'était bien passé, puis nous avons rappeler vers 20h30 pour avoir les détails.

Honnétement pour répondre à ta question de "comment tenir le coup", moi je me suis effondrée et en même temps bizarement j'étais soulagée.
Le passage en réa de Maxime a été la pire épreuve de ma vie, il faut se dire que c'est pour leur bien.

Je ne veux vraiment pas te mettre le moral dans les choux, juste t'aider à affronter cette épreuve. Je pense qu'il vaut mieux savoir. Je ne t'explique pas la violence du choc que cela à été pour nous.
Même en sachant malheureusement vous l'aurez aussi, mais peut être que ce sera un tout petit peu moins violent.


C'est le meilleur service de chirurgie cardiaque pédiatique en France et certainement un des meilleurs au monde, d'ailleurs des enfants du monde entier viennent s'y faire opérer. Plusieurs opérations cardiaques pédiatriques ont été mises au point par les professeurs de Sidi et Vouhé et leurs services...

Maxime va aussi repasser par là, chirurgie; et plutôt lourde cette fois ci, car la coarctation est mal située, ils devront faire une circulation extra corporelle... j'en saurai plus demain.

En tous cas saches que je suis là, et que je sais très bien par quoi tu es en train de passer, toutes tes questions et tes angoisses je les connais, la douleur et le déchirement, les blessures, nous avons les mêmes.

Il faut être forte, tu verras sur le moment tu n'as pas le temps de te poser des questions. Tu verras le bonheur que ce sera le jour de sortie de ta puce, comme une econde naissance un deuxième retour à la maison un nouveau départ plein d'espérance...