Sujet du post :     coarctation aortique

ouch..... je viens de te lire et je suis partie en larmes... je suis au bureau et même si mes collègues sont au courant de notre situation, j'ai été faire un tour histoire de digérer ce que tu m'as écris.

Merci de m'avoir prévenu.. au moins je sais ce qui m'attend.

Le mercredi va être terrible : laisser ma fille alors qu'elle ne se fait opérer que le lendemain, en plus, avec des inconnus. Quand au jour de l'oper j'ose à peine imaginer mon état....
Je pense qu'il pourrait faire en sorte que la maman reste ce 1er jour car ce doit être traumatisant aussi pour les bébés. Ma fille et moi c'est fusionnel.... ppffiituuu

demain j'ai rdv chez mon médecin traitant, je vais lui demander des médocs pour me calmer et pouvoir dormir dans ces moments là
Je ne voulais pas en arriver là mais je n'ai pas le choix

Je suis désolée pour Maxime... je ne pensais pas que ce serait aussi lourd.

Des fois, je me demande ce qu'on a fait pour que nos enfants soient obligés d'en passer par là

je te demande pardon, je ne voulais pas te mettre dans cet état là.

Moi aussi en ce moment je sui au fond du gouffre, j'ai tenue jusque là, mais l'annonce de la recoarctation de maxime m'a ébranlée. Devoir revivre tout ça, me dire que la première fois n'a servi à rien... oui comme toi je me demande ce que nous avons pu faire pour mériter ça. C'est tellement injuste, comme j'aimerais pouvoir prendre la place de Maxime.

Ce matin j'ai appelé la psy de Necker, j'ai vraiment besoin d'aide. ( Il y en a une en cardiopédiatrie. )

Tu sais je suis aussi ultra fusionnel avec mon fils, je vais te dire une chose que je n'ose dire à personne tellement ça me culpabilise, mais lorsqu'il était en réa, même si je ne voulais pas le quitter et que je ne supportais pas de le laisser... malgrès tout j'éprouvais toujours un soulagement d'être obligée de partir. Je crois que si ils imposent cela, biensûr que c'est pour ne pas géner les soins et pour préserver l'aseptie, mais c'est aussi parce que c'est au delà des forces des parents.

C'est un très dur moment à passer je le sais, mais nous n'avons malheureusement pas le choix. dailleurs peut être que Maxime y sera en même temps que Charlotte. Je n'ai pas de date, mais j'aimerais vraiment que ce soit vite. C'est insuportable d'être dans l'attente de se demander constamment est qu'il est bien? Dès qu'il ne fini pas un bib stresser...

Je sais que c'est une très maigre consolation, mais saches qu'ils font tout ce qu'ils poeuvent pour garder le moins longtemps possible nos enfants en réa. Maxime a été opéré un lundi midi, nous sommes venus donc le mardi et merredi matin nous avons été appelé pour nous informer de son transfert en début d'après midi en chirurgie cardiaque. Là aussi c'est un court passage avant que ton enfant ne retourne en cardio mais tu peux dormir avec lui...En tout et pour tout Maxime est entré à 3 jours à Necker ( le jeudi 25 )
Il a été opéré le lundi 29 et il est sorti le dimanche 5.

Ne t'excuse pas ! ! non, non, surtout pas ! ! tu as bien fait de me le décrire et puis, en plus, c'est moi qui te l'ai demandé !
C'est que, tu sais, je cumule tout un tas de pensées morbides, d'angoisse et de stress et, de temps en temps, la coupe est pleine et ça sort ! et là c'est ce qui s'est passé.
En même temps que je te lisais, je voyais des images et je ressentais plein plein de choses...
Alors tu n'as pas à me demander pardon.

Pour Maxime, effectivement, c'est terrible... recommencer tout. Fais-toi aider, n'hésite pas ! Je trouve que c'est une bonne chose de voir la psy.
Et oui, nous n'avons malheureusement pas le choix ! Est-ce-que le médecin t'a expliqué pourquoi ça a recoarcté et en plus en pire? Peut-être ne le savent-ils pas??

Et Maxime, comment il se sent lui?? A ton avis, il s'en rend compte ou non?? Pleur-t-il plus, est-il moins joyeux? ou bien est-ce tout le contraire?

Ca ne m'étonne pas ce que tu dis sur ton soulagement quand tu quittais la réa, je veux bien imaginer que de voir ton enfant branché de partout et, en plus, j'imagine dans les vappes, ce doit être terrible. Avoir une telle image de son enfant est trop difficile pour nous, parents complètement gagas de nos enfants ! ! Tu ne me choques pas du tout !

A ce que tu dis, la coarctation a un retentissement sur la vie de tous les jours de Maxime... je comprend ton angoisse car, finalement, tu n'as jamais un instant de répit... tu t'inquiètes tout le temps. Moi avec Charlotte c'est différent car, pour elle, pour le moment, elle n'a aucun symptome "apparent" ! et je t'avouerai que j'ai eu beaucoup de mal à assimiler sa malformation puisqu'elle va très bien ! ! je l'ai même refusé à un moment donné, je me disais qu'il se trompait tout simplement....

Aller Quitterie, on va s'entraider, ne pas se laisser aller, donner tout ce qu'on peut comme amour à nos loulous, leur montrer que c'est l'amour de nos vies, qu'ils sont forts et tout se passera bien ! ! J'en suis certaine.

J'ai encore une question mais si tu veux arrêter d'y répondre, n'hésite pas à me le dire; je ne voudrai pas que tu te sentes encore plus mal par ma faute. J'ai des idées très noires, tu sais. Pour moi, ma fille va mourir sur la table d'opération.. c'est comme ça, j'y peux rien, cette idée me hante.. A ce sujet, que t'a dit le chirurgien quand à la dangerosité d'une telle opération? Est-ce une opération à risque élevé??

bonjour tous le monde mon fils a ete opere 4 fois je vous comprendre s'est normal que vous avez plein de question et vous devez etre aidé moufinette tu dois pas avoir d'idées noires je s'est facile a dire mais pas facile a faire imagine doit avec ta fille apres l'operation que vous allez en profité .au sujet du chirugien il va te dire que il y a un risque elevée bien sur il peu pas te dire le contraire.quitterie toi aussi courage je suis avec vous si vous avez des questions je suis la .maman de nohann

Non parler de l'opération de Maxime avec quelqu'un qui comprend parfaitement puisque vous vvz la même chose, ne me dérange absolument pas.

En fait Maxime va très bien, quelqu'un qui ne sait pas ne peut pas deviner. Ce qu'il y a c'est que Maxime est né puis immédiatement a été opéré, puis une 2em coarctation est revenue très vite. Mon angoisse est de toujours l'observer toujours voir si il n'y apas un signe de recoarctation ( respiration rapide, dorme plus fatigue et moin d'appétit ) . En gros Il peut être juste un peu enrhumé et du coup ne pas avoir très faim et là c'est le branle bas de combat j'angoisse c'est direct chez le pédiatre ( qui heureusement est super et disponible 24/24 pour nous... )

Ils affirment qu'il ne souffre pas, mais je me dis qu'il doit forcément ressentir notre angoisse et notre peine et je ne peux pas m'empécher de penser aux conséquences sur son développement émotionnel et affectif.

Sur les risques de l'intervention c'est le passage que je t'avais épargné, en fait: non, clamper l'aorte couper et recoudre, ils sont très habitués et pour eux c'est une opération très peu risquée ... ( il n'y a pas de 100% en médecine, mais en gros pour eux l'intervention est assez bégnine ) ils vont te faire signer un papier avec les pourcentages de décés comme quoi tu en prend connaissance... 'est à dire 5%, je sais c'est énorme, mais cela concerne toutes les pthologies cardiaques et ils t'expliquent que les enfants qui décédent en post opératoire ou durant l'opération sont des enfants avec des pathlogies tellement lourdes que de toutes façons avec ou sans opération l'issue est la même. Ce sont aussi des enfants avec de grosses complications en plus de la coarctation ou autre...
Ils sont directs et francs et tu sais qu'ils ne te cachent rien. Moi aussi des idées morbides j'en ai eu et j'en ai encore, quand ils nos sit de ne pa appeler avant 21h le jour de l'opération, ma première réflexion a été mais je veux juste savoir qu'il n'est pas mort, l'infirmière a fait une tête !

Encore aujourd'hui j'ai très peur, et il parait que c'est plutôt sain et normal de penser à la mort.. ( dixit la psy ) .

Les médecins t'expliqueront mieux que moi, mais non le risque est faible. ce qui est impressionnant c'est qu'ils te les énumèrent tous. ( transfusion réanimation circulation extra corporelle.... et tu dois signer pour toutça. ) et finalement chez Maxime l'opération s'est déroulée facilement san rien de tout ça, et apparement cela n'avait absolument rien d'exceptionnel.


Oui, beaucoup de courage et tant que tu en auras besoin tu peux me poser toutes les questions que tu veux, même celles qui peuvent te paraitre bêtes...


L'opération de ta fille sera sans problème, j'en suis certaine, le professeur Vouhé est le meilleur ( meilleur que celui qui a opéré MAxime ! ) il est très connu, et si j'avais le choix pour Maxime je voudrai que ce soit lui qui le réopère.

Estelle j'essaie de ne pas trop broyer d'idées noires mais c'est pas facile tous les jours. En fait, c'est la journée quand je suis loin de ma fille que c'est le pire ( elle est chez sa nounou ) mais dès que je la retrouve, c'est mon rayon de soleil rempli d'espoir et qui ne demande qu'une chose : croquer la vie !
Je te jure qu'après tout ça, c'est une vie puissance 2 qui l'attend.... déjà que je la croque et que je la bisouille tout le temps.. alors là, elle va être usée ;- )

Quitterie, je comprend mieux ta perpétuelle inquiétude puisque tu n'as jamais eu de moments de répit. C'est vrai que voir nos bébés avoir une telle force de vie nous rebooste terriblement. Je ne savais pas que être parent était aussi difficile... je ne savais pas ce qui m'attendait... en aucun cas je le regrette mais qu'est-ce-que j'aimerai que ce soit moi qui endure tout ça et non Charlotte ! !

Pour ce qui est de l'appel à 21h00 à l'hopital, je pense que j'aurai la même réaction que toi, si elle est en vie, tout va bien et après faudra être patient mais ça je saurai faire ! !

Si tu as envie de parler de choses et d'autres, de vider ton sac même des chose qui te semblent terribles ou autre, n'hésite pas, je suis là ! ! Tu sais, c'est la 1ère fois que j'en parle autant à quelqu'un. Au fait, quand sauras-tu pour la date d'intervention?

j'aimerai bien te faire parvenir une photo de ma Charlotte aux fraises mais je ne sais pas comment faire ! !

je vais essayer de t'envoyer mes coordonnées par message privé

merci Quitterie

l'adresse mail que tu m'as envoyé ne fonctionne pas

bonjour quitterie et céline,
tout d abord quitterie ,si j ai bien compris Maxime coarcte à un autre endroit?et vu la localisationde celle-ci, ils ne peuvent y accéder qu en pratiquant une opération à coeur ouvert? je ne sais pas trop quoi te dire , si ce n est que ton fiston a plusieurs avantages :un bon poids, une formidable équipe chirurgicale,de supers parents , et puis il a déja su faire face aux 2 premières avec succès et il en sera de même pour celle-ci
quand je te lis , je me revoie il y a qques temps, en alerte au moindre signe suspect , ça c est un peu calmé maintenant mais je surveille Coralie de très très près ....tout en essayant de ne pas la surprotéger mais il est difficile une fois passée par ces épreuves de réagir "normalement", j espère que la date sera bientôt fixée car j imagine très bien que nerveusement ça doit être insupportable, le principal est qu il aille bien et que l opération n ai pas lieu ds l urgence, en tout cas je suis là aussi pour te soutenir et t aider de mon mieux,
céline, eh oui le pb des cardiopathies est que ça ne voit pas forcement et de là vient souvent notre refus d accepter ou plutôt d entendre que notre enfant doit se faire opérer, mais retiens que le meilleur car Charlotte tolère bien sa cardiopathie , elle a aussi un très bon poids et elle va bien,
l opération,la séparation la réa sont comme te l a indiqué quitterie , des moments très durs , pour ma part,on a vu coralie une fois qu elle était installée en réa, mais j ai fait totalement abstraction des machines ,je regardais ma puce et essayais de lui transmettre ma force et tout mon amour par une sorte de "télépathie", je la regardais et je lui donnais toute ma détermination, même loin d elle,je lui transmettais ainsi, certainement un moyen comme un autre de faire face , et puis les jours suivants ",l appareillage" diminue et quand je voyais ma puce, je m interdisais qu elle ressente la moindre angoisse ou stress juste tout mon amour et ma force à travers regards , paroles,tendresse,.tout ça pour te dire que tu sauras y faire face et tout ça de manière instinctive;
je suis de tout coeur avec vous, je vous embrasse vous et vos petits trésors et surtout je vous soutiens,

amicalement,

sybille, maman de CORALIE

merci Sybille de nous décrire ton expérience et ton vécu...
Je ne sais pas encore comment je vais faire face à ça mais je sais que cela va être très difficile.
Plus le jour J arrive, plus je suis angoissée et stressée... j'essaie de "m'extraire" de tout ça mis dur dur !

Nous avons rdv mardi prochain avec toute l'équipe, je prépare ma longue liste de questions....

Céline, voici mon adresse mail: quitterie.sachot@orange.fr je serai ravie de voir des photos de ta puce...

merci Sybille, comment va Coralie aujourd'hui, quel âge à t'elle?

Quitterie, j'ai eu ton mail, j'y réponds bientot
Hier j'ai eu une grosse journée au boulot et le soir je n'ai pas eu le temps de venir sur le net

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

merci Céline,
j'ai un peu la tête sous l'eau, certainement le temps de digérer les nouvelles...

Il me semble que Charlotte a déjà passé un scanner? Maxime en fait un mardi, comment cela se passe?

bonjour moufinette et quitterie,
j espère que ça va mais d après ce que je vois quitterie pas trop, je reste à ta disposition pour quoi que ce soit, surtout n hésites pas,
pour répondre à ta question , Coralie a 2 ans et 8 mois et elle va bien,
pour ce qui est du scanner je peux pas te renseigner car Coralie avait avant chaque intervention un kt afin de faire un " état des lieux" afin d opter pour ce qui a de mieux , je pense que pour maxime ça doit être un examen similaire,
je vous fais de gros bisous,et un particulier pour Charlotte et Maxime,


sybille, maman de Coralie

merci Sybille pour tout

Quitterie, pour le scanner, il faut que ton bébé soit à jeun, c'est pour cela qu'il te font arriver de bonne heure.
Si on te dit d'y aller pour 8h00, le scanner en lui-même ne sera pas avant 10h00.
Ils vont poser une perfusion à Maxime car pendant le scanner, ils ont besoin de mettre un marqueur radio-actif pour y voir quelquechose
Si Maxime est agité, les infirmières lui donneront un sédatif.

Ensuite, faut patienter jusqu'à ce qu'on vous emmène au scanner.
Là, ils installeront Maxime sur une planche et ils le ficelleront dessus ( avec des bandes ) , ça fait pas mal ! C'est juste qu'il ne faut absolument pas qu'il bouge penadnt l'exam. Tu vas voir, il aura les mains au dessus de sa tête
L'idéal c'est qu'il s'endorme et si vraiment il est agité, il aura quelque chose pour le calmer.

Ensuite le scanner ne dure que quelques minutes et tu seras à côté de lui
Dans les 5 minutes qui suivent, le médecin te montrera les clichés.

C'est rien du tout comme exam. Le plus éprouvant pour ma part, cela a été la pose de la perf.

Je t'embrasse Quitterie et je te souhaite plein de courage.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour Quitterie,

comment te sens-tu ce matin? Comment va Maxime? As-tu réussi à te détendre un peu ce week-end?

Demain c'est le scanner de Maxime et c'est la journée de bilan pré-opératoire pour Charlotte. La date approche à grand pas et je commence à paniquer ! ! !
Je penserai à vous, et je t'apporte tout mon soutien moral.

Malgré tout, nous avons passé un bon week-end sans trop penser à l'opération de Charlotte. On s'est beaucoup amusé car Charlotte évolue de jour en jour.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour Céline,

Ce n'est pas la grande forme, je vais voir le médecin en début d'am et demain je vois la psy de Necker après le scanner de Maxime.

Je suis dans un état proche de l'hystérie, je passe du rire aux larmes, j'ai très peur pour mon bébé, et je me sens incapable de repasser par tout ce que nous avons déjà vécu. Je ne me sens pas assez forte pour revivre et aider mon bébé dans cette nouvelle épreuve.
La perspective de l'opération et de la réa me rend malade et triste à mourir...

Maxime, est comme toujours très mignon et tous sourires ! !

Je suis contente de savoir que tu arrives à trouver un peu de joie et de répit au milieu de cette épreuve.

Moi aussi, je penserai à vous demain,

Quitterie.

courage Quitterie,

C'est bien d'aller voir ton médecin et la psy. Faut se faire aider quand on ne peut plus assumer seule.

Je compredn tout à fait ton état. Moi, je me sens plus sereine que toi mais bon, des fois je panique aussi.

Je vois également la psy demain à 16h30.
Je pense qu'on se croisera.

Tout plein de courage pour demain

Grosses bises

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour .. j'étais déjà intervenu sur ce post .. et ça fait un moment que je suis pas repassé.. je suis très peiné de lire ton histoire Quitteri.. Ton petit MAxime est un bébé bien courageux qui a pas de chance.. Pauvre petit bonhomme. je me doute que cette nouvelle opération doit vous anéantir.. moi j'ai déjà mal vécu la 1ère alors 4 ça doit être vraiment éprouvant.. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire mais continu à être fort pour ton pti bonhomme ! il faut que vous vous battiez ensemble.. quel âge à ton fils exactement?? es ce qu'il y a une chance qu'il recoarcte après?

Moufinette je penses également bien à toi et à ta petite charlotte.. tu verra ça va bien se passer ! comme je l'ai déjà dit ça va être dur au début mais ça ira.. le pire c'est la réa; mais l'enfant y reste pas longtemps en général.. et surtout les parents ( du moins à NANCY c'était comme ça ) peuvent rester tout l'am avec l'enfant !

Si besoin n'hésitez pas à m'écrire en MP ..

Courage !

Audrey maman de Théo 11 mois opéré d'une coarctation de l'aorte le 21.02.08 à 14jrs..
Civ toujours là mais petite + bicuspidie valvulaire aortique..

bon bah voilà, le bilan préop a été fait hier. Nous avons rencontré le chirurgien et l'anesthésiste. Nous avons posé toutes nos questions et on nous a expliqué ce qu'ils allaient lui faire, les risques et le déroulement de l'hospitalistaion.
Dans 1 semaine on y sera.

La "bonne" nouvelle est que je pourrai rester avec Charlotte durant la nuit de mercredi à jeudi, jusqu'au moment où elle partira au bloc. C'est prévu dans l'après-midi. Son papa sera là le soir du mercredi et reviendra de bonne heure le lendemain matin.
Ensuite nous la reverrons que le lendemain
après-midi.

Audrey, à Necker les visites en réa sont de 15h00 à 19h00. On nous a prévenu que c'était "hard". Mais j'espère qu'elle n'y restera pas longtemps. Il faut que ses constantes soient bonnes et aussi que son transit intestinal soit revenu en étant pas alimenté normalement.

Le chirurgien nous a rassuré, le plus gros risque en fait, ce sont les infections post opératoires et ausssi l'hypertension.

Je prends la mesure de ce qui nous attend au fil du temps et là, j'avoue qu'aujourd'hui c'est pas top. J'arrête pas d'y penser.

Je suis comme toi Quitterie, dès que je regarde Charlotte je pleure.

Vivement que tout ceci se termine.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

[color=#660000]J'arrive seulement sur ce post, je viens de tout lire... ( vous faites de longs messages dites donc les filles ! ! ;- ) ) et je voulais vous dire qu'aussi bien Céline que Quitterie, vous avez tout mon soutien.

Ma "'Tite Lola" n'a pas eu une coarctation de l'aorte ( mais une Tétralogie de Fallot ) , n'a pas été opérée à Necker ( mais au Centre Chirurgical Marie Lannelongue ) , mais il n'empêche que je me retrouve dans vos dires... le stress, les pensées morbides ( je vis juste en face du cimetière municipal, autant vous dire que durant les 3 mois d'attente de l'opération, j'ai eu le temps d'en avoir des pensées morbides ) , le compagnon qui gère à sa façon, et pas forcément la même que la nôtre d'ailleurs, bref... on en revient toujours au même : seuls ceux qui ont vécu cela peuvent véritablement comprendre dans leur âme de parent ce que c'est que de traverser une telle épreuve.

Ce que je retiens de cette épreuve ? C'est que la chirurgie cardiaque a fait d'énormes progrès et qu'il faut croire en nos petits bouts et aussi au corps médical. Le plus dur, en tout cas pour moi, c'est psychologiquement et émotionnellement. Mon compagnon, qui ne voulait pas voir de psy, n'a pas refusé celle qui entrait un peu par hasard dans la chambre de réa de notre fille, le tout premier jour où nous y sommes allés, c'est à dire le lendemain de l'opération. Ça fait du bien de pouvoir se confier dans un tel moment, de lâcher les larmes, elle n'est pas là que pour écouter, elle donne aussi des conseils qui sont très importants.

Nous nous disputions aussi souvent avant l'opération, mais une fois arrivés à Paris, nous n'avons jamais été aussi proches et cela nous a depuis soudés à jamais je pense.

Encore aujourd'hui, je ne peux m'empêcher de parfois pleurer lorsque je regarde Lola. Hier soir encore, en lisant le message de la Maman d'Aaron, je me disais pourtant que je n'avais pas le droit de m'apitoyer sur mon sort parce que Lola a, selon sa cardiopédiatre, "un bon résultat immédiat" ( elle a été opérée le 3 novembre dernier ) . Nous la revoyons dans deux mois. Nous n'avons jamais été aussi longtemps sans la voir mais on ne va pas s'en plaindre.

Croyez en vos bout de choux et en vous aussi, donnez leur la force nécessaire pour traverser cette épreuve, ils vous en donneront en retour. Ce n'est pas facile à vivre, le temps se suspend une fois sur place mais quel bonheur, lorsque l'on ressort avec son bébé, sa chair, avec son petit c½ur réparé, même si l'on sait qu'il sera suivi toute sa vie, l'important est qu'il soit en vie.

Je vous fais de gros bisous à partager avec Charlotte et Maxime...

Amitiés,

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Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

et bah ça y'est c'est reparti ! Je pleure.... encore.... je ne sais pas comment c'est possible, je vais finir à sec.

Merci Céline et je ne manquerai pas de faire un bisou de ta part à Charlotte

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

[color=#660000]Bah je voulais pas te faire pleurer moi ! ! ! ! ( et dis donc, t'as vu mon pseudo ?? Fais gaffe, hein, sinon, je te "quiquine" jusqu'à voir une ombre de sourire, ok ????? ;- ) )

Bon, on reprend le dessus, je sais, facile à dire... et moi non plus, je ne faisais pas la fière à l'approche de l'intervention de Lola...

Mais il faut donner le peu de forces que tu as avec celles de Papa à Charlotte... et franchir toutes les étapes une à une...

Pour le moment, profites de ta Poupette, ne penses surtout pas au pire. Ta fille est comme la mienne, c'est "La plus belle et la plus forte ! ! " et si on lui fait subir toutes ces misères, c'est avant tout "pour son bien". Ne vaut-il pas mieux faire réparer son tit c½ur maintenant que de n'avoir rien vu au sujet de sa malformation ? Je peux t'assurer que le sourire de ma fille aujourd'hui est la meilleure des réponses...

Nous serons toutes là la semaine prochaine pour te soutenir...

Je te fais de gros gros bisous... à partager avec Charlotte... et le Papa aussi, ils font leurs durs à cuire mais ils ne sont pas mieux que nous... ;- )

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Moufinette .. allez courage ma belle.. tu verra ça va bien se passer ! ! et puis l'enquiquineuse ( Céline ;- ) ) à raison nous serons là pour te soutenir ! !
Moi ça va faire bientôt 1 an que Théo s'est fait opéré.. c'était le 21.02.08 ! quand j'y repense je t'avoue que j'en pleure encore.. mais depuis l'eau à coulé sous les ponts, maintenant on va voir le cardio tous les 6 mois.. Et Théo à bien grandit.. il a 11mois 1/2 , il marche, il a 4 dents, dit papa maman.. bref c'est un pti bonhomme en pleine forme..

Il a aucun souvenir de tout ça ( du moins je penses pas ) ..

GROS GROS BISOUS A VOUS ! ! a bientôt !

Audrey maman de Théo

Bnsoir à toutes,

Bon courage pour traverser toutes ces épreuves que je comprends car nous les traversons aussi, même si tous les cas sont différents, la douleur des parents est la même... et ça fait du bien de partager sur ce forum.
J'ai posté mon 1 er message aujourd'hui, après avoir suivi vos histoires depuis quelques temps. Je voulais avoir des réponses à mes questions mais je me suis trompée, j'ai posté dans la discution de Moufinette "ce qu'il faut emmener à l'hoptital"... J'ai eu quelques réponses sur cette discution mais si vous pouviez m'en dire plus...

Encore plein de bonnes choses pour vos petits bouts et merci de votre soutien, j'ai le moral à plat quand je pense à tout ça.

[color=#660000]Bonsoir Bérengère,

Que veux-tu savoir exactement ? Quelles sont tes questions ?

N'hésites surtout pas à poser toutes les questions que tu veux... Tu trouveras forcément quelqu'un qui pourra te répondre... Les vécus de chacun pouvant être différent...

Mais une chose est sûre, tu trouveras sur ce forum une véritable écoute...

Grosses bises à toi...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

bonsoir,

J'attends que Necker nous contact pour un rv. Comme je l'explique dans l'autre discution, ma puce "souffre" d'une CIV de 5mm et de deux CIV apicales. Elle est très tonique et éveillée, elle a quatre mois, mais ne pèse que 4kg200.
Les médecins nous avaient parlé d'un cerclage de l'artere pulmonaire et comme elle ne grossit pas beaucoup malgré un traitement bien supporté, le cardio pense qu'il ne sert plus à rien d'attendre et nous envoie sur Necker.

Comme tous les parents du forum,nous sommes angoissés, même si nous avons été préparés aux opérations depuis qq mois... J'ai une énorme boule au ventre et comme d'autre mamans, je pleure en regardant cette petite poupée qui n'a rien demandé et qui va subir tout ça....

Les qestions se bousculent dans ma tête. J'aimerais savoir si l'on peut rester auprès de son bébé, dans une chambre mère-enfant, car je l'allaite complètement et je ne l'ai jamais fait garder? Comment se passe le rendez-vous avant l'opération car nous sommes en Province et il faut tenir compte du voyage, des affaires à prendre, confier les grands...

Voilà mes premières questions. Le cardio a contacté l'hopital et pour l'instant ils attendaient son courrier pour nous fixer un RV. Je vous remercie pour votre gentillesse, tout le monde essaie de nous "booster" mais quand ça concerne nos petits bouts, on n'arrive pas à se raisonner, c'est trop dur... Alors partager avec des gens qui sont passé par les mêmes angoisses, ça aide. Merci

[color=#660000]Re-bonsoir Bérengère,

Lola a été opérée d'une Tétralogie de Fallot et les chirurgiens du Centre Chirurgical Marie Lannelongue ont aussi découvert pendant l'opération une CIA qu'ils ont pu réparé par la même occasion... Les cas de ta puce et de Lola sont donc différents mais je peux t'apporter mon expérience et mon vécu...

Je pense que cela doit se passer approximativement pareil au CCML et à Necker, d'autres mamans pourront sans doute te le confirmer. En tout cas au CCML, les chambres mère-enfants sont peu nombreuses et évidemment très prisées. Il faut les libérer le temps que l'enfant passe en réanimation, et donc trouver un autre hébergement temporaire... Mais je pense que les mamans qui allaitent sont prioritaires...

Nous n'avons pas eu de rdv avant le séjour à Paris. Tout a été organisé par la cardiopédiatre de Lola. Ce qui fait que nous n'y avons été qu'une fois. Nous sommes arrivés le vendredi 31 octobre et Lola a été opérée le lundi 3 novembre. Durant ce week end, nous pouvions poser toutes les questions, nous avions toujours une réponse.

En ce qui concerne les affaires à prendre, tu as dû trouver de nombreuses réponses dans le post de Céline "Moufinette". Christian y rappelle aussi la page du site "Hôpital Utile Conseil". Tu y trouveras une liste imprimable qu'une maman avait faite et qui est très bien faite d'ailleurs. Je m'en étais pas mal inspirée.

Pour ce qui est des "grands"... je ne pourrais te répondre, Lola est ma seule fille...mais je pense qu'il faut beaucoup leur expliquer les choses, le pourquoi du comment, etc. pour que cela se passe bien, émotionnellement parlant, aussi bien pour eux que pour vous...

Il est évident que lorsque cela nous touche de plein fouet comme cela, ce n'est pas facile à gérer, surtout psychologiquement, mais nos petits bouts sont super forts... Ta petite puce t'épatera... Pour nous c'est le monde qui s'écroule... mais, pour notre part en tout cas, c'était presque "un cas d'école" pour les chirurgiens... pour eux, il suffisait de mettre un patch pour réparer la CIV ( la CIA n'a jamais été vue aux echos avant l'opération ) comme on peut mettre une rustine pour réparer la chambre à air d'un vélo... c'est véritablement l'impression que cela me donnait "à l'époque" et cela me rendait malade... j'ai très souvent pleuré, eu peur, pris confiance et re-paniqué... mais tout c'est bien passé en règle générale ( juste une petite complication au niveau de la cicatrice qui a retardé sa sortie mais au final le résultat est bon... ) Peut-être que ma fille m'a écouté "C'est Lola la plus belle et la plus forte ! ! " Ils sont tous les plus beaux et les plus forts... ;- )

Pour ce qui est du poids de ta puce, j'ai vu des cas au CCML où les petits étaient bien plus jeunes, et bien plus petits... je crois que le plus jeune était un préma, voisin de chambre de Lola, il avait trois semaines et pesait 1kg600... Ce petit voisin de chambre venait du même hôpital normand que Lola et est suivi par la même cardiopédiatre... il est rentré la semaine qui a suivi son opération et aux dernières nouvelles il allait bien...

Si tu as d'autres questions, des craintes, des moments de blues et de doutes, n'hésites pas à poster, nous sommes nombreuses et l'union fait la force ;- )

Je te fais de gros bisous... à partager avec ta puce...

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Coucou,
me voici ! hier soir, je ne suis pas ertournée sur le PC, j'étais fatiguée et après avoir récupéré ma fille chez sa nounou, j'ai passé tout mon temps avec elle ;- )

Céline l'enquiquineuse, ça y'est, je souris ! C'est juste que parfois, je suis très confiante et tout va bien et 5 minutes après, j'angoisse comme une malade et là, je craque. Je prends des médocs et je commence à me sentir "un peu mieux". On essaie de donner tout ce qu'on peut à Charlotte et elle nous en donne en retour. C'est une vrai bonheur de la regarder, de la toucher, de l'embrasser. Bref, on s'occupe l'esprit comme on peut jusque jeudi... les derniers jours, c'est terrible.

Audrey, merci de ton soutien également et savoir que Théo est en forme aujourd'hui me donne confiance et je reprend espoir.

J'ai une pensée particulière pour Quitterie, qui ne va pas très fort non plus. Juste pour info, son fils doit se faire réopérer très bientot à Necker et elle attend la date exacte. Quitterie courage, je suis de tout coeur avec toi et gros gros bisous à Maxime. Tu as mon numéro, n'hésite pas à m'appeler.

Bérengère, effectivement, j'ai l'impression que Charlotte est née le même jour que ta fille. Elle est du 16/09/08.
Charlotte ne souffre pas de la même malformation mais l'angoisse pour nous, parents, est la même. Cette attente qui n'en finit pas. Toutes ces questions, ses idées noires qu'on a, ce sont les mêmes.

Je peux te donner quelques infos sur le service de chrirugie cardiaque à Necker. Ils ont 2 chambres mère/enfant dans le service qui sont très prisées et elles sont réservées surtout aux enfants qui en ont le plus besoin. Je pense qu'il s'agit des enfants qui restent très longtemps hospitalisé voire aussi que la présence de la maman est primordiale.
Tu pourras rester avec ta fille autant que tu veux, jour et nuit, sauf quand elle sera en réa. Là, les visites sont de 15h00 à 19h00 et c'est tout.
Il y a des fauteuils sur lesquels tu peux passer la nuit, sinon il existe des structures payantes proches de l'hopital pour les parents. La secrétaire te donnera les adresses.
Je suis de la région parisienne donc je ne sais pas comment ça se passe quand on vient de province pour les visites à faire avant.
Je n'allaite pas ma fille non plus, donc je ne peux as te renseigner non plus.
En ce qui concerne ce qu'il faut ammener, en réa pas grand chose : son doudou, tétine. Rien d'autre. Après quelques vetements et des jouets. Les couches et le lait sont fournis.

Dis toi que le service est super. On est entre de bonnes mains. Nous avons passé la journée de mardi dans ce service pour un bilan pré-op et tout le personnel a été sympa et compréhensif. Il en va de même du service de consultation cardiopédiatrique. En fait tu as le service de cardio-pédiatre où là, c'est un suivi par un cardio classique et eux, t'envoie vers le service de chirurgie par la suite.

J'espère t'avoir un peu renseigné.
Te rassurer, je ne sais pas, j'ai déjà beaucoup de mal pour moi. Mais je suis là aussi pour t'épauler.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

[color=#660000]Bonjour les filles ! ! ! !

Bon, je préfère ça Céline... j'aurais été obligée de sortir mes blagues à deux francs et cela n'aurait pas été cool pour tout le monde... lollll ;- )

Les hauts et les bas, avant l'opération ( on dit l'opération mais c'est le séjour entier qui est éprouvant ) , c'est normal, on nous dit qu'il faut cette opération pour que son enfant aille mieux mais on est parent avant tout et au moment de le concevoir, ce petit bébé, on nous avait pas forcément préparer à l'éventualité qu'il y ait un hic. Ne dit-on pas attendre un heureux évènement ??

... ... ( j'ai dû laissé mon message en plan... visite d'amis... biberon... repas... pffff... je reviens vite fait avant de filer chez le pediatre... ;- ) )

C'est malin... je ne sais plus ce que je voulais dire lolll... Ah si ! ! !

Bérengère, pour les structures d'accueil pour les gens de Province, il y a le Rosier Rouge, je pourrais donner plus d'info ce soir si tu en as besoin... fais moi signe ;- )

Quitterie, nous sommes toutes là pour te soutenir aussi... nous sommes de plus en plus nombreuses sur ce post, et l'union fait la force...

Je dois filer préparer ma Poupette pour son rdv mensuel chez le pédiatre...

Mais je reviens aux nouvelles ce soir...

Je vous fais à toutes de très gros poutoux, à partager avec vos tits bambins ! ! ;- )

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

bonjour ,

je passe en coup de vent juste pour prendre de vos nouvelles et vous dire que je pense bien fort à vous ,
céline ( moufinette ) j imagine que Quitterie n a pas le moral, dis lui bien qu on est là , qu elle n hésites pas, parler ne peut lui faire que du bien, comment va Maxime?
sinon il est plus que normal de passer d une minute à l autre à pleurer , qu est ce qui est "normal" dans ce genre de situation????
pour Bérengère, ma fille Coralie a eu un cerclage à l artere pulmonaire pour la protéger d une hypertension provoquée pat multiples civ et attendre le meilleur moment pour effectuer l opération à coeur ouvert ( il y a maintenant 1 an ) , si tu as des questions concernant cela j y répondrais au mieux,
bisous à vous et vos bouts de choux,

sybille, maman de Coralie

coucou les mamans, !

merci, merci pour tout ! pas top ce soir j'ai les larmes aux yeux.

Je sais que j'ai plein de monde autour de nous pour nous soutenir mais, c'est plus fort que moi, je me sens seule, très seule. Je ne maitrise plus rien et je m'en veux terriblement de faire subir ça à mon petit amour...,
J'essaie de me convaincre que tout va bien aller mais c'est dur....

Je suis fatiguée... fatiguée de me prendre la tête... depuis 1 mois, je me couche à 21h00 et je dors... j'ai plus de vie amoureuse... j'ai l'impression que mon ami s'éloigne de moi... j'arrive plus à lui parler...
En fait, j'ai envie de m'enfuir à grandes enjambées avec Charlotte sous le bras, rien que toutes les 2. J'en veux à la terre entière, à mon frère qui ne m'appelle pas, aux genss qui me disent "ça va bien se passser" sans savoir de quoi ils parlent pas vous bien entendu ) .

Et le temps qui passe trop vite et pas assez en même temps.

Au boulot, j'y arrive pas. toutes mes pensées sont pour Charlotte et ce qui nous attend. Moi qui suis de nature très enjouée et rieuse, je ne sais plus faire. J'ai peur, une peur bleue qui prend aux tripes. J'imagine la vie sans ma fille mais ça, c'est plus possible...maintenant qu'elle est là !

Alors oui, mis enquiquineuse ( ;- ) ) tu peux m'enquiquiner car là, je vais pas bien.

Voilà, c'était mon angoisse du soir...

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

[color=#660000]Bon, ok, je vois, je sors la grosse artillerie ! ! ! !

Tu sais pourquoi une blonde a un verre vide et un verre plein sur sa table de nuit ???? ( bon, ok, je suis brune... et voir ma fille qui vire blondinette me quiquine lollll )

Je me reconnais beaucoup dans ce que tu dis. Se sentir seule... même encore maintenant que l'opération est passée, que je suis toujours en congé pour m'occuper de ma Poupette, et bien je ne vois pas grand monde, j'ai l'impression que les amis qu'on pouvait avoir avant ne sont en fait que de simples potes qui passent à l'occasion quand ils ont le temps... m^me un simple texto à l'air d'être dur à écrire car mon portable ne sonne plus...

Tu t'en veux de faire subir cela à ton tout petit trésor mais tu n'y es pour rien... c'est la faute ( j'aime pas dire cela... ) à "pas de chance"... J'ai longuement culpabilisé moi aussi jusqu'à ce la cardiopédiatre m'explique que nous n'y étions pour rien dans tout cela... je n'ai rien fait de "mal" pendant ma grossesse... c'est comme cela, cela ne s'évite pas... Ne perds ni temps ni énergie à culpabiliser car cela n'arrangera pas les choses et tu as besoin de forces pour vivre ce qui va suivre...
Fuir ne servirait pas à grand chose... moi, même si je repoussais l'idée que Lola doive se faire opérer, je me disais qu'il le valait mieux quand même plutôt que tôt ou tard, il ne lui arrive quelque chose de grave et d'irrémédiable...

Pour ce qui est de ton ami... parles lui... calmement... une fois Charlotte couchée, prenez le temps de discuter. En ce qui me concerne, avant l'opération, je n'étais pas très joviale non plus, c'est normal, mais il ne faut pas mettre le papa de côté dans ce que vous allez vivre... Dans le couple aussi, l'union fait la force ! Et les hommes ne ressentent pas forcément les choses de la même manière que nous...

Et des gens qui disent "ça va bien se passer", ils ne savent pas ce que c'est ! ! Les simples mots "malformation cardiaque" et tout de suite la fille de la concierge du patron de la cousine de la personne qui se trouve en face de nous a eu la même chose et elle va très bien aujourd'hui... ils ont fait des études de cardiologie accélérée alors qu'un simple tour sur ce forum et on comprend que des malformations cardiaques, il y en a plein, qu'il y en a des mieux soignées que d'autres... Ne les écoutes pas... Ce serait là aussi de l'énergie perdue...

Pour ce qui est du boulot, je ne saurais te dire... Mon congé maternité se terminait le 20 octobre et le départ pour Paris était prévu pour le 31 octobre, j'ai donc basculé du congé maternité au congé pour présence parentale directement... En prends tu un toi aussi ?

Évidemment que l'on ne peut envisager la vie sans nos ptits bouts... Ils nous apportent tant ! ! Alors à nous de les aider à vivre au mieux ce qui les attends... Charlotte a besoin d'une maman la plus zen possible ( je sais, c'est facile à dire... ) Je ne t'apprends rien en te disant que les bébés sont des "éponges à émotions"... ils ressentent tout...

Je te fais de gros bisous à partager avec Charlotte...

Kissss....

ah... Au fait... la réponse à ma super blague est : "P't'tre qu'elle aura soif, p't'tre qu'elle aura pas soif ! ! " Poilant, hein ? ! ? ! Bon, d'accord, j'arrête...

Et si tu veux mes coordonnées ( mail, tel... ) , fais moi signe... je suis là ;- )

Allez, cette fois-ci, je file ;- )

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

merci Céline, tu as réussi à me faire sourire... mais fais gaffe je suis blonde ;- ) ) )

en fait, tu as très bien écrit tout ce que je ressens.

Là je suis vraiment fatiguée, je vais aller me reposer mais je reviendrai demain.

bonne soirée

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

[color=#660000]Aaahhh, je le savais que j'avais un côté chanceux très développé, je fais une blague sur les blondes et sur qui je tombe ???? : une blonde ! ! ! ! en même temps, va falloir que je m'y fasse, ma fille tourne blondinette, je le sens... lolllll ;- )

Bon et bien emmène ton verre vide et ton verre plein sur ta table de nuit ( comment ça, j'abuse ???? lollll ) et fais un 'ros dodo réparateur et reviens nous en pleine forme demain...

Si tu veux, je demande au marchand de sable une benne de plus pour toi... il est en train de bosser dans la chambre de Lola là en ce moment ! ! ! ! ;- )

Bon, allez je te souhaite une bonne nuit malgré que tu dois déjà être en train de dormir...

À tout à l'heure...

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour à toutes et merci pour vos messages qui nous aident à traverser ensemble ces moments de culpabilité, de doute, de chagrin, de peur.... Merci à "L'enquiquineuse" pour son humour, ça fait du bien, ( je suis blonde aussi ! ) et c'est tellement vrai le coup des gens qui savent tout mieux que nous...

Je suis de tout coeur avec vous Céline pour traverser ces moments d'attente. Ma puce est bien née l même jour que Charlotte et je comprends très bien vos sentiments, surtout si comme la mienne, elle semble aller très bien et se dire qu'elle n'a rien demander, etc...J'arrête, c'est vrai que ça ne sert à rien de culpabiliser mais c'est dur.

Sybille, je veux bien avoir un max de renseignements concernant cette opération, durée, hospitalisation, suites ( a-t-elle grossit, est-elle moins fragile? ) , quand sera faite la "réparation" des civ, l'avez-vous faite opérer à Necker? car je pense que Coralie a la même cardiopathie que ma petite puce et toutes ces questions me travaillent...

Merci encore à toutes, n'oublions pas les papas qui ne montrent pas leurs sentiments aussi facilement que nous mais pour avoir vécu d'autres soucis aux naissances de mes deux grands, je me suis rendue compte qu'il en avait bien souffert aussi mais sans l'exprimer. Je pense qu'ils vivent les situations sur le moment sans trop anticiper, mais qu'ils sont là et quelques fois il faut les "prendre par la main" afin qu'ils viennent vers nous... C'est un peu moins dur à deux.

Plein de courage et de calins à vos petits trésors.

Bérengère, ma fille se porte comme un charme et est complètement épanouie. Elle a un super poids : 6kg900 et 63 cm.
Cela a été difficile pour moi d'accepter sa malformation car cela n'a aucun retentissement sur sa vie de tous les jours.
Elle se marre tout le temps, n'arrête pas de "parler" et a compris depuis 2 jours qu'elle savait se plaindre ;- ) )

Bref, c'est la plus belle et la plus forte ! ! Forcément ! !

Un amour de petite Charlotte

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

[color=#660000]Complètement d'accord pour les papas ! !

Mon compagnon a toujours été positif avant l'opération, "confiant en la médecine, la chirurgie cardiaque et ses progrès"... pfff... tu parles... Lola aurait dû partir au bloc à 14h, nous avions donc convenu avec les infirmières que nous reviendrions à 13h pour lui donner son dernier bain bétadiné et lui faire de gros poutoux avant de le départ au bloc... Lorsque nous sommes revenu à 13h, Lola était déjà partie depuis 20 minutes au bloc ( ils avaient de l'avance... ils en profitaient pour ne pas perdre de temps... ) Nous n'avions donc pas pu lui faire nos gros poutoux... Et qui c'est qui s'est effondré en larmes le premier d'après vous ?? ;- )

Ils ne disent rien, encaissent tout, mais c'est leur manière de "gérer", on y peut rien...

Bon, sinon, je vois que je suis cernée de blondes, alors m'en vais potasser d'autres blagues à deux francs... celles sur les blondes, vous devez toutes les connaître par coeur, non ??

De gros bisous les filles, et n'oubliez pas, on po-si-ti-ve ! ! ! ! La première qui craque, je lui achète le cd de Lorie "positive attitude"... Ah, ça fais moins les malines, là, hein ? ! ? !

Gros poutoux...

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

[color=#660000]Hey, on s'est croisées Céline ! ! ! !

Comme tu dis, elle a un super poids 6kg900 à 4 mois, c'est royal ça pour les chirurgiens et les réanimateurs ! ! ! !

Lola faisait 5kg350 pour 3 mois et 9 jours ( ça compte les 9 jours lolll ) , était tout comme Charlotte en pleine santé, supportait très bien sa cardiopathie et gazouillait avec tout le monde, même avec les infirmières en période pré-op... et tout s'est bien passé. Ils préfèrent vraiment des bébés "costauds" et en pleine forme. Charlotte a vraiment tout pour que cela se passe bien, l'opération est programmée, et comme toute intervention, mieux vaut travailler de façon programmée que dans l'urgence...

Maintenant, la seule chose dont elle a besoin, c'est d'une maman qui lui donne l'énergie et la force dont elle a besoin pour supporter tout cela, alors on se motive... 1,2... 1,2... ;- )

Allez ma belle, crois en ta fille, elle a d'énormes ressources, elle se remettra bien plus vite qu'un adulte qui voit ce qui l'attends et qui stresse par rapport à tout cela... Elle a ce stress en moins... et c'est tout bénéf ! !

Gros poutoux à partager avec Miss Fraises ;- )

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Tu sais, quand on est allé mardi dernier en chir cardiaque pour le bilan pré op et bah, ils étaient tous épatés de voir un bébé comme elle avec ses "joues bisous", je t'assure ça vaut le coup ! !
tout le monde a halluciné et pis elle parlait avec tout le monde sauf celle qui lui a fiat sa pds mais là elle a vite oublié

non non pas Laurie... c'est un supplice ! ! STOOOOPPPP ! ! !

promis j'ai le sourire jusqu'aux oreilles ! ! !

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

[color=#660000]bon, bah, c'est déjà ça... et tu n'as pas intérêt à me mentir ! ! ! ! Sinon, gare au nez qui s'allonge... ;- ) [/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Promis Céline, je ne mens pas ! aujourd'hui ça va ! j'ai passé une bonne journée sans trop penser à ce qui nous attendait.
J'ai profité de ma fille, j'ai même fait la sieste avec ma poupette dans mes bras, c'est trop bon

Et pis, entre Céline, je ne me permettrai pas de mentir ;- ) )

Vivement les prochaines blagues sur les blondes !

bonne soirée

plein de pensées pour toi Quitterie...

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

[color=#660000]Aahh, ça c'est de bons moments les siestes ( ou les grasses mat' d'ailleurs... ) avec sa Poupette rien qu'à soi dans les bras... Profites-en bien, parce que même si après l'hôpital, à la maison, tu pourras te permettre de ne plus la lâcher ( perso, Lola ne me lâchait pas, elle qui n'était pas forcément une "Miss-à-bras" avait sans cesse besoin d'être câlinée, bercée, promenée, rassurée, bref, il a fallu un peu de temps et de patience pour qu'elle retrouve ses marques à la maison ) , à l'hôpital, tu vas être quelques jours sans pouvoir la prendre dans tes bras... Sacrifice sur le moment, "pour la bonne cause" dirons-nous... car Charlotte aura besoin de soins pour une vie meilleure après... Oui, je sais, pour le moment, elle a l'air en pleine forme et tu n'as pas l'impression qu'elle a besoin de tout ça... mais elle n'a que "l'air" justement...

Bon... ma petite histoire du soir pour les mamans blondes... vous pourrez réajuster la vérité si besoin lolllll

[i]Que fait une blonde quand l'eau du bain de son bébé est trop chaude?

==> Elle met des gants...[/i]

Vous remarquerez quand même que y'a pas une blague pour rattraper l'autre quand ça concerne les blondes ! ! ;- )

Bon, allez, moi je file... la journée a été étrange émotionnellement... ce matin, ma voisine m'annonce le décès de son compagnon ( malade du coeur lui aussi... ) , et ce soir, c'est un couple d'amis qui viennent tout juste d'être parents d'un 'tit Lenny... La vie est un éternel recommencement...

Je vous fais de gros poutoux à toutes, Céline, Quitterie ( est-ce normal de ne plus avoir de nouvelles ?? ) ainsi que Bérengère... pis les autres qui viennent lire les posts en incognito lol ;- )

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

et oui c'est calins à gogo

En fait, Quitterie est très occupée ce week-end car c'est le baptème de son fils Maxime. J'ai eu des nouvelles par téléphone et e-mail. Elle vous expliquera mieux que moi pour Maxime. Mais pour résumé, Il devait le réopérer très vite car il recoarcte mais à un endroit pas simple et du coup l'opération est plus lourde. Le staff s'est réuni et dans un 1er temps il vont lui repassser un ballonet pour améliorer son aorte et ensuite envisager un peu plus tard le chirurgie. Elle ne va pas fort.

Elle va également à Necker mercredi et le ballonet est prévu jeudi, en même temps que l'oper de ma poupette.

J'espère qu'elle viendra vous donner des nouvelles, sinon je lui enverrai un p'tit mail pour lui dire de donner des news sur le forum si le coeur lui en dit

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

[color=#660000]Ok, dis lui qu'on est là et qu'on pensera aussi à elle jeudi...

Gros bisous et bon dimanche...

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour à tous,

je suis une maman de qq jours et mon bébé doit avoir une opération à l'hopital NECKER pour un risque de coarctation de l'aorte.

Des le 5eme mois de ma grossesse, le diagnostic a été posé. Nathan a un Ventricule gauche plus petit...tous a bien évolué pdt la grossesse.Comme les medecins savaient qu'il fallait le surveiller dans les premières heures de vie, il a eu une echo cardio tres rapidement ( il est né jeudi 22/O1 et a eu son echo le 23/01 ) . Le cardiologue pense tres fortement qu'il va "coarcter". On lui a donc poser une perf au pied pour lui injecter le produit lui permettant de garder le canal ouvert jusqu'a l'opération.Il va très bien en dehors de tt ca...il n'est pas prématuré.

Il doit etre transférer à NECKER mardi...j'ai tres peur...
Connaissez vous cet Hopital ? comment ca se passe ? si on arrive mardi, est-ce rapide? l'opération sera t'elle vite programmée? Peut on rester avec l'enfant ? Il restera longtps là bas ?
J'ai aussi très peur pour lui, pour sa survie et si il va resister au choc de l'opération...
Je me demande aussi si ils ne vont pas me dire que c'est plus grave etc...Bref, c'est l'angoisse ! !
Je me pose une tonne de question ! ! !

Si vous avez des informations ou des témoignages sur la réussite de cette opération, merci ! !

Bonjour,
mon 3ème petit garçon est né avec cette malformation : coarctation aortique et civ. Il s'est fait opéré à 10 jours de vie, j'ai jamais autant pleuré je crois. Pour nous en tant que parent c'est horrible d'apprendre ça, mais pour les médecins c'est quelque chose de banal et commun qui se passe très bien.Toutes les questions me sont passées par la tête et je n'ai pas hésiter à les poser à chaque médecin que je voyais passer dans l'hopital, et je les posait chaque jour, et ils étaient toujours présents pour y répondre, alors si tu as des questions meme celle qui pourrait te sembler "bête", pose-la, ils sont là pour te répondre, ils savent ce que l'on ressent.J'avais très peur que mon fils meurt, je leur ai posé cette question je crois, une bonne vingtaine de fois, et ils m'ont toujours répondu que non.
Mon fils est descendu au bloc opératoire à 7h et je n'ai eu que des nouvelles à 12h, c'est très long mais il ne faut pas s'inquiéter c'est normal.
Le soulagement quand le chirurgien vous dit que tout s'est bien passé ! ! ! Ils ont coupés la partie rétrécie pour la raccorder à l'autre extrêmité et lui on poser un cerclage pour la civ.
On est sorti de l'hopital plus de 12 jours après, car l'opération avait très bien réussie mais il n'arrivait pas à s'alimenter correctement, et je crois que c'est aussi angoissant que l'opération. J'ai décider de sortir de l'hopital avec mon fils car pour moi le meilleur endroit où il pouvait guérir le mieux c'était chez moi. Et là je l'ai remis au sein directement car je l'allaitais et tout est reparti comme il faut.Il y a des récidives généralement après cette opération quand ils sont opérés tout petit pour une coarctation mais ils passent par une grosse veine et gonfle un petit ballonnet à l'endroit rétrécie, le plus chiant dans tout cela c'est une 2ème anesthésie, mais tout se passe bien et tu restes à l'hôpital que 3/4 jours. La civ se ferme généralement très bien.
Il a été suivi toutes les semaines chez le cardiologue, ensuite les visites ce sont espacées. Maitenant il on y va que tous les 3/4 mois, car cette malformation entraine d'autres malformations qu'ils ne te disent pas tout de suite. Les visites sont très angoissantes je ne vais pas te le cacher.
Aujourd'hui mon fils à 13 mois, il est très grand, pèse plus de 10 kilos, il évolue et grandit correctement. Le seul hic, c'est qu'il a un problème de valve aortique, et qu'il devra se faire opérer à coeur ouvert pour intervenir dessus, je suis super stressée, et par la suite il aura une valve artificielle. Pour l'instant il a de bon gradient donc l'opération est reculée, ça fait déjà 2 fois et pourvu que ça dur ! ! ! La médecine évolue vite maintenant donc plus opération est retardée plus il y aura de nouvelle méthode. Il y en a déjà une pour le remplacement des valves. J'ai vu ça au jt il n'y a pas longtemps : une valve pulmonaire a été remplacée sur un petit garçon de 10 ans qui avait subit une opération à coeur ouvert, par voie naturelle. c'est extraordinaire, il n'a pas eu besoin de resubir une opération à coeur ouvert. J'espère que maintenant cette opération va être possible pour mon fils, qu'ils vont pouvoir intervenir sur sa valve aortique sans ouvrir le thorax !
Je te souhaite bon courage, et surtout ne fais pas comme nous, car je vois que tu as déjà commencé, ne couve pas trop ta fille, ne la super protège pas car c'est se que l'on a fait, et on l'a rendu impatient, colérique et très très collant, il nous envahit énormément, mais bon, je préfère le voir comme ça ! ! !
bon courage.

Audrey,

je ne sais pas si c'est à moi que tu t'adressais mais ton témoignage me réconforte vraiment...
C'est sur que je me pose beaucoup de questions, surtout sur sa survie et sa vie après l'opération...
Je sais que le parcours sera peu être plus long que prévu et c'est ca qui me rend le plus triste...
J'aimerrai qu'il soit opéré de cette foutue coarctation de l'aorte et qu'on rentre chez nous sans jamais retourner à l'hôpital ( en dehors des visites de suivi bien sur ) ...J'ai tellement peur qu'il passe "son début de vie voir sa vie" dans des hopitaux...
Enfin, je le vois chaque jour en attendant de savoir quand il sera opéré et ca me rempli de bonheur...

Y'a t il d autres personnes qui sont dans notre cas ?

Merci a tous du temps que vs prendrez pr me lire et me répondre...bien que très entouré par les amis et la famille, on se sens tellement seul dans cette épreuve...

[color=#660000]Bonsoir Marie,

Je ne peux pas t'apporter de témoignage à proprement parler car ma fille a été opérée d'une autre malformation cardiaque ( Tétralogie de Fallot ) à l'âge de trois mois et au Centre Chirurgical Marie Lannelongue. Ce que je peux te dire, c'est que lorsque nous étions au Centre Chirurgical Marie Lannelongue, nous avons rencontré dans les couloirs une maman qui promenait une toute petite fille dans les bras. Nous lui avons demandé : "Elle n'est pas bien vieille... Quel âge a t elle ?" Et la maman nous a répondu "12 jours" Woaaa... Cette toute petite crevette avait l'air d'être sereine, dans les bras de sa maman, et nous, très bêtement, on lui a demandé "Quand doit-elle être opérée ?" Et là, la surprise, sa maman nous répond "Elle a été opérée il y a 6 jours." 6 jours seulement après son opération ( coarctation de l'aorte aussi ) , qu'elle a donc subi à 6 jours de vie, elle n'avait plus que le scope pour surveiller son petit coeur et elle allait tellement bien que ses parents pouvaient la promener dans les couloirs... Elle a dû sortir peu de temps plus tard car nous ne l'avons pas revu et sa maman nous confiait que le seul risque qu'il y avait de reculer sa sortie, c'était le fait qu'elle ne mange pas beaucoup.

Les chirurgiens sont habitués à opérer de tout petits bébés, même s'ils préfèrent qu'ils soient un peu plus vieux, histoire d'être un peu plus costaud. Ce ci étant, ça n'a pas empêché Lola d'avoir un petit voisin de chambre âgé de trois semaines, prématuré de surcroit et pesant 1.600 kg ! !

Ils font des miracles, et nos petits bouts sont de super combattants, bien plus forts que nous... Il faut croire en eux et au corps médical...

Bon courage à vous...

Et comment vnt mes petites blondes préférées Céline et Bérengère ?? Et Quitterie ??

Gros bisous à vous toutes... à partager avec vos petits champions et championnes...

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.