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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
               

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Sujet du post :     coarctation aortique

Envoyé par moufinette 
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Quitterie (le 23 - 02 - 2009 -- Heure: 12:02:46)
bonjour à toutes,

je suis très heureuse de toutes ces bonnes nouvelles,
je retourne à necker le 4 mars, pendant ce temps maxime doit être régulièrement suivi par son pédiatre. j'y vais d'ailleurs à 14h.
maxime n'a pas la grande forme. mais malgré tout il reste toujours souriant et adorable. Il progresse énormément en ce moment et commence à se retourner tout seul ! !
je vous fait à toutes de grosses bises, ainsi qu'à tous vos loulous.
Quitterie.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 24 - 02 - 2009 -- Heure: 12:32:42)
Merci Estelle pour ton petit mot

Quitterie, comment s'est passé le rdv hier avec la pédiatre? Quand tu dis que Maxime n'a pas la grande forme, comment est-t-il?
Et toi, comment te sens-tu?
Le 4 mars, ils vont lui refaire une echo?

Sinon, hier, on a eu rdv avec le cardiopédiatre qui suivait Charlotte depuis sa naissance et il était très content du résultat de l'o^pération de Charlotte. Tout va pour le mieux, la réparation de la coarctation est magnifique. La CIV est petite et devrait se fermer seule et la bicuspidie ne pose pas de problème.
Tout va pour le mieux.
Du coup, on y retourne dans 6 mois ! ! Et ça, je ne m'y attendais pas, je pensais qu'on irait plus souvent la 1ère année.

J'ai une question : je n'ai toujours pas fait de bain à Charlotte, enfin si ! mais elle est assise au lieu d'être allongée. Vous pensez que je peux l'allonger maintenant?? Ca fait 3 semaines 1/2 que son intervention a eu lieu et la cicatrice est magnifique. On dirait une griffure c'est tout !
Je voulais aussi l'emmener chez les bébés nageurs dans 10 jours, vous pensez que c'est trop tot?

bon bah c'est tout
gros bisous à tous vos loulous et plein de courage pour toi Quitterie

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 24 - 02 - 2009 -- Heure: 12:41:06)
Coucou les filles !

Celine je ne savais pas que Charlotte avait exactement la même chose que Théo ! ! il a aussi une petite CIV qui se refermera seule ( mais qd? ) ainsi qu'une bicuspidie.. qui ne pose pas de pb pour le moment car non stenosante..
Pour les RDV Théo s'est fait opérer bcp plus jeune que Charlotte il avait 14jours, donc j'ai eu un RDV tous les mois jusqu'à ses 6mois. ensuite les RDV se sont espacés tous les 6 mois. le dernier rdv mensuel date du 17.08.08, ensuite j'ai revu le cardio le 05.01.09 et nous y retournons le 06.07.09..

Pour ce qui est du bain si la cicatrice est belle tu peux la coucher..

Quant à la piscine je sais pas demande à ton doc je penses que lui seul pourra te dire si ça pose pb ou pas.. moi j'ai été à la piscine avec Théo pour la 1ere fois en Aout. nous étions donc à 6mois post op ;- )

Quitterie qu'entends tu par il n'est pas très en forme?? tiens nous au courant pour ton rdv le 04.03 ..

Sinon ben ici tout va bien, mon petit chenapan est en forme. maintenant il marche super bien.. du coup il marche toute la journée.. ce qui lui vaut une belle fatigue en fin de journée ! !

Par contre le bémol, c'est qu'il a une hernie inguinal, qui ne sortait quasi jamais ( 2X en 1an ) mais depuis qu'il marche et qu'il fait des efforts, elle sort tous les soirs.. du coup nous avons RDV dm avec un spécialiste pour voir si l'on attend ou si on opère.. c'est une opération begnine.. mais ça me fait vraiment bizarre :- (

bisous à toutes

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Sonia (le 24 - 02 - 2009 -- Heure: 13:03:00)
Pour la piscine il est recommandé d'attendre 2 à 3 mois après une opération c'est ce que ma cardiologue m'a toujours recommandée, demandez au cardiologue de votre fille ce qu'il en pense avant cela serait plus prudent.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 24 - 02 - 2009 -- Heure: 15:32:27)
Salut les filles ! !

a mon tour de donner des nouvelles de Nathan...

Hier RDV des 1 mois, Nathan fait 3kg670 et mesure 53,5cm ce qui fait + 410 g depuis la naissance et + 4,5cm...la pédiatre trouve que c'est tres correct compte tenu de son opération et compte tenu qu'il était tomber a 3kg...tt va bien sinon. Il a juste besoin de faire un peu de kiné a cause d'un torti colis qui l empeche de tourner totalement la tete a gauche...mais sinon tt va bien ! !
Bon on a tjrs son pb de biberons car il ne prend que des bibs de GRAND maximum 90 ...petit mangeur...mais d'apres la pédiatre il va surement mieux manger kand il aura franchi les 4 kg...il faut dc etre patient ! !
J'avoue que ca me stress un peu kil n arrive pas a manger plus...mais bon, je me dis que tant qu'il prend du poids, il ne faut psa que je m inquiete ! ! !
J'ai mis des tétines en caoutchou et j'ai changé de lait mais rien a y faire, il s'endort sur le bib au bout de 10 ou 15min...
Avez vous des trucs pour le stimuler pdt le bib ou le faire boire plus vite ???

Voila, sinon on a une echo la semaine prochaine, j'espere que tt irra bien : )

J'espere que vs allez toutes bien ainsi que vos bébés ! !

A tres vite
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5921 (le 24 - 02 - 2009 -- Heure: 16:25:23)
Bonjours à toutes,

Des nouvelles de Valentin, hier ns avon été chez le cardiologue. Valentin est tjr au mm poids depuis une semaine. Il ns a dc dmander d'arréter le laxilix et de voir si il reprends du poids. Il pèse 4 kg 690. Il a grandi il fait maintenant 55 cm. Au moins un bon point. Ns avons fait ses premiers vaccins il a pleuré une seconde à la dernière picure. Il est très fort mn amour.

Bisous à vous ttes et à vs ptits amours.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 24 - 02 - 2009 -- Heure: 19:32:36)
Florence,
quel poids faisait Valentin à 1 mois ??
Nathan a du mal à prendre ses biberons ! est ce que tu avais un truc pr qu'il aille plus vite sur la tétine ??
Il ne prend que 90 en 30min environ...
Si t as des conseils, je suis preneuse ! ! !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5921 (le 24 - 02 - 2009 -- Heure: 20:19:51)
A un mois valentin fessait 3 kg 475 il buvait 90ml et il été vite essouflé il mettait une heure pr finir ses biberons.

Ns avons donner des tétines de carrefour Nuck é dpuis il boit en 20 min c biberons.

A ce jour il boit 150 ml et il a 3 mois ds 6 jr.

Mais Valentin ne sait pas enkr fait opéré dc jsais pas si sur Nathan cla vas fonctionner.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 24 - 02 - 2009 -- Heure: 23:24:40)
Merci de ton message, ca me rassure un peu...je sais que c'est pas la cata mais ca me stress un peu kand meme qu'il ai un peu de mal à prendre...
Moi je suis o Doddies et j'ai essayé Nuck mais ca ne change rien...
Mon pédiatre m' a dit que ca irrai mieux kand il passerai les 4kg ! !
Ton pédiatre etait il inquiet par rapport aux bib de 90 ml à 1 mois ??
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Alex (le 25 - 02 - 2009 -- Heure: 07:58:42)
[color=#FF0066]Je m'incruste dans votre conversation...Emma ne prenait pas bien ses tétous avec des tétines en silicone, elle se fatiguait très vite ( même arès l'opération... ) et dès que je suis revenue aux tétine de caoutchouc, tout est rentré dans l'ordre. ( mes bibs, c'est des dodies )
Voilà pour mon expérience...c'est maigre mais bon...je vous souhaite à toutes bon courage et des millions de bisous à vos titis ! [/color]

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5921 (le 25 - 02 - 2009 -- Heure: 10:41:43)
C'est vrais que ma pédiatre ne sais jamais inquièté sur ça. Dc à mon avis ce n'est rien vu qu'après à un mois trois quart il été a 120 ml. Ton pédiatre doit avoir réssond car nous il mange vite que depuis un mois. Et tt dépand les bébés yen a des lents et des gloutons.

Bisous.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 25 - 02 - 2009 -- Heure: 11:57:47)
Alexandra, je suis aussi passé au dodies en caoutchou mais pour l'instant ca ne change pas grand chose mais je suis sure que ca va venir et puis il prend kand meme ses 6 ou 7 bib par jour donc je m'inquiete pas trop trop...

Florence, merci de ton message...ca me rassure kand meme un peu ! ! Valentin n'a pas l'air d'etre un glouton non plus et c'est vrai que nos bébés s'essouffle tres tres vite kand meme...du coup le bib est dur à prendre mais je pense que des qu'ils seront plus dodu ca irra mieux ! ! !

Quand est ce que Valentin va se faire opérer ??
Il est sous prostaglandine en ce moment ou aucun traitement ??

Bisous
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5921 (le 25 - 02 - 2009 -- Heure: 12:35:31)
Il se fait opéré le 23 mars si tt vas bien. Il est sous aldactore. Le cardiologue a arrété son laxilix. Qui pourait ptetre joué comme il ne grossi pas. Mais ne tinkiéte pas il vas manger bocoup plus arrivé a quatre kilos c mm lui ki réclamera si il a enkr faim.

Bisous.

Je suis en vacance donc je suis H 24 avc mn ptit lou trop contente.

Nous allons promener mm si il fait pas très chaud pr sortir un peu.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 25 - 02 - 2009 -- Heure: 13:06:03)
T'as raison, il faut prendre l'air, ca fait du bien ! !
Nous aussi c'est balade cet am ! ! en plus il fait super beau ! !
Si tu as des questions sur l'opération, l'avant et le post opératoire, n'hésite pas ! !
Et t'inquiete pas, les ptits lous sont supers forts ! ! ! !
Bonnes vacances alors et profite en bien ! ! !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 26 - 02 - 2009 -- Heure: 20:12:20)
Salut les filles.. je vois que tous les pti bouchons vont bien !
MArie à 1mois Théo prenait 7 X90ml et vers 1 mois et demi on est passé à 120ml ;- ) ici les bibs c'est des Avent. théo aime que ceux là !
Au fait je sais plus qui ddé pour le poids, à la naissance Théo faisait 3.450kgs et à 1 mois 3.9kgs

Sinon ben c'est confirmé il faut opérer son hernie inguinal, rdv le 17.03 à 8H heureusement c'est benin il sort le soir même.. A cause de la bicuspidie et de la CIV il aurait la prevention de l'Osler pour eviter une infection..

Floflo tu verra ça va bien se passer son opération ;- )

bisous à toutes

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 27 - 02 - 2009 -- Heure: 13:51:53)
Coucou

Marie et Flo, comment vont vos bébés?? Nathan mange-t-il mieux? et Valentin?
Flo comment te sens-tu dans cette attente??

Audrey, c'est une drole de chose qui arrive encore à Théo. Même si c'est anodin, il faut quand même l'opérer. Il en a déjà eu assez mais, des fois, je me demande si le sort ne s'acharne pas. Je comprends ta réaction face à ça. Courage, en tout cas ! ! ! Je suis là !
Sinon, oui, Charlotte a la même chose que Théo : CIV + bicuspidie.
Le cardio-pédiatre m'a dit que la majorité des enfants avec une coarctation avait aussi une CIV + bicuspidie. En fait, à la naissance, Charlotte a été prise en charge pour sa CIV. Le pédiatre de la maternité, ayant entendu un souffle au coeur, a fait faire une echo de controle à 3 jours. Là, le cardio-pédiatre qui l'a vu, n'a diagnostiqué que la CIV et bicuspidie. La coarctation est apparue 1 mois après, en fait c'est le canal artériel qui a mis longtemps à se fermer et en plus à entrainer sa coractation.

Quitterie comment va Maxime? et toi??? tu tiens le coup??

Des news de Charlotte : elle va très bien. On a repris le train-train quotidien et donc elle est retournée chez sa nounou. Lundi a été assez difficile mais depuis ça va. La nuit, elle dort enfin d'un trait. Y'a que la sieste de l'aprèsm qui est encore un peu compliquée : Mademoiselle trouve inutile de se reposer ! ! quelle perte de temps ! donc du coup elle pleure dès qu'on la met dans le lit mais finit pas s'endormir quand même. Mais ça s'arrange aussi.
Elle est au petit pot depuis 2 semaines et adore ça ! !
Je suis en train de réaliser qu'elle a déjà 5 mois 1/2, ça passe vite.

Pour ma part, j'ai repris le boulot aussi lundi, et là, c'est pas terrible. On a une baisse de charges, du coup, je n'ai pas d'activités. Heureusement, je suis dans une très grosse société donc je suis en train de chercher un nouveau poste.
J'ai réattaqué le régime car il me reste 7 kgs à perdre de ma grossesse et j'ai de plus en plus envie d'avoir un autre bébé... mais là, chhhhuuutttt, faut pas le dire ;- ) )

gros bisous les filles et à vos loulous

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5921 (le 28 - 02 - 2009 -- Heure: 10:22:19)
Bonjours à toutes,

Valentin vas bien et on a rendez vous lundi pour savoir si il a grossi mais bon il ne dort tjr pas bocoup la journée.

Bn on verra bien. Moi j'essaye de me reposer. Car mon copain n'a pas bocoup de travail cette semaine donc je peux profiter de mes deux hommes. lol

Bonne journée et bisous à vs.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 2 - 03 - 2009 -- Heure: 09:22:45)
Coucou
Valentin va bien, c'est le principal. Dis nous s'il a pris du poids.
J'espère que tu as réussi à te reposer un peu ce week-end. Comment te sens-tu sinon?
Bisous

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5921 (le 2 - 03 - 2009 -- Heure: 11:56:42)
Bonjours,

Nous avons été chez le cardiologue. Valentin à pris du poids. C'est super nous avons dc rdv ds deux semaines. Moi ca vas g réussis a me reposé ce week end.

Déjà dans 21 jours l'opération. Ca vas passer vite.

Bisous a vs et vos loulous.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 2 - 03 - 2009 -- Heure: 12:14:01)
Merci Celine pour ton gentil mot.. heureusement l'opération de l'hernie c'est vraiment benin.. mais bon ça va me faire bizarre d'emmener mon loulou à l'hopital :- ( .. je vous donnerez des nouvelles.. c'est dans 11 jours !

Contente que VAlentin ai pris du poids ! ! il prend des forces pour le 23 ..

Sinon les autres ça va??

GROS BISOUS à vous et vos loulous !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 7 - 03 - 2009 -- Heure: 19:00:59)
Salut les filles ! !

à moi de donner des nouvelles de Nathan.

Nous avons eu une echo cette semaine et tt s'est bien passé. Pour l'instant, la chirurgie tient bien et son aorte ne rétrécie pas.
Elle reste tres fine et comme Nathan est encore petit, il est difficile de dire si il a des risques de "re-coarcter".
Le cardiologue ns a dit qu'il fallait qu'elle grossisse rapidement en meme tps que Nathan dc a suivre mais pr l'instant tt va bien ! !
Prochaine echo ds 6 semaines et apres on espace si tt va bien ! !

A part ca, Nathan est tjrs un petit mangeur...il est a peine a 120 ml...plutot une moyenne de 100...mais ca ne l'empeche pas de prendre du poids et d'etre ds la courbe...dc je m'inquiete pas trop ! !

Il dort bien, pleure pas ( incroyable mais vrai ! ! ! ) et est tres calins ! ! !

Voila et bien j espere que vous allez toutes bien ainsi que les enfants ! !

A +
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 11 - 03 - 2009 -- Heure: 14:22:29)
Salut les filles.. comment ça va? et vos pti bouchons??

Ici tout roule.. Théo est en pleine forme !

GROS BISOUS

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: jessica (le 11 - 03 - 2009 -- Heure: 20:53:11)
salut
mon fils a été opéréé d une CIV et d un ventricule droit a double issue en juillet 2005 et d une coartation de l aorte en février2006.moi ce que j ai envie de te dire c est qu il a ajourd hui 3 ans c est un petit garcon plein de vie ,il court, il joue,rien ne le diferencie d un autre enfant. Je te souhaite beaucoup de courage pour les épreuves qui vous attend dit toi qu aprés c est que du bonheur.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: delphine (le 13 - 03 - 2009 -- Heure: 18:30:32)
Bonjour à toutes et à tous.
Je suis la maman d'Hannah, née à Lille le 1er février avec 1 mois d'avance.
A 10 jours, la veille de quitter la maternité, le pédiatre a décelé une coarctation de l'aorte et elle a été hospitalisée à St Vincent pendant 4 jours pour suivi.
Nous sommes sorties de l'hôpital il y a un mois aujourd'hui. Hannah va bien.
Nous retournons trés trés régulièrement à l'hôpital pour voir 2 cardio pédiatres.
Aujourd'hui je ne sais plus quoi penser, les médecins ne me disent jamais la même chose : un jour il faut opérer tant qu'elle est petite, un jour il faut attendre ( l'opération aurait à priori lieu à l'hôpital de Massy ) ....
Depuis 1 mois les versions ont tellement changé que je suis complétement perdue !
Je n'arrive plus trop à gérer ça toute seule ( suis maman solo ) et serais ravie de pouvoir discuter avec des parents qui ont vécu cette épreuve.
Je suis suspendue à chaque signe qui pourrait laisser penser que son état de santé se dégrade et j'ai tout le temps peur du pire !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 14 - 03 - 2009 -- Heure: 10:12:47)
Bonjour Delphine, l'attente est pire que tout, je comprends vraiment ton désaroi.. n'hésite pas à bousculer un peu les médecins pour qu'ils te disent exactement ce qu'il en est.

je te fait un petit résumé de mon histoire si ça peut t'aider. mon fils est né le 07.02.08 avec 3semaines d'avance mais beau bb de 3.450kgs et 50cms. à J + 2 la veille de notre sortie la pédiatre entends un souffle, et le cardio pédiatre découvre la coarctation. mon fils va allez en neonat' 2 jours avant d'être transféré à Nancy brabois. là bas il va rester 10jours en surveillance car il ne savent pas trop quoi faire, comme toi ils hésitent un jour il l'opèrent le lendemain, ils attendent... nous vivont au jour le jour ( sauf que nous avons pas eu le droit de rentrer à la maison ! ) .. et le 19.02 le couperet tombe. on l'opère, il vaut mieux le faire petit, tant que son coeur et ses organes n'ont pas souffert. il a donc été opéré le 21.02.08. il a passé 3 jours en réa, puis retour au service cardio pendant 10jours et enfin nous sommes rentrées à la maison..
maintenant il a 13mois, c'est un petit garçon en pleine forme, il n'a jamais recoarcté. il marche et évolue très très bien.. niveau poids il a toujours été dans la courbe ;- )

voilà.. sinon pour en revenir à toi, un des 1er signe annonciateur du détresse est le manque d'appétit.. si tu vois que ta puce mange de moins en moins, qu'elle a des difficultés, que son teint commence à devenir quelque peu grisatre va à l'hopital.. sinon essaye de pas trop stresser ( je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire ) . apparement ta puce est très bien suivie, je pense que les docs veulent attendre le meilleurs moment. fait leur confiance ;- )

Quand viendra l'opération, normalement et sous reserve de disponibilité tu pourra avoir une chambre mère/enfant. a avant et après l'opération ( enfin après la réa )

courage.. si besoin hésite pas ! !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 14 - 03 - 2009 -- Heure: 12:02:16)
Bonjour Delphine,

déjà, je veux te dire que tu peu poser toutes les questions que tu veux et que tu peu te lâcher ici car nous avons toutes vécues une histoire plus ou moins similaire à la tienne avec les doutes, les angoisses, les pleurs etc...

ensuite, ta puce est suivi, les médecins savent qu'elle peut coarcter donc elle va être suivi de près, donc il n'y aura pas de pb ! ! ! tu sais il y a des bébés qui coarctent sans que ce soit détecté avant et là c'est souvent plus grave car certains organes peuvent être touchés et ce n'est pas ton cas ! ! !

ta puce va être suivi...ils ne veulent pas l'opérer si pas besoin...t'inquiète, dès qu'il faudra l'opérer, ils le feront ! !

Pour ma part, Nathan est né le 22 janvier 2009, a été opéré le 30 à Necker et retour à la maison le 6 février...en tt est pour tout 15 jours de stress ! ! L'opération s'est bien passée, 2 jours de réa, 2 jours en chirurgie, 2 jours en cardio et dehors ! ! retour à la maison ! ! il récupère tres bien...
Il va avoir 2 mois la semaine prochaine ! ! Pour l'instant tt va bien et comme ta puce, il est très suivi car il a des risques de "re-coarctation"...

C'est une épreuve très difficile car ils vont opérer ton bébé...tu vas te poser 1000 questions sur sa survie mais si je peu te rassurer, la coarctation de l'aorte est une opération très simple pour les chirurgiens ! ! bien sur, ca peu paraitre dingue de dire ca mais c'est vrai...il y a peu de risque...mais je connais la peur que tu as ! !

Surtout, sache qu'on est là pour répondre à tes questions, n'importe lesquelles...n'hésite pas ! !

Bon courage ! !

Marie
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: delphine (le 14 - 03 - 2009 -- Heure: 16:23:23)
Audrey et Marie, un grand merci pour m'avoir répondu si rapidement ;
ca fait vraiment du bien de se sentir un peu moins isolée et de pouvoir "discuter" avec des parents qui comprennent ce qui se passe.

Je fais confiance aux médecins qui suivent Hannah et je pense que s'ils repoussent l'éventualité de l'opération c'est qu'ils on leurs raisons et qu'ils voient que son état de santé est stable.

Mais j'ai du mal à savoir quoi penser ....
On début on m'a fait paniquer en me parlant d'opération en urgence, de transfert sur Massy en hélico, en me disant que je ne pourrais pas aller avec elle ( ma fille n'avait pas 2 semaines à ce moment là ) ; puis on m'a laissé entendre que ça pouvait peut être s'arranger tout seul en grandissant ; puis de nouveau le spectre de l'opération mais plus tard, ensuite que finalement c'était mieux de la faire rapidement ( la cicatrisation étant meilleure chez les petits ) maintenant qu'elle avait atteint les 3kg, d'ailleurs la secrétaire allait s'occuper de réserver pour l'intervention qui aurait lieu fin mars - courant avril et contact vait déjà été pris avec l'équipe de Massy.... Et 2 jours aprés on me dit que finalement on va peut être attendre ses 6 mois ( les risques de récidives étant plus importants si on opére quand ils sont petits ) ....
On m'a parlé d'hopitaux où les risques de maladies nosocomiales sont élevés ( d'ailleurs des enfants ne seraient jamais rentrés chez eux suite à infections ) , d'autres où les chirurgiens prennent un peu les enfants pour des cobayes en les gardant 2 à 3 semaines pour faire des tas d'examens, on m'a dit que la technique du ballon risquait d'endommager des organes, etc .... On me dit que le chirurgien de Massy va bientôt prendre sa retraite et qu'il ne faut pas tarder pour l'opération puisque c'est à lui qu'ils font confiance.
Les contrôles à l'hôpital avaient lieu tous les 2 jours et on me disait de venir avec ses affaires si elle ne pouvait pas rentrer à la maison .....

Bref des tas d'informations toutes contradictoires ! Une fois elles sont alarmistes, une autre fois rassurantes !
Ca fait plus d'un mois que ça dure et je ne sais plus trop à quel saint me vouer ! ! ! ! !
Non pas que je veuille que l'on opére ma chérie, mais je voudrais être sûre de ce que font les médecins. A l'heure actuelle j'ai le sentiment qu'ils ne savent plus trop ce qu'il faut faire et ça m'angoisse !

Ma puce est un bébé magnifique et plein de vie, elle n'est pas essouflée, ne semble pas particulièrement fatiguée ; elle a un petit appetit et s'endort sur ses biberons ( elle ne prend le sein que pour faire des câlins ou pour s'amuser, la coquine ! ) mais elle réclame 7 fois par jour ; elle grossit peu ( on m'a dit que c'était notamment à cause du Lasilix ) mais a bonne mine. Les médecins sentent ses pouls fémoraux, il n'y a pas de grosse différence entre ses tensions aux 4 membres mais ses pressions pulmonaires baissent peu.

Je me sens perdue et j'ai vraiment du mal à profiter pleinement de la joie d'être maman ...

Merci de m'avoir lu !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 14 - 03 - 2009 -- Heure: 16:36:42)
En ce qui concerne son appétit, c'est normal...même après avoir été opéré, Nathan a du mal à prendre ses bib ! !
Il commence tt juste a prendre 120ml et va avoir deux mois la semaine prochaine dc ne t'inquiete pas...l'essentiel c'est qu'elle mange et qu'elle prenne du poid ! !
Tu verras qu'ici il y a des bébés opérés gloutons et d'autre non...

En ce qui concerne son opération, je pense qu'ils hésitent car son aorte doit grossir...mais peu être qu'ils estiment qu'elle ne le fait pas assez vite ! !
Le pb avec nos bébés, c'est que leur aorte a un risque de se boucher car elle est trop fine.

Tu vois, en ce qui me concerne, le diagnostic à J + 2 a été radical : " il va coarcter, ca va se boucher, c'est trop hypoplasique " dc direct envoi a Necker et opération à 7 jours de vie.
Dans ton cas, ils doivent penser que ca ne va peu être pas se boucher et ils préferent attendre de voir comment ca évolue.
De plus, c'est vrai ce que tu dis, les bébés opérés un peu plus tard ont moins de chance de recoarctation...
D'autre part, il est vrai qu'il y a bcp de maladies nocosomiales mais ne pense pas à ca ! !
Pour la technique du ballon, tt dépend de son opération. Nathan a eu une chirurgie plastique aortique c'est à dire qu'ils ont carrément coupé l'aorte là où elle était trop fine et ont rabiboché tt ca ! ! Il a en plus eu un cerclage sur l'artere pulmonaire car il a aussi une CIV.

En ce qui concerne le lieu, Nathan a été opéré à Necker et c'est une équipe formidable ! ! ! Pourquoi ne pas aller consulter là bas si tu te sens pas rassuré là où tu es suivi ??
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: delphine (le 14 - 03 - 2009 -- Heure: 17:01:06)
Comme quoi je suis vraiment à côté de mes pompes, je parle de ma fille et de moi mais je ne pense même pas à vous demander des nouvelles de vos bouts de chou !
J'en suis désolée, ça ne me ressemble pas .....
Alors voilà j'espère que vous allez bien et vos trésors aussi, je serais ravie de lire de leurs nouvelles !

Marie, en ce qui concerne les bibs, ma puce commence à prendre 80 ml environ à chaque fois ; en gros elle prend un petit 500 ml par jour. C'est dans la limite par rapport à son poids qui est de 3kg100 ( elle faisait 2kg670 à la naissance le 1er février - 1 mois avant terme - mais elle est descendue à 2kg300 )
Je tire mon lait et lui donne au bib, c'est du boulot mais je suis contente de réussir à en avoir encore malgré la contrariété ! Pourvu que ça dure ! ! !
Par contre comme j'ai pu le lire plus haut, je suis obligée d'acheter des tétines en caoutchouc ( dodie ou nuk ) car le silicone est trop dur pour elle.

Tu as par hasard un contact de médecin sur Necker ?
Nous sommes sur Lille où je viens de revenir ( après 12 ans en haute-savoie ) - afin de me rapprocher de ma maman puisque le père de ma fille nous a quitté durant le 4ème mois de grossesse - donc je n'ai pas trop de contacts par ici .
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 14 - 03 - 2009 -- Heure: 17:28:20)
Les tétines en caoutchou sont mieux pour nos bébés car ils s'essoufflent moins...
En plus je constate que son poid le plus bas était vraiment bas...c'est une crevette ta puce, laisse lui le temps...
Moi aussi j'etais inquiète car Nathan mangeait ( et mange toujours d'ailleurs ) moyennement bien...mais il prend du poid petit à petit et c'est l'essentiel pour nos bébés...
N'oublie pas qu'elle à un petit pb à son coeur et que du coup, c'est fatiguant pour elle de tt manger mais avec le temps tu verras que ca irra mieux...

Pour Necker il y a deux services par lesquels on est passé: le premier est le service du Professeur Sidi, c'est le service de cardio. Notre medecin ( une femme adorable ) était Dr Bajolle...elle est ultra gentille et compétente.
Ensuite nous avons été transféré en chirurgie et avons eu plusieurs cardiologues dont je ne connais pas les noms...Par contre ce service est le service du Professur Voué ( qui est chirurgien ) et notre chirurgien était le Dr Tamisier...un homme charmant !
Je peu juste te dire que Necker est un des hopitaux les plus réputé et que ils font énormément de coarctation de l'aorte. C'est une cardiopathie très fréquente chez les bébés et encore une fois, je me répète, tu as bcp de chance que ce soit diagnostiqué ! ! il te reste a être patiente et de voir si ils vont l'opérer mais elle est entre de bonnes mains et elle est prise en charge et c'est le plus important ! ! ! !

Je ne sais pas si tu peu aller en consultation là bas. Nous on a été transférer de Rennes donc on a " suivi "...on a pris aucune initiative c'est ce qui a été plus facile pour nous. Mais je serai toi, je contacterai Necker pour leur dder si tu peu avoir une consultation...je pense que tu peux sans aucun pb ! !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5921 (le 22 - 03 - 2009 -- Heure: 16:55:52)
[color=#9932CC]Je tenez à vous donner des nouvelles de Valentin

Nous sommes arrivés hier à Massy. Il lui ont fait une echo, une radio et une prise de sang. L'opération est prévu demain vers 13 h.

Je stresse a mort mais je sais que tous vas bien se passer le personnel est très gentil.

Il vas se faire opérer par le docteur Lecompte.

Je vous tiens au courant dès que j'ai d'autres nouvelles dès la fin de son opé demain.

Les heures à l'institut son interminable.

Bisous à vos Loulous.[/color]

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 20:53:58)
Je penses bien a toi Florence et à ton pti amour ! ! tiens nous au courant.. prend soin de lui.. courage il va avoir besoin de toi.. et de son papa biensur

Delphine ici aussi Théo est parti en urgence à Nancy alors qu'il avait 3 jrs, finalement là bas, ils nous ont dit de pas stresser c'était pas si urgent que ça.. comme je te l'ai dit pendant 10jours les docs hésitaient puis il l'ont opéré .. Théo a toujours eu bon appetit et bonne mine même avant l'opé ( tu peux le voir sur mon blog le lien est dans ma signature ! )

courage.. tiens nous au courant !

bisous à toutes ! et à vos pti amours !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5921 (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 09:01:25)
L'opération c'est bien passé.
On a pu le voir deux heures au moins.
Il dormais donc ca aller.

Il lui on donnait un cacher hier soir pr kil se calme car il avait faim. Il lui on donner un bib vers 3 heure ce matin.

Voilà je vous tien au courant bisous a vos et à vos Loulous.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 11:54:08)
Super je suis vraiment contente pour vous.. embrasse le bien pour nous !

courage à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 12:06:02)
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: delphine (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 19:02:33)
j'espère d'abord que Valentin va bien et lire de ses nouvelles bientôt

nous sommes allé voir un autre cardio pédiatre ce vendredi à lille et il nous a trouvé une place pour l'opération d'Hannah à Massy avec le Dr LECOMPTE
c'est pour le 7 avril, nous partons en ambulance touts les 2 le 5 avril

nous avons passé le week end jusqu'à lundi soir à l'hopital, Hannah fait une grosse oesophagite et a des ulcères sur l'intestin .... je comprends mieux ses difficultés pour manger correctement ! ma pauvre chérie a eu droit à une fibroscopie .

à bientôt ( ma puce réclame son bib ! )
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5921 (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 20:18:06)
Ben nous allons peux etre sortir Vendredi si tous bien.

Il a dormi toute la nuit mais il nous fait ses dents aujourd'hui.

A cause de son opération surement ca a déclenché son mal de dent.

Valentin à repris ses habitudes d'embéter les gens quand il veux pas qu'on lui prennent sa tension.

Bon je vous laisse car là je suis toujours à Massy.


Bisous à vos Loulous.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 15 - 04 - 2009 -- Heure: 18:14:06)
Salut les filles,

je constate que nous avons un peu toute laisser tomber le forum...c'est que les nouvelles sont bonnes pour chacunes alors et que les bébés et les moins bébés vont bien : )

Pour nous, tt roule...Nathan va avoir 3 mois la semaine prochaine...il doit faire un peu plus de 5kg et mesure dans les 60cm je pense...
Il mange bien maintenant et est adorable, super calme et tres joueur ! ! !
On a eu une echo, tt va bien...pas de recoarctation en vue pour le moment...prochain RDV ds 2 mois ! ! !
On reste très vigilant bien sur vu qu'il a été opéré à 8 jours de vie ! ! !

Voila pour nous ! ! !

Et vous ?? comment allez vous?? et vos enfants ??
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 16 - 04 - 2009 -- Heure: 10:44:35)
Salut Marie ! contente de voir que tout va bien pour ton pti bouchon.. pour la recoarctation c'est stressant mas n'y pense pas trop ;- ) Théo a été opéré à 14jrs et il n'a jamais recoarcté ! il a eu 14 mois et il est en pleine forme ! !
ici tout va bien, Théo a eu la gastro et là il en sort doucement ! heureusement qu'il boit bcp d'eau, au moins il ne se déshydrate pas..

bisous à toutes et à vos loulous !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Quitterie (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 16:09:01)
Bonjour à toutes,

cela fait bien longtemps que je n'étais pas revenue sur ce post.
Quelques nouvelles de Maxime.
Malheureusement, Maxime va devoir à nouveau être hospitalisé à necker. ( opération à 1 semaine, puis 2 dilatations... )
cette fois c'est la grosse, à coeur ouvert et circulation extra corporelle, il vont lui reconstituer la crosse qui est toujours hypertrophiée.

Autant vous dire que le moral est en berne...
j'espère que pour vous les bouts de choux sont plus en formes !

Quitterie, maman de Maxime.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 20:05:25)
Quitterie, je t'ai laissé un message sur ton autre post

Gros bisous de soutien !

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 21 - 04 - 2009 -- Heure: 16:49:56)
Salut quitterie moi aussi je t'ai laissé un msg sur l'autre post.. je suis sincerement dslée de lire d'aussi mauvaises nouvelles .. je penses bien à toi et à ton pti amour !

Bisous .. et courage

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: floflo5919
Bonjours à vs les filles,

Quitterie je suis vraiment n'avrai que tu nous aprennes ça j'espère que tout ira bien pour lui.

Quand à Valentin tous se passe bien cela fait maintenant un mois post-opératoire et tous vas bien il grossi bien 6 kg 095 pour 60 cm

Il vas avoir 5 mois le 29 avril on est passé au petit pot depuis un mois quel carnage à chaque fois je dois le changer entièrement car il met sa main ds sa bouche car il nous fait ses dents dc il a très mal.

L'opération passé le pauvre souffre pour ses dents.

Bisous à tte
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 23 - 04 - 2009 -- Heure: 14:57:02)
Coucou

passage rapide car je suis au bureau... je voulais sa voir comment était suivi vos p'tits loups suite à leur cure de coarctation.
En fait, est-ce-qu'ils sont suivis tous les mois ou bien est-ce plus espacé?

Je pose la question car Charlotte s'est fait opérée fin janvier 2009. On est retourné à Necker le 10/02, tout était ok.
Ensuite, nous sommes allés voir le cardio-pédiatre qui la suivait auparavant ( dans le val d'oise ) car plus simple pour nous d'y aller que Necker. Tout était ok.
Du coup, maintenant, on y retourne qu'au mois de Septembre.

Et là, je me demande si cela fait pas trop éloigner.... Je sais pas pourquoi mais depuis quelques temps je restresse à nouveau. Je me dis ça se trouve elle recoarcte et on n'en sait rien... je sais c'est bête et je pensais sincèrement être tranquille mais c'est pas le cas.

Merci pour l'info

Et mills pensées pour Maxime, Quitterie, benoit et Sixtine

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 09:43:40)
Coucou moufinette ! !

Moi aussi je stress que Nathan re-coarcte sans qu'on le voit ...
Nous les RDV st espacés de deux mois et au fur et à mesure on les espace de plus en plus.
J'ai dit à ma cardiologue que je stressais que les RDV soient un peu espacé ( enfin surtout au début ) et elle m'avait dit que y'avait aucun pb pour que je prenne un RDV entre les deux.
En plus, on voit le pédiatre chaque moi ( nathan n'a que 3 mois ) ...
Et enfin, ma cardiologue m'a dit qu'un enfant ne re-coarctait pas en 3 jours...il y a des signes qu'ils détectent au cours des echos...
Je pense que si ton RDV est en Septembre c'est qu'il n'ya pas lieu d'en mettre un plus tôt ! ! c'est que la chirurgie doit être belle ! !
Essaye de ne pas trop t'inquiéter et si vraiment tu as un doute prend un RDV entre les deux ,histoire d'être rassuré ! !
Moi je me dis, mieux vaut que "j'emebête" un peu avec mes doutes que de rester avec mon stress ! ! !

Perso, je stress de moins en moins mais c'est vrai que j'y pense souvent surtout que Nathan a une CIV qui, pour l'instant, ne se referme pas vraiment...enfin on a gagné 0,5mm...encore 2,5 ! !

De tte façon, on devra retourner à Necker car il a un cerclage sur l'artere pulmonaire en attendant que sa CIV se referme qu'il faudra enlever mais chaque chose en son temps ! !

Gros bisous à vos loulous ! ! !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: stephanie62 (le 27 - 04 - 2009 -- Heure: 22:21:19)
Du part de quel chirurgien " dr lecompte" quand doit il prendre sa retraite. Ma fille a été opérer 6 fois à coeur ouvert soit au total 14 blocs entre cathetérisme, réopéré pour infection etc..... par mr lecompte d'une atresie pulmonaire avec civ à massy. Sa première à 9 jours de vie et la dernière juin dernier elle a 3 ans au mois de juin. elle va très bien et je trouve massy super.

Bon courage pour la suite
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 12:26:46)
Salut les filles ! !

Celine Théo a été suivi tous les mois jusqu'à ses 6 mois ( donc jusqu'en aout 2008 ) et ensuite nous avons espacé. Aout 08 => janvier 09 => prochain rdv juillet 09

Théo aussi a encore une CIV mais petite et très bien placé donc on fait rien, et il a également une bicuspidie valvulaire aortique. pareil il n'y a rien à faire, juste surveiller. tant qu'il n'y a pas de fuite et que la biscuspidie n'est pas sténisante .. no stress !

Sinon ben ici tout va bien, je suis en congès ce soir jusqu'au 14.05. Théo se fait baptiser le 10.05 j'espère que nous aurons beau temps ! Appart ça il pete le feu. c'est vraiment un pti bonhomme plein de vie !

et vous comment vont vos loulous?

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 13:50:00)
Bonjour les loulous,

comment allez-vous?? et vos loulous???
Ou en ètes-vous??

Pour ma part, ça va. Charlotte grandit à vue d'oeil et à la fin de cette semaine elle aura déjà 8 mois. C'est une vraie pipelette ! ! Incroyable.. bref, comme sa mère !

Côté santé, tout a l'air d'aller. Je dis "tout a l'air" car même avant son intervention, il n'y avait aucun signe apparent dans sa vie de tous les jours.
Bref, elle grandit, grossit et s'éveille.
Prochain rdv prévu avec le cardio vers septembre mais je vais essayer d'y aller plus tot. Juste pour me rassurer... je sais pas mais ça me stresse encore.

Bon bah voilà, c'est tout.
Bisous

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 18:37:26)
Salut les filles ! ! alors comment ça va? et vos pti lou??

Ici tout va bien, Théo se porte comme un charme ! Vendredi dernier nous avons été à la foire, il était ravi de faire des tours de manèges.. il pousse comme un pti champignon..

Prochain RDV chez le cardio le 06.07, nous avons pas été depuis janvier.. en apparence tout va bien, mais j'ai toujours bcp d'apprehensions avant les rdv !

Bisous à toutes

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 8 - 07 - 2009 -- Heure: 10:45:57)
Coucou
me voici de retour sur le forum ( enfin je passe tous les jours le lire ) mais j'écris de moins en moins... oups ! désolée !

Comment vont nos bébés "coarctés"??? Où en sont-ils maintenant après leurs opérations??
Aller les filles, donnez de vos nouvelles.

En ce qui concerne Charlotte, elle a bientot 10 mois et se porte comme un charme. Y'a 2 semaines on a eu la visite des 9 mois chez sa pédiatre et mam'zelle mesure 71 cms pour 8.800kgs ! ! Potelée la miss ! !

C'est une TRES TRES grande bavarde et une sacrée coquine !
Elle a découvert depuis peu qu'elle pouvait faire des comédies ! ! et croyez-moi quelle comédienne ! ! !
C'est un véritable asticot : dans son lit, je la trouve dans tous les sens dans son lit ( la tête au pied, les pieds qui dépassent du lit, en travers, sur le ventre, sur le coté... )

Elle dit "maman" ! ! si, si je vous assure, c'est vrai ;- ) ) et moi je craque !

J'ai découvert hier qu'elle commence à ramper mais à l'envers ! ! trop drole ! du coup, je l'ai retrouvé hier soir sous un meuble ! !
Voilà, c'est que du bonheur.

Coté coeur, prochain rdv le 12 septembre... c'est long ! car nous n'avons pas revu le cardio depuis fin février ( après son oper ) mais tout semble aller.
Je sens que je vais stresser mais bon, ce sera comme ça tout le temps.

Je vous attends avec impatience les filles
Bisous

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
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