Sujet du post :     coarctation aortique

Quitterie, si tu passes par là, donne nous des nouvelles de Maxime??
Il s'est fait réopérer?? Où en ètes-vous?

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Salut Céline, contente d'avoir des nouvelles de Charlotte et surtout de lire que ta puce est en pleine forme ! ! ça fait plaisir..

Ici pareil, Théo pete le feu ! lundi nous avons eu la visite de controle chez le cardiologue. tout est ok, l'aorte est harmonieuse, perméable. donc nickel. il a toujours sa CIV, mais elle reste très petite, et son coeur tolère très bien.. donc rien a faire. on touche pas. ça finira bien par se fermer.

Prochain RDV le 04.01.2010 .. on peut prendre l'avion tranquillement en Septembre, aucune contre indication..

Quitterie, moi aussi j'aimerai avoir des nouvelles, tu avais fait un post il y a quelques temps mais tu as pas donné de news.. comment va maxime?

et les autres comment ça va?

Bisous à toutes et à vos loulous ( tes )

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Super si Théo va bien ! TANT MIEUX ! ! ils ont bien mérité que tout aille bien après tout ça !

Pour Quitterie, je pense que c'est compliqué avec Maxime... aux dernières nouvelles, son bonhomme devait se faire opérer avec CEC etc.
J'en sais pas plus

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

oui j'avais vu qu'il devait encore se faire opérer.. c'est vraiment pas de chance :- (

j'espère qu'à l'occasion elle passera nous donner des nouvelles ( si possible bonnes ! ! )

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou les filles,

Je passe vous donner des nouvelles de Valentin.
Il a maintenant 7 mois il roule dans tous les sens !
Depuis son opération tous vas bien.
Ses CIV se referment un peu donc on a pas besoin d'y touché pour le moment.
Voilà nous avons rendez vous en aout chez le cardio.

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles Florence et encore plus ravie de savoir que Valentin va bien.
Déjà 7 mois ! ! ! que le temps passe vite c'est fou ! ! !

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Oui c'est vrai ça passe trop trop vite ! ! ! !

Il me fait rire car il essaye de remper et quand il n'y arrive pas il roule.

J'espère que vos loulous vont bien.

Salut les filles

Floflo contente que VAlentin aille bien ! ! hihi je l'imagine remper ! !
En tout cas profite bien, le temps passe vite !

Théo à eu 17mois le 07 ! ! pff j'en reviens même pas ! !

bisous a toutes

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour à toutes,
Je n'ai pas encore lu toutes vos histoires mais j'y travaille ( A part Théo que je connais déjà )
Je m'introduis dans votre conversation pour vous poser une question.
Ma fille à 9 mois 1/2, elle a une tetralogie de fallot associé à une coarctation. Elle doit se faire operer en septembre. Jusqu'a maintenant on ne s'inquietait que pour la tetralogie de fallot, car elle devenait bleue, et du coup je n'ai jamais trop poser de questions sur la coarctation.
Lors du dernier rendez vous chez la pediatre elle a dit qu'elle ne sentait plus les pouls femoraux. Je n'ai pas poser de question...Mais maintenant ça me travaille...
Savez vous ce que cela veut dire? Quels sont les symptomes qui doivent m'inquiété avec une coarctation? est ce que vos enfants devenait bleu aussi, ou c'est à cause de la tetralogie de fallot?
J'espere que vous pourrez me répondre...
Merci beaucoup

Salut Nadege.. non Théo ne devenait pas bleu.. en même temps il s'est fait opérer à 14jrs alors j'ai pas eu le temps de voir..

Si ta pédiatre ne sent plus les poux fémoraux, normalement ça veut dire que le sang ne passe plus très bien dans les membres inférieurs.. par contre ce que je trouve bizarre c'est qu'elle ne t'ai rien dit à ce sujet..
Du coup je suppose que la tension sur le haut du corps doit être plus importante que la tension sur le bas du corps..

les principaux signe de coartation c'est absence ( ou faible ) de poux fémoraux , difficulté à manger , essouflement.. enfin tout ce que Cali à déjà par rapport à la tétra' !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Merci Audrey pour ta réponse.
C'est vrai que je m'en veut de ne pas avoir poser plus de questions quand la pediatre à dit ça. Lors de la visite à Lyon, le cardiologue avait déjà dit qu'il les était très très faible mais là non plus je n'ai pas chercher a creuser.... je le regrette ! Je pense que s'il y avait urgence ils auraient dit quelque chose, l'un ou l'autre ! Mais ça me travaille quand même.
Pour la tension je n'en ai aucune idée, personnes ne lui a repris depuis son hospitalisation au mois d'avril !
Mais pour l'instant Cali mange très bien, et n'est pas du tout essoufler donc ce doit être plutôt bon.

Merci encore pour ta réponse et gros bisous à Théo.

Nadège

Bonjour à toutes
Première fois que je viens sur cette page ... Enceinte de 33SA de jumeaux, mon accouchement a été programmé le 23 juillet ... J'ai un bébé qui a une TGV et il arrive ds certains cas qu'une coart soit associée... Je ne le savais pas et n'en sait pas trop sur ce cas, juste que ça 'opère "facilement" surtout chez les plus petits" ... Quelqu'un a t'il eut à faire à ce cas ???
Nadège et Cali, mn bébé est et sera suivi à Lyon CARDIO et opéré la bas aussi ... Tu as pu renconter du monde ?
Biz et merci
courage à toutes
SOPHY

Bonjour Soapy,
je ne peux pas t'aider par rapport à La TGV d'un de tes bébés mais sur Lyon, si tu as des questions je peux t'aider car ma fille a déjà été hospitalisé deux fois. Par contre,je ne comprend pas ce que tu veux dire par "Tu as pu rensontrer du monde?", tu veux dire avant la naissance, pendant l'hospitalisation...
Je seras ravie de t'aider si je le peux.
A bientôt
Et bon courage, l'attente de la naissance est assez angoissante et avec des jumeaux cela doit encore être moins evidents...

Coucou
me revoilou après un grand week-end du 14 juillet !

Nadège, ma fille a été opérée d'une coarctation à l'age de 4 mois. En apparence, rien ne montrait qu'elle avait une coarctation, car contrairement au petit Théo, moi, ma poupette ne devenait pas bleue, c'était une goinfre et sa courbe de croissance était bonne. Pas de problème de ce côté-là.
Le lendemain de la naissance de Charlotte, un pédiatre est venu la voir pour un controale courant et, c'est à ce moment là, qu'il a décelé une anomalie : il entandait un souffle au coeur et surtout, il sentait très faiblement les pouls fémoraux.

En fait, une coarctation c'est un rétrécissement de l'aorte ( très souvent situé au niveau du canal artériel ) qui empêche le sang de circuler normalement vers la partie basse du corps, d'où la quasi absence des pouls fémoraux.

L'autre particularité, c'est l'hypertension dans la partie haute du corps. C'est quand on nous a aiguillé vers necker que l'on m'a expliqué ça et fait les mesures sur ma poupette : aux bras, elle avait 11 voir 12 ( beaucoup trop pour un bébé ) et aux jambes, il n'arrivait à rien mesurer.
En fait, ma Charlotte a été opérée à cause de l'hypertension car à long terme, c'est très dangereux ! !

Elle a passé un tas d'echographie et un scanner et là, c'était flagrant on voyait très bien le rétrécissement.

En ce qui concerne l'opération, c'est effectivement une opération "simple", même si elle comporte des risques aussi. Ce n'est pas une opération à coeur ouvert, cela se fait par thoracotomie gauche : il passe entre 2 côtes sous le bras : la cicatrice part de dessous le bras et remonte jusque sous l'omoplate.
Il coupe le morceau réctrécit et raccomode ensuite.
Les suites opératoires sont assez simples : ma fille a passé 1 journée + 1 nuit en réa, 2 jours en soins intensifs puis 3 jours en hospitalisation classique. Ses tensions se sont équilibrées en 3 jours. Elle avait 8 à 9 partout et jusque maintenant elle n'a à priori plus d'hypertension.
La douleur est très bien pris en charge et ma fille n'a pas souffert du tout.

Voilà, ce que je déc

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

oups, j'ai envoyé trop vite !

Nadège et Soapy, j'espère vous avoir aider un petit peu mais en ce qui concerne la tétralogie et le TGV là je ne connais pas.
N'hésitez pas !

bises

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

salut les filles

Cel, Théo non plus ne devenais pas bleu ;- ) d'ailleurs comme ta puce en apparence rien ne pouvait laisser présager qu'il avait cette malformation.. je me suis peu être mal exprimé.. enfin c'est pas bien grave !

Bisous a toutes ! ! j'espère que tous vos pti lou vont bien.. ici RAS ! ! tout est impecable..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Hello ! !
Merci Moufinette, oui tu as bien résumé et bien expliqué la chose ! ! ! !
Le diagnosticn'est pas confirmé ! !
Nadège, je demandais si tu avais rencontré les docs,équipe et visiter le service de CArdio Lyon U41 ! ! ! !
Voilà
biz a toutes et bonne semaine ! !
a très vite
Sophie

Audrey, oups, pardon ! j'ai cru ! enfin c'est pas grave du tout !
biz

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Merci moufinette de m'avoir aider.
En fait Cali va être operérée à coeur auvert à cause de sa tetralogie de fallot et ils vont s'occuper de sa coarctation en même temps. Elle est placé assez haute ( au niveau du cou ) et du cotè droit ( son aorte par à droite au lieu d'a gauche et elle monte jusqu'au cervical ) .
Lors de ces hospitalisation, les infirmieres lui prennaient bien sa tension en haut et en bas ( et a ce que je sais il n'y avait pas de soucis ) , mais depuis personne ne lui a repris sa tension. Ils controlent juste ses pouls femoraux, qu'ils ne sentent plus d'ailleurs.... et c'est ça qui m'inquiète...
Mais si cela avait été urgent je pense qu'on m'en aurait parler et qu'ils auraient fait quelque chose. Le cardiologue m'a dit qu'on pouvais attendre le mois de septembre donc je lui fait confiance !
Mais merci beaucoup à toutes ! Que cela fait du bien d'en parler ! ! ! ! !
Soapy,
Ma fille a fait deux sejours à l'Unitè 41 de Lyon. Tout le personnel est vraiment formidable. Je n'y avait jamais été avant car j'étais suivi sur St Etienne pendant ma grossesse. Mais lors des deux hospitalisation j'ai eue droit à une chambre mere enfant avec un lit pliant pour moi et une douche dans la chambre. Le personnel a toujours été très a notre écoute.
A chaque fois que l'on a été en consultation avec le Dr Sassolas, il a pris le temps de nous expliqué les choses, le rendez vous n'a jamais été "baclé" avec le sentiment de n'être qu'un numéro. Honnetement je n'ai que des compliments à faire à ce service. Tu peux leur faire confiance.
Merci encore à toutes et à bientôt

bonjour à tous voilà jeme lance...qu'est ce que j'ai pu lire ce site et tant d'autres d'ailleurs ! aujourd'hui je souhaaaaite raconter un petit pe notre parcours; j'ai accouhé d'u beau petit lorenzo le 1 septembre 2009 un moment mgique son papa et moi étions les plus heureux du monde retour a ala maison puis 4 jours aprés visite chez une pédiatre amie de ma belle mére qui le trouve maigre et souhaite le aire hospitaliser poue le wee kend pour lui faire reprendre du poid je suis inquiéte j'insiste encore en lui disant que je trouve qu'il rspire vite et s'endort sur mon sein au bout de 5 min bref elle capitule lui fait une radio prend sa tension aux quatres menbres lui palpe les pouls fémoraux bref pour elle tout est normal en chambre devant mon insitance ele met lorenzo sous scope et la notre vie bascule il désature echo minutes interminables verict tombe coarction plus hypolasie de l'athe et biscupidie.le samu vient le chercher pour l'emmener en réa à la timone. 4jours aprés on vient le chercer pour l'opération qui dure 8 heures le chirurgien nous informe qu'il y a un faible porcentage pour qu'il ne nous ramene pas notre fils mais que c'est uneoperation lourde car dans son cas il faut aussi reparer son arche aortique; c'était un cauchemar. Puis vers minuit on peut voir notre bebe plein de tuyau at de drains plongé dans un coma artificiel cette image me restera à jamais graver. mais il est la. une semaine de réa puis montée en chambre la panique c'aest a moi de lui donner tous ses medicaments lui prendre la temperature je craque un peu on dort sur un matelas au sol avec mon mari on ne le quitte pas le bip bip du scop nous fait bondir. Et le 28 on nous annonce que c'est le dépat enfin on rentre à la maison aujourd'hui lorenzo à 3mois il fait notre bonheur mais je reste une maman trés sensible et trés inquiéte. je pense qu'avec beaucoup de temps la douleur s'attenuera pour l'instant les sourires de mon fils sont mon plus grand bonheur la prochaine visite chez le cardio sera au mois de mars pour ses 6 mois tout se passera bien il le faut...je ne conçois pas l'inverse je pense avoir tout donner de courage et je ne sais passi j'en ai encore... à toutes les mamns et papas il faut VOUS écouter..un grand merci au professeur MACE et aux infirmiéres de réa

Salut Mag.. c'est vrai que ces images resteront, la crainte et la douleur aussi.. mais avec le temps ça s'apaise, la joie de voir ton fils grandir évoluer te fera "oublier" la douleur des 1er mois. je te cache pas que tu aura des moments de faiblesse, des moment ou les larmes ton monterons aux yeux ( comme lorsque j'ai lu ton récit ) .. mais ça passera.
Moi ça fera 2ans le 21.02.10 que Théo s'est fait opérer.. c'est également Mace qui l'a operer.. il est extra !

Au fait il est toujours à NANCY ?? ton petit s'est fait opérer ou?

Bonne continuation !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour

je suis nouvelle sur le forum . Je cherche aussi du réconfort car mon bb c'est fait opéré aussi d'une coarctation à LYON en urgence à l'âge de 2 mois ca été un moment très dur pour moi .
En faite personne n'a rien vu pourtant il ne prenait pas de poids et cela m'inquiètait un peu . Il a eu sa visite des 2 mois le samedi 10 octobre et le doc n'a rien vu il m'a dit tout va bien et pour le poids il n'était pas inquiet bref ...
L lendemain mon petit bonhomme avait de la fièvre et fesait que de pleuré je pensais que c'était son vaccin mais arrivé le dimanche soir j'ai dit allez je file aux urgences et là il me l'hospitalise pour son poids.
le lundi matin il me dise qu'il était très fatigué qu'il lui avait fait une radio des poumons et qu'il avait un gros coeur il avait sans doute une maladie rare ( une maladie enzimatique ) quelle choc ! ! ! il a été transféré a dijon ds un service de cardio et la une super cardiologue à trouvé une coarctation elle était super séré et elle même a eu du mal a la trouvé
Ensuite il a été transféré la nuit de lundi à mardi sur Lyon et il s'est fait opéré le mardi après midi il est rester 6 jour en réa et 9 jour en cardio
Un jour de plus et mon petit père n'était plus là
Aujourd'hui il va très bien il grandit bien il sourrit tout le tps et il a une énergie débordante moi j'ai eu un passage de déprime le contre coup maintenant je vais mieux mais j'aimerais parler
je vous donne mon adresse msn nat-jm71@hotmail.fr
A bientôt

Salut Natacha.. ouff heureusement qu'un bon cardio a detecté le soucis de ton pti bouchon.. C'est toujours un choc lorsque l'on apprend le soucis de nos enfants, le mot cardiopathie fait peur..
Si ça peu te rassurer mon fils s'est fait opérer à l'âge de 14jrs d'une coarctation de l'aorte.. il a également une petite CIV et une bicuspidie..
Dans 12 jours ( le 07.02 ) il va feter ses 2ans, et le 21.02 on sera à 2ans post op ! . c'est un pti garçon qui déborde d'energie, il est absolument impossible de deviner, qu'il a une cardiopathie !
il a marché à 11mois, il est très débrouillard ..
Niveau poids à la naissance avec 3semaines d'avance il faisait 3.450kgs.. a 1 mois à la sortie de l'hopital 3.9kgs.. mais très vite il a rattrapé son "retard" ! ! aujourd'hui à presque 2ans il fait 13.3 kgs et mesure environ 89cms !

ne t'en fait pas pour ton pti lou.. je suppose qu'il va être suivi tous les mois au début, puis petit à petit les rdv vont s'espacer !

si tu veux va faire un tour sur mon blog !

A bientôt . si tu as des questions hésite pas..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

mon bebe osnate a une coarctation de l'aorte on a RV ds 3 semaines pour voir l'evolution pour le moment elle est bien sans aucun signe alarmants et ce n'est pas tres serre ms j'ai peur je vs le dit a vs je ne vs connais pas ms vs avez vecu cela aussi ,j'ai peur de l'operation j'ai tellement entendu de choses hoarribles sur les operations du coeur que j'en pleure qd j'y pense.je me dis que peut etre son aorte va s'elargir ces 2 semaines elle n'a pas 3 mois ..je prie cela ts les jrs, est ce possible que ça s'elargisse sans rien faire et cette operation est elle dangereuse pour le bebe et sa vie....c'est dur a vivre j'attds le 12 mars avec impatience on aura le verdict c'est le dr pangaud a lyon la clinique du val d'ouest specialisee ds la pediatrie.merci

Salut Sabrina, je ne veux pas être defaitiste, mais généralement toutes les coarctations sont opéré à plus ou moins long terme.. apparement, il arrive que certains enfants tolères bien la coarctation quand celle ci n'est pas trop serré mais en grandissant l'aorte suit rarement. par contre plus l'opération est réalisé tard plus ta fille va être costaud ! ça peut être un plus pour l'opération ! !

c'est normal que tu t'inquiète pour ta puce, il y a 2ans mon fils venait de se faire opérer ( il s'est fait opérer le 21.02.08 ) .. il était en réa.. il avait 14jours, c'était un pti bouchon mais il s'en ai sorti comme un chef !

ne t'inquiète pas la coarctation de l'aorte est une opération bien maitrisé par les chirurgiens !

Si tu as des questions hésite pas !

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjours les filles,

Un peu de nouvelles de mon loulous car j'avais plus du tous le nom de ce forum. Mon loulou a maintenant bientot 15 mois il marche depuis ses un an. Le 1er mars on a un rendez vous avec le cardiologue pour savoir comment vas son aorte et si il na pas recoarté. Et moi jedois passé une echo foetal. Je suis enceinte de bientot 5 mois et il vont vérifier si sa petite soeur n'aurrais pas la même malformation ou risquerai de l'avoir donc un peu d'appréhension. Je n'est pas trop envie de repartir à Massy surtous pour revivre ce qu'on a vécu pour Valentin mais bon il vas super bien maintenant.

salut sabrina,
je pense aussi que ta puce ne va pas éviter l'opé . C'est sûr je comprend ton inquiètude vis a vis de cette opération mais pour les chirurgiens c'est comme une appendice le plus dire c'est de voir ta puce branché en réa
mon fils a été opéré le 13 octobre dernier à LYON et lui en urgence personne n'avait rien vu maintenant il va super bien
je te donne mon adresse msn nat-jm71@hotmail.fr je me ferais un plaisir de parler avec toi et de te rassurer
bisous et bon courage

Salut les filles,

Floflo contente que ton pti bout aille bien.. je sais plus depuis combien de temps Valentin à été opéré, mais le risque de recoarctation est présent surtout les 6 premiers mois ;- ) donc si ton pti bout à été opéré il y a un moment ça devrait allez..
Felicitations pour ta grossesse..

Moi aussi je vais faire une echo foetale le 23.04 .. j'apprenhende.. mais bon je reste confiante ! génétiquement il y a rien, et mon homme et moi n'avont rien.. donc ça serai vraiment de la malchance ! quant à Théo nous sommes à 2ans post op.. et il est en super méga forme ! ! ! !

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

félicitation floflo pour ta grossesse et tant mieux que ton petit bonhomme va bien
bises

Mon loulou a été opéré à 3 mois et demi et là il en a 15 donc je pense que ca vas alros il est donc a 11 mois et demi post op.

Salut Floflo dslée de répondre que maintenant.. normalement a 11 mois et demi post op il ne devrait plus y avoir de soucis de recoarctation ;- ) tiens nous au courant !

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjours,

Alors pour Valentin tous vas bien. Il n'a même plus de CIV ou si il en a une elle est microscopique et comme il a pleuré durant toute l'echo il n'a pas pu l'a voire. Pour bébé dans le ventre alors sont aorte est très belle pas de possibilité qu'elle est une coartation ou alors il serait très étonné il nous a dis. Elle a malgrès tous une CIV. C'est ma marque de fabrication il m'a dis car moi aussi j'en ai une. Elle pourrait se refermé avant la naissance il nous dis un contrôle est prévue dans 10 semaine pour voir l'évolution de la CIV.

tant mieux si tout va bien floflo

je ne savait pas qu'on pouvait avoir une coartation in utéro si ca se trouve mon bb l'avait en + gygy regardait à chaque fois son coeur a l'echo il avait peut-être un doute non? j'espère pas car mon pauvre loulou aurait pu y passé à 1 jour près...

Natache apparement les coarctations sont difficilement detectable aux echos, sauf pour quelqu'un qui a l'oeil exercé ! donc ça ne m'étonne pas ! moi non plus le gars qui a fait les echo à rien vu !

Par contre là Floflo à du faire une echo cardiaque foetale, pratiqué par un cardiopédiatre ( arrete moi si je me trompe ) c'est pour celà que c'est aussi précis.

Moi aussi je suis enceinte et je vais faire cette echo dans 1 mois 1/2 !

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Oui c'est bien ça. Et jedoit en refaire une dans dix semaines pour voir comment évolus la CIV de bébé dans le bidon.

OK merci pour les infos
bonne grossesse les nanas profitez bien de votre gros bidou lol

Bonjour à toutes !

Ca faisait un moment que je n etais pas venu ici : ) je venais quand mon fils est né et puis comme pr oublier je ne suis plus venue...

Mon fils Nathan a été opéré d'une coarctation de l'aorte en Janvier 2009...
Depuis il va bien, grandit bien, mange bien et tout est nikel : ) pas de recoarcaction ! ! ! il pète le feu, se marre tt le temps...

Par contre, comme il a une petite CIV de 2.5mm, on lui avait posé un cerclage sur l'artere pulmonaire que l'on va devoir enlevé bientot...est ce que c'est ton cas aussi Audrey??? je ne sais pas si ils vont devoir opéré la CIV, ca me stresse un peu car c'est une plus grosse opération que pr l'aorte...

FELICITATION à toutes celles qui ont les bidons qui gonflent : )

Salut,

Non Marie pour la CIV de mon fils le doc n'a absolument rien fait. elle est très petite et apparement "bien placé" donc elle n'a pas d'incidence sur son pti coeur ! J'espère que NAthan va échapper à l'opération :- ( tiens nous au courant !

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Tant mieux si pas d'opération...on verra bien ! ! !

Quelle est la taille de la CIv de ton ptit père ?? elle est placée où ??

Alors sa taille je crois qu'elle doit faire environ 3mm, et elle est en haut je crois.. En gros sur le compte rendu de janvier 2009 ( j'ai pas les dernier comptes rendus ) par rapport à la CIV il est écrit ça : petite CIV musculaire de 3mm. la CIV a toujours un aspect en entonnoir. Pas d'HTAP. la CIV est toujours perméable mais n'a pas de retentissement.

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou les mamans et futures mamans ;- ) )

ouh là, ça fait des lustres que je ne suis pas passées par là.... le boulot, la vie... et pis envie de faire une bonne coupure avec tout ça.
J'ai du rater pas mal de choses et entre autre ta grossesse Audrey... désolée ! Toutes mes félicitations.

Comment vont vos loulous aujourd'hui??
Marie, j'ai lu que Nathan allait passer un cathe à Necker pour sa CIV? je suis de tout coru avec toi !

Des nouvelles de ma poupoule. Alors elle a maintenant 18 mois et c'est un amour.... avec un caractère bien trempé ! ! Elle galope, c'est une vraie pipelette, elle répète tout ce qu'on dit. C'est dingue ce qu'elle grandit vite.
Côté coeur et bah, le dernier rdv chez le cardio était en septembre 2009 et le prochain en septembre 2010 donc je ne sais pas mais la dernière fois tout allait très bien. La seule chose que je sais, c'est que la pédiatre entend toujours sa civ à l'auscultation.... mais à part ça, tout a l'air d'aller.

Nous revenons de congés, on s'est envolé pour 1 semaine à l'Ile Maurice avec Charlotte... c'était génial ! Bon elle a eu baucoup de mal à s'habituer à la chaleur mais elle a adoré aller dans l'eau ! ! !

J'attends de vos nouvelles ! !
Biz

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour,

J'ai lu plusieurs des messages sur la coarctation aortique. Notre bébé de 5 mois est atteint de cette anomalie et devrait se faire opérer d'ici environ une semaine à Necker. J'aimerais bien un témoignage de parents sur cet hôpital, sur la façon dont se sont déroulées les choses ( intervention, réa, soins,, ) et leur durée.

Combien de temps ont mis les bébés à récupérer ? Prennent-ils d'avantage de poids ensuite car le notre ne prend plus de poids actuellement depuis 1 mois ( bloqué à 4kg ! ) . Ce retard de croissance a déclenché des examens qui ont abouti à ce diagnostic. Rien a été vu à la maternité, ni jusqu'à lundi dernier.

Merci d'avance de nous faire part de vos expériences.

bonjour mon fils c est fait opéré 2 fois le 1 decembre 2009 et le 4 janvier 2010 de la coartation a neker il a été opéré par le docteur TAMISIER et il est suivi par le proffesseur BONNET pour que je vs exlique comment cela se passe pouvons nous envoyer nos numero de telephone par message privé car cela serait plus simple

Salut AG10, dslée je peux pas te renseigner sur Necker car mon fils s'est fait opérer à NANCY .. quant à la durée du séjour c'est variable d'un enfant à l'autre..

Pour info mon fils s'est fait opérer il avait14jours, avant l'intervention j'ai pu avoir une chambre mère enfant, ensuite il a passé 3 jours en réa surtout à cause du fait qu'il avait du mal à reprendre des forces et à respirer seul.. la sonde urinaire à été enlevé le jour même et les drains le lendemain de l'opération.. Ensuite il est resté encore une dizaine de jours en surveillance et là idem j'ai pu avoir une chambre mère enfant..

Certains enfants vont rester moins longtemps car ils sont plus grand, plus fort.. et d'autres plus longtemps car ils se remettent moins bien..

mais en moyenne il faut compter une bonne dizaine voir quinzaine de jours !

bonne continuation.

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour,

mon fils a été opéré a 2 mois et demi et comme toi personne n'a rien vu mise a part son retard de croissance
je peut te dire qu'après son opé il va reprendre du poids mon petit bonhomme faisait 4 kg 130 à la sortit de l'hopital il était vraiment très mince 1 mois après il a prit 1 kg de + et maintenant 6 mois après il a vraiment bien reprit il fait 7 kg 600 ( il a 8 mois )
aujourd'hui tout va bien pour lui c'est un bb normal
bon courage pour ces moment difficile n'hésite pas a poser des questions

bonjour tous le monde,

Ma petite Nihla s'est fait opérer le 31 mars 2010 par la professeur Baron à Nantes.
L'opération s'est bien passé, elle avait une coarctation et une Civ. Bref elle est sortie de l'hopital en début de semaines et la on galère pour les biberons. Elle s'endort sur les biberons. Ce week end on va essayer d'augmenter les biberons mais ce sont des biberons de petites doses.
On verra bien, je suis capable de tout faire pour qu'elle évite de retourner à l'hopital.
Si quelqu'un peut me parler de son expérience...Merci

Salut Karima, je suis dslée mais je peux pas trop t'aider pour l'alimentation, car mon fils a toujours très bien mangé.. même avant son opération il était glouton. ce qui a d'ailleurs toujours fait halluciner les docs.
Tu lui donne quoi comme lait? es ce que la tétine coule assez bien peut être qu'elle tête mais comme le lait coule trop doucement elle s'épuise ? si vraiment elle prend peu essaye au moins au début de lui donner plus régulièrement..

Elle a qu'elle âge ta puce?

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Moi mon loulou s'endormais aussi sur ses biberons avant son opération on a changé de tétines on prends des nuck et depuis son opération il buvait plus et ne s'endormais plus en quelques minutes comme avant.

Bonjour,

ma fille a elle aussi subi une cure de coarctation. C'était en janvier 2009, elle avait 4 mois, c'était à Necker. Tout s'est très bien passé.
Question alimentation, je ne pourrais pas vous aider car ma nénette était asymptomatique : elle grandissait très bien et c'était une vraie gloutonne.
Elle s'est faite opéré car elle avait trop de tension, sinon à part ça rien.

Karima, comment va Nilha maintenant??? mange-t-elle mieux? a-t-elle récupéré un peu?

AG10, et ton bébé, comment va-t-il aujourd'hui? Je réponds peut-être un peu tard mais je peux te donner des infos sur Necker si tu le souhaites !

Audrey, comment vas-tu? et Théo?
Floflo, des nouvelles? et Marie?

Bises

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Valentin vas très bien il a maintenant 17 mois.
J'ai rendez vous le 10 mais pour une echographie foetal pour ma petite puce pour voir si sa CIV est toujours là.

Sinon j'essaye de me reposser et de profiter du beau temps avec mon loulou.

Je vous tiens au courant pour ma puce.

Bonne journée.