Sujet du post :     tétralogie de fallot

bonjours a tous

voila ma petites puces chelsy a une tétralogie de fallot qu on a decouvert a 5 mois de grossesse
elle a aujourd huit 5 mois , elle va super bien maintenent car elle a souvent été malade , depuis sa naissance et a passer 1 mois1/2 a l hopital pour une cocluche et maintenent l operations est prévu pour le 12 aout on rentre a l hopital a saint luc a bruxelle le 11 aout et on l operee le 12
je suis super angoisser pour l operations car elle a deja tellement souffer depuis sa naissance que l operations me fait enormement peur je sais que sais la derniere etape a passer et puis sa ira mieux mes plus les jour avance plus l angoisse monte
je sais que qu il y a beaucoup de maman qui ont deja vécu sa
mes j airais besoin de votre soutient pour passer cette etape
merci la maman de chelsy

Defroyere lo,
je suis la maman d'Imrane qui a 2 ans et demi actuellement,qui est est né avec une tétralogie de fallot régulière qu'il aassez bien toléré et qui a été opéré à 14 mois à Necker;nous sommes au Burkina et vu que les infrastructures medicales ne permettent pas une telle opération,Imrane a été évacué à Paris par la chaine de l'espoir;il a fait 45 jours à Paris loin de nous mais dans une formidable famille d'accueil;depuis l'opération il va bine;il a pris du poids et est tout à fait comme les enfants de son age.
N'aies pas peur;tout ira très bien;cette malformation est trsè bien prise en charge par la medecine et et Chelsy ira très bien;pour moi c'était plus dur car j'étais loin de mon fils mais toi tu seras là et tu pourras veiller ton bb juste après;beaucoup de courage et à bientôt

Bonjour à vous,
Je ne peux pas vraiment vous aider au sujet de l'operation car ma fille n'est encore pas passée pas cette étape. Elle a 10 mois et a une tetralogie de fallot associé à une coarctation et devrait être opérée au mois de septembre.
Mais si tu as besoin de parler je suis là pour te soutenir.
Bon courage, nos loulous auront bientôt une vie normale et une vie débordante d'energie....

Nadège

Bonjour Maman de Chelsy,

Alors mon poussin à moi n'a pas du tout la même maladie que ta puce mais par contre il a aussi été opéré à Saint Luc à 10 jours de vie et il devra encore se faire opérer vers l'âge de 3/4 ans. Je connais donc très bien les soins intensifs, le chirurgien, les cardios pédiatres, les infirmières, l'unité 91, ... Et je peux te dire qu'il est entre de bonnes mains. C'est une super équipe et même si c'est pas à coté de chez nous ( j'habite juste entre l'AZ et le l'hopital des enfants ) , je suis heureuse d'avoir pris la décision d'aller jusque là pour faire suivre mon petit bonhomme.

Je suppose que c'est le profeseur Rubay qui va l'opérer? Tu verras, c'est un homme qui est complètement nul au niveau psychologique ( donc ne te laisse pas démonter par ses propos ) mais il a des doigts de fée et malgré tout il est très humain même s'il n'en a pas l'aire, je sais lol Et quel est ton cardio? Sluysmans? Barrea? Shango? Moniotte?

Si tu as des questions, des craintes ou que tu as simplement besoin d'en parler n'hésite pas, je serais ravie de t'aider,

Plein de courage,

Véro

Bonsoir,

Je suis la maman de Jules qui est également suivi à St Luc à Bruxelles et qui fête ses 3 ans demain. Jules a été opéré d'une Tétralogie de Fallot à l'hôpital Necker à Paris à l'âge de 3 mois et demi ( nous habitions en France à l'époque ) . Aujourd'hui il se porte bien et déborde d'énergie. Rien ne le différencie de ses petits copains de classe sauf une magnifique cicatrice sur son thorax...
Je ne connais pas encore bien le service de cardiologie pédiatrique de l'Ucl, mais pour le moment, j'en suis très satisfaite.

Je te souhaite beaucoup de courage pour l'opération de ta petite puce.
Si tu as des questions, on est là !

Laurence, maman de Jules

bonjour a tous

sa fait du bien de pouvoir parler a des maman qui on deja passer par la ou qui son dans la même situations avec la maladie de nos petits boutchou car pour moi ses pas facile de parle de touts sa avec la familles , il ne ne comprenne rien
merci aux maman qui mon repondu maman de jules ( laurence ) maman de matheo ( vero ) , nadege et sally
et pour te repondre vero oui sais bien le professeur rubay qui va l opéree et pêndants ma grossesse j ai ete suivie par le docteur barrea et quand chelsy est née la bas sais le docteur moniotte qui la suivie mes je connait touts les cardio pediatre de st luc car j ai passer 1mois 1/2 la bas avec chelsy pour une cocluche , car a l hopital pres de cher moi quand j ai ete avec ma fille pour une drole de toux et mon dit que j ete folle et que je stresse acausse que ma fille et un enfants cardiaque alors j ai sonner au docteur moniotte qui lui ma bien compris et ma dit vient on va l hospitalisser 24h pour la surveiller et la 5h plus tard on ete au soin intensif pediatrique pour des bradicardie et des appnet a causse de la cocluche et elle est rester 2 semaine et 1 mois a l uniter 91 qui la son tres gentille
mes maintenent que l operations approche je suis stresse car encore retourner a hopital me fait peur
je ne sais pas combien de jour va telle rester au soin intensif? car la on peur pas dormir a cote de nos loulou
et sa j aime pas et quel son les risque que contient l operations je n es pas encore posser mes questions au docteur car le mois passer quand il ma annoncer la dates de l operations je suis rester sans voix et je n es pas su posser aucune questions
alors si il a des mamans qui save repondre a mes question merci d avances
et j espere que vos petits loulou vont super bien gros biz a eux
et que matheo sais remis de sa fievre
biz a vous tous
laurence la maman de chelsy

Coucou Laurence,

Une coqueluche? Pauvre petite puce :| Elle avait combien de mois? Elle n'a pas été vaccinée? Le notre a reçu 4 injections pour la coqueluche et la première se faisait à 2 mois.

Aaaaah le docteur Barrea; elle s'est aussi occupée de Mathéo a sa naissance ;o ) Mais nous ce n'est pas le docteur Moniotte qui a pris le relais mais le docteur Sluysmans. Je pense qu'ils sont tous très compétent de toute façon et puis comme ils travaillent en équipe quand il se passe qqch, c'est pas une personne qui prend une décision mais un ensemble de personnes et ça c'est très rassurant.

Je suis comme toi, retourner à l'hôpital me fait peur. D'ailleurs quand le docteur Barrea ( le docteur Sluysmans est en vacances ) au moment, où il avait de fortes fièvres m'a dit "Si ça ne s'améliore pas, on l'hospitalise ! ", je peux t'assurer que c'était la panique. Les gens me disait: "C'est pour son bien ! ", "Ca ne sera pas long ! ", "Tu te sentiras rassurée là bas ! ". Tu parles ...
Mathéo devra aussi se faire opérer vers 3/4 ans et malgré que ce soit vraiment loin, j'y pense souvent et ça me stresse horriblement.

Les soins intensifs d'après ce que j'ai compris après une opération de réparation du coeur, c'est nettement moins long que ce que l'on a vécu sauf qu'il y a complication évidemment. Si tu savais le nombre de fois, ou j'ai demandé aux docteurs de me donner des dates approximatives ... Ils disaient tout le temps que cela dépendait de Mathéo :s Du coup, je n'osais même plus leur poser la question ...
Pour ce qui est des risques, j'ai aussi souvent posé la question et la réponse était toujours la même aussi ... "C'est une opération à coeur ouvert donc je ne vais pas vous mentir des risques, il y en a mais il y a plus de chance que cela se passe bien que le contraire ...". Je sais cette réponse ne me satisfait pas non plus mais c'est la seule que l'on me donne à Saint Luc :s Un jour, il m'a même parlé d'une petite fille qui n'avait pas survéçu à cette opération. Ca m'a boulversé et d'ailleurs, je lui ai dit et il m'a répondu que "heureusement", c'était une exception et que sur les 10 Ebstein qui s'étaient fait opéré depuis le début de sa carrière, c'était la seule mais bon ... Evidemment, je ne pense pas aux 9 autres moi mais bien à elle ... Enfin, la Tetralogie de Fallot, je suppose que c'est encore très différent et il me semble même que c'est bien plus courant que la maladie d'Ebstein. Ca joue aussi en ta faveur si c'est courant dans les cardiopathies, je suppose que ce sont des opérations qu'ils font depuis plusieures années, qu'ils la maitrisent et qu'ils ont évolué dans leur technique. Non? C'est ma logique à moi mais ça se tient non? ;o )
Pour ce qui est de tes questions que tu n'as pas posé, ça m'arrive à chaque fois :s Et un jour ça me trottait tellement dans la tête que j'ai pris mon ordi, j'ai cherché le mail du docteur Sluysmans et je lui ai écris un petit mail avec mes questions :D Et il a répondu le jour même :D Mais bon mes questions étaient moins importantes que les tiennes alors je serais de toi, je l'appellerais. Tu sais quand Mathéo a fait ses fièvres, j'étais quasi tous les jours en ligne avec le docteur Barrea, même le week-end. Elle me rassurait, me donnait des conseils, me donnait son avis et elle prenait vraiment le temps pour le faire. Je pense que docteur Moniotte en ferait tout autant pour Chelsy et pour toi. Ce n'est pas bon que tu rumines cela juqu'a ton prochain rdv, ce sont des choses trop importantes ... C'est quand au fond ton prochain rdv?

Allez après cette longue tartine, je te laisse pcq l'heure de la compote de mon louloup approche lol ;o )

Véro

salut vero

pour te repondre chelsy avait 1 mois 1 semaine quand elle a attraper la cocluche donc no elle n ete pas encore vaccinee heureusement que je n es pas ecouter le pediatre a l hopital hornu car pour lui elle n avait qu une faringite et sais tout mes je voyer bien que quand elle dormer elle oublier de respirer je devais a chaque fois la stimuler pour qu elle repraine sa respirations et j avais beau le dire au pediatre il ma carement dit que j ete folle mes bon heureusement que le docteur moniotte ma ecouter et ma crue je le remercirais jamais assez de m avoir sauver chelsy ,
et je retourne cher le docteur moniotte le 6 aout a la consultation et je poserais toute mes question
car je prend la penne de les ecrires comme sa je n en oublierais pas se jour la
merci vero de prendre la penne de repondre
biz a vous et au petit matheo

Bonsoir,
J'interviens peu mais la tétrallogie de Fallot m'interpelle.
Mon fils a été opéré il y a plus de 21 ans et il en a 24.
Je passe sur toutes les hospis qu'il a eues en attendant l'intervention. Il ne grossissait plus, ne mangeait plus bref pesait 8 kg à 2 ans 1/2.
On ne le donnait pas gagant dans cette intervention et finalement tout s'est très bien passé. Il est même sorti de réa plus tôt que prévu.
Il a choisi des études dans le médical et a quelquefois des problèmes. Il a une IP et doit se ménager mais ce n'est pas toujours facile avec les malades.

Donc vous voyez que cette opération est très bien maitrisé puisque personnellement 5 ans plus tôt on n'avait pas réussi à sauver notre petite étoile.

L'attente est longue et ce n'est pas moi qui vais vous dire le contraire mais sachez que vous aurez une petite fille qui pourra vivre normalement, faire du sport etc..... ce qui n'était pas le cas dans des interventions des années 80.

Courage à vous et à votre petite puce. Je voulais ajouter aussi qu'ils sont plus vulnérables que les autres enfants. A vous de surveiller la moindre température etc.....

Bonsoir defroyer lo, mon loulou a 9 mois et il a une tétralogie de fallot, il s'est fait opérer tout d'abord a 4 jours ils lui ont mis un blalock pour aider le sang a circuler correctement et ceci pour permettre d'attendre l'opération à coeur ouvert .Il a eu sa grosse opération à 5 mois et demi, et le changement s'est vu tout de suite.Son teint est devenu rose, moin de pleures, plus d'énergie...aujourd'hui il se porte bien, il est très éveillé, rit tout le temps c'est un bébé en forme.L'opération nous a fait très peur c'était un dur moment à passer mais quand on voit le résultat c'est vraiment satisfaisant et c'est que du bonheur maintenant.
Ta puce a déjà vécue beaucoup de choses difficiles mais elle s'est montré forte et tu verras se sera pareil pareil pour l'opération, ils sont vraiments très impressionnants, très fort et courageux nos petits amours, ils sont épatants et récupèrent à une vitesse étonnante.
Courage, tout se passera bien et ensuite se sera que du bonheur pour vous.
Si vous avez des questions n'hésitez pas.
Bisous

Bonjour Cacotte 57,

La chirurgie cardiaque a énormément évolué et évolue encore. Avant il fallait que nos enfants pèsent tant etc..... maintenant on commence à opérer très tôt et la correction complète se fait dans les 6 premiers mois.

Nous connaissons un petit Fallot, excusez moi du terme mais c'est celui employé par nos cardiologues, qui a eu une correction complète à 5 mois 1/2. Je trouve que c'est merveilleux car quelle longue attente cette intervention : 2 ans 1/2 ce n'était plus gérable pour nous parents.

Finalement vous êtes mieux loti que nous ... Nous, on doit attendre ses 3/4 ans pour une correction complète ... Eh oui c'est très long pcq pendant tout ce temps, on se fait des films et on a peur pour l'avenir ... :o (

Laurence, 1 mois et demi, pauvre puce, elle était toute petite :s Eh bien, il a assuré le docteur Moniotte :D

Tu as raison, note tout, c'est une excellente technique.
Je vais à Saint Luc demain, j'ai une collègue qui a accouché. Si tu y étais, je serais venu te faire un coucou ;o ) Nous n'avons plus de rdv d'ici septembre avec Mathéo donc on ne se croisera pas car tu seras certainement sortie avec une petite puce en pleine forme d'ici là ;o )

Je penserai très fort à toi et ta puce le 6 aout.
Viens nous donner des nouvelles hein ;o )

Bisous,

Véro

Bonjour
Je me permets d'intervenir dans la conversation puisque mon petit garcon a lui aussi une tetralogie de fallot....il a été operé deux fois, un blalock a un mois et la correction complète a deux ans et demi aussi...et en effet, quelle terrible attente ! ! ! pendant tout ce temps je me disais que mon petit etait surement en sursis...je me faisais des films sur la réa, la séparation et tout...ce fut terrible ! ! ! mais tout s'est super bien passé et gabin est resté en tout 9J a lhopital...operé le mardi et sorti le jeudi de la semaine suivante...il est resté 2J en réa puis le samedi, soit 4 ou 5J apres il courait deja dans les couloirs...je tenais aussi a dire que malgré qu'il ait été operé a deux ans et demi il n'en garde aucun souvenir, il n'en parle jamais...meme si ca n'a pas du tout été facile en réa ou il pleurait qd il ns voyait ou qu'il nous entendait au telephone...qd on se replonge dans le passé, mon dieu que ca été dur c sur, mais maintenant c'est que du bonheur...meme si moi personnellement je reste consciente qu'il faudra surement y retoucher puisqu'on lui a enlevé la valve pulmonaire...mais qd???j'espere le plus longtemps possible...il a aussi une fuite qui reste normale mm en cas de correction complete, jespere qu'elle nevoluera pas non plus ! c'est ca qui est dur a gerer actuellement !
enfin je voulais dire qu'il faut faire confiance au chirurgien...tout s'est passé exactement comme il nous avait annoncé...il nous avait dit que les risques pour une correction complète de tetralogie de fallot sont de l'ordre de 0,01% ! Alors il faut rester optimiste ! ! !
voila notre récit....j'espere que ca aura pu vous reconforter un peu...
en tout cas bcp de courage...je sais que c'est dur, j'etais moi la première a etre morte d'inquietude !
si vous avez besoin de questions, je suis la ! ! !
clem

Salut Laurence,

Normalement demain, tu as rdv avec le docteur Moniotte pour ta petite Chelsy. Eh non, je n'ai pas oublié ;o )

N'oublie pas ta liste de questions et n'hésite pas à les lui poser TOUTES.
Je penserai fort à vous 2,

Plein de courage,

Véro

salut vero

merci d avoir pensez a nous
oui on a bien ete voir le docteur moniotte , il nous a bien expliquer comment aller se passer l operations
et se qu il aller lui faire mes il nous a dit que l operation en elle meme est sans danger car elle serra relier a une machine mes les 24h qui suis l operations sont plus critique car son coeur doit se readapter
elle sera la premiere operee de la journee elle va descendre au bloc vers 7h 30- 8h et les preparations avant l operations sont tres long et l operations en elle meme ne dure que 2h et il va venir nous voir quand ses fini mes on ne pourra pas la voir tout de suite , il faudra attendre qu il la nettoye et l instaler au soins intensif donc il nous a dit vers 14h on pourra aller a coter d elle
je suis encore plus engoisser je n es pas dormi cette nuits tout se qu il nous a dit est repasser en book dans ma tete
le docteur nous dit il faut aller vous promener aller faire les magasin pendants l operations il ne faut pas rester ici, je ne saurrais pas aller me promener impossible pour moi
je vais tourner en rond devenir folle mes impossible pour moi de quitter l hopital pendants qu elle serra au bloc

pour finir mon mari ne restera pas avec moi il va aller travailler car il fini a 15h et viendra apres le travail
car il dit que sa va etre long d attendre toute la journee
sa sera encore plus long pour moi d etre seul ,

donc je vais preparer les valise du week end pour moi et chelsy et de mon petit garcon car lui va cher ma soeur pendants la duree de l hospitalisations de chelsy sa va ete dure aussi de ne pas voir mon fils pendants 10jours voir + et les grand eux reste ici il save se debrouiller tout seul

donc voila on es a j -5 de l operations
merci vero de pensez a nous et biz a matheo

Bonjour à vous
Je comprend votre angoisse car l'operation de ma fille ( tetralogie de fallot + coarctation ) est prevue dans 1 mois et l'angoisse monte de jour en jour. Je ne sais pas dans quel etat je serais à j-5. En tout cas je penserais bien a vous.
La journée de l'operation va être très longue c'est sur surtout comme vous etes seule. Une amie ne peut pas vous accompagner? Essayer quand même de trouver à vous occuper sinon vous aller vous angoisser encore plus. ( je sais facile à dire, je sais pas si j'en serais capable )
Bon courage à vous et essayer de nous donner des nouvelles
Merci

Bonjour Laurence,

Je me joins également à la conversation car mon fils à aussi été opéré d'une T de Fallot, une première fois quand il avait 2 ans pour une correction complète et une deuxième fois en avril dernier, il a 14 ans et demi.

Mamounette, vous dites que votre fils de 24 ans a une IP. A quel grade est cette insuffisance ? Son cardio parle t'il de le réopérer?

Rudy a conservé une IP grade 2 pendant 9 ans.
En novembre dernier, elle était grade 2 et demi et en janvier grade 3 + . On voyait bien que Rudy se fatiguait et s'essouflait.
C'est là qu'il a été décidé de le réopérer.
A la dernière visite avant l'opération, l'anesthésiste nous a parlé de pacemaker. Je lui ai répondu " mais il n'a pas de pacemaker ! ! "
A ce moment là, j'ai compris ...
Pendant que l'anesthésiste auscultait Rudy, j'ai dit à son papa qu'ils allaient lui en mettre un et lui me disait que non ...
En suivant, je suis allée voir le cardio de Rudy ... j'étais en larmes ... mes premiers mots ont été "qu'est ce que c'est cette histoire de pacemaker" et il m'a répondu " j'allais vous en parler aujourd'hui..."
C'est là qu'il m'a expliqué que lui et son staff venaient de décider de lui mettre un pacemaker et le pourquoi.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas ...

bzou

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artere pulmonaire le 3 avril 2009

oui, un pace maker ça doit faire peur, enfin pour moi en tous cas, vu que mon gd-père en a eu 1 en 1970 et qu'il n'a vécu avec que 3 ans ( il se serait cassé ) c'étaient les tout premiers pace makers ( ? ) je pense que ça n'a plus rien à voir mais c'est angoissant malgré tout.Ca se présente comment maintenant? ( lui avait un gros pansement dessus sous la clavicule gauche ) ...en 40 ans ça a dû bien évoluer ! ! !

Bonsoir Amélie-coeur,

Oh que oui les pacemaker ont évolué ! ! Ce sont de véritables trésors de technologie ...

Quand le cardio règle le pacemaker de Rudy, il lui met une sorte de grosse souris sur la peau, au niveau du pace, et là s'affichent toutes les "incidences", les accélérations du rythme et autres infos, on peut voir tout ce qui s'est passé depuis la fois d'avant.
On peut choisir une date, une heure, choisir un "évènement" et l'imprimer ... de vrais mouchards ! ! :- )

Son pace est réglé en asservissement à l'effort, il fonctionne tout le temps depuis la dernière visite, même si il fonctionnait à plus de 95% avant.
Mais pour autant, Rudy n'est pas dépendant de son pace, il est là pour resynchroniser ses ventricules et non pas pour faire battre son coeur.
Et étrangement, je trouve que je prends ça plutôt bien ... même si je sais qu'il faudra le réopérer de sa valve et aussi pour changer son pace ... mais il va bien et son cardio est très rassurant et dispo.

Bzou

¨Pour Véro,

Mon fils a une IP grade III, son ventricule est très dilaté.
Il a un gêne mais il est question d'intervention à coeur fermé lorsque les valves pulmonaires seront un peu plus au point et en plus il est étudiant. Il est sous traitement également.
Nous redoutions l'intervention à coeur ouvert mais l'IRM ajusté à l'echo au jour le jour laisse un peu de temps : il faut quand même surveiller souvent. Il est bien placé pour ceci mais nous allons souvent au centre cardio et il n'a guère de vacances appropriées.

Il vit sa vie mais tout le monde est au courant : il a une vie normale mais sans sport etc.... mais va faire un métier assez lourd. Pour le moment tous ses stages se passent bien.

Pour toutes les mamans et papas qui attendent l'intervention, ce n'est pas moi qui vais dire qu'on ne stresse pas. Je crois que plus on approche, plus on a cette boule qui nous bloque. Perso j'ai du prendre à l'époque des anti-dépresseurs car entre le travail et mon fils et le reste, je ne pouvais plus tenir. Les cardio ont été super que ce soit ceux qui le suivent vers chez nous ou au centre où il est toujours suivi.

Bon courage à vous. Je pense souvent à vous et plus tard vous direz : mon dieu qu'on a eu peur et le résultat est là.

Coucou Laurence,

Je comprends exactement ce que tu vis.
Tu sais, le jour de l'opération de Mathéo ( il avait 10 jours :s ) , mon mari et moi avons été au shopping de Woluwe. Effectivement, on a pas la tête à ça ce jour là mais rester dans l'hôpital serait pire, crois moi. Je me souviendrai toute ma vie de ce jour là, on marchait comme 2 zombies dans ce shopping. J'avais mon gsm en main et je ne le lâchais pas au cas ou l'hôpital m'appellerait. On a mangé un Quick et on est retourné à l'hôpital et une demi heure plus tard, on pouvait voir notre louloup. Finalement, voir des gens, marcher, manger un bout a fait passer le temps. Je me souviens m'être arrêter devant la boutique "Noukies" et j'ai dit à mon mari: "On va pouvoir lui en acheter hein?", il a répondu "Mais bien sur ! " et depuis je l'ai fait et pas qu'une fois lol :D
Aux soins intensifs, ils sont bien soignés et surveillés en tous les cas. Les infirmières sont super. Les docteurs Clément de Clety et Detaille sont très sympa et explique bien les choses par contre méfie toi du docteur Massy. En plus d'être antipathique au possible, elle est super négative :s
Tu iras dormir dans l'hôtel pour parents à coté de l'hosto pendant qu'elle sera aux soins intensifs?

Essaye de ne pas y aller seule. Demande à une amie, une personne de ta famille ou autre mais n'y va pas seule, le jour de l'opération. Je viendrais bien jusque là mais je suis seule avec le petit ce jour là, mon homme travaille et j'habite Jette donc en transport en commun c'est galère surtout avec un bébé :s

C'est bien que ton louloup puisse aller chez ta soeur. Tu as encore 2 grands enfants? Vous avez une belle famille, il me semble :D

Je penserai fort à vous. Essaye de nous donner qqs nouvelles ou fait nous en parvenir ;o )

Bisous,

Véro

oui, merci pour les explications et courage à Laurence, et n'hésite pas à parler des angoisses...

Pour la première opération de Rudy, on nous avait conseillé de sortir de l'hôpital, ce que nous avons fait.
Nous sommes allés dans un grand centre commercial et plus particulièrement dans une boutique Disney que j'ai "dévaliséé ! ! ;- )
A cette époque là, il y a 12 ans on ne nous avait pas laissé voir Rudy en réa.

Heureusement que les choses ont changé ... ils ont humanisé un peu tout ça et ne nous tiennent plus autant à l'écart.

Après la 1ère opération, quand j'ai pu voir Rudy, il m'a fait la tête ... il allait avoir 2 ans quelques jours plus tard ... et comme il n'est pas rancunier, ça n'a pas duré mais il m'a bien fait sentir son mécontentement !

Pour ce qui est de la 2ème opération, il était hors de question que je ne puisse pas voir mon fils en réa ... mais maintenant c'est chose possible.
Mais si ça ne l'avait pas été, j'aurais remué ciel et terre pour le voir.
Il a grandi ... et moi aussi, cette fois ci, il était aussi hors de question que je sorte de l'hôpital, et je me demande presque comment j'ai pu le faire la 1ère fois.
Non pas que ce n'était pas bien, au contraire, le temps est passé plutôt vite dans cette boutique et je ne crois pas que j'aurais pu rester a attendre dans sa chambre que l'opération soit terminée comme je l'ai fait cette année.

1996 / 2009 , deux états d'esprit complètement différents ! !

Je crois qu'on nous à bien conseillé en nous disant de sortir de l'hôpital lors de la première opération, même si je ne pourrais plus le faire aujourd'hui.

bzou

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artere pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/08/09 - 23:07 par vero.

Coucou Laurence

Voilà, normalement tu rentres demain et Shelsy se fait opérer mercredi.
Je penses fort à vous.

Plein de courage,
Je croise les doigts pour que tout se passe bien,
Donne nous des nouvelles,

Bisous,

Véro

bonjours a toutes

merci pour vos message d encourragement et un grand merci a vero pour son soutient
alors voila derniere preparatif avant le depart pour l hopital ne rien oublier pensez a touts le monde car j ai 5 enfants mes 2 grand garcon de 15 et 13 ans vont rester a la maison avec mon mari , ma filles de 10 ans va cher ma maman et mon petits garcon de 18 mois va cher ma soeur voila toutes mon organisations
oui on rentre bien demain
vero moi sais le docteur rubay qui va operee chelsy normalement sais se qu ils m ont dit
je t en dirais plus mercredi soir car no je ne vais pas dormir aux rosseaux je vais revenir dormir cher moi je vais faire la navette quand elle sera aux soins intensif et puis apres la je dormirais avec elle
je viendrai vous donner des nouvel de chelsy
et j ai une de mes soeur qui va venir me soutenir pendant que chelsy sera au bloc
mes je sais pas si j arriverais a sortir de l hopital pendants qu on va l operee car ma soeur me dit qu elle va me changer mes idee mes la je doute
bon bonne soiree biz vero et mercredi je viendrai te donner des nouvelles

Bonjour à vous,
vous devez déjà y être , j'arrive un peu en retard mais je vous laisse quand même un petit mot , vous le verrez mercredi.
Je penserais bien à vous, et je suis heureuse de voir que vous ne serez pas seule le jour de l'operation.
J'attendrais des nouvelles de chelsy avec impatience
Dans un mois exactement ( le 11 septembre ) ce sera le jour de la rentrée de Cali à l'hôpital....

A bientôt

Bon courage les filles ... et au papa aussi, je suis sûre qu'il préfèrerait être avec vous, ça ne doit pas être évident de ne pas être là pour une circonstance pareille ...

Gros bisous à toute votre famille

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artere pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/08/09 - 14:15 par vero.

Bonsoir Laurence,

Un petit mot pour vous dire que nous penserons bien à votre petite Chelsy demain.
Je vous envoie beaucoup de courage pour la longue journée qui vous attend...

Laurence, maman de Jules, petit fallot réparé

Bon courage à vous en ce jour qui va vous paraitre bien long ! .
Nous pensons bien à vous

Coucou Laurence,

J'ai beaucoup pensé à ta puce aujourd'hui. Je regardais les heures en me disant, elle doit être là et mnt là ... Jusqu'a 13h50 ou je me suis dit: "Allez dans 10 minutes, elle est dans les bras de sa maman".

J'espère que tout s'est bien passé et que la journée n'a pas été trop longue et trop dur pour toi.

Donne nous vite des nouvelles,

Bisous,

Véro ( Maman de Mathéo )

Je rejoins Vero, j'ai beaucoup pensé à vous aujourd'hui et j'espere que tout c'est bien passé !
J'attend de vos nouvelles avec impatience !
A bientôt et gros bisous à Chelsy

bonjours a toutes
merci d avoir pensez a nous
journee tres dure hier elle est descendu au bloc a 8h30 et l operations sais derminer a 14h
et tout ses bien derouler chelsy va tres bien j ai pu la voir a 16h et je suis rester a cote d elle jusque 21h mes toujours endormi maintenent je part pour brx la voir
je viendrai + se soir vous parler
biz a toutes

Merci d'avoir pris le temps de nous donner des nouvelles !
C'est super si tout c'est bien passer. ça me rassure beaucoup pour dans un mois !
Gros bisous à chelsy !

Super que tout se soit bien passé ! ! ! Ta petite puce doit avoir les lèvres bien roses maintenant.
Gros bisous à la petite championne Chelsy !

Laurence, maman de Jules, petit fallot réparé

Je suis super contente de voir que cela se soit bien passé :D

Allez petite puce, remets toi vite et monte vite au 91 ;o )

Tu as vu le docteur Moniotte et tout le reste de la bande? C'est impressionnant quand il arrive à 10 hein lol On s'habitue vite ;o )
Quel est leur verdict et leur avis?

Gros bisous à la petite puce et à toi,

Véro

bonjour a toutes

voila encore 1 jour de passer voila chelsy recupaire tres tres vite
on lui a retirer le respirateur deja hier mes on lui avais mi la sipape sais pour donner un peu d air dans les poumons mes elle la eu rien que la nuits
elle est retourner au bloc se matin pour retirer les drin et il lui on retirer aussi sa sonde urinaire
elle a un stridents a la george a cause du respirateur mes sa partira dans quelque jour
elle recupaire tres tres bien une championne et normalement demain elle peu remonter au 91
enfin je vais pouvoir dormir avec elle
et oui vero je connais toutes la bande des cardiopediatre mes ici je nes vu que le docteur shango car s ete lui de garde mes il ma dit que je vairais le docteur moniotte demain
je suis contente que l operations soit derriere moi car j ai vecu la journee la plus laide de ma vie
on ne peu pas rester dans la chambre car manque de place et au -2 a cote du bloc je navais pas de reseau a mon gsm donc j ai marcher dans les rue autour de l hopital comme au zombie sa ete tres dure moralement surtout la vieille et la nuits avant l operations la pression monte de minute en minute et pendants l operation sais encore pire mes sais passer enfin
il faut du courrage nous les mamans pour surmonter touts sa
donc voila un petits message et je vous envoye plein de biz et a dans 10 jours

C'est super que Chelsy recupere aussi vite ! Quelle championne !
Ils sont fort nos bébé quand même ! Avant tout ça, je ne m'imaginais pas que c'était à ce point !
Bon séjour à vous en compagnie de votre fille. Faites-lui plein de gros bisous
tout ça est derrière vous maintenant, une nouvelle vie commence....
à bientôt

Rooooh c'est génial :D

Ca me donne un peu de courage pour affronter la futur opération de mon titi à moi. Bien qu'à mon avis, je serai au 6 ème dessous plus angoissée que jamais quoi qu'il arrive mais bon :s

En tous les cas, ça s'est passé très vite :D Je suis contente pour vous. Au 91, la petite puce pourra recevoir la visite de ses frères et s½urs et pourra être câliner par maman autant qu'elle le souhaite.
Ah c'était Shango, nous la fois ou Mathéo a eu de fortes fièvre et qu'on a fait les aller/retour aux urgences, on a eu la chance d'avoir Barrea. Je sais qu'ils sont tous bon mais j'ai tellement l'habitude avec Sluysmans et Barrea que je suis nettement plus à l'aise et rassurée quand c'est l'un des 2 ;o )
Ca va te rassurer aussi de voir Moniotte aujourd'hui ;o ) Ca fait super longtemps que je ne l'ai plus vu, limite je pensais qu'il ne travaillait plus là lol On le voit toujours dans les couloirs et il vient taper la discute mais là ça fait un petit temps, enfin du moment qu'il est là pour s'occuper de la petite Shelsy, tout va bien :D

Si tu vois Aurore ou Armelle au 91, fait leur le bonjour de la part des parents de Mathéo. Je ne sais pas si elles se souviendront, ça fait plus d'un an mais elles ont été super, c'était les 2 infirmières que je préférais. Elles se sont super bien occupé de notre louloup et je ne l'oublierai pas de si tôt. Tu verras surement la psy aussi, elle aussi est super gentille ( passe lui aussi notre bonjour ;o ) ) .

Reviens nous vite avec une petite Shelsy en pleine forme :D

Bisous,

Véro ( Maman de Mathéo )

Bonsoir,
J'ai suivi le post sans réintervenir.
Les temps ont bien changé puisque nous, c'était il y a 22 ans. Interdiction d'aller en réa pour nous mais d'autres parents y allaient : disons que mon fils n'avait rien pour lui.

Les jours les plus difficiles sont passés et je vous souhaite plein de beaux jours au fur et à mesure que ceux ci vont passer.

Pour Véro, les infirmières "anciennes" qui sont au centre où il est suivi se souviennent de lui après toutes ces années et espèrent être partie quand il va avoir la pose de sa valve pulmonaire. Ce serait signe qu'un grand pas serait franchi.

Bon courage à vous.

A chacun sa devise : malgré l'épée de Damoclès c'est mon fils, ma bataille, il ne lâche pas et nous non plus.

Quelle petite rapide Chelsy... déjà plus de drains le lendemain de l'opération...
J'espère que tout continue d'aller aussi bien et que votre séjour se déroule bien...

Pour la visite des parents en réa le jour de l'opération, cela dépend aussi de l'hôpital... Jules a été opéré à Necker, et là ce n'est pas autorisé.

Bonne continuation et encore bon courage

Laurence, maman de Jules, Fallot réparé

Ah bon :o|

Il y a donc des parents qui ne peuvent voir leur enfant pendant des mois? Quand Mathéo est né, il est resté 1 mois au soin intensif et la petit Yasmine qui était juste à coté de lui y est resté 2 mois donc ... En gros, si votre enfant doit aller aux soins intensifs à la naissance, vous risquez de ne pas le voir pendant un petit temps :o| C'est inhumain ça ! Une mère qui a déjà du mal à vivre un accouchement et une grossesse difficile doit s'attendre à ne pas voir son enfant pendant des semaines après sa naissance ( au mieux :s ) .
Eh ben j'ai déjà du mal à me reconstruire après ce qu'on a vécu alors si je n'avais pas pu voir mon louloup je n'ose pas imaginer :s
Cela a du être très dur pour toi Mamounette, tu es très courageuse. Enfin, tu vas me dire que tu n'avais pas trop le choix mais bon ...

Bonne journée à toutes,

Véro

Non véro... il ne s'agit que du jour de l'intervention ! ! ! le lendemain nous avons pu voir notre petit Jules... mais qu'est-ce que l'attente était longue ! ! !

Bises

Laurence, maman de Jules

Oups... je n'avais pas tout lu. Mamounette, pas de visite du tout en réa... quelle épreuve... heureusement que les choses évoluent ! ! !

Bonne journée

Laurence, maman de Jules, fallot réparé

Quand tu étais encore en France Laurence? Pcq ici ça ne se passe pas comme ça hein, heureusement d'ailleurs. Nous avons vu Mathéo juste après son opération aux soins intensifs. C'est peut être impressionnant mais ça fait du bien de pouvoir voir son louloup après une telle épreuve. En plus, je me dis que si l'enfant est plus grand, il ne doit pas comprendre et mal le vivre, non?

Bisous à toi et ton petit Jules,

Véro

Oui, c'est quand nous vivions encore en France... mais là-bas aussi il y a certains hôpitaux qui acceptent les parents en réa le jour même de l'opération, mais pas Necker... Le chirurgien nous avait expliqué que c'était une précaution supplémentaire face aux microbes... Après une opération a coeur ouvert, le système immunitaire est tellement fragilisé...

Gros bisous à Mathéo qui est en pleine forme j'espère

Laurence

bonjour a tous
je m'adresse particulièrement à VERO qui a aussi un petit garcon atteint de tétralogie de fallot, mais plus agé que le mien....du coup forcément des questions me trottent ds la tete...
rudy est porteur d'un pacemaker...mais qu'est ce qui a poussé les médecins à lui en mettre un?enfin du moins à partir de quel age ils ont emis l'idée d'en mettre un?apres sa cure complète quand il etait petit, ils vs avait parlé d'un changement de valve?si oui quelle écheance vs avait on donné?
voila qq questions parmi ttes celles que je me pose...mon petit gabin a été operé l'année passée a lage de 2 ans et demi, on lui a fait la cure complète, enfin pas complète il me semble puisqu'il lui reste une fuite...et que la valve sera a remplacer....le chirurgien ns a dit que si on avait besoin dy retoucher ce serait pas avant 30 ou 40 ans...mais je suis septique...
merci pour vos réponse...
bon courage a tous...
clem

Clem,

Bien que vous vous adressiez à Véro, je me permets de vous donner notre vécu mais mon fils va avoir 24 ans..

Il attend qu'on change sa valve : quand il est remonté de réa il avait les fils pour mettre un peace-maker m'a t'on dit or il n'en n'a pas eu besoin. Tous les petits Fallot remontaient avec ces fils et il était le seul à ne pas être branché alors qu'il ne devait pas s'en sortir : comme quoi..... Il avait 2 1/2 ans. On nous a aussi dit qu'il faudrait réintervenir quand il serait adulte puis plus rien après ses 18 ans. Un autre chir ami lui pensait à l'âge de 40 ans. Résultat depuis 3 ans, on nous reparle de cette valve à changer mais par voie interne. Je suis soulagée car vu tous les cathe qu'il a eus on sait quelle intervention c'est.

Je comprends votre septicisme Clem : mais aucun cas n'est identique.

Je ne l'avais pas vu en réa car il était très nerveux et je n'ai pas vu le voir tant qu'il était plongé dans le coma artificiel soit 72 h. Des parents étaient remontés en nous disant qu'à côté des leurs, ça faisait bizarre. Je vous rassure, je savais de quoi il en retournait.

Les progrès sont là mais que d'attente pour nous parents car nos enfants quand ils sont savent prendre les choses autrement d'autant plus que le mien est en milieu médical et est très lucide quand à son échéance de vie.

merci mamounette...
je suis preneuse de toute experience...y'a une phrase qui me fait bizarre, vs dites que votres fils est tres lucide quant à son expérance de vie...ca veut dire quoi???bouhhh ca me fait peur tout de meme...vs voulez dire qu'il est lucide car elle peut etre courte???
gabin aussi est remonté de rea avec les fils...en fait pour gabin tt c deroulé exactement comme le chirurgien ns l'avait dit...réa de 48H sans aucune complication...puis séjour à lhopital de 9j....operé le mardi, le samedi il marchait et on a rapidement eu presque plus de visite des médecins dans la chambre à lhopital car il allait tres bien....
la seule choz ki persiste ce sont des extrasystsoles auriculaires qui ne nécessitent pas de traitement particulier...mais jusqua qd???et puis le cardio ki reste svt evasif sur létat general...bref je crois ke eux mm ne maitrise pas tout non plus...
comment va votre fils???fait il du sport???et son enfance et adolescence ce sont bien déroulées malgré cette cardiopathie?
merci...
clem

Clem,

Je suis désolée je n'avais pas vu que vous m'aviez posé quelques questions ...

Pour commencer, après la première opération de Rudy, le cardio nous avait dit que Rudy était guéri et qu'il pourrait faire tout ce qu'il voudrait sauf du sport de haut niveau.
Il n'était donc absolument pas question de réopérer et encore moins de lui mettre un pacemaker.
Nous avons appris la réalité quand Rudy avait 11 ans, par la remplaçante de son cardio. Elle nous a annoncé qu'en autres choses ils surveillaient sa fuite pulmonaire dont nous ignorions l'existence.

Son insuffisance pulmonaire est resté grade 2 pendant environ 9 ans, en novembre 2008 elle était grade 2,5 et en janvier elle dépassait le grade 3. L'année dernière, Rudy à pris 11 cm, et la croissance est pour beaucoup dans cette dégradation.

Pour le pacemaker, nous l'avons appris à la dernière visite avant l'opération.
Dans le cas de Rudy, le pacemaker est là pour resynchroniser ses ventricules. Son coeur n'est pas donc pas dépendant du pacemaker, il n'est pas là pour le faire battre.
La désynchronisation des ventricules est due à un bloc de branche droit ( une conséquence de l'opé ) , en bref c'est un trouble de la conduction.

Votre enfant comme le mien a bien subi une correction complète. La fuite pulmonaire étant une autre conséquence de l'opération puisque c'est pendant l'opération même qu'ils font perdre l'étanchéité de la valve.
C'est ce que m'a dit le cardio de Rudy, c'est "LE" problème de quasiment tous les Fallots. Rares sont ceux qui n'ont pas ce problème.
Rudy à aussi son aorte un peu dilatée et donc à surveiller.
Le cardio m'a expliqué que ça vient du fait qu'il a été opéré trop tard la première fois et que maintenant, ils opèrent dans les premiers mois de vie.
D'ailleurs, je suis surprise de voir que Gabin ait été opéré à 2 ans et 1/2 ... Rudy a été opéré a 2 ans la première fois.
Ou est il suivi ?

Si je peux me permettre de te donner un petit conseil, ne te focalise pas dessus, mais garde dans un coin de ta tête que ce n'est jamais fini.
Je ne veux vraiment pas te faire peur et je te souhaite vraiment que sa prochaine opé soit dans 30 ou 40 ans, mais nous avons élevé Rudy pendant 9 ans comme si il n'avait rien eu et quand la réalité te rattrappe ou plutôt quand tu te la prend en pleine tronche, la chute est plus rude ! !

J'espère que tu comprends ce que je veux dire ...
Aujourd'hui, 4 mois et 1/2 après son opération, Rudy va bien et avoir un pacemaker n'est pas une fin en soi ...

Il y a Quelques jours, Rudy nous à fait mourir de rire.
On parlait avec mes parents ... Rudy sait qu'il à une nouvelle valve, mais jusqu'à présent, je ne lui avais pas dit que c'était une valve de porc.
Donc quand il a entendu, il s'est tourné vers moi et m'a dit ; "quoi ? ! j'ai du porc en moi ? ! ? !
Et là, il nous balance qu'il à des gènes de porc, qu'il s'est trouvé un nouveau pseudo : pigman :- )
Nous en avons parlé plus sérieusement ce soir et il m'a dit que ça lui avait fait drôle de savoir ça parce que l'idée qu'il se faisait d'un cochon, c'est que c'est sale et pas très classe.
Je lui ai expliqué que cette valve avait été traitée, stérilisée ... que c'était ce qui se rapprochait le plus de notre valve.
Et il m'a dit en se marrant qu'il dirait ses copains qu'il à une valve de tigre ! ! :- ) Ah il est en forme ! ! lol

Voilà, si tu as d'autres questions n'hésites pas

Bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artere pulmonaire le 3 avril 2009

vero
le scenario que tu me décris est exactement celui auquel je mattends...je sais pertinament que ce nest pas fini, mon mari a dailleurs horreur quand je lui dis ca...mais je suis lucide...une cardiopathie est loin d'etre qq choz d'anodin...
gabin a été operé a 2 ans et demi pour sa cure complete...mais avait eu un pontage auparavant, a un mois de vie..ce qui lui a permis dattendre jusk cet age la..
gabin a eu sa cure complete..ils ont franchi lanneau pulmonaire et il persiste une fuite...une IP je crois com il dise..ki est a lheure actuelle de grade 2 il me semble...com rudy en fait...et je crois kil a aussi un bloc de branche droit...mais est ce ke tt ceux ki ont ce bloc com ils appelle ca ont un pacemaker??bouhh allez je ne vais pas commencer à me faire peur...l'avant et pendant loperation ont déja bien été stressant...mais la je pense que lentrée a lecole mangoisse..je ne maitriserai plus rien en fait...je naurai plus loeil sur lui et je pense ke ca mangoisse inconsciemment....le sport, les efforts....