Sujet du post :     clarisse opérée dun ALCAPA

bonjour tout le monde
je suis la maman d une petite clarisse qui a 15 mois et qui a été opérée d un alcapa l été dernier.
Je cherche à discuter avec des parents dont leur enfant a eu la meme maladie.
L hospitalisation de Clarisse a été longue difficille et compliqué mais aujourd hui ca va mieux.
Merci

Salut LAetitia.. je ne peux malheureusement pas t'aider.. mais je suis sur que tu trouvera ici quelqu'un avec qui discuter.. en tout cas je suis contente que ta puce aille bien..

Si je dit pas de bétise il me semble que c'est Aaron qui avait un Alcapa.. mais malheureusement pour lui la fin a été moins heureuse :- (

bonne continuation à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

merci beaucoup.
La cardiopathie de clarisse est rare donc difficile a trouver des personnes qui ont vécu la meme situation mais dans la fond toutes les histoires se ressemblent et sont difficiles a vivre pour les parents.
Bonne continuation a vs et a théo

Bonjour Audrey tu pense bien. OUi Laetitia c'est bien mon fils Aaron qui a eu cette malformation, je ne trouve pas mes mots. Excuse moi.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "



Modifié 2 fois. Dernière modification le 21/08/09 - 15:12 par Aaron.

Bonjour,
Excuse moi, mais je ne viens plus tres souvent sur le forum,

Je suis le maman de Coralie opérée d'une ALCAPA en 2006 à Marseille.

Coralie aujourd'hui à bientôt 4 ans et se porte comme un coeur. elle est plein de vie.

pas de soucis pour nos echanges sur cette pathologie qui est rare.

au plaisir par post ou mail perso à :

stephane.tamisier@ sfr.fr

courage et bisous a votre fille

Plein de pensé a notre Aaron.

Jocelyne, La maman de Coralie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/08/09 - 16:41 par Jocelyne la maman de Coralie.

Bonjour,

Ma fille, zoé, âgée de 2 ans, vient d'être opérée de la malformation ALCAPA: Nous traversons, mon ami et moi-même, une période très difficile... La malformation de Zoé a été detectée fin septembre et elle a été opérée le 22 octobre 2010 au centre chirurgical Marie Lannelongue au Plessis Robinson ( 92 ) .
Elle est depuis suivie par un cardiologue toutes les 3 semaines: Après l'opération, un épanchement et un décollement ont été détectés autour du coeur. Aujourd'hui, nous avons rencontré le cardiologue, qui nous informe que le décollement a quasi disparu.
Néanmoins, il nous précise qu'il ne voit encore aucune amélioration par rapport à ses battements de coeur ni à sa valve mitrale ( il y a toujours une fuite ) .
Selon lui, nous devrions déjà voir une amélioration et que si rien n'évolue d'ici l'année à venir, Zoé devrait avoir une transplantation quand elle serait plus grande ! ! !
Cela a été pour nous une vrais douche froide.
Tout cela fait qu'aujourd'hui je prends contact avec vous pour savoir ce qu'il en est de vos expériences car nous avons vraiment besoin d'échanger avec quelqu'un connaissant cette maladie.

Je vous remercie d'avance pour le temps que vous m'accorderez...

Bonsoir je suis la maman de Clarisse qui a été opérée Dun ALCAPA a l'âge de 2 mois et demi. Aujourdhui elle a 2 ans et demi et va très bien. Avant d'être opérée clarisse a eu un épanchement, on lui a dc poser un drain pr évacuer l eau qu elle avait autou du c½ur avant l opération 15j ap. Aujourd'hui elle a récupéré une fonction ventriculaire normale ms néanmoins on lui a découvert une fuite mitrale. Elle est dc sous traitement et sous surveillance cardiologique. Ça ne l'empêche pas de vivre normalement. Lintervention et les suites opératoires de clarisse ont été très compliquées elle est restée 3 mois en réa. Jespere que pr votre petit Zoé tout se passera bien. Je reste a votre disposition si vous voulez échanger votre vécu et votre parcours.