Bonsoir,
Suite a ta demande je te retrace le parcours de Coralie.
Coralie est née le 14 décembre 2005 en pleine santé. c'est un bébé qui s'endors en prenant le biberon et cela n'inquiète aucun medecin et pédiatre.
Elle a une grande soeur qui mi janvier fait une bonne rhino, j'essaye de la proteger, de plus j'etais a toulouse chez mes parents,
donc avec les visites de nos proches pour la voir cela est difficile. Résultat retour chez nous dans les cevennes à cote de Montpellier avec une bronchiolite.
la généraliste l'adresse au urgences, les urgence statut a une bronchiolite a VRS mais retour a la maison. Coralie vomie, ne prends pas ses biberons ne dors pas perds du poids.
J'étais tres inquiète, j'ai même une amie sage femme qui vait du mal a comprendre mon inquietude. La semaine de galère passe, visite chez la géneraliste le lundi et la Coralie récupere sur le plan pulmonaire elle me confirme qu'elle est sortit d'affaire. il estvrai qu'elle commence a se ré alimenter.
Le lendemain refus alimentaire total rien même pas l'eau. Ma généraliste l'adrese de nouveau aux urgences.
Les urgences la garde en observation, dans la nuit elle est transféré en service de cardiologie par manque de place dans le service concerné. Elle est placée sous oxygène et reste scopé.
Le matin le medecin passe confirme à mon époux qu'elle a bien une bronchiolite et qu'il la garde en surveillance. vers 13h30 elle désature voir fait un malaise ou plus ..... on n'en sais rien, donc su cet épisode le medecin la tranfère en réanimation.
En réanimation il font des examens complémentaires et juge que son état est stable donc pas 'intubation. Le cardiologue qui l'a évacuer en réanimatin décide en fin de journée de faire une echos coeur et la iL découvre l'ALCAPA avec l'infractus. IL organise son transfert sur Marseille par le SMUR et nous préviens. Nous nous rendons à l'hopital. Le cardiologue nous explique la gravité de son état et ses conséquences, la rareté de cette malformation et le diagnostic casi impossible. Nous voyons Coralie Blanche comme les draps de lit, intubée , le smur la transfere à Marseille.
Le lendemain nous la retrouvons à Marseille en réanimation, nous rencontrons le profésseur METRAS qui va l'opérer, mais l il nous annoce que son état actuel est trop faible pour supporté l'intervention.
Elle est resté 8 jours en surveillance en réa intubué et sous drogue cardiaque afin de la remonter pour qu'elle puisse passé l'intervention. entre temps elle contracte une infection pulmùonaire a l'hémophillius. en fin de compte 8 jours apres son arrivé à marseille direction le bloc.
La journée fut longue, quand le proffesseur est sorti du bloc il nous a contacter, nous l'avons rencontré, et la il nous annonce que l'intervention 'est bien passé mais que la coronaire était trop courte pour la re-implanté.
Donc il a prélevé de l'arthère pulmonaire pour la rallonger. et que vu que Coralie et un bébé l'arthère pulmonaire devrais se reconstruire.
On retrouve Coralie en réa branché de part tout, et les jours suivent il n'arrive pas a l'extubé, les 4 première tentative se sonde par des echecs, elle ne se bat pas. Puis la cinquième tenative fut une réussite, c'etait en pleine nuit et nous avions demandé à l'hopital de connaitre le résultat a 14h00 lors des visites.
Quel fut notre soulagement elle était extubé 20 jours apres l'intervention. puis nous avons connu des soucis de constipation un risque d'occlusion, Puis se soucis résolu sans intervention, nous étions soulagé. Et là voilà les convulsions 2 jours de suites, donc scanner + irm ( les medecins nous informe d risque des conséquences des convulsions .... ) et on découvre un épanchement sus dural sous la fontanelle, ce qui est la cause des convulsions. donc ils ponctionne le liquide par la fontanelle. résultat plus de convulsions; les résultats des examen sont tres bon et ne montre aucune partie du cerveau touchées.
Coralie se remet en réa petit a petit, reprend le biberon et 26 jours après son départ par le smur, le premier calin à maman et papa.
Elle a fait 28 jours de réanimation en tout puis monte en chambre ou elle passe une semaine et ensuite elle est transtéré sur Montpellier.
Le service de Montpellier la garde 4 jours puis retour a la maison.
Elle a 3 mois, ne tiens pas sa tête et pese 4kg, drainage journalier et stimulation.
15 jours plus tard retour a l'hopital pour épisode de fievre,il la garde 2 jours et ensuite décide de lui dégager la partie du poumon encombrée. hospit de 3 jours.
Plein de petite hospitalisations ont suivit au cours des 6 mois post opératoire.
Un irm cérébral de controle a eu lieu 6 mois plus tard et niquel pas de soucis.
Au départ elle voyait son cardio tous les 15 jours, puis tous les mois, puis tous les 2 mois et apres tous les 6 mois.
Son traitement antiépileptique elle la gardé 1 an, et les traitment cardiqe le capoten a était arrété en novembre cetta année.
Elle a marché à 10 mois et par contre elle présente beaucoup agitassion et elle est suivit par le CAMPS. On parle hyper activité non médicale donc gérable au fil du temps.
a ce jour il lui reste une stenose pulmonaire, son prelevement sur l'arthère pulmonaire s'est tres mal refermé et laisse un souffle de 2/6.
c'est une enfant de petit poids a 3 ans elle pese 12 kg, je l'habille en 2ans voir quelle 3 pour la longueur.
c'est une enfant aujourd'hui plein de vie et tres tres COQUINE . ET ATTACHANTE
voilà pour plus infos voir le mail perso et apelle moi.
courage et plein de bisous a Aaron
Jocelyne, La maman de Coralie