Sujet du post :     CAV partiel + fuite mitrale

Bonjour,

Je suis maman d'une petite Agathe de 2,5 ans. Nous avons consulté la semaine derniére un cardiologue pour Agathe qui a découvert un CAV partielavec une fuite mitrale de grade 2/4 en rapport avec une fente mitrale. Du coup une opération est prévue au mois de février. Je suis complétement paniquée et désemparée. L'opération consiste à fermer le CAV et à réaliser une plastie mitrale. Pouvez vous me faire partager vos expériences si vous étiez déjà dans un cas similaire. Je vous en remercie infiniment d'avance.

Bonjour Rachel,
En lisant votre message je ne pouvais que m'empresser de vous répondre. Nous avons connu cette situation avec notre petit Gabriel qui a maintenant 2 ans. Je comprends votre panique.
A 1 mois Gabriel respitrait tres vite et ne buvait pas bien le biberon apres un examen on lui a détecter une importante fuite mitrale congenitale. Il a tout de suite été pris en charge a Necker.
Il fallait l'operer assez vite mais comme il n'avait qu'1 mois c'etait risquer. Il y est donc resté une semaine a Necker sous surveillance puis il est sorti avec un traitement pour l'aider a mieux respirer et surtout pour prendre du poids, avec une surveillance medicale tous les 3 jours. Mais au bout de 15 jours, il allait vraiment mal. Le medecin a donc pris la decission de l'operer le 2 janvier 2009. Il ne savait pas si on pouvait lui reparer la valse ou si il devait faire une plastie.
L'operation c'es bien passée. Le professeur n'a pas pu réparer, il a donc une valve artificielle. C'est le post operatoir qui a été le plus difficile, car Gabriel etait si petit qu'il n'en n'est pas sorti avant 15 jours.
Gabriel a 2 ans il est en pleine forme, on ne dirait pas un enfant "malade". Je lui donne son anti coagulant tout les soir. Des fois c'est dur, il commence a se rebeller ! ! Il devra le prendre toute sa vie comme Agathe je pense. Je controle moi meme son "INR" a la maison grace a un petit appareil, ce qui m'evite de le trainer au labo. De plus quand il est malade je n'hesite pas a le piquer pour verifier que tout va bien.
Je ne vous cache pas que cette periode a été tres difficile pour mon mari et moi, et le grand frere. Mais on c'es soudé autour de Gabriel. Est ce que vous etes sur Paris???
Je vous demande ca car a Necker il on été formidable ! ! ! Gabriel y est resté 2 mois en tout, et il a recu beaucoup de tendresse de la part des infirmieres ! Le Professeur Vouhé qui la operer est le meilleur ! ! Le medecin qui suit Gabriel a Necker est tres present et ca été tres imporant pour le retour a la maison.
Quand Gabriel est sorti nous l'avons mis sous bulle, et puis nous avons appris a vivre avec sa cardiopathie et maintenant on s'inquiete beaucoup moins.
Il devra subir d'autres operations, afin de changer la taille de la valve, mais ca on ne peux pas savoir quand. Il voit le cardio tous les 3 mois.
N'hesiter pas a me contacter si je peux repondre a d'autres questions. Je vous souhaite beaucoup de courage et je pense bien fort a Agathe.
Aude

Je suis née avec un CAV et une fuite mitrale et tricuspide j'ai été opéré à 4 ans puis à 7 ans ou on m'a placé une valve mitrale artificielle qui contraint à la prise d'un anticoagulant suite à cette opération on m'a aussi placé un pacemaker car cette deuxième opération m'a provoqué un BAV j'ai 32 ans aujourd'hui bientôt 33 en mars et je vais bien je vois ma cardiologue tous les 6 mois.
L'opération de votre fille est un moment dur pour la famille mais vous verrez qu'après hormis un suivi elle sera une enfant comme les autres.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

J'avais aussi un CAV avec stenose pulmonaire. J'ai été opérée à l'âge de 8 ans de la stenose et de la CIV. ( tardivement grâce à la stenose qui était là mais aussi à cause d' autre pb qui empêchait une opération cardiaque )
Puis il y a 2 ans de la valve mitrale ( par Pr Vouhé ) . J' avais une valve mitrale en parachute avec un double orifice, un seul pilier inséré sur le septum... configuration très particulière et atypique d' après les chirurgiens et médecins.
Comme Sonia, j'ai maintenant une valve mécanique avec un pacemaker depuis cette dernière opération. Je vais voir ma cardiologue tous les 6 mois.
Aujourd' hui, je vais bien, je travaille normalement avec régulièrement des coups de fatigue mais que j' arrive à gérer quand même.

Plein de courage et de patience.

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour rachel;je comprends votre angoisse et votre peur,mon fils qui a 6 mois c'est fait operé il y a 2 mois d'une CAV complete,ils ont fait une réparation de la valves et placé des patchs sur les fuites;il persiste quand meme des fuites minimes avec lesquelles il peut vivre normallement,nous esperons donc ne pas revivre tout çà.
Je vous souhaite beaucoup de force de patience pour traverser tout çà;faites confiance aux chirurgiens qui métrisent leur travail et surtout à votre petit bout en essayant d n pas trop lui faire ressentir vos angoisses .
Amicalement carole