Sujet du post :     petit message d'espoir

bonjour à toutes et à tous,

Mon petit Hugo ( 5 ans ) qui a été opéré il y a un an le 11 février de sa troisième opération à coeur ouvert ( dérivation cavo pulmonaire totale ) a eu hier son flocon ( juste après l'ourson ) en ski alpin. Malgré sa moitié de coeur, c'est un vrai petit guerrier qui dévore la vie et ne renonce jamais. J'adresse ce message à tous. Petit message d'espoir, il en faut. J'ai une pensée toute particulière pour la maman de Lilia, j'espère que sa puce va mieux. Hugo a été opéré les trois fois par le Pr RAISKI, c'est un chirurgien formidable.

Corinne maman d'Hugo ( hypoplasie du ventricule gauche )

bonsoir

c'est beaucoup d'espoir que vous nous envoyé
ça me fait tellement plaisir de lire de telle choses
votre petit Hugo peut aller en altitude ? Léonie ne peux pas
felicitation pour son flocon, vous devez être fier de lui

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )

ca c est vraiment cool comme nouvelle !

Félicitations, Bonhomme !
A bientôt pour de nouvelles aventures...

Bizzzz

Bonjour Corinne, quel bonheur de voir que Hugo va bien, félicitation pour son " flocon", c super !
bisous

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche ) , né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

bonjour,
merci pour vos messages d'encouragement, j'espère vous avoir apporté un peu de baume au coeur. Toutes ces petites victoires sont tellement importantes pour nous tous, je pense que l'on est tous dans le même cas. Pour répondre à Adeline, Hugo est habitué à l'altitude car nous vivons à 800 mètres, et Hugo va à l'école dans un petit village à 1000 mètres. Nous vivons dans le massif des Aravis vers La Clusaz et le Grand Bornand, Hugo est donc depuis tout petit à cette altitude, bon nous n'allons pas l'emmener trop haut quand même, nous restons prudents. Mais quand le cardio nous avait annoncé la malformation d'Hugo et après notre volonté de le garder, il nous a confié avoir un petit souffrant de la même cardiopathie qui avait sept ans et faisait du ski avec ses parents, à l'époque, on s'était pris à espérer et bien c'est notre tour et c'est notre tour de vous donner espoir. Même si chaque cas est unique et si tout ça reste très fragile.
A bientôt
Corinne

quel bonheur de voir des enfant en pleine forme apres tout ce qu'ils ont vecu...Hugo tu est super fort.
lucie maman de louisa nee le 20 05 2010 et pti ange le 21 08 2010 ( hypoplasie VG,coarctation de l'aorte et artresie mitrale )

bonsoir Corinne

merci pour les explications je comprend mieux
normalement depuis la dérivation partielle de Léonie on peut essayer de l’amener a 1000 mètre
si on vois qu'elle est trop bleu on doit redescendre mais on na jamais essayer a ce jour
puis après sa dérivation totale il ni aura encore moins de restriction

Hugo a subi un Norwood ?
vous avez bien fait d’espérer votre petit est un champion

gros bisous a lui

bonjour Adeline,

Pour répondre à ta question, oui Hugo a subi une opération de Norwood, puis une dérivation cavo pulmonaire et ensuite une dérivation cavo pulmonaire totale en février 2010 avec fenestration. En effet, Hugo a trop de pression pulmonaire, il a été indispensable de lui créer cette petite fenêtre afin de permettre au sang de remonter jusqu'au coeur sans passer par les organes inférieurs. Hugo a un kt mardi prochain pour vérifier l'état de ses arteres et mesurer les pressions pulmonaires. Les médecins vont en profiter pour tester la fermeture de la fenêtre qui lui prend beaucoup d'oxygène mais à priori, cela ne semble pas être positif rien que de visu. La cardiopédiatre chargée du kt trouve qu'Hugo respire fort et elle pense que la fenêtre ne pourra pas être fermée et que très certainement l'artere pulmonaire gauche ne s'est pas développée comme il faut, il faudra probablement mettre un stent à nouveau. Bon, je suis un peu stressée quant à cet examen sous anesthésie générale, j'ai toujours peur mais bon il faut y aller. Sinon, Hugo est quand même beaucoup plus résistant à l'effort qu'avant. On aimerait juste que sa sat soit plus haute et qu'il grossisse un peu car c'est une crevette.
A bientôt et bon courage pour la suite
corinne

je souhaite que tout ce passe bien pour la kt
c'est toujours stressant pour papa et maman une anesthésie générale
Léonie en a eu une a 6 mois et elle doit en avoir un autre l'année prochaine ( c'est a chaque fois un kt interventionnel )

combien pèse Hugo ?
Léonie pesé 9.3kg a 20 mois, elle est a 92 de sat environ depuis sa dérivation partielle
combien a Hugo se sat ?
je te rejoins pour dire que le pr RAYSKI est un formidable chirurgien
je penserais bien a Hugo mardi

Bonjour à toutes et à tous,

Je penserais également bien fort à Hugo.
Ce sont des moments difficiles, à chaque fois, je me dis : je tiendrais le coup, je ne pleurais pas !
Il a besoin d'une maman forte, je veux qu'il trouve dans mon regard sérénité, force.
Mais la pression de la nuit avant l'intervention, la douche à la bêtadine, le sirop relaxant....Là je regarde mon petit homme de 6 ans et demi
et les larmes arrivent toutes seules.
Maxime a eu un KT la semaine dernière pour calculer la pression dans son ventricule gauche 09/10/11 mars 2011.
Le ventricule gauche s'épaissit, il y a un rétrécissement sous l'aorte qui doit être opéré dans les mois a venir.
Maxime est né avec un VDDI- TGV-CIV-SP. Il va très bien, fait du sport à son rythme, et a eu sa première étoile ( ski alpin ) cette année.
Douces pensées
Laura maman de Maxime

ça me ressource d'espoir de lire de telles nouvelles : )
Et comme le dit J.P.Sartre : "l'Homme c'est l'Espoir" ...

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC ( Ventricule unique de type gauche ) , opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE ( INR était instable ) .
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

une grosse pensé aujourd'hui pour Hugo et sa maman

je reviendrais au nouvelles plus tard

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )

Bonjour !




Je viens de lire que hugo à eu son premier flocon d'argent , c'est super , je n'y croit pas !
Sa me donne de l'espoir pour cameron .
Je me permet de vous posez quelques questions si sa vous dérange pas !
A quel âge à t'il marcher ? il n'était pas éssoufler ou bleu ?
Et pour l'école sa ce passe comment ? l'école on voulue le prendre ?

Cameron à 13 mois et ne marche pas , ce relève pas pour ce mettre assis , ce met pas debout , ne fait pas de qutres pattes ! Par contre il ce tiens assis , ce tiens sur ces jambes quand je le met debout ! Et pour ce qui et niveau intelectuel il n'a pas de retard !

Je vous envois pleins d'onde positifs et pleins de pensée à hugo et à vous !
Bon courage !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique ) première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie,

Maxime a marché à 14 mois. Il n'était pas essoufflé mais il avait les lèvres bleues de temps à autre.
Il n'y a pas de raison que l'école ne prenne pas Cameron.
J'ai pu mettre Maxime pour ses 3 ans ( petite section ) . Avant 3 ans, la cardiologue, préférée que Maxime soit le moins possible en contact avec plein d'autre enfant ( afin d'éviter grippe et compagnie... )
Nous en avons profité pour marcher, nourrir les canards.... Le temps est bien vite passé jusqu'à l'annonce de son opération correctrice ( à 2 ans et demi ) .
Ensuite il a attaqué la maternelle. Je croise les doigts, c'est un garçon très souriant, positif, heureux.
Les hospitalisations sont très dures à vivre. Surtout la séparation pour le bloc.Mais dès que nous sommes réuni c'est magique.
Maxime n'a pas de retard, mais le maître trouve qu'il a du mal a rester concentrer longtemps.
Douces pensées à vous
Laura etMaxime

bonjour à toutes et à tous,

Merci pour vos messages de soutien, c'est toujours super agréable de voir que l'on pense à notre petit Hugo

Adeline, la sat d'Hugo est située aux environs de 85%, au repos total, on arrive à obtenir 87 à 90 mais c'est plutot rare.
Magalie, ne t'en fais pas pour Cameron, il va marcher, il faut du temps à nos petits bouts, Hugo a marché à18 mois mais je t'assure, il va bien, il y a des choses qui se font plus lentement mais elles se font. Hugo a pu rentré à l'école pour ses 3 ans comme les autres, la seule chose c'est que nous avons établi un PAI, je voulais que tout soit clair, les ATSEM ont un peu psychoté au départ car il respirait fort, s'essouflait vite et était un peu bleu mais au fur et à mesure, tout le monde s'est habitué. On renouvelle le PAI chaque année. L'équipe enseignante, les ATSEM, et le personnel du périscolaire et de la cantine sont formidables, tout le monde fait tout ce qu'il peut pour qu'Hugo participe à toutes les activités, même les parents accompagnants pour les sorties scolaires sont au courant, c'est génial, Hugo a pu partir l'année dernière 3 jours en classe poney, cette année il a pu participer au stage de ski gràce à tous et le principal est le bonheur de nos enfants. Laura, je pense que mon petit bout a également des difficultés de concentration, il a une expression verbale au dessus de la moyenne mais a du mal à écrire par exemple en petits caractères, se fatigue vite sur des exercices un peu plus fastidieux mais il suit.
En ce qui concerne le kt, tu as, Laura, bien résumé la situation, l'angoisse avant, pendant, au réveil toujours très dur. L'examen s'est bien passé. En revanche, on a eu une mauvaise nouvelle, l'artere pulmonaire gauche est complétement sténosée, plus aucun flux ne passe. Il faut faire quelquechose rapidement. Nous attendons le résultat de la concertation entre notre cardiopédiatre, le cardio qui a pratiqué le kt et le chirurgien mais j'ai bien peur que nous soyons obligé de lui faire subir une nouvelle chirurgie. Je suis démoralisée. Son poumon gauche ne fonctionne pas, il faut rapidement rétablir la circulation sous peine de perdre ce poumon. NOus sommes très inquiets. HUgo a déjà eu deux gestes sur cette artere mais à chaque fois c'est un échec. Je me demande bien ce qu'il va pouvoir être fait. Mon mari me dit de ne pas trop m'inquiéter, comme d'habitude mais moi je ne peux pas, d'ailleurs il dit ça mais il est complétement bloqué depuis mardi. Nous avons dit à Hugo et à nos autres enfants qu'il y avait quelquechose qui ne fonctionnait pas bien et qu'il faudrait peut être retourné à l'hopital mais sans plus pour les petits. Hugo n'est pas dupe, c'est un enfant mature qui a compris tout de suite, c'est très dur. Je vous tiendrai au courant des suites.
bon courage à toutes,

CORINNE maman d'HUgo ( hypoplasie ventricule gauche )

Bonjour Corinne,
Je te souhaite plein de courage. Mais reste positive. je sais : facile à dire mais pas facile à faire.
Moi j' essai de me booster, parce que dès qu'on me demande comment va Maxime, je sens que je ne suis pas loin des larmes.
Cela ne se voit pas, il va bien, pourtant le rétrécissement est là. Nous attendons aussi le courrier du cardiopédiatre et du chirurgien.
Nous sauront alors quelle intervention et quand.

En attendant
Plein de courage
Laura

Bonjour Corinne ! Je suis ravie de lire des nouvelles de votre petit Hugo ! Je me rappelle toujours de lui ainsi que de vous et votre grande fille !
Je suis contente de lire que c est un champion de ski :- )
De notre cote, Florian va bien, ilva rentrer au CP dans quelques jours . Il a depuis. 3 ans un petit frere Arnaud qui se porte a merveille.
Nous habitons toujours a Lyon. Si vous êtes d accord , ça nous ferait plaisir de vous revoir .
Je vous fais de grosses bises et une plus grosse a Hugo !
Guylene , maman de Florian opère d une TGV en novembre 2005.

bonjour à tous,


petit messge pour Lo42 : ma fille avait pratiquement la même cc que votre fils, mais elle s'est faite opérée à 3 mois et demi, je me demandais pourquoi les medecins ont décidé d'opérer votre enfant à 2 ans et demi ( si j'ai bien compris ) ? décidement, je ne comprendrai jamais rien ...les medecins nous avaient dit qu'elle ne pourait pas vivre au delà d'1 an avec cette cardiopathie ??


amicalement.
Chris

Bonjour à tous,
Bonjour Christèle, Maxime a eu une opération palliative à 15 jours de vie ( un goretex entre les deux arteres ) , pour qu'il grandisse et prenne du poids avant l'opération correctrice ( Rastelli ) . Il a tenu jusqu'à ces 2 ans et demi ( sa saturation ne dépassant plus 75% ) .
Et puis faute à pas de chance, le patch entre les deux ventricules s'est tendu ( en gros, parce que cela est compliqué a expliquer ) , occasionnant ce rétrécissement sous l'aorte que l'on surveillait depuis l'intervention. Maxime a été opéré ce mois d'aout pour une reprise du Rastelli. On lui a changé son patch et son tube VD-AP. Il a un BAV complet depuis l'intervention et porte un pace maker depuis 3 semaines. Voilà en gros pour vous répondre. Maxime va bien. Il reprend ces forces, il est toujours aussi souriant ( je l'aime très fort ) , refait du vélo ( tranquillement ) , et sera présent pour sa rentrée en CE1. C'est mon conquérant.
Qu'elle opération a eu votre fille, et quel âge a t'-elle, comment va t-elle , si ce n'est pas trop indiscret.
Bien amicalement
Laura

Bonsoir,

Mon fils a quasiment la même malformation que votre petit Maxime ( VDDI, TGV, CIV, Sténose artere pulmonaire ) . Il a maintenant 18 ans et se porte trés bien ! Il a eu comme Maxime un tube à 8 jours, puis de nouveau à 13 mois, puis l'opération définitive à 6 ans . A 16 ans, le tube VD/AP a été changé car trop petit désormais . ça n'a pas bien fonctionné ( pressions trop importantes ) et un stent a été posé ( par KT ) l'année suivante .Maintenant, tout va bien, il peut faire ce qu'il veut ( ne s'en prive pas ! ) et vient d'avoir son bac . Je vous raconte son parcours car je croise peu souvent sur le forum des enfants qui ont le même type de malformations multiples, et il me semble important de vous rassurer sur l'avenir, même si le parcours est semé d'embûches et source de beaucoup de souffrances .
Amicalement
Catherine

bonjour à tous,


pour Laura, ma fille est née avec un VDDI + TGV + CIV ( taussig bing ) , son opération réparatrice a été faite à ses 3 mois et demi : ils ont fait un switch arteriel et mis un patch ( donc , ils n'ont pas mis de tube comme c'est votre cas )

Aujourd'hui, Emma a 3 ans et va super bien, elle a eu son controle la semaine derniére et tout va bien : sat à 100% ( car j'ai demandé à la controler ) , il lui reste une fuite à la valve tricuspide mais rien d'alarmant pour l'instant, la cardio surveille cette fuite. De toute façon, beaucoup d'enfants ont des fuite aprés les chirurgies cardiaques, alors on surveille .....

donc, je vois bien que les interventions sont différentes pour nos enfants , m^me s'ils ont eu la même cc


chris

Bonjour,
Merci Catherine pour votre message, vraiment. Et félicitations à votre fils pour son bac. C'est vrai que les parcours sont tous différents apparemment.
Mais cela fait toujours du bien d'avoir des témoignages d'autres parents et d'enfants qui sont passés par là ( avec une cc similaire ) . Et le votre me fais beaucoup de bien.
Je lis souvent les témoignages et ils m'ont aidé à me sentir moins seule avant l'intervention de Max cet été.... Et de bien en discuter avec lui, de le préparer. Il a écouté tout ce qu’on lui avait dit, il est resté calme en réa.

Christèle, je suis contente que tout aille bien pour votre puce. C’est vrai qu’avant chaque contrôle cardio, la tension monte la veille pour moi.
Et quelle joie de repartir le c½ur léger quand tout va bien.

Laura
Bonne soirée