Sujet du post :     RENCONTRE HEART and COEUR 2011

bonsoir a vous
je viens de voir ce soir nouveau de lieu de rencontre ..hop nous venons juliette + michelle
reste a voir demain si place au camping pour hebergement ;;;mais sinon je dormirais a la belle étoile
serais pas très fraiche car travail la nuit du 1er et pense prendre la voiture vers 15h pour etre avec vous le 2 + 3 + 4 juin
Si des places sont disponible pour notre repos très envie de partager ..bon je tel demain au camping
bonne nuit a vous :p:tite juliette est ravie
Si des gens de vendée désire venir j'ai certes une C3 mais nous sommes que deux

Bonjour
j'ai envoyé un méssage hier soir mais pas passer donc je recommence
VOILA : Nous serons avec vous a LUYNES juliette et michelle le 2 + 3 + 4 juin
je tel de suite au camping pour hébergement
Si qql désire partager logement ou faire la route depuis ma vendée ma petite C3 peut recevoir
P:tite juliette est ravie

Hello
Désolée mon méssage ne passe pas depuis hier soir
je fais un nouvel éssai

Bonjour Michelle.

Moi aussi je suis très content de vous revoir toutes les deux et je ne suis pas le seul j'en suis sûrs...Ainsi que certains de faire votre connaissance.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Michèle et ptite Juliette

C'est une excellente nouvelle, depuis le temps que je souhaitais vous rencontrer toutes les 2.
Enfin c'est pour cette année. Dans le tableau des inscriptions tu apparais 2 fois. Je pense qu'il s'agit d'un double puisque tu as eu des difficultés à t'enregistrer. Merci de me le confirmer, c'est important pour le nombre de repas.


Nadège : super que tu aies réussi à avoir un jour de congés pour être avec nous pendant toute la rencontre.

Amicalement

Mamie roller

Bonjour p'tite Juliette et Michelle, je serais heureuse de faire enfin votre connaissance à cette occasion.
Gros bisous de quatre-vingt caractères et @ bientôt !
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

cerise
oh je suis en avance sur ce jolie fruit car je salive déja et je serais a ce rv pour goutter les cerises
oui nous sommes en doublon. j'ai réservé direct au camping ce jour pour hebergement du 2 au 5 ; garde les repas pour nous deux
Que de joie de vous renconter et ma juju est ravie et meme +
amicalement

Hé oui ce sera le temps des cerises, et gais rossignols et merles moqueurs...Oh mais qu'est-ce que je raconte moi ! ;- ) )
Que ce soit nature ou à l'eau de vie, burlat ou Montmorency, je m'efforcerai d'être à croquer ! ;- ) ) )
Bisous p'tite Juju et à sa maman !
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

oups ! en mobile home je n'aurais pu venir de toute façon... c'est pas accessible pour moi... snif... ! ! vous m'écrirez j'espère pour me raconter le week-end ! je penserai bien à vous...
merci chantal ( j'espère te croiser à ste feyre en septembre ! ) et christian d'organiser tout ceci !
pour l'an prochain pense à un lieu accessible pour moi ( y'a des marches avec le mobil home et je n'y arrive plus ! j'ai besoin d'un hébergement de plein pied ! le chalet me semblait bien pour ça ;- )
groses bises et je penserai fort à vous pour ce long week-end de rencontre ! ça sera fort animé je n'en doute pas ;- )
pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette,

Je suis sûre que ce lieu a été choisi après que tu aies dit que tu ne pourrais venir. Il est évident que tu si tu étais venue, les organisateurs auraient choisi un endroit accessible pour toi. Nous regrettons que tu ne puisses pas être des nôtres cette année et nous penserons bien à toi chaque jour nous aussi, mais nous te raconterons et tu pourras voir les photos et les vidéos. Bisous. Ta petite Cerise ;- ) )

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Juliette

J'avais pensé à toi, ne t'inquiètes pas, j'avais prévu des solutions.
En ce moment pas beaucoup de temps mais je serai très disponible pour toi en septembre car j'arrête de travailler bientôt.
Je n'ai toujours pas récupérer mon appareil qui est à Paris pour tirer les photos de ton anniversaire à la maison. Mais je n'oublie pas, et je m'en occupe dès que je le pourrai. Maintenant que j'ai 5 petits-enfants, les vacances scolaires reviennent vite et le temps file à vitesse grand V

Je t'embrasse bien fort ainsi que Pilar ta maman

A bientôt

merci Chantal et Syliiee
Michelle, j'essaierai de venir vous voir en Vendée comme on l'a déjà fait une fois !
pour la rencontre ce n'est que partie remise...
Chantal, je te dis au mois de septembre ! tu as tout ton temps pour les photos, rien ne presse
gardez vous en bonne santé
gros bisous et écrivez-moi lors de la rencontre ! je compte sur vous !
pensées à nos étoiles...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir a tous,

Je viens rarement sur le forum, mais nous aurions été ravie de participer a cette rencontre, mais Tour et trop élaoigner de notre domicile, 12h de route A/R en un week end trop cours.

c'est dommage, peut etre l'an prochain au plaisir de vous connaitre.

Amitiés
Jocelyne la maman de Coralie

Jocelyne, La maman de Coralie

Bonsoir Jocelyne,

Ça fait vraiment trop loin, 6 H aller, 6 H retour, le week-end est long, il commence le jeudi et finit le dimanche, si tu peux faire un petit effort se serait avec plaisir que nous t'accueillerons.

Bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

BONSOIR MARTINE,

Je suis désolée mais mon homme travaille le vendredi et le lundi, pas de pont.

Il est vrai que cela fait loin pour 2 jours. Et monté toute seule, cela ne me dit rien de faire la route avec les 2 louloutes.

Donc partie remise l'an prochain.

Je penserais a vous en cette occasion.

bises a vous tous

Jocelyne, La maman de Coralie

Bonjour Jocelyne,

Bon, nous comptons sur toi l'an prochain, tu verras, à la rencontre nous rechargeons nos batteries pour l'année, pendant un moment nous oublions un peu nos soucis de l'année.

Nous penserons à toi

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour !


Je viens de voir que c'est à Tour maintenant ! Je pense venir une journée peu être samedi avec ma petite famille, ( mon homme et mes 3 enfants ) !
Est que c'est pas trop tard pour s'inscrire ? comment faut faire ? qui prévenir ? a quelle heure c'est ?


Merci

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique ) première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonsoir Magalie,

Non ce n'est pas trop tard, tout dépend des disponibilités au camping pour que tu puisses y dormir si tu le désires.
Tu vas sur le premier message de la rencontre, c'est celui de Christian et là tu auras tous les éléments, l'adresse du camping, les modalités d'inscription.

Pourrais-tu me donner ton e-mail en message privé s'il te plaît, merci d'avance.

Au plaisir de te voir

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir !


Je viens de m'inscrire sur le tableau , lors de la confirmation , il était bien écrit que le samedi je venait pas les autres . la sur le tableau il est écrit que que je viens le dimanche et pas les autres jours . Comme je ne peu pas modifier , est qui serai possible de modifier .

Merci

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique ) première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonsoir Magalie,

Ne t'inquiètes pas j'envoie un message à Christian qui va modifier, nous te comptons pour le samedi, pas de problème.

Bonne soirée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Magalie, n'oublie pas d' appeler le camping surtout pour réserver ta place ! .

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]

Merci Martine !

Flore -anne je doit appeler le camping même si c'est juste la journée ?

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique ) première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonsoir Magalie,

Non si tu ne dors pas sur place, tu n'as pas besoin de prendre contact avec le camping, mais tu n'habites pas loin alors ? c'est super.

Nous avons tous hâte de nous revoir et de connaître d'autres personnes comme toi et ta petite famille, tu vas voir, à la rencontre on recharge nos batteries pour l'année, le temps d'un week-end nous oublions un peu tous nos soucis.

Bisous et je te dis donc au mois de juin

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,

Passez tous un bon WE ! ! J'aurais bien aimé être des vôtres mais je dois être au cardio de Lyon ( visite annuelle ) le lendemain ( lundi 6 ) donc cette année ca va être encore bien difficile de venir, surtout que c'est pile poil l'opposé ! Bon j'espère que vous penserez un peu aussi à moi en échange ^^

Bisous



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/05/11 - 16:00 par Sélénia.

Bonjour Sélénia,

Pourquoi ne viendrais-tu pas 2 ou 3 jours ? par exemple du jeudi au dimanche et tu repars le dimanche matin ? ou du jeudi au samedi ? ça te permettrait de te reposer le dimanche et d'être prête pour ta visite le lundi ? Et sinon, si tu as vraiment envie de venir il y a peut-être moyen de reporter ta visite médicale, en t'y prenant à l'avance ?
Bises
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Merci Sylvie, mais ca va pas être bon tout simplement parce que tout est loin ^^ Qu'il faut près de 6h de route AR rien que pour la visite à Lyon et que sincèrement j'ai pas envie de faire encoooore de la route les jours précédents, je vais bien et je vais à la visite en toute confiance, mais faut quand-même que je me préserve avant d'aller montrer mon petit coeur... ; )

J'étais invitée aussi à un WE au Futuroscope ce même WE, j'ai décliné l'invitation pour les mêmes raisons... c'est pour te dire...

Tant pis l'an prochain, surtout si c'est plus près ! Mais bon j'entends parler de la Lorraine alors c'est aussi mal barré, bref on verra.

Bisous tout le monde je penserai à vous.

Bonjour !



oui martine je suis pas loin à 2 h de route .

à quelle heure c'est ? ou ont doit ce retrouver dans le camping ? Pour les repas , c'est chaqu'un emmène sont pique- nique ou il y à déjà sur place ? Doit je emmener quelque chose ?

PS: Désoler c'est ma première rencontre , je ne c'est pas comment ça se passe lol

En plus on c'est jamais rencontrer , je ne c'est même si vous me me connaissait ( heu pardon connaisait l'histoire de cameron ) , car moi je ne connait pas vos histoires, on fera connaissance làbas ( enfin si sa vous gêne pas ( je suis très timide , ne vous inquiéter pas si je viens pas vers vous toute suite )

Bisous !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique ) première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Coucou magalie,

J'espère qu'on pourra se voir car moi je rentre le samedi car ma fille a son gala de danse le samedi soir. Je pense partir en début d'après midi. Et oui je connais l'histoire de cameron car il va à cholet et au CHU de nantes comme ma petite princesse.
L'année dernière c'était ma 1ère rencontre et t'inquiètes pas tu vas être super bien accueillie et tout le monde viendra vers toi.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Magalie,

Comme te l'a dit Aurélie, ne t'inquiètes pas, nous ferons connaissance et tout se passera bien, nous sommes une grande famille. Alors pour les repas, nous mangeons tous ensemble, c'est Chantale qui fait les courses et elle nous dira combien on lui doit par personne, en général il y a un prix pour les adultes et un plus petit prix pour les enfants de moins de 12 ans. Tu peux arriver quand tu veux le samedi, c'est à toi de voir. Si tu veux nous faire un petit gâteau ce n'est pas de refus, chacun fait ce qu'il peut et ce qu'il veut comme gâteau si tu n'as pas le temps d'en faire ne t'en fait pas, ce n'est pas grave, il y en a toujours assez.

Alors pour nous trouver se ne sera pas très difficile, la dame du camping nous prête un barnum, tu entendras rire, chanter, nous avons les jumelles de Céline Dion avec nous ( c'est Gaëlle la fille de Christian et Maryvonne et Sonia ) , nous, nous serons en camping-car et il y aura une petite tente de camping sur l'emplacement donc tu vois il n'y a aucun problème et une fois que tu seras dans l'ambiance tu nous diras "je reviens l'année prochaine".

C'est normal que tu appréhendes la première fois, je pense que nous avons tous été pareil mais tu vas voir ça se passe très bien tout de suite, nous parlons de nos petits bouts et puis nous sommes tout de suite pris dans l'ambiance.

Si tu as d'autres questions surtout n'hésites pas, nous sommes là pour ça.

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour !

Aurélie , moi aussi j'espère pouvoir te voir . Je ne savait pas que tu connaissait l'histoire de cameron . Martine j'essayerais de faire un gâteau . Sa me rassure ce que vous dit , je me sens un peu plus alaise .

Merci pour les renseignements


Bisous !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique ) première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie.

Je serai ravi de faire aussi ta connaissance.Ce que oublie de te dire Aurélie et Martine c'est de t'échauffer longuement les zigomatiques sinon c'est le claquage assurés,je plaisante...Pour ta timiditer ne t'en fais pas on va se charger de te la soigner ! ! ! Plus sérieusement je confirme ce que dit Martine.Nous sommes tous un peu inquiet pour la première fois surtout pour ce qui me concerne j'ai été plus que refroidis par le comportement dans d'autres association ( n'ayant rien à voir avec les cc ) de certaines personnes qui n'ont pas fait d'effort pour m'accepter.Enfin c'est ce que j'ai ressenti.Mais là rien de tel et tous les gens que je connais et qui viendront à la rencontre de cette année comme ceux d'ailleurs qui ne peuvent pas venir sont très gentils.

Gros Bisous.

Vincent.

Coucou à tous

Bienvenue à Magali, pas d'inquiétude pour la timidité on est tous passé par là, j'ai eu la même appréhension la 1ère fois, je n'étais qu'une mamie et mon petit loulou n'était pas là. Mais il sera présent cette année avec son papa et la petite famille qui s'est agrandie fin février.
Les préparatifs avancent à grands pas ( merci Martine et Jean-Yves ) , notre cher Biquet à raison de prévoir l'échauffement des zygomatiques et pas que pour Magali, il y a de la rigolade dans l'air en perspective et des surprises aussi.
Flore-Anne : j'espère que tu vas mieux et que tu seras en forme pour la rencontre.
A bientôt
Mamie roller

Bonjour à tous.

Pour ceux et celles qui viennent par le train je pense notamment à Sylvie Eliette sa fille Florence et Nadège je veux bien venir vous chercher mais je n'ai que trois places de libre dans ma 206.Je préfère ne pas franchir la ligne rouge et être réglo car en ce moment les gendarmes ne sont pas forcément cool avec la réglementation c'est pourquoi ça serait bien s'il y avait une autre voiture qui viendrait avec moi chercher les tgvheartandcoeuristes ! ! !

Amicalement.

Vincent.

Bonjour Vincent,

Ne te fais pas de soucis, il y aura du monde pour aller avec toi, Jean-Yves peut prendre le camping-car, il y a 5 places en plus de lui, donc pas de problème.

Nous avons tous hâte de te revoir, à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J-6. Il va falloir que je prépare ma valise.
J'espère que le temps va rester ainsi et qu'on pourra se baigner.
Au fait l'année dernièer j'ai oublié un plat ovale jaune avec des motifs bleus, est ce que quelqu'un l'aurait.

Bon week end
bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com

Le jour J approche. Il va falloir que je prépare ma valise.
J'espère que le temps va rester ainsi et qu'on pourra se baigner.
Au fait l'année dernièer j'ai oublié un plat ovale jaune avec des motifs bleus, est ce que quelqu'un l'aurait.

Bon week end
bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Aurélie,

Oui, oui, nous aurons du beau temps, je l'ai commandé !

Désolée pour ton plat, moi je ne l'ai pas, peut-être quelqu'un d'autre.

Gros bisous et douces pensées pour ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Martine de ta proposition que j'accepte bien volontiers. Je te dirais l'horaire exact d'arrivée de notre train bientôt ! Pour Vincent ne t'inquiètes pas nous n'avons nullement l'intention de te mettre en difficulté.

@ très bientôt ! Bon week-end ensoleillé à tous !
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Merci Sylvie.Je sais bien que tu ne voulais pas me mettre en difficulté mais je preférai mettre tou au clair car ça serait dommage d'avoir un problème de ce type.Mais je reste tout de même sur la ligne de départ pour emporter trois personnes...

Aurélie je n'ai pas le plat que tu décris.

Pour le temps même si c'est la météo à huits jours le temps à l'air d'être au beau et chaud déjà pour jeudi et vendredi.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Sylvie,

Pas de soucis, tu préviens et Jean-Yves ou moi seront au rendez-vous.

Bisous à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,


Je viens de regarder la météo sur internet et ils prévoient du beau temps à Tours et en région parisienne durant les 4 jours. Un peu nuageux jeudi et dimanche et deux belles journées avec des températures agréables vendredi et samedi. Quel bonheur !

Merci Martine de ton gentil mot. J'ai ton numéro de portable je crois et je t'appellerais à l'arrivée.

Il ne reste plus qu'à faire les bagages, préparer quelques plats à emporter et c'est bon !

De gros bisous à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

ah que j'aurais aimé être avec vous ! dommage que je parte justement ce samedi en bretagne... bon, je vous verrai l'an prochain !
aux timides, pas de soucis, vous allez rire là-bas et on vient vers vous tout de suite !
on a tous de l'humour et on partage de super moments, on oublie les soucis, on recharge nos batteries !
c'est à la bonne franquette ( mais bien organisé ! ) et ça se passe dans la bonne humeur !
snif, je penserai bien à vous !
écrivez-moi surtout ! ! ! ! ! ( je fais suivre mon courrier en bretagne )
bisous fort et pensées à nos chères étoiles qui seront très fort présentes....
heartandcoeur c'est vraiment une grande famille ! on s'y sent à l'aise de suite ;- ) elle sait nous accueillir !

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 4 fois. Dernière modification le 29/05/11 - 12:50 par Juju grande Juliette.

J'aurai aussi aimé être des vôtres, mais il faudra encore un peu attendre. L'an prochain si tout va bien, d'ailleurs de ce côté-là, nous mijotons la rencontre qui se fera sans doute en Lorraine et très probabbalement l'un des trois grand we de mai ( 28 avril/ 1er mai...un peu jeune pour le climat lorrain, 4 / 8 mai, deja mieux si le temps est comme cette année, mais le mieux serait sans doute 17/20 mai a l'ascencion il fait beau en general. ) . Des pistes fument déjà à l 'horizon, nous nous mettons doucement a l'ouvrage avec Catherine et Nouss. Si d'autres lorrain ( e ) s ou alsacien ( e ) s veulent se joindre a nous pour l'organisations, pas de problème. Mais auparavant il nous faudra prendre conseil auprès des organisateurs des précedentes rencontres pour préparer cela au mieux.
Belle rencontre a tous, passer de bon moments ensemble ! Faites plein de photos pour nous les partager ensuite.
Cordialement
AgnèsZ

Itinéraire imprimé.
Ce soir je prépare les bagages.
Mercredi soir je récupère ma nouvelle voiture.
Jeudi direction Lyunes.
COOL ! ! ! !

Coucou Aurélie,

J'avais cru comprendre que tu venais en train, enfin il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis !

Fais bien attention sur la route, nous t'attendons jeudi avec impatience

bisous à toute la famille, douces pensées pour ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous.

Me revoilà de retour en Charente.Je vais me mettre à la patisserie après demain.Je pense faire trois gateaux:
une tarte aux poires, un clafouti aux cerises et si j'ai encore le temps un gateau au chocolat.De plus j'apporterai trois ou quatre bocaux de paté de foie réalisé amoureusement par mon petit papa.Pour couronner le tout tout le monde pourra en manger du paté de foie car il n'est pas très salé.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

belle rencontre.....bouhouhou...

j espère à l an prochain, en Lorraine, AgnesZ cherche, cherche....
d ailleurs, Célinette est alsacienne....je vais lui demander si elle veut participer à l organisation....

bisous à tous, amusez vous bien et surtout PROFITEZ....la vie est belle !

Au début je voulais venir en train mais comme c'est à Lyunes c'est plus prêt de chez moi, 2h30 en voiture donc je viens en voiture avec ma petite juju.

bonne nuit

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com

T'en fait pas nouss l'année prochaine tu seras de la rencontre en Lorraine.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ben j espère bien, vincent....je SUIS lorraine ! lol

je vais bien réussir à faire les quelques 10 aines de km qui me sépareront de vous !

bises, bonnes valises et belle rencontre