Bonjour

Je découvre ce site.
Notre fille est née ce 11 mai.
A ses 2 jours de vie, le pédiatre a découvert un souffle cardiaque, puis lui a fait passer une echo cardiaque.
Le verdict tombe : Tétralogie de Fallot. ( CIV + rétrécissement de l'artere pulmonaire )
Immédiatement transférés sur Bordeaux à Haut leveque pour surveillance pendant 10 jours, tout se passe pour le mieux.

Nous y sommes retournés cette semaine pour contrôle, l'artere pulmonaire a rétréci un peu vite, donc il la mette sous traitement,
avlocardyl...
Mauvaise nouvelle de plus, mais il y a pire.
On y repars dans 3 semaines pour un nouveau contrôle.

Il faudra l'opérer quand elle fera 6 kilos, avant si urgence.
Pour le moment c'est une pitchoune normale, mange super bien , 120 ml à 1 mois , elle va très bien .

Je voudrais avoir des témoignages de personnes opérées de cette même malformation, ou de parents dont l'enfant a cette malformation.
témoignages également sur l'hopital haut leveque à bordeaux, ?
Nous les trouvons super en tout cas.

Merci

Bonjour Laura.

Tout d'abord bienvenue sur le forum de l'association Heart and Coeur.

Je m'appelle Vincent j'ai aujourd'hui 42 ans.En 2006 j'ai été opéré d'un début de rupture d'anevrisme de Valsalva par le docteur Nadine Laborde à Haut Lévêque.Ce miracle je le concidère comme telle c'est déoulé le 27 novembre 2006 dans l'après midi.Sans les doigts de fée de cette grande dame et l'aide de toute son équipe je ne serai plus de ce monde.

Je n'ai pas la même malformation cardiaque que ta puce car chez moi on l'a détecté qu'il y a 4 ans et demi 7 jours en fait avant mon opération cardiaque grâce à un catheter.Ce que je peux te dire c'est qu'en effet à Haut Lévêque ils sont sacrément fort et je leur doit une fière chandelle tu peux me croire car d'après ce que m'avait dit le docteur Nadine Laborde mon cas était de la moyenne urgence en me faisant bien comprendre que l'extrême n'était pas loin.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour

un premier témoignage pour te rassurer, ou t'éclairer sur ce qui peut t'attendre pour la suite...
Ma fille est née en septembre avec une TF diagnostiquée à la 2ème echographie de grossesse. Elle a été rapidement également mise sous Avlocardyl pour éviter les malaises typiques de ce genre de malformation, en attendant la "barre des 6kg" pour l'intervention.
Nous avons bien sûr pris de multiples précautions cet hiver pour éviter les microbes, les pleurs...et nous sommes arrivés en février aux conditions optimales pour l'intervention: un poids correct, pas d'urgence...
Le cardio nous a donc convié à rencontrer le chirurgien en disant que la situation était stable ( donc non urgente ) mais qu'il n'y avait pas d'intérêt à attendre davantage.

Elle a donc été opérée à 6 mois. Tout s'est passé comme prévu. Depuis, elle va très bien, et évolue comme "bébé tout le monde".
Si tu veux plus de détails, je peux t'envoyer un message privé, mais il faut que tu sois inscrite.

Bises à ta puce et bon courage, gardez confiance...

Bonjour laura
je sais que tu dois attendre des infos de grands enfants opérées
ce fut le cas de ma juju ( p/tite juliette ) opérée a 2 mois + 3ans + 13ans
Elle va bien et je suis confiante pour ta puce car les chirs ont des compétences réelles avec cette patho
ma puce avait une malformation grave et née en 1995 elle est resplendisente or a ce moment la ce n'était pas gagné
Soit confiante :juju a aussi subit en 2008 3emem opération a coeur ouvert 2009 atrheodése large ( 2 + 3 + 4 + 5 + ) plus en 2010 prothèse totale de hanche
nos enfants sont merveilleux et bienvenue sur ce cite ou nous avons fait le we dernier la rencontre heart coeur
ici tu trouveras du soutien avec les parents ou grands enfants mais fait confiance aux chirurgiens
pour l'instant ta petete va bien alors fait lui de ma part plein de poutounes
amitiés michelle

Bonsoir Laura,

Mon fils a été opéré d'une TF mais cela fait 23 ans.

Pour lui il a fallu attendre 2 ans et 12 kg et il avait 2 ans 1/2 et faisait 8 kg. Tout s'est relativement bien passé puisque maintenant c'est un jeune homme qui fait enfin les études qu'ils voulaient faire.

Il est toujours suivi au Haut lé..Lévêque à Pessac et malgré les équipes qui changent je trouve que c'est un hopital où nous sommes écoutés, parents et enfants. Mon fils y était en avril, accompagné mais pas par moi mais j'ai eu quand même le mèdecin qui l'a pris en charge au téléphone ainsi que sa cardio en région.

Je vous souhaite bon courage : c'est difficile à vivre mais il y a comme dit Vincent des doigts de fée dans cet hopital.

Denise maman d'une petite étoile Fanou et d'un TF.

bonjour laura ,

je me suis fait opérai d une malformation cardiaque il y a 24ans a hopiatal haut léveque a bordeaux il son super il fon des niracle je cest que cest dificile ma mére en na bcp soufaire mais cest des etape a passer dans la vie qui son certe difficle mais la médecine a bcp avancer .
courage et donner nous des nouvelle de cette petite princesse

Bonjour Laura
Mon fils Pierre-Jean, s'est fait opéré d'une TF à l'Hôpital cardio de Lyon le 22/07/2010, il avait 4 mois 1/2.
Tout s'est bien passé. Depuis nous avons eu deux visites la prochaine est programmé pour le 8/07.
Sa TF avait été découverte après ma première echo ( grossesse su tardivement ) .
Il a été traité aussi par un médicament, mais je ne me souviens plus duquel
Si tu as d'autres questions n'hésitent pas


Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Laura, désolée pour ta petite puce c'est toujours dur d'entendre que son enfant est malade mais heureusement aujourd'hui la médecine fait des miracles avec nos enfants.
Mon fils a 2 ans et demi et a une tétralogie de fallot detecté a 5 mois de grossesse, il a été opéré 3 fois a coeur ouvert 4 jours, 5 mois et demi et 21 mois. Tout s'est tres bien passé et il est en pleine forme aujourd'hui, il est suivi regulierement chez le cardiopédiatre et n'a plus de traitement depuis quelques mois.Il a aussi un souffle au coeur et fait de la tackycardie qui devrait partir toute seule d'apres son cardiopédiatre, elle a deja bien diminuée.
N'hésite pas a poser toutes les questions que tu veux sur ce forum tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre et te soutenir.Je ne peux pas te parler de l'hopital ou va ta puce je ne le connai pas mon fils s'est fait opérer a Paris ( Massy plus exactement ) .Mais si je peux te renseigner pour autre chose je suis la.
Bisous

Bonsoir Laura, bonsoir à tous,

Je suis vraiement désolée pour votre fille, c'est tellement dure la premiére fois qu'on attend cet horrible terme ou ce que vous voulez Tétralogie de Fallot.

Mais dites que dans votre malheur , Dites-vous que vous au moins votre petit coeur sera pris en charge, et que bientot elle sera guérie avec l'aide de Dieu. Car pas plus tard qh'ier je parlais avec une femme qui s'appelle Christelle, elle est d'ailleurs prof d'université, mariée avec des enfants, une femme trés trés épanouie, née avec une tétralogie de fallot, qui m'a racontée que c'est sa maladie et le fait d'avoir véçu quelque chose d'exceptionnel qui motive à aller toujours avant.

car ici dans mon pays le Sénégal et dans énormément de pays ( cf : le reportage de Fance 2 - Samedi 15 ) , Les maladies cardiaques c'est sans espoir ou presque. Sauf si on a la chance d'être prise en charge par une association comme c'est le cas pour mon fils. Moi mon fils est actuellement loin trés loin de moi dans votre pays la France pour sa convalescence. Ayez confiance, c'était ce fut et c'est toujours beaucoup plus dure moi qui vous parle actuellement :

C'était : parce que quant on a diagnostiqué mon fils on m'a dit qu'il n'y avait pas espoir dans mon pays pour le soigner et comme je n'avais pas d'argent pour l'amener en France je n'avais que mes yeux pour pleurer, j'ai tellement pleuré.

Ce fut le départ de mon fils, partir à 16 mois dans un pays étranger, seul, terrible pour moi personne ne peut mesurer ce que j'ai souffert de cette séparation.

C'est : dure car mon fils me manque tellement je compte les jours les minutes et les secondes. A vous c'est dans 10 jours. Le Samedi 25 Juin sera la renaissance de Mouhamad pour moi. J'attend mon enfant un enfant.

Bref, Laura mesurez votre chance, une tétralogie de fallot se guérit sans séquelle.

Je vous envoie pleines d'onde positives. Du courage tout ira bien pour votre petit coeur.

Bonne soirée

En 2008 on ma opérer j'avais un anevrisme de 19 mml qui a été emboliser et un an après on a retrouver un autre qui mesure seulement 3 mml je voulais savoir sa provient d'où et pourquoi et je n'ai que 25 ans

je suis la maman d'une petite fille née le 28/11/2011 qui a une TF que l'on avait par chance diagnostiqué in utéro a 5 mois de grossesse
Aujourd'hui elle a 4 mois 1/2 et ne prend aucun traitement , pour l'instant on touche du bois elle supporte plutôt bien sa cc et n'a pas fait de malaise ! !
L'opération est prévu pour le 18 mai 2012, c'est avec angoisse que l'on attend cette opération qui réparera le coeur de notre choupette

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve ! !

Bonjour Laura,

j'ai été opérée en 1974 d'une tétralogie de fallot à l'age de 6 ans, et j'ai maintenant 43 ans, j'ai eu la chance de n'avoir qu'une seule opération en ce temps là il fallait attendre 4 ou 6ans pour opérer; mais maintenant la médecine est au top , je prends un bétabloquant 1/2 comprimé de bisoprolol, par jour.

Samedi sur la 1ère chaine je crois il y avait une émission sur un bébé qui c'est fait opéré d'une tétralogie de fallot , dans l'émission 'reportages' les médecins sont vraiment performents

Je suis toujours de nature positive ou je rassure toujours les autres au lieu qu'on me rassure, et je pense que c'est très important de ne pas se prendre la tete pour des petits tracas de la vie quotidienne.
Moi aussi j'ai eu une CIV, et c'est seulement depuis quelques mois que je me sents plus fatiguée et je m'éssoufle de + en + . je viens de faire un IRM il y a 2 jours, mais j'attends les résultats, car il y a bien fuite pulmonaire mais le médecin à été très vague sur le résultat, j'attends mon cardiologue.
Un conseil pour tout les cardiaques il faut faire un métier, pas trop fatiguant à l'avenir, dans un bureau, et ne pas porter de choses lourdes, car on se fatigue + vite avec l'age, et dans mon cas je suis au chomage actuellement reconnaissance handicapée, mais ce n'est pas évident je suis agent service hospitalier normalement, mais actuellement j'attends mes résultats, la santé avant le travail, non mais alors ! ! !

Je vous souhaite bon courage et surtout etre de bonne humeur devant son enfant c'est 50% de réussite pour la suite....
Toujours avoir confiance en notre cardiologue.

Bisous ZAZA

Bonjour,
Je suis étudiante infirmière et je fais mon TFE sur la tétralogie de Fallot !
Je cherche des parents qui seraient d'accord d'y participer... Je vous rassure rien d'encombrant juste deux questionnaires et un feuillet.
Seriez-vous d'accord de participer à ma recherche et de me raconter vos expériences ?
Merci d'avance
Cécile Staquet ( cecile.staquet@gmail.com )

Bonsoir,

Je me joins à tous les témoignages déjà postés pour vous rassurer....La TF est bien maitrisée chirurgicalement et depuis longtemps ! Ma fille a été opérée d'un Fallot également et elle se porte à merveille ! Je ne vous cache pas que c'est une épreuve difficile pour le couple, la famille....mais nos loulous sont incroyables et leur plein de vie nous fait oublier toutes les épreuves !
Vous êtes au bon endroit sur le forum et n'hésitez-pas à poser toutes les questions que vous avez !

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )

Bonsoir à toutes et tous,

Je m'appelle Cécile et je suis étudiante en dernière année de soins infirmiers. Je fais mon TFE sur la tétralogie de Fallot.

Je fais une recherche sous forme de questionnaire sur l'information que vous avez reçu et reçue lors du diagnostic.
Je cherche des parents qui seraient d'accord de participer !

Votre aide serait très précieuse pour la réalisation de mon TFE !

Je vous remercie vivement d'avance !


Cécile ( cecile.staquet@gmail.com )